Sistema de evaluación de la calidad FEAPS Nivel detallado DESCRIPCIONES

CALIDAD DE VIDA

Este documento contiene las descripciones de las dimensiones y áreas de indagación del eje de calidad de vida, dentro del instrumento de autoevaluación detallado. Se pretende con ello facilitar, a las entidades que hayan solicitado la acreditación en las etapas de despliegue, calidad y excelencia, una primera aproximación al contenido del instrumento.

EJE: 1. CALIDAD DE VIDA

CALIDAD DE VIDA

La calidad de vida es el eje central de la calidad FEAPS. Todos los esfuerzos de una entidad miembro de FEAPS deben ir dirigidos a la misión de mejorar la calidad de vida de cada persona con discapacidad intelectual y la de su familia. Para ello la entidad orienta todas sus acciones a este fin, desarrolla planes para ello y evalúa periódicamente el grado de cumplimiento, proponiendo consecuentemente planes de mejora. En este eje se contemplan las ocho dimensiones de calidad de vida individual y una dimensión global, sobre calidad de vida familiar.

1.1 Relaciones interpersonales 1.2 Bienestar emocional 1.3 Bienestar físico 1.4 Desarrollo personal 1.5 Bienestar material 1.6 Autodeterminación 1.7 Inclusión social 1.8 Derechos 1.9 Calidad de vida familiar

DIMENSIÓN: 1.1 RELACIONES INTERPERSONALES Relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarte bien con la gente (vecinos, compañeros, etc) (Verdugo y cols. 2006) Las relaciones sociales son algo esencial en la vida de toda persona. Todos valoramos tener cerca personas que nos quieran, y personas a las que queremos. Para ello las personas tienen que tener apoyo para desarrollar sus competencias, pero el entorno ha de proporcionar oportunidades para que las personas puedan relacionarse con los demás ya sean familia u otras personas con o sin discapacidad

ACCIONES: 1.1.1. Vida familiar La situación familiar es en cada caso diferente. Unas personas con discapacidad intelectual habrán fundado su propia familia, otras vivirán con sus padres y hermanos, otras estarán en pisos o residencias. Pero en todos los casos, las organizaciones tienen que asegurar que la persona tenga apoyos y oportunidades para mantener la relación más satisfactoria que desee con los miembros de su familia. La persona debe tener oportunidad de mantener una relación estable con miembros de su familia, como pueden ser los padres, su pareja u otros familiares. Para ser una buena relación ha de ser deseada por la persona y sus familiares y ha de estar basada en la confianza y en el afecto. En los Programas de apoyo a familias existen objetivos específicos para favorecer la relación de la persona con la familia. Puede haber programas específicos para fomentar la relación con la familia, tanto con la más cercana como con otra más lejana. Especialmente en entornos de vivienda y residenciales, se promueven acciones para concienciar y ayudar a las familias para que mantengan una relación periódica, estable y afectiva. 1.1.2. Interacciones Las interacciones son un factor clave en la vida de las personas. Las interacciones pueden ser con los seres queridos o con personas de la comunidad o prestadoras de servicios de apoyo. Las interacciones pueden ser con personas con o sin discapacidad. Las interacciones suponen reciprocidad. En consecuencia, la entidad asegura que la persona con discapacidad intelectual cuenta con los apoyos para establecer relaciones significativas, pero también asegura que las personas de los servicios les ofrecen un trato exquisito, de máximo respeto, afectuoso y digno. Se fomentan las relaciones significativas de intimidad y afecto. La sexualidad y la afectividad son dimensiones naturales y esenciales en determinadas interacciones, por lo que la entidad las tiene en cuenta y ofrece apoyos y oportunidades para su expresión, considerando las necesidades, aspiraciones y principios o valores de las personas. 1.1.3. Competencia social Este concepto define cómo las personas definen y resuelven los problemas más fundamentales en las relaciones humanas. Supone cuestiones tales como la capacidad para regular la atención y la reacción emocional dentro de la interacción social; la capacidad de autocontrolar, corregir errores e integrar la conducta de uno con la de los demás para lograr metas positivas comunes; la tendencia a expresar agrado, interés por los demás y emociones positivas; capacidad para iniciar y sostener interacciones con otros, resolver conflictos, conseguir amigos, lograr metas interpersonales. Se realizan programas para el fomento de las habilidades sociales, que parten de la evaluación individual de esta competencia (pruebas, reuniones con la persona y su familia o amistades, observación...). Se incluyen objetivos de habilidades sociales en los planes individuales de apoyo, realizados en colaboración con la propia persona o con su familia o amigos. Se asegura que los objetivos son vistos como importantes por la propia persona para su vida, o por las personas que tienen el mejor interés en ella. Se realizan acciones para asegurar que esta competencia se expresa y se practica en situaciones y contextos naturales significativos para la persona, tanto en sus interacciones con sus seres queridos como en sus interacciones con personas de la comunidad o prestadoras de servicios.

