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INVESTIGACIÓN
Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
Equipo investigador: IKUS. Desarrollo Social y de Organizaciones -‐
Javier Arza (investigador principal).
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José Carrón (análisis documental).
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Mª. Jesús Muñoz (análisis cualitativo).
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Alicia Izko (análisis cuantitativo).
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José Sarasate (análisis cuantitativo).
Financiadores:
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Fundación ONCE.
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ADEMNA.
Pamplona-Iruña, Junio 2012
Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
ÍNDICE. 1. PRESENTACIÓN DEL ESTUDIO Y SU METODOLOGÍA. ............................................ 4 2. ANÁLISIS DOCUMENTAL. ..................................................................................... 7 2.1. Introducción. ............................................................................................................................................. 7 2.2. ¿Qué es la Esclerosis Múltiple? ............................................................................................................ 7 2.3. Algunos datos epidemiológicos. ......................................................................................................... 8 2.4. Estudios sobre necesidades en el ámbito de la Esclerosis Múltiple. ................................... 13 2.5. El cambio de paradigma en la comprensión de la discapacidad. ......................................... 18 2.6. La aplicación de este cambio de paradigma al caso de la Esclerosis Múltiple: Principios para promover la calidad de vida de la MSIF. .................................................................... 22 2.7. Principales hitos legislativos. ........................................................................................................... 25 2.8. La necesaria adaptación del asociacionismo. ............................................................................. 26 2.9. Síntesis del Análisis documental. .................................................................................................... 30
3. ANÁLISIS CUALITATIVO. .................................................................................... 34 3.1. Introducción. .......................................................................................................................................... 34 3.2. Profesionales de planificación y gestión discapacidad y dependencia. ............................. 34 3.3. Profesionales sanitarios. .................................................................................................................... 41 3.4. Personas diagnosticadas de esclerosis múltiple. ....................................................................... 45 3.5. Familiares de personas con esclerosis múltiple. ....................................................................... 50 3.6. Profesionales de la asociación ADEMNA. ...................................................................................... 55 3.7. Síntesis del Análisis Cualitativo. ...................................................................................................... 58
4. ANÁLISIS CUANTITATIVO. ................................................................................. 62 4.1. Ficha técnica. .......................................................................................................................................... 62 4.2. Datos generales. .................................................................................................................................... 63 4.3. Asistencia médica. ................................................................................................................................ 69 4.4. Servicios y prestaciones económicas por dependencia. .......................................................... 70 4.5. Productos de apoyo para la discapacidad. ................................................................................... 71
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4.6. Independencia y empoderamiento. ................................................................................................ 73 4.7. Empleo y fuente de ingresos. ............................................................................................................ 75 4.8. Relaciones sociales, actividades de ocio, Internet, actividades de tipo comunitario. ... 77 4.9. Vivienda, accesibilidad y movilidad. .............................................................................................. 79 4.10. Promoción de la salud y calidad de vida. ................................................................................... 79 4.11. Asistencia continua. .......................................................................................................................... 83 4.12. Asociación. ............................................................................................................................................ 85 4.13. Síntesis del análisis cuantitativo. .................................................................................................. 93
5. RESUMEN EJECUTIVO. ....................................................................................... 98 6. DIAGNÓSTICO DAFO. ...................................................................................... 103 7. RECOMENDACIONES. ...................................................................................... 109
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1. PRESENTACIÓN DEL ESTUDIO Y SU METODOLOGÍA. Gracias a la financiación de la Fundación ONCE, y de la propia ADEMNA, durante el año 2011 ha podido desarrollarse este estudio sobre “realidad, necesidades sociales y calidad de vida” de las personas con esclerosis múltiple en Navarra. OBJETIVOS DEL ESTUDIO. o Objetivo General. Conocer la situación y necesidades de las personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra, para proponer acciones enfocadas a mejorar su calidad de vida. o Objetivos Específicos: - Analizar el grado de cumplimiento de los principios de la calidad de vida (MSIF) en el caso de las personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra. - Detectar las necesidades sociales y asistenciales, derivadas de esos principios, de las personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra. - Definir las acciones que, dirigidas hacia esas necesidades, permitirían: -‐
Facilitar una mayor participación y autonomía de esta población.
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Prevenir el deterioro de su calidad de vida.
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Prevenir la dependencia.
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Evitar la discriminación.
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METODOLOGÍA DEL ESTUDIO. La metodología del estudio es mixta, combinando tanto técnicas cuantitativas como cualitativas. o Análisis documental. Análisis de fuentes secundarias: estudios, legislación y otro tipo de documentación (tanto de Navarra como de España y Europa). o Análisis cuantitativo. Encuesta a personas afectadas (socias de ADEMNA). o Análisis cualitativo. Entrevistas semiestructuradas. Grupos focales. ESTRUCTURA DEL INFORME. En la primera parte del Informe hemos integrado de una manera más selectiva la información contenida en cada uno de los tres informes parciales elaborados: análisis documental, análisis cuantitativo y análisis cualitativo1. El Informe está estructurado en ese mismo orden. Al finalizar cada uno de los tres capítulos hemos incorporado una síntesis de los contenidos fundamentales. Asimismo, hemos incluido un resumen ejecutivo de esta primera parte. En la segunda parte hemos incorporado un análisis DAFO realizado a partir de los resultados del estudio y una serie de recomendaciones para incidir 1
Estos informes parciales están disponibles para cualquier persona que desee conocer con más detalle los contenidos completos del estudio.
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sobre las debilidades y amenazas detectadas. Tanto el análisis DAFO como las recomendaciones han sido elaboradas a partir de la consulta a diferentes agentes implicados en la esclerosis múltiple en Navarra: miembros del equipo de ADEMNA, representantes de la administración pública, investigadores, personas afectadas, etc.
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2. ANÁLISIS DOCUMENTAL.
2.1. Introducción. En este primer bloque realizaremos una revisión de los principales cambios que, durante los últimos años, se han producido en torno al ámbito de la esclerosis múltiple. Nos referiremos especialmente al progresivo cambio del paradigma de la discapacidad; a la numerosa información epidemiológica, de necesidades, o de actitudes ante la enfermedad y la población afectada; y a los importantes cambios legales y normativos que han tenido lugar en los últimos años, tanto a nivel internacional como en España y Navarra.
2.2. ¿Qué es la Esclerosis Múltiple? Desde un lenguaje divulgativo, esta enfermedad puede definirse como un trastorno crónico del sistema nervioso central, caracterizado por la pérdida progresiva de mielina (una sustancia que recubre los nervios). Esta desmielinización provoca la producción de placas de tejido endurecido, proceso conocido como esclerosis. Como consecuencia, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente llegando a hacerlo en ocasiones de forma definitiva. Aunque se la ha relacionado con diversos factores genéticos, autoinmunes e infecciosos, lo cierto es que a día de hoy se desconoce la causa que la provoca. Suele aparecer entre los 20 y 40 años, con una preponderancia de mujeres (en torno a 2/3 de los casos) y es una enfermedad con una gran variabilidad en cuanto a los síntomas, dependiendo de las áreas del sistema nervioso central que estén afectadas. Algunas manifestaciones clínicas frecuentes, que se presentan en forma de crisis o brotes, incluyen (según las ocasiones y las
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personas) parálisis, ataxia, temblores, debilidad, hormigueo, problemas visuales, pérdida de fuerza o sensibilidad, problemas en la función sexual, problemas de memoria a corto plazo, alteraciones urológicas, … La esclerosis múltiple es una enfermedad con un largo recorrido. Su aparición, normalmente en las primeras etapas de la edad adulta, y su carácter no letal, hace que las personas que la padecen tengan por delante una larga esperanza de vida, durante la cual tendrán que convivir con la enfermedad y precisarán apoyo y cuidados por parte de su entorno, del sistema sociosanitario y de la sociedad en general. A día de hoy no se dispone de ninguna respuesta curativa, pero es cierto que se ha avanzado de manera notable, tanto en el tratamiento como en la mejora de los síntomas. A partir de lo comentado puede inferirse, por un lado, el gran impacto emocional que tiene lugar a partir del diagnóstico y, por otro, la significativa repercusión en el proyecto vital de las personas afectadas y sus familias: coincide con la etapa más productiva en la vida de una persona, supone una fuerte carga de recursos (económicos, de tiempo, de esfuerzos…) y, en el caso de las mujeres (sobrerrepresentadas en esta enfermedad), supone una discriminación añadida.
2.3. Algunos datos epidemiológicos. Aportar datos epidemiológicos globales sobre la esclerosis múltiple entraña importantes dificultades, ya que no tenemos la posibilidad de acudir a fuentes primarias, puesto que no existe un registro estatal de la enfermedad. Sin embargo, para el caso de Navarra contamos con los datos aportados por el Departamento de Salud del Gobierno Foral referidos a los casos registrados en el año 2010. Para realizar una comparación a nivel estatal, y como ya hemos
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comentado, no hemos podido acceder a datos globales de registros primarios. La aproximación más fiable que hemos encontrado la constituye una encuesta no específica sobre esclerosis múltiple, pero que aporta amplios datos al respecto. Se trata de la Encuesta EDAD 2008, llevada a cabo por el Instituto Nacional de Estadística, y en la que se entrevistó a más de 270.000 personas2. De acuerdo con los datos aportados por el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, en el año 2010 había registrados 497 casos de personas afectadas por esclerosis múltiple en la Comunidad Foral. Si tomamos en cuenta la población de derecho para ese año en Navarra (636.924 habitantes), obtenemos una tasa de 7,8 casos por 10.000 hbts., lo que nos situaría en una zona de riesgo alto según la clasificación internacional de Kurtzke 3 . En consonancia con la sobreponderación femenina evidenciada por publicaciones y artículos científicos (entre dos/tres mujeres por cada varón), también en Navarra la prevalencia entre ellas es de 12,1 casos por cada 10.000 mujeres, mientras que entre los varones están afectados 4,0 de cada 10.000 navarros.
Personas afectadas de E.M. en 2010 Varones
Mujeres
Ambos sexos
0 a 14
0
1
1
15 a 44
48
157
205
45 a 64
60
171
231
64 y +
15
45
60
Total
123
374
497
Casos/10.000 4,0
12,1
7,8
Porcentaje
69,8%
100%
24,7%
Fuente: Departamento de Salud del Gobierno de Navarra.
