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(S-3372/10) PROYECTO DE LEY El Senado y la Cámara de Diputados,...

ARTICULO 1º- Es propósito de esta ley la protección integral de la salud psicofísica de las personas afectadas por la enfermedad denominada Epidermolisis Bullosa. ARTICULO 2º- La presente ley tendrá los siguientes objetivos: a) Procurar la prevención, detección y tratamiento integral de la Epidermolisis Bullosa b) Asegurar la atención especializada de las personas que padezcan Epidermolisis Bullosa. c) Estimular la investigación y el estudio de la enfermedad. d) Promover la planificación y realización de acciones y medidas tendientes a permitir la integración social, educativa y laboral de las personas afectadas por Epidermolisis Bullosa. ARTICULO 3º- El Ministerio de Salud de la Nación será autoridad de aplicación de la presente ley. ARTICULO 4º- La autoridad de aplicación promoverá: a) La investigación y el estudio de la enfermedad denominada Epidermolisis Bullosa, b) La permanente publicación, difusión e intercambio de los avances alcanzados en el conocimiento científico de la Epidermolisis Bullosa c) El desarrollo e implementación, en coordinación con el Ministerio de Educación de la Nación de programas educativos, formativos, de información y/o difusión de conocimientos sobre la enfermedad; d) La creación de protocolos y guías con actualización permanente que faciliten la adecuada intervención de los profesionales de la salud, sus auxiliares y demás personas vinculadas a la atención de los afectados de Epidermolisis Bullosa; e) El desarrollo e implementación de programas de orientación acerca del cuidado y contención psicológica del paciente con Epidermolisis Bullosa, su grupo familiar y su entorno social, que asimismo promuevan el intercambio de experiencias entre los afectados, sus familias y otros integrantes de la comunidad en que aquellos habitan.

f) La coordinación de acciones en el ámbito del Consejo Federal de Salud. ARICULO 5º- Incorporase al Programa Médico Obligatorio, la cobertura del tratamiento integral de la Epidermolisis Bullosa según las especificaciones que a tal efecto dicte la autoridad de aplicación. ARTICULO 6º- La cobertura que deberán brindar todas las obras sociales y asociaciones de obras sociales del Sistema Nacional incluidas en la Ley 23.660, recipiendarias del fondo de redistribución de la ley 23.661, las demás obras sociales y organismos que hagan sus veces creadas o regidas por leyes nacionales, y las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga, conforme a lo establecido en la ley 24.754, incluirá los tratamientos médicos necesarios, nutricionales, psicológicos, clínicos, quirúrgicos, farmacológicos y todas las prácticas médicas necesarias para una atención multidisciplinaria e integral de la enfermedad. ARTICULO 7º- La madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles y atención adecuados para su óptimo desarrollo físico, psíquico y social. En todos los casos, estará a cargo de los organismos a cargo de la presente ley la realización del análisis genético y de cualquier otro necesario para la detección de la enfermedad, siempre que el mismo fuera ordenado por el médico tratante. Asimismo, detectada la enfermedad, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado al grupo familiar. ARTICULO 8º- La cobertura del tratamiento integral comprenderá además los insumos y prestaciones asistenciales que demanden las especiales necesidades de cuidado de los afectados. ARTICULO 9- Invitase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley. ARTICULO 10- La presente ley será reglamentada en el plazo de 90 días a partir de su publicación en el Boletín Oficial. ARTICULO 11- Comuníquese al Poder Ejecutivo. Horacio Lores. -