RESULTADOS 1.1.4. Redes sociales Las redes sociales se forman con el conjunto de relaciones que la persona establece con otras personas que son importantes para ella, ya sea por cuestiones afectivas o por cuestiones de acceso y uso de los bienes de la comunidad. Una de las redes sociales más importante es la formada por las amistades, sean estas personas con o sin discapacidad. Se trata de valorar si la persona, gracias a los servicios ofrecidos, tiene más amigos y gente con la que relacionarse, teniendo especialmente también en cuenta las relaciones familiares, y si esas relaciones son satisfactorias y enriquecedoras. También se trata de valorar si la persona, gracias a los servicios ofrecidos, tiene más competencias y oportunidades para tener relaciones significativas y enriquecedoras. También se valora si los servicios tienen en cuenta esos resultados personales para incluir nuevos objetivos en los planes individuales y del servicio.

DIMENSIÓN: 1.2 BIENESTAR EMOCIONAL Sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso (Verdugo y cols. 2006) Estar informado de lo que va a pasar de una manera comprensible, estar razonablemente libre de estrés. Estar contento y feliz, estar bien, disfrutar de la vida, tener un concepto positivo de sí mismo.

ACCIONES: 1.2.1. Seguridad Ambientes predecibles mediante información por adelantado comprensible para la persona (por ejemplo, sistemas para comprender el paso del tiempo tales como relojes visuales, calendarios y agendas adaptadas, documentos en fácil lectura). Entorno seguro tanto en equipamiento e instalaciones, como en las relaciones interpersonales. Estabilidad en el modo de vida, en condiciones de comodidad similar a las del contexto, evitando riesgos innecesarios. Se realizan programas para apoyar a las personas ante situaciones de pérdida o duelo, tanto en un sentido preventivo (antes de que sucedan las situaciones) como en un sentido reactivo (cuando se dan situaciones de pérdida o duelo) 1.2.2. Entorno amigable Los servicios de apoyo se aseguran de que el entorno en el que la persona se mueve, tanto dentro de las entidades y servicios como en la comunidad, esté libre de situaciones amenazantes y se proporcionan a la persona oportunidades y recursos para que se mueva dentro de ellos con una sensación de bienestar, sin ansiedad innecesaria. Para ello, los servicios tienen la reducción del estrés o la ansiedad desmedida como objetivo específico de la planificación. Se realizan programas para facilitar la adaptación y el bienestar en situación de acogida, en periodos de enfermedad o en períodos de transición. Se vela para facilitar a la persona la expresión de su espiritualidad o de los ritos o costumbres propios de su cultura. Se tiene cuidado en proporcionar feedback positivo (dar información a la persona sobre lo que hace bien) y promocionar los éxitos de las personas 1.2.3. Disfrute de la vida Se ofrece apoyos a todos para la mejora y permanencia de un estado de disfrute, de estar bien consigo mismo. En este sentido, el foco se pone no en la enfermedad sino en la prevención, en el mantenimiento y la promoción de estados de salud mental y bienestar emocional. Hay que tener en cuenta que en este proceso tanta importancia tiene la persona como el entorno físico (incluso la propia decoración y el grado de estimulación ambiental: ruido, luces, nivel de ocupación...) y especialmente el entorno social (las relaciones que establecen los profesionales con las personas a las que ofrecen apoyo. En los casos necesarios también se trata de ofrecer apoyos para las personas que presenten alteraciones de la conducta o trastornos mentales. Se vela para que el uso de medicación psicotrópica y el uso de intervenciones físicas sea solo en situaciones autorizadas y en las menores situaciones posibles, promoviendo la retirada progresiva en cuanto sea posible y valorando de modo continuo la efectividad de la intervención, contando con las mayores cautelas éticas. Se dispone de planes u objetivos para fomentar la autoestima de las personas y la confianza en sí mismas

RESULTADOS: 1.2.4. Felicidad La felicidad es el mejor resultado de la intervención que se haga para mejorar el bienestar emocional. Supone sentirse bien consigo mismo, estar contento. Por ello, se valora mediante encuestas, entrevistas, cuestionarios, etc. el grado de felicidad de las personas, su satisfacción consigo mismas. Los resultados que se obtienen redundan en cambios en la planificación tanto de la persona como del servicio. Se valoran también los resultados que tienen las acciones derivadas de necesidades específicas de apoyo, que suponen una dificultad para alcanzar mayor felicidad, tales como el uso de medicación psicotrópica, intervenciones físicas u otras.