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Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia 2008 (EDAD 2008). Instituto Nacional de Estadística. Si bien al desglosar por determinadas enfermedades crónicas diagnosticadas de una baja prevalencia, como es el caso de la esclerosis múltiple, el error de muestreo puede ser elevado, su coincidencia con fuentes de otro origen (como comentaremos que ocurre en el caso de Navarra) nos afianza en lo ajustado de su estimación. 3 Zona de alto riesgo: igual o mayor a 30 casos/100.000 hbts.; zona de riesgo medio: entre 5 y 29 casos; zona de riesgo bajo: menos de 5 casos/100.000 hbts.
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La distribución por edades responde asimismo a los patrones más conocidos para esta enfermedad. La mayor parte de los casos se sitúan entre los 45 y 64 años (un 46,5%), seguida de la franja de 15 a 44 años (el 41,2%). Un 12,1% tiene 64 o más años y solamente uno de los casos no había aún cumplido los 15. Si acudimos a los datos aportados por la encuesta EDAD, podremos observar que la estimación que aporta es extremadamente similar a los datos obtenidos de fuentes primarias: 453 personas afectadas (497 en el caso de los datos registrados por el Gobierno de Navarra). Haciendo extensiva esa fiabilidad a los datos estatales (con mayor fuerza al disminuir el error muestral por el tamaño considerablemente más elevado) nos encontramos con 14,4 casos por 10.000 hbts., lo que supone prácticamente el doble de la prevalencia encontrada para la Comunidad Foral. Esta estimación nos estaría situando en más de 60.000 personas afectadas en España, con una base estadística que, si acaso, podría estar sesgada a la baja en tanto en cuanto las personas afectadas con discapacidad leve o nula podrían no estar incluidas en estos resultados. Estos datos nos sitúan en niveles sensiblemente más elevados que los manejados en anteriores estudios4. Por ejemplo, en un estudio de FELEM5 se decía que “en España, la prevalencia media se puede cifrar en 40-50 casos por cada 100.000 habitantes…”, pero sin especificar el posible origen del dato. Ampliando el foco al ámbito internacional, la información sobre las características, evolución o tratamientos respecto a la Esclerosis Múltiple poco tiene que añadir de relevante a la disponible en nuestro país. Desde un punto de vista epidemiológico la hipótesis de la variación de la prevalencia de la enfermedad en función de la posición geográfica
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puede considerarse
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Sería necesario hacer un análisis más a fondo para conocer si el salto hacia delante de este indicador se debe a una extensión mayor de la enfermedad, o a un efecto colateral provocado por una mayor capacidad clínica en la detección y el diagnóstico de la misma. 5 FELEM/Mº. Trabajo y Asuntos Sociales. “Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida 2005-2006”. 6 Kurztke, J.F. “Epidemiology of multiple sclerosis” en Hernández, M.A. “Epidemiología de la esclerosis múltiple. Controversias y realidades”. 1º Congreso Virtual Iberoamericano de Neurología. 1998.
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aceptable desde una perspectiva global, pero con numerosas excepciones que ponen en cuestión una aplicación simplista de la misma. Sí parece que, en conjunto, la prevalencia es mayor en el hemisferio Norte, mayor en cuanto se está más alejado del Ecuador, o también en la medida que no ha habido una inmigración con otras características étnicas. Pero, por otro lado, surgen explicaciones alternativas como que, por ejemplo, esas prevalencias también coinciden básicamente con países desarrollados socio-económicamente, o se presentan datos de estudios locales en los que zonas muy próximas entre sí tienen grandes variaciones en prevalencia sin causa aparente que lo justifique7. Vamos
a
revisar
someramente
algunas
referencias
epidemiológicas
internacionales si bien con toda cautela desde el momento que los datos, en muchos de los países, no pasan de ser meras estimaciones o, en su caso, proyecciones a nivel nacional de pequeños estudios locales. Hecha esta salvedad, la fuente más organizada para hacernos una idea global la encontramos en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF por sus siglas en inglés) 8 . Veamos una aproximación a la prevalencia de la enfermedad en los diferentes países europeos:
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Vasallo y Elian hablan de una prevalencia de 4/100.000 en Malta y 53/100.000 en Sicilia sin encontrar una explicación razonable. Vasallo, L. y Elian, M. “Multiple Sclerosis in Southern Europe II” en Hernández, M.A. “Epidemiología de la esclerosis múltiple. Controversias y realidades”. 1º Congreso Virtual Iberoamericano de Neurología. 1998. 8 La MSIF ha creado una página web específica www.atlasofms.org donde pueden consultarse algunos datos básicos segmentados por países y zonas geográficas.
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Prevalencia E.M. (por 100.000 hbts) Alemania Bélgica Bielorrusia Bosnia/Herzegovina Bulgaria Chipre Croacia Dinamarca Eslovaquia Eslovenia España Estonia Finlandia Francia Grecia Hungría Irlanda Islandia Italia Latvia Lituania Luxemburgo Macedonia Moldavia Noruega Paises Bajos Polonia Portugal Reino Unido Rep. Checa Rumanía Serbia Suecia Suiza Turquía Ucrania
149 88 47 80 44,5 110 87,5 122 17,5 151 59 100 100 80 78 176 100 110 90 50 65 101 32 50 125 100 120 50 110 130 31 50 100 110 34 48,5
0
20
40
60
80 100 120 140 160 180
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2.4. Estudios sobre necesidades en el ámbito de la Esclerosis Múltiple. Haremos referencia fundamentalmente a dos estudios de ámbito estatal realizados en los últimos años. El primero de ellos es una encuesta impulsada por FELEM y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales en el año 2006. La población diana eran las personas asociadas en la Federación y el entorno de profesionales relacionados. Se entrevistó a 500 personas socias y por cada asociación a uno o dos neurólogos-as de referencia y a un o una responsable de la misma. El estudio se completó con varias reuniones grupales con familiares y entrevistas individuales a responsables de empresas farmacéuticas, de medios de comunicación y de las administraciones públicas. El perfil de persona afectada, obtenido a través de la encuesta, podríamos trazarlo con los siguientes datos: el 68% son mujeres; siete de cada diez tiene entre 30 y 54 años; un tercio ha finalizado el bachiller y otra cuarta parte tiene estudios universitarios; el matrimonio es la situación de convivencia en más de la mitad de los casos; solamente una persona de cada diez vive sola; la mitad de los casos lleva diagnosticado entre 7 y 16 años y en otro 30% de los casos el diagnóstico es menor de 7 años; en más del 50% de los casos la enfermedad cursa de manera remitente-recurrente; la mitad de los casos precisan apoyos para deambular y otra cuarta parte silla de ruedas para desplazarse; ocho de cada diez tenía certificado de minusvalía. De acuerdo con los y las profesionales de neurología, los problemas físicos más frecuentes son la fatiga, la pérdida de fuerza, las disfunciones sexuales y la incontinencia urinaria; los emocionales son la depresión, seguida de la ansiedad; en cuanto al deterioro cognitivo, citan las dificultades para concentrarse, los trastornos de memoria, la capacidad de planificación y el lenguaje no fluido.
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A modo de resumen de la valoración que cada uno de los grupos entrevistados hace, rescatamos el cuadro global donde queda reflejada su opinión acerca del grado de cumplimiento en nuestro país de las 10 áreas en que se estructuran los Principios de Calidad de Vida9, ordenados de mayor a menor10.
1º 2º 3º 4º 5º 6º 7º 8º
PERSONAS AFECTADAS Asistencia médica (30%) Promoción de la salud y prevención de la enfermedad (25%) Independencia (alrededor del 20%) Asistencia continuada (18%) Transporte y movilidad (13%) Vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios (12%) Apoyo a los miembros de la familia (11%) Empleo y actividades de voluntariado (10%)
9º
Educación (10%)
10º
Ayudas económicas (poco más del 4%)
ASOCIACIONES
NEURÓLOGOS-AS
Asistencia médica (más del 50%)
Asistencia médica (71%)
Promoción de la salud y prevención de la enfermedad (40%)
Promoción de la salud y prev. de la enfermedad (más del 30%)
Independencia (más del 20%)
Transporte y movilidad (más del 10%)
Educación (casi un 20%)
Independencia (alrededor del 5%)
Asistencia continuada (10%)
Ayudas económicas (5%)
Apoyo a los miembros de la familia (10%)
Asistencia continuada (0%)
Transporte y movilidad (10%) Vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios (10%) Empleo y actividades de voluntariado (poco más del 5%) Ayudas económicas (poco más del 5%)
Vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios (0%) Apoyo a los miembros de la familia (0%) Empleo y actividades de voluntariado (0%) Educación (0%)
Con unas opiniones, en general, bastante bajas en cuanto al nivel de cumplimiento, hay que destacar el acuerdo en señalar la asistencia médica como el mejor valorado, seguido de la promoción de la salud y de la independencia. Por el contrario, todo aquello relacionado con las ayudas económicas así como con el empleo, en los 3 grupos, y lo relacionado con la educación especialmente en el caso del grupo de especialistas y el de personas afectadas, son las áreas a las que se califica con un cumplimiento más bajo. Merece la pena destacar, por último, la opinión de responsables de las industrias farmacéuticas, en la que manifiestan que los medicamentos existentes están consiguiendo reducir la frecuencia de recaídas, retrasar el deterioro cognitivo y la progresión de la discapacidad, o que disminuyen la 9
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. “Principios para promover la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple” 2002. Los analizaremos en un apartado posterior. 10 Entre paréntesis el porcentaje de quienes consideran Alto el cumplimiento de ese Principio.
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frecuencia e intensidad de los brotes. Al mismo tiempo no pueden sino reconocer, sin embargo, que el desarrollo de nuevos fármacos se ve frenado por el hecho de que la esclerosis múltiple sea una enfermedad crónica y con una prevalencia relativamente baja. El segundo estudio al que queremos hacer referencia11 tiene como objetivo general analizar las fuentes y recursos de información disponibles tanto en nuestro país como en otros países europeos, ya sea en ámbitos exclusivamente sanitarios, sociosanitarios o de otro tipo, en todo aquello que rodea a la realidad de la esclerosis múltiple. Se centra en 3 focos: -
Información sobre las personas afectadas.
-
Información sobre la calidad de vida, accesibilidad, igualdad de oportunidades y el resto de áreas incluidas en los Principios para la Calidad de Vida12.
-
Información sobre prestaciones y recursos disponibles para las personas afectadas y sus familias.
Resultados más notables: -
Las propias administraciones públicas reconocen que hay un escaso grado de atención a la esclerosis múltiple.
-
Se evidencia un bajo nivel de conocimiento sobre la realidad de la enfermedad y sus necesidades, desconociéndose incluso el número real de personas afectadas.
-
No hay una información estructurada sobre profesionales especializados, las unidades dedicadas a esta enfermedad, ni una formación específica bien reglada.