FUNDAMENTOS Sr. Presidente: El derecho a la preservación de la salud, derecho humano básico, es el corolario lógico del derecho a la vida, primer derecho de la persona

humana, preexistente a toda legislación positiva, del cual depende el ejercicio de los restantes derechos de los que goza el hombre. Tanto el derecho a la vida como el derecho a la salud se presentan así en directa relación con el principio fundamental de la dignidad inherente a la persona humana, soporte y fin de los demás derechos amparados. Basada en esta realidad innegable y en el entendimiento de que “el hombre es el eje y centro de todo sistema jurídico y en tanto fin en si mismo (más allá de su naturaleza trascendente), y que su persona es inviolable y constituye un valor fundamental con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental” (CSJN, Fallos 316:479), nuestra Constitución Nacional y las leyes de la Nación han reconocido y garantizado el derecho a la salud, estructurando un sistema cuya finalidad intenta proteger y dar efectividad a los mismos. En este sentido la CNA refiere en particular, el derecho a un ambiente sano, equilibrado, apto para el desarrollo humano (art. 41); el art. 42, en materia del reconocimiento y protección del derecho de los consumidores y usuarios, menciona la protección de la salud; el art. 75 en su inc. 19 alude a políticas conducentes al desarrollo humano y el inc. 23 a medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de trato y pleno goce de los derechos reconocidos, en particular, entre otros, respecto de los niños. Por otra parte, la ley nacional de obras sociales determina que tales organismos destinarán recursos, en forma prioritaria, a prestaciones de salud (artículo 3 ley 23.660) como asimismo a otras prestaciones sociales. En sentido concordante, la ley 23.661 que crea el Sistema Nacional de Seguro de Salud establece como objetivo el proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, integrales y humanizadas, tendientes a la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la salud, que respondan al mejor nivel de calidad disponible (artículo 2). En cumplimiento del Decreto 492/95, el Ministerio de Salud y Acción Social aprueba a través de la Secretaría de Políticas de Salud y Regulación Sanitaria el programa de prestaciones médico asistenciales bajo la denominación de Programa Médico Obligatorio PMO-, en el cual se establece un listado de prestaciones que obligatoriamente deben brindar los Agentes del Sistema Nacional de Seguros de Salud a sus beneficiarios. La ley 24.754 prescribe que las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga deberán incluir, como mínimo, en sus planes de cobertura médica asistencial las mismas “prestaciones obligatorias” dispuestas para las obras sociales, conforme lo

establecido por las leyes 23.660, 23.661 y 24.455 y sus respectivas reglamentaciones. Por lo demás debe recordarse que estos principios referentes al derecho a la salud se encuentran consagrados en todos los tratados de derechos humanos que ahora gozan de jerarquía constitucional, en virtud de lo prescripto en el artículo 75 inc. 22 de la Constitución Nacional, e implican para el Estado nacional la asunción de compromisos explícitos ante la comunidad internacional. En este orden de ideas y teniendo en consideración que el derecho a la salud, en su aceptación actual (según la OMS) se identifica no ya con la ausencia de enfermedad sino con el concepto mucho más amplio de bienestar psicofísico integral de la persona, y que el mentado derecho no puede verse como un derecho abstracto, teórico, sino que exige el análisis directo de qué problemas emergen de la realidad social para individualizarlos y subsumirlos en dicha perspectiva, y atendiendo a su universalidad y a su calidad primordial, es que se considera aquí la instauración de un régimen jurídico que responda al propósito de la protección de la salud de las personas afectadas por Epidermolisis Bullosa (EB). La EB, también denominada piel de mariposa o piel de cristal, es una enfermedad genética que produce una extrema fragilidad de la piel. Esta se desprende al más leve de los roces y el efecto es una piel tan delicada como las alas de una mariposa. Los afectados deben someterse a un proceso intenso de curas cada día de su vida por ser una enfermedad crónica e invalidante desde el punto de vista físico y psicológico. La EB no es una enfermedad contagiosa, ni afecta el desarrollo neuronal de quienes la padecen. Esta enfermedad se manifiesta en el momento del nacimiento o durante el período de lactancia, siendo su característica más importante la aparición en la piel y en las mucosas de erupciones en forma de ampollas o vesículas con contenido líquido seroso-hemático, de manera espontánea o al mínimo traumatismo o roce. Al romperse estas ampollas dejan lesiones parecidas a quemaduras intensamente dolorosas, de tamaño variable y de cicatrización tórpida. Su evolución produce múltiples cicatrices e importantes retracciones en la piel que provocan discapacidad funcional. En los casos más avanzados se produce el recogimiento de los pies y manos que requiere cirugías reconstructivas. Las lesiones pueden aparecer también en las mucosas internas, por ejemplo en la cavidad bucal, provocando dificultades en la ingesta de alimentos y complicaciones en el tracto intestinal. Ello apareja dificultades nutricionales con un importante retraso en el desarrollo, problemas de la visión y dentales. Estos