DIMENSIÓN: 1.3. BIENESTAR FÍSICO Tener buena salud, no tener dolores, no estar enfermo, sentirse en buena forma física (Verdugo y cols. 2006) y tener competencias y oportunidades para mantener una vida saludable. Incluye el aseguramiento de acceso a servicios de salud, los cuidados básicos para la vida (alimentación, higiene...) y un modo saludable de vida (ejercicio, ocio...)

ACCIONES: 1.3.1. Alimentación, nutrición, higiene y cuidado Se cuida la alimentación con apoyo de nutricionistas y se contempla la colaboración de las propias personas en la elección de menús. Se hacen programas de educación para una alimentación sana y variada. Se cuida y controla el peso e indicadores básicos de salud vinculados a la alimentación (colesterol, etc.) Se asegura la higiene de los espacios o entornos en los que las personas reciben los servicios de apoyo. Se ofrecen programas para la enseñanza de habilidades básicas de higiene y cuidado personal. 1.3.2. Promoción de la salud Se llevan a cabo programas de enseñanza para la gestión de la salud (gestionar citas médicas, fomento de la autogestión en la medicación, comportamiento adecuado ante situaciones de atención sanitaria, control de variables de salud…). Se realizan chequeos periódicos de salud (vista, oido, ginecología, odontología…) y controles para asegurar que las personas reciben los tratamientos médicos y preventivos que requieren incluyendo la atención especializada derivada de problemas crónicos de salud. Se controla la efectividad de la medicación prescrita y se intentan evitar efectos secundarios que limiten la capacidad o participación de las personas. Existen programas de coordinación y colaboración con centros de salud del entorno. Existen planes para que en el caso de emergencia se realicen acciones para proteger la salud y seguridad. Se hacen simulacros de emergencia. Todo accidente grave o muerte ocurrido durante la prestación de los servicios de apoyo son investigados y se realizan informes que contemplan los pasos a tomar en el futuro para superar factores que contribuyan a ellos. 1.3.3. Vida saludable Se promueven apoyos y oportunidades para que toda persona disfrute de una vida saludable acorde a sus características y deseos, a través de actividades de deporte y mantenimiento físico, actividades de ocio, vacaciones, aficiones. La entidad asegura que el entorno está libre de riesgos innecesarios, para ello realiza evaluaciones de riesgos o peligros (seguridad física en el centro o en el entorno, olvido en la toma de medicación, tomar sustancias tóxicas, venenosas, quemaduras por fuego, agua, sol, calefacción, heridas ocultas, caídas...) y pone en marcha acciones o adaptaciones para minimizar esos riesgos. Se proporcionan a las personas programas y recursos para desarrollar habilidades que repercutan en una vida más saludable (montar en bicicleta, enseñanza de reglas de juegos deportivos...) Se potencia la participación en actividades o eventos deportivos con otras personas con o sin discapacidad u otras entidades.

RESULTADOS: 1.3.4. Estado de salud Fruto de los apoyos recibidos las personas tienen las máximas oportunidades para un estado óptimo de salud que se evidencia en la tasa de enfermedades, visitas médicas, urgencias, defunciones. Se evidencia también en los datos sobre indicadores básicos de salud y en las actividades saludables de las personas. Todos estos datos se tienen en cuenta para la planificación de nuevos programas u objetivos, también se comparan con los de otras entidades o sectores con la intención de la búsqueda permanente de los mejores resultados.

DIMENSIÓN: 1.4. DESARROLLO PERSONAL Aprender distintas cosas, tener conocimientos, saber hacer cosas que necesitas o te gustan (Verdugo y cols., 2006), teniendo el apoyo necesario para desarrollar las competencias y teniendo oportunidades y facilidades en el entorno para el aprendizaje y la creatividad.