-
Desde las asociaciones se dispone de un volumen importante de información, en muchos casos relacionada con sus propias prestaciones,
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FELEM. “La Esclerosis Múltiple. Una mirada sociosanitaria (Hacia una información de calidad sobre la EM: indicadores, análisis y propuestas de actuación)” 2009 12 Op. cit.
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y resulta mucho más accesible para la persona afectada que la proveniente de áreas administrativas. -
Las actuaciones de las administraciones públicas, en general están relacionadas con el ámbito de la discapacidad, especialmente la accesibilidad.
-
Se constata una escasa participación de las asociaciones en el diseño y planificación de las actuaciones que les afectan.
-
No hay una estructuración de referencia a nivel estatal que permita localizar los agentes clave en la toma de decisiones.
Las conclusiones de este amplio análisis les llevan a proponer la necesidad de abordar tres grandes retos: -
Por un lado, la creación de un Observatorio socio-sanitario de la Esclerosis Múltiple que permita tener una mirada integral sobre la enfermedad.
-
Por otro, la puesta en marcha de un Sistema Integrado de Información que ofrezca datos concretos sobre la situación de las personas afectadas y su entorno.
-
Por último, el diseño de un Plan Nacional específico sobre la Esclerosis Múltiple que estructure las políticas, defina los objetivos y organice las medidas necesarias para el futuro.
En el estudio de FELEM (2006) ya referido, pero también en otro realizado por FEDEMA en el año 200813, se pone de manifiesto que buena parte de las dificultades que afectan a las personas con esclerosis múltiple podrían verse superadas, en unos casos, o aminoradas, en otros, con cambios en el entorno que facilitaran a las personas afectadas enfrentarse a las mismas. Estas son algunas de las demandas más señaladas:
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FELEM 2005-2006, Opus cit.; FEDEMA “Atención Social, Estudio de Necesidades y costo socio-laboral de la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades similares” 2008
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-
Muchos casos que lo precisarían no tienen adaptadas la vivienda o el entorno para superar los problemas físicos de movilidad. En la misma línea declaran no tener adaptado su vehículo propio o señalan las dificultades para utilizar el transporte público. Si le añadimos las necesidades de ayuda para las actividades de la vida diaria, el resultado es un importante nivel de dependencia de la ayuda de otras personas en ese tipo de casos.
-
Una parte de las personas afectadas tienen algún tipo de ingresos propios procedentes de pensiones no contributivas o de ayudas por invalidez o dependencia, generalmente escasos. Pero, asimismo, en un número importante de casos no se ha facilitado (o no ha sido posible) su permanencia en el mercado laboral, lo que conlleva no sólo dificultades económicas, sino también problemas relacionados con la auto-imagen o con la configuración del ámbito socio-relacional.
-
En buena medida se resaltan de igual manera las dificultades de participación en actividades de ocio y tiempo libre, así como las posibilidades de llevar a cabo de manera autónoma cualquier actividad relacionada con los recursos sociales que ofrece la comunidad, tanto de organización de los asuntos privados como de integración en actividades públicas. En ese tipo de casos y situaciones van a necesitar la ayuda de terceras personas que hagan viable su participación como ciudadano-a activo-a.
-
Pero, probablemente, una de las mayores dificultades a las que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple es el carácter intermitente, en la mayoría de los casos, de las manifestaciones de su enfermedad. La apariencia de cierta normalidad en los períodos entre brotes contribuye de manera significativa a la invisibilidad social de la misma y a la dificultad de transmitir al resto de la sociedad los problemas con los que se encuentran las personas afectadas para una vida personal y social plena. Tal vez este hecho, más que ningún otro, pone en evidencia la trascendencia del carácter social de las discapacidades y de su abordaje. Sin enfrentarnos a la percepción social y revertir esta
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invisibilidad resultará extraordinariamente difícil conseguir adaptaciones, tanto en lo normativo como en la praxis, que incorporen los rasgos específicos y las necesidades inherentes a la esclerosis múltiple.
2.5. El cambio de paradigma en la comprensión de la discapacidad. Es evidente que, durante las últimas décadas, se ha producido un cambio de paradigma en lo que respecta a nuestra concepción de la discapacidad. A este cambio no han sido ajenas las transformaciones (también paradigmáticas) producidas en otras áreas conexas: la concepción de la salud y el modelo de servicios sociales. Ø Cambio de un modelo sanitarista a un modelo bio-psico-social en el concepto de salud: Es especialmente en la Conferencia de Alma-Ata de 1978, bajo el patrocinio de la OMS y la UNICEF, y con el lema “Salud para todos en el año 2000”, donde la salud es asumida como un derecho más del que todas las personas somos titulares y en cuyo mantenimiento los factores contextuales juegan un papel de primer orden. Durante los siguientes años esta nueva perspectiva tomó una fuerza importante, consiguiendo ampliar notablemente la perspectiva de la salud y convirtiendo en habitual elementos como prevención, apoyo emocional en los procesos, salud pública o modificaciones ambientales. Ello no evita que sigan existiendo espacios en los que el modelo sanitarista manifieste pujanza, más allá de la batalla conceptual. De hecho, seguimos encontrándonos teorías y, sobre todo, praxis en las que la salud y la enfermedad son exclusivamente “problemas individuales (no colectivos) de una maquinaria biológica (mecanicista), que se puede reparar (curación) de
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manera fragmentaria14”, secuestrando de esta manera la participación del sujeto en la gestión de su propia salud y transfiriendo el protagonismo, de manera exclusiva, a profesionales y a la tecnología. Ø Avance progresivo en la consideración de la atención a las necesidades sociales de la ciudadanía como derechos subjetivos: El desarrollo que los servicios sociales han tenido lugar en España en las últimas décadas es sorprendente. Desde una propuesta tradicionalmente asistencial y discrecional (que iniciada en la
caridad, se transformó en
Beneficencia y posteriormente en la Asistencia Social) vimos cómo en la Constitución del 78 se incorporaba la expresión de “servicios sociales”. En la década de los 80, con el desarrollo progresivo de las Leyes Autonómicas de Servicios Sociales, y con la obligación de ocuparse de ellos que la Ley de Régimen Local de 1985 asigna a los municipios de más 20.000 habitantes, se conforma una nueva identidad en la que los Servicios Sociales pasan a estar marcados por la búsqueda de una mayor cobertura y profesionalización. Ya en los 90 y, sobre todo, en la primera década de este siglo, la conceptualización de los Servicios Sociales comienza a caminar hacia el reconocimiento de los mismos como auténticos derechos sociales, en pie de igualdad con el resto de derechos que se reconocen a toda la ciudadanía, es decir, se promueve su consolidación como derechos subjetivos que todos y todas tenemos por el mero hecho de ser miembros de esta comunidad. La conocida como ley de la Dependencia15 constituye, sin duda, uno de los hitos más significativos de este nuevo rumbo y ha pasado a ser considerada
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Ponte, C. “Conceptos fundamentales de la salud a través de su historia reciente” en “Salud y Ciudadanía. Teoría y práctica de la innovación” C.P.R. de Gijón. 2008 15 Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (BOE nº. 299 de 15-12-2006)
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como el cuarto pilar de nuestro Estado del Bienestar junto con la atención sanitaria, la educación y el sistema de pensiones. Al igual que en los otros tres pilares, en ella se garantizan una serie de derechos en los que los requisitos están definidos, los servicios y prestaciones están claramente determinados y existe un procedimiento formalizado para el reconocimiento del derecho que, en caso de desacuerdo, es administrativa y jurídicamente recurrible. No obstante, en esta nueva configuración de los servicios sociales como un sistema universal, garantista y de calidad, aparecen elementos críticos que dificultan su progreso: la insuficiente flexibilidad del sistema para adaptarse a los nuevos espacios de vulnerabilidad y exclusión que se hacen más evidentes en tiempos de crisis; las dificultades para conectar las redes de servicios sociales y sanitarias; la participación de la población usuaria y de las entidades sociales, que sigue siendo un reto; en el caso específico de la Ley de la Dependencia, el contraste entre “la teoría” integral de la Ley y una realidad en la que más de la mitad de las prestaciones concedidas se limitan a una ayuda económica por cuidados familiares. Ø Desde un modelo individualista/rehabilitador a un modelo inclusivo en la concepción y el abordaje de la discapacidad. También en la discapacidad se pone en marcha un cambio conceptual que busca una modificación en el abordaje de la misma y que, al tiempo, es influido por y retroalimenta los cambios que hemos visto hasta ahora. El modelo dominante hasta hace unas décadas, etiquetado por algunos autores como “rehabilitador”
16
, al que cabría asimismo denominar
individualista o asistencial, ponía el foco en los aspectos personales de la discapacidad, en las deficiencias individuales con respecto a un patrón normalizado de salud. A partir de esta concepción, las respuestas sólo podían plasmarse a través de soluciones individuales, en un intento de 16
Cayo, L. “Discapacidad y asistencia sanitaria” CERMI, 2006
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reparar o mejorar en lo posible esa deficiencia y conseguir la mayor adaptación posible a un medio que no estaba diseñado para ello. Como respuesta a ese enfoque individualista, en el último cuarto del siglo XX, con la intención de convertirse en el nuevo referente, surge el que podríamos llamar modelo inclusivo17. Progresivamente comenzó a tomar carta de naturaleza en la conceptualización de la discapacidad el componente social de la misma. Por una parte, e incluso partiendo del anterior
modelo
dominante,
sólo
podíamos
calibrar
realmente
las
limitaciones de una deficiencia en función de las dificultades existentes en el contexto social para desarrollar una vida autónoma por parte de esa persona. Por otra, resulta cada vez más evidente que la visión de la discapacidad y las respuestas ante la misma dependen, en una gran medida, de la percepción que la sociedad tiene de la misma y, por tanto, de qué esfuerzos está dispuesta a hacer para que las personas con discapacidad tengan una vida plena. La respuesta ya no puede ser sólo médica (que también) ni individual, sino que los cambios tendrán que producirse necesariamente en el conjunto de la sociedad. En esta línea de avance paulatino hemos ido pasando del objetivo de la normalización de la discapacidad, dotando a las personas de recursos individuales para acercarse a patrones normalizados; a integrar a estas personas con discapacidad en la mayor medida posible en contextos normalizados para evitar su exclusión; a, en el momento actual, promover un cambio social del entorno en el que se desenvuelven para (junto al imprescindible trabajo a nivel individual) potenciar su plena inclusión como un miembro más en la sociedad. Desde luego que, en este modelo inclusivo, las estrategias relacionadas con la discapacidad no pueden ser sino transversales en la medida en que el objetivo de cada política sectorial se sitúe en cómo contribuir a reducir las
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La Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020 lo denomina también, en su Introducción, como “modelo derechos humanos”
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barreras sociales existentes que dificultan o impiden la participación de estas personas. Por tanto, cuando hablamos de la necesidad de cambios en la sociedad (y no solamente en las personas con alguna discapacidad), de la relación interactiva entre limitaciones personales y contexto en el que desenvuelven, tenemos delante dos importantes frentes. Por una parte, el ámbito de las creencias y actitudes en el que, sin duda, la potencialidad de inclusión de nuestra sociedad tiene una dura batalla en relación con la estigmatización de la discapacidad así como con la discriminación social de estas personas. Por otro, y desde un punto de vista más pragmático, la eliminación progresiva de barreras concretas (y las arquitectónicas son sólo una de ellas) que permita que las personas con discapacidad sean, y se sientan, cada vez más miembros activos de su comunidad.