pacientes suelen presentar por ello problemas hematológicos como anemia severa que influye en un retraso en la cicatrización de las heridas y en descalcificación ósea. Asimismo, las dificultades alimenticias influyen en complicaciones severas que derivan en infecciones secundarias y deterioro general de la salud del afectado. Como los casos registrados son pocos, el diagnóstico es generalmente tardío por falta de información. Aquellos que padecen esta enfermedad requieren una atención y cuidado especial y la intervención oportuna en el tratamiento de muchas complicaciones, alguna de las cuales son potencialmente amenazadoras para la vida. En lo que respecta al tratamiento de los pacientes con EB, la especial alimentación, los estudios y controles periódicos, la medicación específica (en algunos casos proveniente del exterior, con los consecuentes costos elevados) correspondiente a un tratamiento crónico y prolongado, deviene a menudo imposible de afrontar por las familias que tienen hijos afectados por este mal. A ello debe sumarse que la especial condición de los niños con EB requiere una especial preparación y cuidado por parte de aquellos que los tienen a su cargo, ya que el mínimo roce o golpe puede generar ampollas o dolorosas lesiones lacerantes, lo que acarrea como consecuencia que sean los progenitores los que generalmente se hagan cargo de ese cuidado, situación que dificulta sumamente sus posibilidades de trabajar. Por estos motivos, la cobertura total de las prestaciones que requiera la atención del afectado por EB se presenta como necesaria y debe garantizarse. Asimismo, la información relativa a la enfermedad y sus manifestaciones es de gran importancia para diagnosticarla precozmente, posibilitando el establecimiento de un inmediato tratamiento y manejo adecuado del paciente. Por lo demás, y más allá del tratamiento de las dolencias físicas que afectan en forma permanente la calidad de vida del paciente con EB, es necesario poner especial atención en las consecuencias psicológicas que la enfermedad produce. La piel tiene un rol preferencial en la comunicación interpersonal a través de la imagen visual y la percepción táctil, encontrándose aquellos que padecen EB expuestos al rechazo social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas, circunstancia particularmente traumática para los pacientes de corta edad. De ahí que las campañas de información y la capacitación de los docentes sean una herramienta valiosa a la hora de paliar la marginación que la enfermedad puede provocar. La realidad descripta pone de manifiesto la necesidad de prestar especial atención al logro de mejor calidad de vida y disminución de los padecimientos de los enfermos con ED, apoyando la investigación

sobre la enfermedad y asimismo la contención de la carga física y emocional de las personas afectadas y su grupo familiar al proveerle los consejos, guías y apoyo. De lo expuesto surge claramente el imperativo de garantizar el derecho humano a la salud, a las personas afectadas por EB, por las particularidades de la enfermedad, que por falta de información, investigación, tratamiento adecuado de los pacientes y cobertura, aparece olvidado y por lo tanto vulnerado. Este imperativo –que es un deber de solidaridad del Estado- debe concretarse en garantías legales de protección y adecuada regulación al efecto, dando cumplimiento así a expresos mandatos constitucionales, en especial el referido a la tutela y protección especial de un sector de la infancia, particularmente vulnerable en estos casos –art. 75 inc. 23 CNA-. Es por las razones expuestas que solicito a mis pares me acompañen en la aprobación de este proyecto de ley. Horacio Lores. -