ACCIONES: 1.4.1. Comunicación La comunicación es esencial en el desarrollo de las personas, es el motor básico del desarrollo. Además, es requisito básico para la autodeterminación individual. Por eso, la entidad dispone recursos y acciones para que todas las personas cuenten con un sistema de comunicación (oral o alternativo) Especialmente, existen programas de desarrollo de la comunicación para aquellas personas sin lenguaje oral o con lenguaje oral muy limitado para que puedan aprender a expresar sus deseos y necesidades, a interactuar con el entorno y ejercer control sobre él. Los profesionales del servicio conocen los medios de comunicación que utiliza cada usuario y facilitan el conocimiento de dichos medios a todas las personas significativas que estén en el mapa de relaciones de cada usuario. Se aseguran sistemas para que la comunicación sea realmente interactiva y recíproca, evitando la manipulación por cualquier persona. Se promueve la espontaneidad en la comunicación, evitando estilos de interacción que den control excesivo o inadecuado de la conversación al interlocutor o que no tengan en cuenta su edad (evitando especialmente la infantilización del lenguaje, intereses, o cuestiones relativas a su cultura o costumbres. 1.4.2. Educación Hay programas para el desarrollo de las habilidades adaptativas (tanto en las habilidades prácticas como sociales y conceptuales) Hay objetivos de intervención fruto de la evaluación periódica. Se hace hincapié en enseñar habilidades funcionales y proporcionar actividades útiles. Entre otras habilidades, están la escritura, lectura, manejo del dinero, del teléfono, habilidades de cocina, de seguridad en la calle... Para ello, la entidad realiza evaluaciones periódicas del nivel de competencias de los usuarios y programa objetivos acordes con los resultados obtenidos. Los objetivos también tienen en cuenta los planes personales, los intereses o necesidades de cada usuario. 1.4.3. Accesibilidad y adaptaciones individuales Cada persona necesita aumentar sus competencias en relación a determinadas habilidades, tener oportunidades para llevarlas a cabo y contar con apoyos cuando las competencias o las oportunidades no son suficientes. A veces es necesario realizar adaptaciones en los programas, en los materiales que utilizan las personas (por ejemplo, utensilios de comida adaptados), o en los entornos en los que se mueven (eliminación de barreras o apoyos personales o materiales para solventarlas). La entidad expresa claramente su compromiso con la accesibilidad y la necesidad de adaptación del entorno o materiales como un derecho de las personas y dispone de recursos para poder realizar esas adaptaciones

RESULTADOS: 1.4.4. Competencia personal Se analizan los resultados de la evaluación periódica de las habilidades adaptativas tanto por medio de instrumentos estandarizados como por medio de la observación en contexto natural con informantes no solo profesionales sino también la propia persona, su familia y amigos. Se llevan a cabo encuestas o estudios que evidencian en la opinión de las personas o sus representantes que las habilidades que se enseñan tienen sentido en su plan personal y en los contextos naturales de cada uno. Se analizan las oportunidades en las que las personas utilizan de forma adecuada en contexto las habilidades adaptativas. A su vez se analizan las situaciones en las que las personas no pueden hacer algo básico por carecer de habilidades para ello.

DIMENSIÓN: 1.5. BIENESTAR MATERIAL Tener suficiente dinero para comprar lo que necesitas y deseas tener (Verdugo y cols. 2006). Tener cosas que son importantes para la persona, conseguir un estado similar en cuanto a pertenencias similar al del resto de las personas de su edad y de su entorno sociocultural. Tener empleo y vivienda son cuestiones clave en la vida adulta.

ACCIONES: 1.5.1. Pertenencias Existen planes para la gestión de las pertenencias de la persona, asegurando sus derechos. De entre las pertenencias se valoran especialmente las que tienen un valor autobiográfico y personal. Se asegura la gestión de los recuerdos en diferentes formatos (visual, auditivo) para aquellas personas con mayores necesidades de apoyo. Se realizan programas para favorecer la autogestión financiera y de las propiedades en general. Se presta apoyo para nuevas adquisiciones deseadas o necesitadas por las personas. 1.5.2. Oportunidades de empleo y residencia La entidad vela de modo permanente y explícito por conseguir las mayores cotas en el acceso a un empleo y a una vivienda. En todo caso, siempre tiene en cuenta el proyecto personal y hace partícipe a la persona de todo el proceso (con todas las explicaciones necesarias, y hechas de modo comprensible, sobre las oportunidades y los planes que pueden llevarse a cabo para aprovecharlas) Para ello la entidad procura alianzas con otros en el entorno (empresas públicas o privadas, agencias de empleo, escuelas de formación en habilidades para el empleo...) En el caso de niños y niñas o de jóvenes, la entidad promueve apoyos para la capacitación profesional o para el hogar, poniendo todos los recursos necesarios para evitar la institucionalización fuera del hogar familiar. 1.5.3. Condiciones de los equipamientos e instalaciones Las instalaciones son acordes con la ética y los modelos de calidad de vida, evitando estéticas inapropiadas culturalmente o vejatorias y discriminatorias y promoviendo estéticas apropiadas en las que tengan parte los propios usuarios. Existen planes para la seguridad de las personas y se incluyen acciones para la seguridad personal en cada planificación individual de apoyo. Los entornos cuentan con las instalaciones y materiales más idóneos para la realización de la actividad y la prestación de apoyos, velando por la seguridad y comodidad de los usuarios y los profesionales. El entorno mantiene de forma adecuada el orden, el estado de los materiales y la limpieza de las instalaciones. Los equipamientos e instalaciones son accesibles y están adaptados a las personas para las que están destinados.