2.6. La aplicación de este cambio de paradigma al caso de la Esclerosis Múltiple: Principios para promover la calidad de vida de la MSIF. La ampliación del foco más allá de lo exclusivamente sanitario, en relación con la esclerosis múltiple, la encontramos claramente reflejada en la filosofía que impregna el documento de los Principios Internacionales18, uno de los hitos que mejor evidencian este cambio de paradigma. Al tomar como referencia el concepto de calidad de vida de la OMS (“percepción que tiene un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”) los parámetros médicos y asistenciales pasan a constituir un elemento más, en el marco de un documento estratégico dirigido a señalar las áreas esenciales de intervención, tanto a nivel individual como contextual, para lograr una mejora 18
Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). “Principios para promover la calidad de vida de las personas con E.M.” 2002
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significativa en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Así, hace referencia a factores tan transversales como la ansiedad, la angustia y la discapacidad causadas por los síntomas de la esclerosis múltiple, la imposibilidad en algunos casos de vivir en el propio hogar, los problemas causados por la pérdida de movilidad, las dificultades para el mantenimiento de un empleo remunerado, o la falta de coordinación entre la atención médica y social. Como punto de partida se tomaron los 5 ámbitos incluidos en el marco de Calidad de Vida de la OMS que incluía salud física, salud psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales y ambiente. Su aplicación a la esclerosis múltiple finalmente se concreta en diez principios en torno a los cuales articulan sus recomendaciones: 1. Independencia y empoderamiento. Es fundamental que los programas, políticas y servicios, permitan a las personas con esclerosis múltiple ser tan independientes como sea posible y tener el control sobre sus propias vidas. 2. Asistencia médica. El ser una enfermedad de larga duración implica que se requiera una continuidad en la atención por parte de profesionales especializados en el tratamiento de la esclerosis múltiple. 3. Asistencia continua (cuidados de larga duración). La asistencia continua se refiere a la atención sanitaria a domicilio, cuidado personal, cuidado en clínicas de reposo, centros de día para personas adultas y otros servicios diseñados para atender deterioros funcionales tales como la incapacidad para comer, bañarse o vestirse de manera autónoma. 4. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad. Algunas de las actividades de promoción de la salud son las técnicas de relajación, el manejo del estrés, los ejercicios de equilibrio y movilidad, etc. 5. Apoyo a los miembros de la familia. La mayoría de las funciones de atención y cuidado de las personas con esclerosis múltiple son cubiertas por los miembros de la familia y otras personas cuidadoras informales
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que también se encuentran profundamente afectadas por tener a un pariente o a una amistad con esclerosis múltiple. Este entorno se beneficia si tiene servicios diseñados para ayudarles a hacer frente al estrés y a otras repercusiones asociadas a la enfermedad. 6. Transporte. Las personas con esclerosis múltiple pueden tener dificultad con el transporte propio, o también con el transporte público, si éste no está disponible o resulta difícil de utilizar. La falta de transporte puede ocasionar que las personas con esclerosis múltiple permanezcan en sus hogares, inhibiendo su capacidad para participar en la vida de la comunidad. 7. Empleo y actividades de voluntariado. Muchas personas con esclerosis múltiple dejan de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad. Dejar de trabajar puede suponer un fuerte impacto tanto en la economía familiar como en la autoestima del individuo. Algunas personas con esclerosis múltiple podrían continuar trabajando si el sector empresarial colaborase
y
adaptase
las
condiciones
laborales.
Gobierno
y
profesionales de los servicios sociales pueden contribuir ofreciendo servicios de rehabilitación laboral y programas de formación. 8. Pensiones y ayudas económicas por discapacidad. Puesto que muchas personas con esclerosis múltiple dejan de trabajar, pasan a depender económicamente de las pensiones y ayudas económicas. Así, los criterios para ser beneficiario-a, los niveles del pago y la administración de estas ayudas tienen un impacto directo en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Deberían tener la flexibilidad suficiente para adaptarse a la variabilidad propia de la esclerosis múltiple. 9. Educación. Para participar en actividades relacionadas con la educación, las personas con esclerosis múltiple necesitan que las instituciones educativas se adapten a sus necesidades especiales. 10. Vivienda y accesibilidad a edificios públicos. Muchas personas con esclerosis múltiple, que tienen discapacidades que limitan su movilidad y requieren el uso de ayudas, encuentran que en ocasiones las viviendas y los edificios públicos no son accesibles ni fáciles de utilizar.
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2.7. Principales hitos legislativos. Desde el anterior estudio realizado por ADEMNA en 2006, en el que se hacía una revisión de la regulación legal y administrativa que afectaba a las personas con esclerosis múltiple, se han producido cambios importantes. Algunos de los más significativos están ligados a ámbitos más extensos como la discapacidad o la dependencia, fenómenos ambos con una importancia fundamental en los procesos vitales de las personas que padecen esclerosis múltiple. Nos parece obligado destacar, en cada caso por razones específicas, algunos de ellos. En el nivel internacional, sin duda alguna la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad ha supuesto uno de los principales hitos históricos, situando con toda claridad el terreno de juego en el ámbito de los derechos subjetivos y comprometiendo a los países firmantes a modificar sus entornos legislativos para adaptarlos a los derechos reconocidos en la Convención. En el nivel europeo, se aprueba por la Comisión la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020 con el objetivo manifiesto de constituir un marco para la supresión de barreras, identificando éstas como todos aquellos elementos, a cualquier nivel, que impiden a personas con discapacidad la participación plena y efectiva en la sociedad. Sin duda, el elemento más novedoso es la relevancia otorgada a la participación en la vida económica y social, buscando ayudar a conseguir el éxito de la Estrategia Europa 2020 de la UE en su empeño de generar crecimiento inteligente, sostenible e integrador. En el nivel estatal, la Ley para la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia consolida el derecho a recibir una respuesta a las necesidades de atención y apoyo en el desarrollo de actividades cotidianas esenciales, alcanzar una mayor autonomía personal y
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poder ejercer plenamente sus derechos. Por primera vez en nuestro país los servicios sociales se regulan de forma garantista y universalizando la cobertura, como ya ocurría en otros ámbitos del Estado del Bienestar. Asimismo, la reciente aprobación de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020 dota de un marco global a los cambios parciales que se habían venido produciendo con el fin de adaptarse a la Convención de la ONU y a la Estrategia Europea. En el nivel foral, la aprobación del Plan de Salud de Navarra 2006-2012 establece un nuevo planteamiento en el que dar más protagonismo a los diferentes actores de la salud y abordar las diversas patologías desde una perspectiva de procesos asistenciales totales. Por otra parte, la Ley Foral de Servicios Sociales, complementada con la aprobación de la Cartera de Servicios, dota a Navarra de un instrumento que reconoce la universalidad, la exigibilidad del derecho, y la homogeneidad en cuanto a distribución territorial y calidad de las prestaciones y servicios reconocidos. Además, la puesta en marcha del Plan Integral de Atención a las personas con discapacidad para el período 2010-2013 constituye un notable intento de organizar y coordinar las distintas intervenciones sectoriales bajo una estrategia conjunta con el fin de optimizar los esfuerzos y aprovechar las sinergias.
2.8. La necesaria adaptación del asociacionismo. En las últimas décadas la mayor parte de las entidades sociales relacionadas con la discapacidad en nuestro país han dedicado una parte fundamental de sus energías y recursos a la provisión de servicios y prestaciones, tanto a su puesta en marcha como, en su caso, a su reivindicación. Detrás había una lógica, inherente a la propia situación local, soportada en dos elementos: de una parte, veníamos de una situación en la que estaba casi todo por hacer y el nivel de carencias era notablemente elevado; de otra, es en la última parte del pasado siglo cuando tiene lugar una extensión y consolidación del Estado del
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Bienestar que produce desde las instituciones una oferta de colaboración a las entidades en la implementación de los servicios, y que éstas aprovechan para su fortalecimiento como organizaciones. Sin embargo, la dinámica de los cambios que hemos visto en los apartados anteriores necesita que las entidades se sitúen claramente más allá de la exclusiva prestación de servicios o de la reivindicación de modelos de protección de las personas afectadas; necesita que tomen posición de manera decidida en el polo de los derechos subjetivos y en el de la inclusión como concepto estratégico dominante. El término “advocacy” (traducido al español, en este contexto, por “incidencia política”) ha estado cada vez más presente en las reflexiones y foros que, a nivel global, se han llevado a cabo desde los años noventa acerca de la intervención de los movimientos y entidades sociales. El punto de partida es muy claro: no se consiguen cambios fundamentales, ni se consolidan éstos, si el entorno político y legal no está suficientemente preparado y constituye una buena base sobre la que afirmar esos cambios. A partir de ahí, la incidencia política podríamos resumirla como aquellos procesos en los que los actores sociales se movilizan con el objetivo de incidir en quienes elaboran las políticas públicas. Es obligado insistir en el hecho de que el alcance de la misma no tiene por qué limitarse a defender una mejor situación de ciertos grupos dentro del status quo actual, sino que cabe perfectamente entre sus retos modificar la manera en la que la sociedad afronta un determinado problema. La asunción de un paradigma basado en el concepto de inclusión y en una participación social plena hace ineludible asumir la incidencia política como un elemento esencial para una transformación de la sociedad que lo haga posible. Y esta incidencia tendrá que trabajarse en diferentes niveles: un nivel normativo (ya sea desde el nivel mundial, como el caso de una Convención, hasta la regulación que establece un municipio concreto), un nivel institucional (en el que se aborda el funcionamiento y la dinámica de esas estructuras), un
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nivel socio-cultural (en el que el foco se pone sobre las representaciones sociales, sobre la valoración social, sobre el lugar ocupado en “la agenda”), o un nivel subjetivo (centrado en las actitudes individuales y la búsqueda de una “masa crítica” que permita esos cambios). No hay duda de que también las entidades van a ser observadas desde este nuevo lugar. Y se les va a pedir coherencia entre las dinámicas que demandan a la sociedad y aquellas que se implementan en el interior de ellas mismas. Se va a hablar de legitimidad, y de en qué medida hablan en nombre de sus asociados-as, defienden unos valores compartidos. De efectividad, de la evaluación de sus acciones, de alternativas y de la perspectiva integral de las mismas, o de la ausencia de un planteamiento global cohesionado. Hay países, como Estados Unidos o Reino Unido, en los que el colectivo de personas afectadas constituye un elemento fundamental de apoyo a la investigación y de presión social a los “policy makers”. Asimismo, en otros países como Bélgica, Alemania o Italia las ofertas rehabilitadoras son considerablemente más amplias, al igual que las ayudas a las entidades de personas afectadas. Más allá de otras diferencias, si hay algo que diferencia la situación española, de las citadas y otras, es el nivel de adhesión a las estructuras asociativas en cada país. De los 46 países integrados en la MSIF, 25 de ellos superan la proporción del 40% de personas afectadas que están asociadas. Niveles de asociacionismo en E.M. (% asociados) 1
Chipre
100
2
Nueva Zelanda
100
3
Dinamarca
97
4
Estados Unidos
83
5
Finlandia
75
6
Malta
75
7
Paises Bajos
75
28
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8
Letonia
72
9
Zimbabwe
71
10 Luxemburgo
70
11 Islandia
67
12 Eslovenia
66
13 Noruega
63
14 Australia
60
15 Israel
60
16 Suiza
60
17 Irlanda
58
18 Suráfrica
51
19 Canadá
50
20 Italia
50
21 Austria
44
22 Bélgica
42
23 Reino Unido
41
24 Alemania
41
25 Grecia
40
Según el propio sector, en España esa cifra no consigue superar el 23%, lo que evidentemente conlleva una menor capacidad para constituirse como interlocutor ante las instituciones y la sociedad. No obstante, los datos en Navarra son más alentadores y hablan de un porcentaje de adhesión a ADEMNA que se sitúa en torno al 50% de las personas afectadas.