RESULTADOS: 1.5.4. Nivel de vida La entidad dispone sus apoyos para que la persona tenga un nivel de vida similar a la del resto, especialmente para que no le cueste más caro vivir por el hecho de tener una discapacidad. Se evalúa el nivel de vida de las personas en relación con los estándares generales de nivel de vida de su comunidad de referencia en el ámbito del bienestar material (posesiones, pertenencias, empleo, vivienda, enseres, ropa, teléfono, acceso a internet, otros materiales relacionados con aficiones, ocio….) y en el de la seguridad (urgencias, accidentes...) Los resultados se tienen en cuenta para la planificación del servicio y para los planes de apoyo individual.

DIMENSIÓN: 1.6. AUTODETERMINACIÓN Decidir por ti mismo y tener oportunidad de elegir las cosas que quieres, cómo quieres que sea tu vida, tu trabajo, tu tiempo libre, el lugar donde vives, las personas con las que estás. (Verdugo y cols. 2006) Puedes expresar lo que deseas y lo que te interesa. Sentir que tienes algo que ver en lo que te ocurre. Saber y reconocer que junto con las limitaciones también existen puntos fuertes en cada persona

ACCIONES: 1.6.1. Planificación centrada en la persona La planificación centrada en la persona es la consecuencia natural del modelo de calidad de vida y de su énfasis en la autodeterminación. Se promueve la realización, por la propia entidad o por terceros, de Planes Centrados en la Persona, para ello se forma a las personas, a las familias y al personal. Los Planes Centrados en la Persona orientan los planes individuales de apoyo de cada servicio. Existe seguimiento periódico del cumplimiento de los planes centrados en la persona, bien directamente o a través de coordinadores de servicios de apoyo- En todo, caso, en todos los usuarios, con apoyo o no de sus representantes o de su círculo de apoyo, se tiene en cuenta su opinión, sus sueños, aspiraciones, necesidades y deseos en la elaboración de los planes de apoyo. 1.6.2. Empoderamiento y autoconocimiento Se realizan programas para el fomento de la autodeterminación tanto para las personas como para las familias y los profesionales, facilitando apoyos y oportunidades para la elección, la toma de decisiones sobre aspectos significativos, la resolución de problemas, la independencia y otros componentes de la autodeterminación. Se promueve y apoya la participación en grupos de autogestión, fomentando capacidades de liderazgo y autodefensa. La práctica profesional ofrece a las personas la oportunidad de ejercer ese liderazgo y autogestión, favoreciendo la percepción de control personal. Se apoya el mantenimiento o logro de la imagen deseada. Se realizan programas con objetivos de ayudar a las personas a reconocer sus competencias y sus limitaciones, así como sus estilos personales. Se promueve en todas las personas la comunicación espontánea y efectiva, mediante lenguaje oral o mediante la enseñanza de sistemas alternativos de comunicación. 1.6.3. Autonomía Hay programas (objetivos) para el desarrollo de la independencia, de la asunción de riesgos con prudencia, y para el desarrollo de habilidades para tener seguridad personal. Hay programas (objetivos) para el desarrolllo del autocontrol (incluyendo el autocontrol emocional, y otros aspectos tales como la autogestión en finanzas, salud...). Disposición del contexto para favorecer oportunidades para elecciones significativas. Formación y promoción de toma de decisiones significativas y en coherencia con los planes centrados en la persona. Programas (objetivos) para formar y promover la resolución de problemas (tanto los de carácter personal como especialmente los de carácter interpersonal) Se realizan acciones o planes para la gestión de posibles conflictos de intereses (por ejemplo, entre los deseos de la persona y las posibilidades del servicio, o entre la persona y su familia...)

RESULTADOS: 1.6.4. Autodeterminación individual Se evalúa de modo periódico la capacidad de autodeterminación individual, teniendo en cuenta todos sus componentes, mediante escalas, observaciones, entrevistas personales, grupos focales, etc. Los resultados repercuten en la planificación del servicio y en la planificación individual.

DIMENSIÓN: 1.7 . INCLUSIÓN SOCIAL Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad, sentirse integrado (Verdugo y cols. 2006) Sentir que los demás te hacen un hueco en sus relaciones y en sus actividades, te apoyan y confían en ti, te respetan de forma que realmente te sientes dentro del grupo y valorado.

ACCIONES: 1.7.1. Vida en la comunidad La entidad expresa explícitamente su compromiso con la inclusión. Se proporciona apoyo para el transporte cuando lo requieran las personas para su ocio o para otros asuntos particulares. Se proporcionan oportunidades y apoyos para el acceso a los recursos de la comunidad. Se realizan programas para capacitar a las personas en relación con el uso de los recursos de la comunidad. Se favorece permanentemente el paso a situación de mayor inclusión social en relación con los programas y servicios de apoyo que se prestan (ocio, trabajo, residencia, educación, la formación, con las adaptaciones y apoyos necesarios, en contextos ordinarios durante la vida adulta...). Se buscan alianzas para la inclusión. Se promueve la contribución de las personas a la vida en comunidad. 1.7.2. Accesibilidad La entidad entiende que la accesibilidad es un derecho de las personas con discapacidad intelectual. Por eso se promueven acciones para la eliminación de barreras físicas, psicológicas y de comprensión y comunicación. Se valora y propone la utilización de sistemas normativos para promover la accesibilidad en todos las estructuras y soportes documentales que afectan a las personas. Se cuida que todos los soportes documentales e informativos a las personas estén en formatos de fácil comprensión y se posibilitan los apoyos para que toda persona comprenda los mensajes. 1.7.3. Capital social Se realizan acciones en la comunidad para tender puentes entre las personas y su contexto natural, favoreciendo que se establezcan con las personas con discapacidad interacciones basadas en la confianza y en la reciprocidad. Se llevan a cabo acciones de colaboración y coordinación con los servicios de la comunidad y con los círculos de apoyo natural. Se proporcionan apoyos en el contexto natural tanto a la persona como a su círculo de apoyo. Se apoya a las personas con discapacidad para hacer acciones de contribución a la sociedad (voluntariado...) La entidad se preocupa de dar a conocer en el entorno su labor y hacer comprender su contribución a la comunidad

RESULTADOS: 1.7.4. Participación en actividades de la comunidad Se valora periódicamente la inclusión social teniendo en cuenta indicadores como los siguientes: Círculo de amigos. Apoyos informales en la comunidad. Valoración social en el contexto de la comunidad. Acciones de contribución en la comunidad. Acceso a los servicios de la comunidad. Inclusión en recursos normalizados (trabajo, vivienda, educación). Los resultados de la valoración repercuten en los planes de los servicios y en los planes personales de apoyo. Cuando la persona está en contextos de inclusión se evalúa su efectividad.

DIMENSIÓN: 1.8 DERECHOS Ser considerado igual que el resto de la gente, que te traten igual, que respeten tu forma de ser, tus opiniones, tus deseos, tu intimidad, tus derechos (Verdugo y cols. 2006) Saber cuales son los derechos y deberes que corresponden, tener apoyo y oportunidades para ejercer los derechos y para cumplir con los deberes. Se respetan los derechos humanos y civiles.

ACCIONES: 1.8.1. Protección y defensa de derechos Se observan y protegen ampliamente los derechos humanos y civiles de todas las personas. Se mantiene activa una política de trato digno y respetuoso por parte de toda la entidad, tanto en la interacción como en documentos e imágenes. Se promueve la formación en el reconocimiento y ejercicio de derechos. Existe una carta de derechos y deberes, accesible y comprensible, realizada en colaboración con todos los grupos de interés. La entidad realiza acciones para dar a conocer a todos los derechos y deberes y los mecanismos para su denuncia. El servicio asegura que las personas dispongan de información y oportunidades para elegir entre distintas entidades prestadoras de servicios. Apoyo para el ejercicio de los derechos. Existe un sistema de garantía de derechos, y un sistema para tratar de resolver los posibles dilemas éticos o conflictos de intereses. Existen procedimientos para asegurar la intimidad y privacidad (por ejemplo, posesión de llaves de vivienda, pestillos...). Existen procedimientos ante situaciones delicadas en las relaciones de prestación de apoyo (baños, cambios de ropa, higiene íntima...). Existen sistemas de protección contra el abuso (ya sea intencionado o consecuencia de negligencia o fallo), sea del tipo que sea (material, financiero, físico, sexual, psicológico). Existen sistemas de evaluación de riesgos potenciales de abusos (por personas cercanas, por trabajadores de servicios, por extraños). Existen procedimientos de consentimiento informado que están en formatos accesibles. Se vigila con esmero la protección de datos y la confidencialidad. Se ofrece información comprensible y por adelantado sobre las decisiones que se deben tomar que afectan de modo significativo a la vida de las personas (cambios de servicio, etc.) Existe una política clara y comunicada de no discriminación por sexo, religión, cultura, etnia, orientación sexual o política. 1.8.2. Fortalecimiento de la autodefensa Apoyo a la creación, fortalecimiento y desarrollo de grupos de autogestión, claramente independientes y con controles explícitos de aseguramiento de su independencia y de su capacidad de crítica constructiva. Se desarrollan programas educativos para la defensa ante abusos. Se ofrece apoyo ante situaciones que requieren asistencia legal. Existe una comunicación clara y comprensible de todos los procedimientos de protección y defensa de derechos, animando a la denuncia de las situaciones en las que se vulneran. Se promueven los servicios de tutela. Se promueve la participación de los trabajadores con discapacidad intelectual en estructuras para la defensa laboral. Se da información comprensible sobre los recursos disponibles en el entorno para el ejercicio de cultos religiosos y para el ejercicio de actividades relacionadas con la cultura o valores personales 1.8.3. Responsabilidad Se fomenta el reconocimiento y ejercicio de los deberes y obligaciones tanto en los centros y servicios de apoyo como en la comunidad. Se capacita a las personas para la comprensión y ejercicio de responsabilidades personales. Se ofrece información accesible y programas de formación para el cumplimiento de los deberes y obligaciones. Se muestran con los apoyos y adaptaciones necesarios los razonamientos que explican que se tengan que cumplir esos deberes y obligaciones.