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2.9. Síntesis del Análisis documental. o Características de la esclerosis múltiple. -
Trastorno crónico del sistema nervioso.
-
Gran variabilidad de síntomas.
-
Se presenta en forma de crisis o brotes.
-
Enfermedad de largo recorrido, ya que no es letal y suele aparecer en las primeras etapas de la edad adulta.
o Datos epidemiológicos. -
No existen datos procedentes de fuentes primarias a nivel estatal.
-
En Navarra disponemos de la información aportada por el Gobierno Foral sobre los casos registrados en el año 2010: 497 personas diagnosticadas de esclerosis múltiple, lo que equivale a una tasa de 7,8 casos por 10.000 habitantes. Prácticamente siete de cada diez casos corresponden a mujeres. Las dos franjas de edad en las que se concentran los casos son la de 45-64 años y la de 15-44 años.
o Conclusiones de estudios sobre necesidades en el ámbito de la esclerosis múltiple. -
En el estudio de FELEM (2006) se analiza el grado de cumplimiento en España de los 10 principios de la calidad de vida en esclerosis múltiple (MSIF, 2002). En general se considera que su cumplimiento es bajo. La valoración más alta es la referida a la asistencia médica, mientras que los principios peor calificados son algunos de los de carácter más social: ayudas económicas y empleo, especialmente.
-
En otro estudio de FELEM (2009), y tras un diagnóstico en el que se evidencia la falta de datos, estructura y estrategia estatal de respuesta
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ante la esclerosis múltiple, se propone abordar tres grandes retos: la creación de un Observatorio, la puesta en marcha de un Sistema de Información y el diseño de un Plan Nacional. -
Tanto en el estudio de FELEM (2006), como en otro de FEDEMA (2008), se propone el abordaje de una serie de necesidades contextuales: adaptación de viviendas y vehículos, garantía de ingresos, adaptación del puesto de trabajo, facilitación de la participación social y, especialmente, afrontar la “invisibilidad” de la esclerosis múltiple ante la sociedad.
o El cambio de paradigma en la comprensión de la discapacidad. En el abordaje de cualquier tipo de enfermedad que pueda generar discapacidad, debemos tener en cuenta las transformaciones que se han producido en tres conceptos muy relevantes:
-
La salud ⇒ cambio de un modelo sanitarista a un modelo bio-psicosocial que contemple aspectos como la prevención, el apoyo emocional, la salud pública o las modificaciones ambientales.
-
Los servicios sociales y, en general, los derechos sociales ⇒ avance progresivo en la consideración de la atención a las necesidades sociales de la ciudadanía como derechos subjetivos y de los servicios sociales como un sistema universal, garantista y de calidad.
-
La concepción y el abordaje de la discapacidad ⇒ desde un modelo individualista/asistencial/rehabilitador, a un modelo inclusivo que busca, además del trabajo individual, incidir sobre las creencias sociales y eliminar las barreras que impiden la participación social plena a las personas con discapacidad.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
El proceso de transformación iniciado a través de este cambio de paradigma no es lineal, sino que debe enfrentarse a numerosas dificultades, resistencias, contradicciones, e incluso retrocesos puntuales. En el ámbito de la esclerosis múltiple, este cambio de paradigma se ve claramente reflejado en los Principios Internacionales para la calidad de vida de la MSIF (2002). En este documento, los parámetros médicos y asistenciales pasan a constituir un elemento más, junto a otros principios relacionados con la salud psicológica, la participación social, las mejoras contextuales, etc. El documento se estructura en torno a 10 principios: independencia y empoderamiento; asistencia médica; asistencia continua (cuidados de larga duración); promoción de la salud y prevención de la enfermedad); apoyo a miembros de la familia; trasnporte; empleo y actividades
de
voluntariado;
pensiones
y
ayudas
económicas
por
discapacidad; educación; vivienda y accesibilidad a edificios públicos. Otras modificaciones legislativas en el ámbito de la discapacidad se han visto afectadas también por este cambio de paradigma. Señalaremos a continuación las más significativas: -
A nivel internacional: Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad.
-
A nivel europeo: Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020.
-
A nivel estatal: la Ley para la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia; y la Estrategia Española sobre Discapacidad 2012-2020.
-
A nivel de Navarra: el Plan de Salud de Navarra 2006-2012; La Ley Foral de Servicios Sociales y la Cartera de Servicios; y el Plan Integral de Atención a las personas con discapacidad 2010-2013.
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También las entidades sociales deben tener en cuenta este cambio de paradigma. Es necesario que vayan más allá de la prestación de servicios y apuesten por la incidencia política (“advocacy”) para lograr avanzar en los derechos subjetivos y la inclusión. Para ello, es preciso que refuercen su legitimidad o representatividad y que apuesten por estrategias globales, integrales, evaluadas y orientadas hacia la eficacia.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
3. ANÁLISIS CUALITATIVO. 3.1. Introducción. Hemos estructurado el análisis cualitativo de esta investigación a través de dos instrumentos técnicos: entrevista semiestructurada y grupo focal. La entrevista semiestructurada, que suele contar con aproximadamente una hora de duración, tiene como cometido el acceso a la perspectiva del sujeto estudiado. El entrevistador/a dispone de un guión, que recoge los temas que debe tratar a lo largo de la entrevista, pero es manejado con gran flexibilidad para facilitar la libertad de expresión. En cuanto al grupo focal, su duración aproximada es de hora y media. Consiste en reunir a un grupo de entre seis y ocho personas, guiadas por una persona que actúa como moderadora o facilitadora de las discusiones. Al igual que hemos señalado en el caso de las entrevistas, la persona facilitadora utiliza un guión para mantener el enfoque de la reunión y el control de la misma, pero debe manejarlo con mucha flexibilidad.
3.2. Profesionales de planificación y gestión discapacidad y dependencia. En este primer apartado describiremos las principales conclusiones del discurso extraído de un grupo focal organizado con profesionales que desempeñan labores de planificación y gestión en los ámbitos de la discapacidad, la incapacidad laboral y la dependencia. En concreto, participaron tres profesionales que trabajan en la Agencia Navarra de la Dependencia (ANDEP, Gobierno de Navarra), uno que desarrolla su labor en el Instituto Navarro de Salud Laboral y una profesional con funciones de responsabilidad en los servicios sociales del Ayuntamiento de Pamplona. Dos de los profesionales trabajan en el ámbito de la valoración de la discapacidad y la incapacidad laboral, mientras que el resto desempeñan una labor más
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focalizada hacia la dependencia. Tres miembros del grupo son hombres y dos mujeres. o Dualidad parámetros objetivos/subjetivos. El discurso detectado en el grupo refleja la complejidad presente en la valoración de la discapacidad, la incapacidad laboral y la dependencia. Existen múltiples factores que se encuentran en el proceso de valoración, pero los parámetros que se toman como referencia, y la decisión que se adopta, están asociados a la institución que representan los y las responsables y a su experiencia dentro del espacio sociosanitario en el que se circunscriben. Así, podemos diferenciar con claridad el discurso expresado por los profesionales que proceden de la valoración de la discapacidad y la incapacidad, frente al discurso de las personas que trabajan en el ámbito de la dependencia y los servicios sociales. Los ámbitos de la discapacidad y de la incapacidad laboral parten del reconocimiento del “derecho” en base a “parámetros objetivos”. Según el discurso recogido, la norma es la garantía del juicio justo para la igualdad en el acceso a los derechos de toda la ciudadanía. Los criterios objetivos en la valoración del reconocimiento del derecho se fundamentan en la norma, y la norma establece como criterio una “gradación” de “disfunción motora” “permanente”. “Necesitamos que todo esté bien cuantificado y medido, para tratar de obrar con justicia”.
La realidad de la esclerosis múltiple, sin embargo, pasa por una sintomatología múltiple que escapa al parámetro “permanente”, por su manifestación en evolución, y al parámetro “escala”, porque no existe una que recoja otros síntomas (como la fatiga, la vitalidad). Los términos que se utilizan para nombrar a este tipo de sintomatología son “inestable” y “no visible”.