RESULTADOS: 1.8.4. Ejercicio de derechos y deberes La entidad mantiene activo un sistema de reclamaciones, quejas y sugerencias controlado, comprensible y accesible y cuya gestión repercute en mejoras en el servicio. Las quejas y sugerencias son rápidamente consideradas por los responsables para resolverlas de forma satisfactoria para todas las partes. Valoración periódica del ejercicio de derechos y deberes, cuyos resultados repercuten en la gestión del servicio y en los planes individuales de apoyo. El servicio logra el máximo nivel de aseguramiento contra situaciones de maltrato, explotación, abandono o negligencia y el máximo nivel de aseguramiento de derechos y deberes

DIMENSIÓN: 1.9. CALIDAD DE VIDA FAMILIAR Se refiere a las acciones que hace la entidad para que mejore la calidad de vida familiar. También se refiere a los resultados que obtiene con esas acciones. Mejorar la calidad de vida familiar es una parte esencial de la misión de FEAPS y, por lo tanto, las entidades del movimiento asociativo han de actuar para lograr esa mejora. El Manual de Buenas Prácticas de Apoyo a Familias y el Modelo de Apoyo del Servicio a Familias son los documentos base para avanzar. El modelo de calidad de vida familiar asumido por FEAPS en ese Modelo del Servicio de Apoyo a Familias es el desarrollado por Poston y colaboradores (2004). En él se describen diez dimensiones, de las cuales cinco son especialmente importantes para las familias con miembros con discapacidad intelectual. Actualmente contamos también con herramientas para la valoración de la calidad de vida familiar (ver recursos)

ACCIONES: 1.9.1. Apoyos Se refiere a las actividades y acciones coherentes con los modelos asumidos por FEAPS que, de modo programado y con la participación activa de las familias, pone en marcha la entidad para ofrecer recursos y apoyos a las familias en las situaciones que necesiten. El apoyo puede ser muy variado, los siguientes son algunos ejemplos: informar y orientar a la familia cuando lo necesita, apoyo emocional a sus miembros, o apoyo ante situaciones que requieren defensa de derechos. Estos apoyos están sujetos a derechos y deberes. Existe en la entidad un plan de apoyo a familias, que ha contado con la participación de las propias familias, en el que se muestran los apoyos que la entidad ofrece a las familias. La entidad ha realizado estudios de necesidades de las familias, y esos resultados se tienen en cuenta en la elaboración del plan de apoyos. La entidad ofrece apoyos, ya sea directamente o en alianza con otros, para que cada familia tenga un plan de futuro familiar acorde a sus sueños y aspiraciones. Los apoyos que se ofrecen son coherentes con el Modelo FEAPS de Servicio de Apoyo a Familias y sus resultados se revisan periódicamente con la participación de las familias en la evaluación. Si existe un Servicio de Apoyo a Familias este servicio cumple con los criterios y orientaciones del modelo. Existen o bien sistemas de información y orientación que se mantienen conectados con las federaciones o bien procedimientos claros y conocidos para dar a conocer a las familias los servicios de información y orientación existentes en el sector (federación, sitios públicos…) La entidad se asegura de que esos servicios den la mejor respuesta a sus familias y defiende y apoya sus posibles reclamaciones. Se ofrecen servicios de acompañamiento o de respiro a las familias que cumplen con los criterios de calidad de FEAPS. Si no se disponen de esos servicios en la entidad, ésta se asegura de proporcionar información y orientación a las familias para que puedan acceder en las mejores condiciones a los servicios del sector, cumpliendo los criterios de calidad FEAPS. Se ofrece apoyo emocional a las familias a través de grupos de padres y madres, de hermanos y hermanas, o de otros familiares. Estos apoyos siguen las orientaciones del documento “Apoyando a las familias”. La entidad cuenta con una carta de derechos y deberes de las familias, acorde a las orientaciones del Modelo de Servicio de Apoyo a Familias de FEAPS.

1.9.2. Formación La entidad debe velar para que las familias se perciban capaces y formadas, para avanzar hacia su sueño de vida familiar plena. Para ello, se preocupa de proporcionar formación coherente con el modelo de calidad de vida familiar y acorde a las necesidades de cada familia y de ofrecer oportunidades para desarrollar más capacidad de autodeterminación familiar (capacidad de elección, decisión, establecimiento de metas y de planes propios, autodefensa, independencia…) En coherencia con ello, los programas y las acciones de formación y capacitación se dotan de recursos y se diseñan, ejecutan y valoran con la colaboración de las propias familias de la entidad. La entidad ofrece a las familias programas para la enseñanza de habilidades específicas, fruto de un estudio de necesidades. Esos programas los diseñan, ejecutan y evalúan con la colaboración de las propias familias y son coherentes con los modelos defendidos y asumidos por FEAPS. Cuando la entidad no realiza directamente esos programas, realiza acciones para conseguir alianzas y recursos para que sus familias tengan acceso a la formación que necesitan. Los programas de formación tendrán en cuenta las orientaciones que se dan en el documento de FEAPS “Apoyando a las familias”.

1.9.3. Dinamización La participación de las familias en la vida asociativa es clave para facilitar el apoyo mutuo y el desarrollo de la entidad. Por eso, la entidad ha de procurar llevar a cabo acciones con las familias para que se dinamice la vida de la entidad, aumentando a su vez la implicación de las familias y creando redes de apoyo en la sociedad y alianzas en el entorno. Ejemplos de actividades en este sentido se muestran en el documento “Apoyando a las familias”: equipos de dinamización, jornadas de encuentros de familias, mesas redondas, charlas, coloquios… Existe en la entidad una estructura funcional, estable y con recursos (similar a un equipo de dinamización, tal y como se describe en la guía “Apoyando a las familias”) de la que forman parte familias y que es activa en la elaboración de propuestas de actividades y planes de dinamización de las familias en la vida del movimiento asociativo. Los responsables de la entidad asumen públicamente y explícitamente su compromiso de apoyo a esa estructura y velan por su sostenimiento y efectividad. Se llevan a cabo acciones y actividades. La entidad, con la participación directa y activa de las familias tanto en el diseño como en la ejecución y la evaluación, a través de esa estructura, realiza actividades de forma periódica (tales como encuentros de familias, charlas…) para dinamizar a las familias dentro de la vida de la entidad, ofreciéndoles información y recursos. La entidad se preocupa especialmente de ofrecer información sobre otras acciones realizadas en su

RESULTADOS: 1.9.4. Calidad de vida familiar La calidad de vida familiar aquí es el resultado de los esfuerzos de los servicios para apoyar a las familias. Se define, tal y como se cita en el Modelo de Servicio de Apoyo a Familias, como: el grado en que colman las necesidades de los miembros de las familias; el grado en que disfrutan de su tiempo juntos; el grado en que pueden hacer cosas que son importantes para ellos. El modelo de calidad de vida familiar asumido por FEAPS (Poston y cols, 2004) consta de 10 dimensiones, pero 5 de ellas son especialmente relevantes a familias con miembros con discapacidad intelectual. Estas 5 son: Defensa (“actividades que los miembros de la familia realizan para aprender y actuar en su propio nombre y en el de otros”); Bienestar Emocional (“los aspectos sentimentales / emocionales de la vida”); Bienestar Social (“las habilidades y oportunidades de tener relaciones con personas fuera de la familia”); Interacción Familiar (“las relaciones que los miembros de la familia tienen entre sí y el clima emocional en el que se dan las relaciones”); Papel de Padres (“proporcionar guía, estructura y enseñanza” al miembro de la familia con discapacidad mientras la necesite) Se evalúan periódicamente las necesidades de las familias y su calidad de vida, los resultados se analizan comparándolos con las mejores prácticas y, en consecuencia, se desarrollan planes de mejora de la calidad de vida familiar. Se documenta, analiza, revisa y mejora el grado en que se cumplen los objetivos planteados en esos planes de mejora. Se documenta, analiza, revisa y mejora la información obtenida de indicadores tales como los siguientes (estos resultados se logran gracias a acciones realizadas por los servicios): grado percibido de competencia en su papel de apoyo como familia; grado de importancia y satisfacción con los servicios recibidos; satisfacción con los servicios de apoyo que se ofrecen a las familias para defenderse con éxito ante situaciones que lo requieran; grado en que las familias disponen de tiempo para sí mismas y grado en que están satisfechas con los mismos; grado de respeto con que otras personas tratan a las familias; grado de aceptación y relación de la familia con otras personas (vecinos, conocidos, otros familiares…); mejora del clima de interacción familiar y apoyo mutuo; grado de competencia y satisfacción en relación con el papel de padres; grado de cumplimiento de la carta de derechos y deberes, con seguimiento de las quejas y con realización de acciones correctoras y preventivas.