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Paralelamente, otras realidades se presentan y entran en el ámbito de la particularidad de la enfermedad y de las personas afectadas. Hay una identificación general de lo particular como “lo subjetivo”, y lo subjetivo ni se puede medir ni tiene identidad, según el discurso detectado. Alguno de estos elementos “subjetivos”, que “dificultan” el propósito de realizar una “valoración objetiva”, son los siguientes: -‐
La sintomatología (fatiga, falta de vitalidad, depresión) difícil de cuantificar por ausencia de escalas de medición. Se utilizan dos expresiones que identifican estos síntomas por su falta de objetividad: la expresión “parámetros subjetivos”, porque están fuera de la norma, y la expresión “zona de grises”, por situarse en un espacio que no está definido por una escala.
-‐
La escasa implicación de las empresas en la contratación y en la adecuación de los puestos de trabajo a las características de la enfermedad.
-‐
Los intereses particulares y “subjetivos” de la asociación, familias y personas afectadas.
-‐
La insuficiente “concreción” con que, en algunos casos, cuentan los informes. Se expresa que los informes de neurología podrían ser una herramienta que les permitiera “cuantificar y medir” mejor, para poder “obrar con justicia”. “Por lo menos nosotros echamos de menos unos informes del especialista que está valorando a este paciente de una manera más completa. Es decir, el informe que muchas veces plantea el neurólogo pues es un informe relativamente resumido que no puedes ver no ya cómo está en ese momento sino tampoco siquiera la evolución que ha ido llevando, es decir, yo echo de menos que se pueda valorar ese cómo ha ido realmente evolucionando en el trabajador, en el paciente, en sus capacidades físicas, en sus problemas para llegar al momento en valorar más adecuada si puede o no reincorporarse a su actividad laboral”.
-‐
La presión de los y las profesionales de “lo social” a la hora de tener en cuenta las circunstancias sociofamiliares en la valoración. “Pues muchas veces ves que está influyendo todo lo de alrededor y que está contaminando tu valoración, porque tú valoras a la persona y las limitaciones que tiene. Y como no encuentras nada medible, nada objetivo, pues dices no lo sé, la verdad”.
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En el ámbito de la dependencia y los servicios sociales se reconoce también la necesidad de la utilización de “parámetros objetivos” para la garantía de un juicio justo en el reconocimiento de los derechos de ciudadanía. Asimismo, se reconoce la dificultad para recoger, a través de escalas, la amplia variabilidad de síntomas y evolución (particularmente en el caso de la esclerosis múltiple). Si bien, se añaden matices: -‐
Se hace referencia a los avances logrados en otras enfermedades. En el caso de la diabetes, por ejemplo, se ha conseguido un reconocimiento, de partida, del 33% de discapacidad. Asimismo, en el caso de la enfermedad mental se han dado respuestas institucionales más flexibles y adaptadas a las características de variabilidad de los síntomas en el curso de la enfermedad.
-‐
La “sintomatología subjetiva” también se recoge en otro tipo de diagnósticos que hay que contemplar en las valoraciones.
-‐
La introducción de nuevas escalas de déficit influiría en las valoraciones del reconocimiento del “derecho”. En el caso de la Dependencia está “por ver” su resultado, debido a que no se ha terminado de implantar.
-‐
En la Dependencia existen más fórmulas de valoración que responden a una mayor diversidad de situaciones que tienen en cuenta el espacio de “lo subjetivo”, y donde cabe la posibilidad de mejoría (no son “permanentes”).
o El espacio sociosanitario. El espacio sociosanitario es un lugar de encuentro y desencuentro de diferentes intereses, de diferentes realidades, de distintos agentes que intervienen en el universo de las personas afectadas por enfermedades. En el discurso del grupo hemos detectado una mayor o menor identificación del “lugar” que ocupa el espacio sociosanitario, según la institución que representa el o la participante. El ámbito de valoración de la discapacidad y la incapacidad laboral está representado por profesionales de la medicina. Su discurso está imbuido
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por terminologías defendidas y apropiadas tradicionalmente por el positivismo científico: objetividad, medición, y la relevancia de los diagnósticos médicos como garantes de la valoración y reconocimiento o no de la discapacidad e incapacidad laboral. “pero nosotros como médicos, decimos que queremos algo objetivo, que lo podamos medir a la hora de valorar la dependencia, la discapacidad o la incapacidad laboral”.
No hay mención al espacio compartido con “lo social”, por el contrario, los espacios de encuentro con la asociación, con las personas afectadas, con sus familias, con los y las profesionales de “lo social”, pueden llegarse a vivir en algunos momentos como de desencuentro. “…y muchas veces te presiona todo el mundo y no sé qué, las trabajadoras sociales, y te llaman, y qué hago con esto, ya, pero yo tengo que valorar la situación permanente”. “Porque ves que muchas veces se utiliza el diagnóstico de esclerosis múltiple, que es un diagnóstico que da la impresión que es muy malo, que acabas en silla de ruedas, que no es así, para conseguir cosas, para conseguir prestaciones, tanto del lado de los afectados como de las asociaciones”.
Desde este discurso se resalta también que el espacio sociosanitario no está siendo construido con “buenos cimientos”. El bajo presupuesto concedido a “lo sociosanitario”, respecto a “lo sanitario”, es un buen indicador para observar la debilidad de este espacio. “Entonces vas pasando cosas al social pero el presupuesto no va aumentando en lo social”. “Entonces claro, el sistema sanitario se lleva el 25% del presupuesto, y la ayuda a la dependencia el 2%... Entonces pues qué puedes hacer tú con ese 2%...”.
En el ámbito de la dependencia y los servicios sociales, sin embargo, hay mención expresa a experiencia de los y las profesionales de diferentes disciplinas y de recursos que actúan desde la interdisciplinariedad. No representan ninguna disciplina en particular en sus discursos.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
Se afirma que los principales espacios para el desarrollo de “lo sociosanitario” son dos: el período de recuperación y el espacio de la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía.
“La prevención, yo creo siempre que un buen recurso en este ámbito sociosanitario lo hace el servicio de atención a domicilio y también los centros de atención diurna…”. “El verdadero espacio sociosanitario es a raíz de los períodos de recuperación, es decir, los de rehabilitación, tanto para el que se rompe la cadera, como en la esclerosis múltiple”.
o El desarrollo de la Ley de Dependencia. Existe una visión crítica con respecto al desarrollo, especialmente, de la Ley de Dependencia. En el discurso se pone en cuestión el verdadero valor que se le ha querido conceder a la Ley (la promoción de la autonomía); los recursos movilizados no se dirigen a este fin. “…las prestaciones son de atención a la dependencia, no son de promoción de la autonomía personal…“.
Hay uniformidad en el discurso de todos los ámbitos representados en el grupo con respecto a que las prestaciones que principalmente fomenta la Ley de Dependencia son aquellas de carácter más asistencial, pero no aquellas que buscan promover la autonomía personal. Se han privilegiado las prestaciones económicas a las familias, obviando la adecuación y preparación de las personas cuidadoras. Tampoco se invierte esfuerzo en el seguimiento de las prestaciones que aseguran el buen uso de éstas. “…hemos creado un sistema en el que estamos metiendo 300€ en el bolsillo a la gente sin crear servicios,… que realmente no soluciona nada en muchas familias. En cambio de otra manera seguro hubiera podido solucionar, mediante otro tipo de servicios de atención a domicilio, de centros de día.”
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o Líneas básicas a seguir y propuestas. Las mejoras posibles pasan por hacer “contenido” lo que está en la “forma” de la Ley (LISMI, Ley de Dependencia, legislación en materia de prevención laboral, etc). Entendiendo por “contenido” el conjunto de los elementos y procesos que desarrollan y condicionan la “forma”, el significado de la Ley. En el discurso se destacan aquellos aspectos que no se han desarrollado y que hacen referencia al fomento de la integración laboral y la autonomía personal como claves de mejora en la situación de las personas afectadas. -‐
Potenciación de la integración laboral a través de las medidas contempladas en la LISMI.
-‐
Adecuación de los puestos de trabajo a las personas afectadas que “pueden y quieren” continuar trabajando.
-‐
Potenciación de las prestaciones que favorezcan la autonomía personal.
En el ámbito laboral, se destaca especialmente la necesidad de poner en marcha alternativas muy variadas, que se adapten a las evoluciones tan variadas presentes en la esclerosis múltiple.
“La evolución de la esclerosis múltiple, aunque puede tener unas formas más rápidas, sí que tiene otro tipo de formas de presentación que pueden permitir al paciente incorporarse a su puesto de trabajo”. “…entre ese estás en brote que te cubre la ILT, o estás muy cascadico y te vamos a dar la incapacidad permanente, hay una zona de grises…”.
Finalmente se hace alusión a las dificultades que, tanto asociaciones como personas afectadas, tienen a la hora de construir un discurso coherente en torno a la enfermedad. Por un lado se focaliza en mostrar una imagen de las personas afectadas como capaces (especialmente de cara al ámbito laboral, pero también a la participación social en general), pero por la otra se trata de evidenciar sus dificultades, sus discapacidades, su dependencia, porque es la única manera de lograr recursos. Entre otras cosas, es la
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consecuencia de un sistema que se sostiene en la necesidad de demostrar “dependencia” para lograr prestaciones que faciliten la “autonomía”.
“Porque ves que muchas veces se utiliza el diagnóstico de esclerosis múltiple, que es un diagnóstico que da la impresión que es muy malo, que acabas en silla de ruedas, que no es así, para conseguir cosas, para conseguir prestaciones, tanto del lado de los afectados como de las asociaciones”. “…a nosotros que estamos en valoración nos cuentan todo lo malo. Oye cómo no le dáis un 33% a todos los de la esclerosis múltiple, porque tienen fatiga, porque tienen brotes, ah!, todo lo negativo. En cambio luego, te dicen, a los empresarios, a demostrar que son muy capaces. Es que claro, a unos les dices una cosa y a otros otra. Yo creo que esto no puede ser”.
3.3. Profesionales sanitarios. En este segundo apartado describiremos las principales conclusiones del discurso extraído a partir de cinco entrevistas semiestructuradas realizadas a profesionales sanitarios especializados en neurología. Tres de las entrevistas han sido realizadas a neurólogos-as y dos a enfermeras. Cuatro de las personas entrevistadas trabajan en hospitales de la sanidad pública, mientras que una de ellas lo hace en un hospital privado. Tres de las personas entrevistadas trabajan en hospitales situados en el municipio de Pamplona, mientras que las otras dos lo hacen en un hospital situado en el municipio de Tudela. o La atención sanitaria. Todas las personas entrevistadas coinciden en que la atención sanitaria “es buena” (aunque “siempre mejorable”, según se refiere en algunos casos), tanto en lo que tiene que ver con el diagnóstico como con el tratamiento farmacológico. Las expectativas de futuro son esperanzadoras desde el punto de vista sanitario. Hay mejores fármacos y la respuesta a los tratamientos por parte de los y las pacientes es mejor.
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“Tenemos medicamentos en fase muy avanzada de investigación que auguran un futuro mejor tanto en la enfermedad como en la calidad de vida”.
Alguna de las personas entrevistadas se refiere a que “hay un antes y un después” desde la aparición de determinados fármacos, por la mejora obtenida en la mayoría de las personas afectadas. Se valora que la atención al paciente ha mejorado en los últimos años, pues es más personalizada y con un mejor seguimiento de la enfermedad. Las enfermeras entrevistadas inciden especialmente en la importancia de la calidad y la calidez en el trato que se ofrece a las personas afectadas por esclerosis múltiple. En las entrevistas han sido frecuentes las expresiones emocionales que indican implicación y compromiso afectivo en estas profesionales. o “Asignaturas pendientes”. Se observa que las “asignaturas pendientes” continúan siendo el diagnóstico precoz, la rehabilitación (física y cognitiva), la formación permanente en enfermería, el tiempo de dedicación a pacientes y la obtención de medios suficientes para la atención a éstos. o La coordinación. En
general,
las
personas
entrevistadas
muestran
su
apertura
a
colaboraciones con el “exterior” (fuera del hospital), y con ADEMNA. Se valora la importancia de la coordinación, tanto a nivel intrahospital, como con el exterior (asociación y profesionales de otros centros). Se expresan experiencias positivas, pero no en todos los casos. “Yo hablo desde mi punto de vista personal. Yo he tenido muy buena relación (con ADEMNA)… yo les llamo si necesito cualquier cosa”. “Muchas veces da la impresión de que las asociaciones están ahí pero no hay feedback”. “La relación es esporádica pero fluida (con ADEMNA), es buena cada vez que es necesaria, pero esporádica”.
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“En este hospital no hay coordinación ni comunicación. Hay x neurólogos y x enfermeras y cada uno a su bola”. “Si trabajásemos en equipo habría mejores resultados a todos los niveles”.
En una de las entrevistas a profesionales de la neurología se propone una estrategia de unificación de todas las enfermedades neurológicas (tanto desde el sistema sanitario como desde las asociaciones), para generar más recursos, tener mayor influencia en la sociedad, mayor eficiencia y mayor implicación de las administraciones públicas. o Principales dificultades/necesidades de las personas afectadas. Se valora que las dificultades que tienen las personas afectadas son principalmente las siguientes: -‐
La aceptación de la enfermedad.
-‐
En lo físico: la pérdida del equilibrio y déficit de fuerza. Deterioro cognitivo.
-‐
En lo psicológico: depresión. Tendencia a “encerrarse en sí mismo”.
-‐
En lo social: integración social y laboral. Problemas económicos.
En relación con la asunción de la enfermedad, se afirma que es un proceso lento, donde se acompaña a la persona afectada, primero ganándose su confianza y, por otro lado, prestándole los servicios necesarios. Con respecto a la información, se considera que la que reciben los y las pacientes “es suficiente”. La base fundamental “es no engañar al paciente pero decir la verdad de una manera que la entiendan”. Después de una confirmación del diagnóstico, se hace necesario prevenirles de “noticias sensacionalistas” con respecto a los tratamientos, especialmente de “las curas milagrosas”. Es fundamental explicar los “pros” y “contras” de los fármacos, y ayudarles a la hora de decidir. La labor informativa se inicia en
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el momento del diagnóstico, pero es fundamental que sea continuada en las revisiones. "Quizás no haya que soltar todo al principio sino ir poco a poco". "Procesar toda la información, unido a los nervios del primer día hace que solo capten el 25%. Pero luego hacemos consultas periódicas, al mes y a los tres meses, ya se les va quedando un poco más".
El papel del personal de enfermería a la hora de proporcionar información se valora especialmente por tener más contacto con el o la paciente y una relación, en general, de mayor confianza. En relación con el ámbito social, esta enfermedad sigue siendo tabú (sobre todo en el medio rural). Debería haber una mayor conciencia social de la ciudadanía, así como una mayor implicación de las administraciones públicas. o Los pilares en la atención. Según el discurso recogido, existen dos pilares fundamentales en la atención a las personas afectadas: -‐
La asistencia hospitalaria. Centrada fundamentalmente en la consulta de neurología y de enfermería.
-‐
La social. Centrada fundamentalmente en la asociación, y que facilita las prestaciones que no cubren las administraciones públicas.
o El papel de ADEMNA. Existe consenso respecto a que ADEMNA es fundamental para la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas, e incluso una de las personas entrevistadas afirma que, sin ella, “estarían desamparados”. Se afirma que es una “extensión de las personas afectadas”, por lo que es el lugar apropiado para la defensa de sus intereses ante las administraciones
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públicas, ante los y las profesionales sanitarios, y para conseguir ayudas económicas, sociales, sanitarias y psicológicas. Según el discurso recogido, ADEMNA se convierte en pieza clave en el proceso de atención y mejora de la situación de las personas afectadas por la esclerosis múltiple. Una vez diagnosticada en el hospital, el segundo paso es adherirle a la asociación. En ella obtiene los servicios que le son necesarios (psicología, fisioterapia, autoayuda), relación con otras personas y reivindicación de sus derechos. “La misión es que sea un instrumento del sistema socio-‐sanitario, vinculado tanto al Sistema Sanitario como al Sistema Social”.
3.4. Personas diagnosticadas de esclerosis múltiple. En este tercer apartado describiremos las principales conclusiones del discurso extraído a partir de quince entrevistas semiestructuradas realizadas a personas diagnosticadas de esclerosis múltiple y socias de ADEMNA. Doce de las personas entrevistadas eran mujeres y tres hombres. Tres de las mujeres entrevistadas han sido madres después del diagnóstico de esclerosis múltiple. Se ha entrevistado a personas de edades comprendidas entre 27 y 64 años, siendo diez de ellas de entre 27 y 36 años. En su selección se ha procurado representar la diversidad de situaciones en cuanto a años de diagnóstico y grado de autonomía-dependencia. o Características de una atención de calidad. Para las personas afectadas, una atención de calidad debe reunir las siguientes características: accesibilidad, cercanía y confianza. Estas características de la atención aportan seguridad a la persona afectada. Como referiremos más adelante, la seguridad es especialmente importante en una enfermedad como ésta, en la que tan presente se encuentra la
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sensación de incertidumbre. En general, consideran que estos criterios son cumplidos por sus profesionales sanitarios de referencia. o Los síntomas. Uno de los síntomas más mencionados es la fatiga. Además, las personas entrevistadas expresan sentir incomprensión por parte de la sociedad hacia este tipo de síntomas propios de la esclerosis múltiple. “Es que ahora es sentirme fatigada y no poder andar. Quien no lo entiende es el que no le toca. Yo creo que la gente no sabe, hasta que no le toca…”.
No obstante, en algunas casos, lo que es mencionado con más dolor no es el síntoma, sino aquello que el síntoma ha dificultado o impedido de la vida anterior a la enfermedad, o se sospecha que puede dificultar o impedir en el futuro. “La más dura para mí, la jaqueca y no poder andar, porque además yo era una persona muy dinámica. Pues qué dinámica era… me gustaba ir al monte”. “…por ejemplo, en el trabajo en el que estoy ahora no lo saben, y así en el último brote, que fue sensitivo, pues a ver si voy a empeorar, a ver si se me va a notar y tengo que faltar… llevo peor eso que lo que me pueda dar el brote”.
Asimismo, en algunos casos el tratamiento y sus efectos secundarios son mencionados como aspectos muy difíciles de sobrellevar para las personas afectadas. o La incertidumbre. Como decíamos, la incertidumbre está muy presente en todo el proceso de la enfermedad. El diagnóstico es recordado como un momento de mucha angustia (especialmente en los casos que se alargó incluso años), pero también (en algún caso) como un momento de “alivio” (por fin se sabía lo que se tenía). Tras el diagnóstico, se abre un periodo de incógnitas sobre cómo será la evolución en el futuro.
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o La adaptación. Tener una buena información sobre la esclerosis múltiple, aceptar las posibles limitaciones que vaya produciendo la enfermedad y adaptarse a ellas desde la vivencia del “día a día”, parecen ser las claves para un adecuado afrontamiento de la situación. Incluso una de las personas entrevistadas afirma que la enfermedad influye en un cambio de filosofía de vida, más centrada en el aprovechamiento de esos “pequeños momentos presentes”. No obstante, varias personas señalan que la aparición de “bajones”, de “altibajos”, forma parte del proceso. “Me llevé mal rato cuando me dijeron la primera vez, pero luego cuando me lo confirmaron estaba como más preparada, ya había leído sobre la enfermedad. Yo creo que lo peor ya lo pasé, y ahora mismo estoy bien y ya está”. “…pero tengo momentos de bajón”. “Tienes tus momentos de altibajos. Y ya está, yo tengo un límite igual no puedo porque me fatigo mucho y… a dormir, que al día siguiente a otra cosa mariposa”. ”Sí que tiendes a disfrutar más de la vida... qué fin de semana más bueno, o qué gozada de día...en muchos aspectos ha cambiado mi vida a mucho mejor”.
o La información. Respecto a la información, se valora de una manera muy positiva la posibilidad de tener espacios de feedback con el personal sanitario, espacios en los que plantear las dudas que les van surgiendo respecto a la enfermedad, los síntomas, la medicación, etc. Internet es un espacio valorado y utilizado (especialmente por parte de las personas más jóvenes), pero se es consciente de los riesgos, si no se utilizan páginas de confianza. La página web de ADEMNA, y las conferencias realizadas desde la asociación, son señaladas como fuentes de confianza para informarse. o La maternidad. Las mujeres que han sido madres tras el diagnóstico tienen una valoración positiva de la experiencia, a pesar de las consecuencias sobre su salud y de
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los sobresfuerzos que la crianza suponen para ella y su entorno. Consideran que su hijo-a ha supuesto un motivo para continuar “luchando”, pero también consideran que la crianza, en ocasiones, provoca que sus limitaciones se hagan más visibles y evidentes. “Aún sabiendo lo que me ha pasado, la volvería a tener siempre, o sea… es como lo que te hace tirar, ¿no? también te hace ver tus limitaciones, porque no puedo correr detrás de ella, porque no puedo hacer muchas cosas, pero bueno es….”.
En varias entrevistas aparece, especialmente, la preocupación por la sobrecarga a la madre y o el padre de la afectada. Incluso en algunos casos aparece el malestar o la preocupación por las limitaciones que cree ocasionar en sus vidas. “...quería tener hijos para atenderles yo, no para que me los cuidase mi madre”. “Pues que tienen que organizar su vida en función mía... y eso a mí me pone…”.
o El ámbito laboral. Desde el discurso de las personas entrevistadas, el ámbito laboral es un espacio de vulnerabilidad: si cuentas tu enfermedad, te pueden despedir; si no lo cuentas, vives angustiado por si se enteran; si lo saben, puedes estar el primero en la lista si tienen que despedir a alguien. Se considera que, desde las administraciones públicas, no se hace lo suficiente para facilitar la adaptación de los puestos de trabajo ni para favorecer la contratación de personas con discapacidad. Son importantes los incentivos económicos a las empresas, pero se insiste también en que se sea exigente con las empresas que reciban estas ayudas. Deben contratar a personas con discapacidad, pero también garantizar que puedan ejercer sus derechos y que el puesto de trabajo se adapte a sus necesidades. Por ello, debe existir también una paralela labor de sensibilización de las empresas sobre la esclerosis múltiple en particular y las discapacidades en general.
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o El apoyo. El apoyo más valorado por las personas afectadas es el que procede del entorno familiar. En cuanto al apoyo de las administraciones públicas, se detecta una gran desconfianza hacia las valoraciones de discapacidad, incapacidad laboral y dependencia. Se considera que, o bien son realizadas desde el desconocimiento de la enfermedad, o desde criterios impuestos por la necesidad de ahorrar recursos. “Yo he llegado a pensar que los que valoran no conocen la enfermedad, porque es que si no, no lo entiendo, y porque también pienso que las personas que están ahí reciben órdenes –no os paséis-“. (Valorando con ironía su experiencia de no reconocimiento de la discapacidad) “…salvo los que vengan en silla de ruedas, los demás son muy capaces…”.
Finalmente, el apoyo de ADEMNA es muy bien valorado. Sus profesionales cumplen los criterios señalados al principio (accesibilidad, cercanía y confianza) y, además, demuestran sensibilidad y conocen bien la temática. Para las personas entrevistadas, el apoyo de ADEMNA es complementario al ofrecido por la red natural de apoyo. La clave reside en discernir bien qué apoyos buscar en un espacio y cuáles en el otro, en qué momento acudir a ADEMNA y en cuáles a tu entorno natural o a servicios no especializados. “… y tienes la confianza de que en el momento en que necesitas a alguien recurres… (a ADEMNA)“. “Apoyo en el momento, y hoy en día a mí me apoya poco (ADEMNA), me quiero referir, pero porque yo es que tengo otros apoyos que a lo mejor yo necesito ahora más”. “Si, según cómo me sigue el día sí me viene bien el relacionarme, pues el contar, que no estás sola en este caso, de que hay gente que tiene lo mismo que tú”.
En definitiva, en el discurso recogido aparece una valoración muy positiva de ADEMNA. Por otro lado, aparece con fuerza un discurso que vincula ir a la asociación con la participación en actividades específicas, con lo que se necesita en un momento determinado. Parece como si ir con frecuencia, desde ese discurso, denotara algo “negativo” (o estás muy mal físicamente
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o estás muy sola o solo). Ir lo imprescindible denota normalidad, y no centrar la vida alrededor de la enfermedad. “Me viene bien tener conexión pero tampoco estar mucho, es que al final ves muchos casos… jo y… pues no sé… al principio no me sentía cómoda y ahora creo que he superado esa fase y soy capaz de ver a otras personas cómo está y bueno… de todo, vaya”.
3.5. Familiares de personas con esclerosis múltiple. En este cuarto apartado describiremos las principales conclusiones del discurso extraído a partir de cuatro grupos focales realizados con familiares de personas con diagnóstico de esclerosis múltiple (y socias de ADEMNA). Dos de los grupos han sido realizados con padres y madres de personas con esclerosis múltiple, mientras que los otros dos lo han sido con parejas de personas que tienen diagnosticada esta enfermedad. Dos han sido con personas que residen en Pamplona y Comarca, y otros dos con personas que residen en Tudela y su entorno. o El proceso de aprendizaje en la evolución de la enfermedad. La evolución de la enfermedad es un proceso de aprendizaje que va de la aceptación a la adaptación. Este proceso debe hacerlo la persona afectada, pero también es imprescindible que lo haga la familia. El familiar cuidador debe aprender sobre la enfermedad y sobre aspectos prácticos y cotidianos del cuidado, pero también debe aprender a reconstruir los roles parentales o de pareja que, en muchos casos, se ven tremendamente afectados por la irrupción de la esclerosis múltiple. Asimismo, debe reconstruir sus proyectos vitales como pareja o como progenitor-a. “Pero ahora, de poquito a poquito nos vamos dando cuenta que los que teníamos que aprender somos mi marido y yo…”. “Un diagnóstico de esclerosis múltiple, es toda la familia”.
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o El equilibrio de la adaptación. Para lograr la adaptación, deben moverse en un difícil equilibrio en el apoyo a su familiar. Un equilibrio entre su dependencia (necesidad de apoyo emocional y físico) y su independencia (es una persona adulta, aunque haya tenido una experiencia de autonomía arrebatada en algunas áreas). Además, todo esto debe hacerse teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad progresiva, cambiante. Por ello, la orientación al “día a día”, aparece también como una estrategia adecuada para afrontar la incertidumbre. “Entonces tienes que estar ahí un poco echándole un cable, disimuladamente”. “Yo creo que hay que seguir día a día así, siendo positivos, el día a día, no pensar más allá de los dos días, eh, y ser positivo con los familiares que tienes y con los que tienes alrededor”.
La adaptación puede ser ese momento en que encuentran su lugar de encaje todas las piezas del puzzle, que pasan por un reconocimiento de unas necesidades y limitaciones, por valorar los aspectos positivos y negativos del momento, por buscar las posibilidades de mejora. “A ver, ni todo es bueno, ni todo malo. Vas viendo hoy cosas positivas ¿qué cosas positivas? que pisas suelo firme”.
o El riesgo de la falta de delimitación de espacios o de diferenciación. Este proceso de aceptación-adaptación es muy complejo (“¡Es una proeza!”, según una de las personas entrevistadas). En el caso de padres y madres de personas afectadas, una de las claves para la adaptación parece residir en el apoyo de la pareja. Afrontar conjuntamente este proceso permite una mayor “diferenciación padres-madres/hijos-as”, una mejor delimitación de espacios y, en consecuencia, la posibilidad de aportar un apoyo fortalecedor para la persona afectada y no anulador para la persona cuidadora. En el caso de las parejas de personas afectadas, el riesgo de la falta de delimitación de espacios o de diferenciación también aparece. Por ejemplo,
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en el caso de los estados de ánimo o de las maneras de encarar la incertidumbre, se detecta cierta tendencia a la “mimetización”: cuando la persona afectada tiene un estado de ánimo positivo, el familiar también; cuando la persona afectada es escéptica respecto a la recuperación, el familiar también. “A lo mejor está en un momento bien y estamos todos bien, y en otro momento, chás… entonces se desbarajusta”. “Nos tienen que enseñar a que nosotros también tenemos una vida. Tenemos nuestro hijo, pero también tenemos una vida”.
o La necesidad de apoyos externos. Otra de las claves reside en contar con apoyos externos: formación, productos de apoyo 19 , orientación, etc. En el discurso se percibe un reconocimiento general respecto a que necesitan ayuda, formación y “respiros” en su labor cuidadora. “Yo, muchas veces lo que suelo decir es, vale, te diagnostican pero… dar cursos a cuidadores… ¿y cómo te enteras tú de esos cursos”.
Especialmente en el discurso de las parejas apareció que la adaptación tiene que ver, en muchas ocasiones, con cuestiones prácticas: saber organizarse, saber cómo hacer las cosas, utilizar productos de apoyo, “ir a lo práctico”. “Hay que ir a lo práctico, fuera lujos y a lo práctico”.
En ese sentido, se demanda también una mayor atención específica desde la asociación. Se plantea que es necesario crear espacios en los que puedan hablar, pero aparte de las personas con esclerosis múltiple. “... y siempre he dicho: cuidáis al enfermo, pero ¡ojo!, que está el cuidador, no os olvidéis de ellos, porque nosotros estamos ahí. “Pero eso sí, sin afectados delante”.
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Muletas/bastones, sillas manuales o eléctircas, andadores, grúas, etc.
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Sin embargo, se admite también que es costoso reconocer la necesidad de apoyos externos y pedirlos. Especialmente en relación con el apoyo de tipo psicológico, se percibe ambivalencia: “lo necesito y me ayuda / no lo necesito y no creo en ello”.
o Incertidumbre, impotencia y sobrecarga. No obstante, la incertidumbre está muy presente también en los y las familiares. Asimismo, la impotencia, la sobrecarga, el hundimiento, la soledad, son sensaciones que están más o menos presentes en la vida de cuidadores y cuidadoras. Como decíamos, la posibilidad de contar con mayor o menor apoyo de otros miembros de la familia, incrementa o disminuye la presencia de esos sentimientos. “No sabes si es ayuda, no sabes si es hacerles las cosas tú o decirles cómo lo tienen que hacer…”. “Entonces claro, como es una enfermedad tan traidora, pues está, qué puede pasar… Y a mí, me hunde”. … O sea, hay muchísimos días que me tiro entre doce y catorce horas atendiéndoles”. “Y si me pasa algo a mí. Mi hija, el bajón que le va a pegar va a ser enorme, o sea a ella…”.
o El apoyo de ADEMNA y la visibilidad social.
ADEMNA es reconocida como fuente de gran apoyo y sus profesionales son muy bien valorados. Aunque “cueste” ir la primera vez, posteriormente la satisfacción es muy alta. Se destaca especialmente el trabajo en equipo (son descritos como un “coro”, como una “gran familia”). “Hay momentos en que sí necesitas a la asociación… es como si te recogiesen, es como si te has caído y dices ¿qué hago?. Entonces empiezan a haber manos que te van recogiendo. A todos: al enfermo y a su familia. Porque bueno, como él va empeorando ¿qué hago?. Entonces automáticamente bajas a la asociación y hablas con el fisio, hablas con la terapeuta ocupacional, hablas con la psicóloga, hablas con quien sea… entonces hacen un coro, y si ven una caída pues empiezan primero uno, luego el otro, y otro… Es como si estuvieses en una gran familia”.
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Las propuestas de mejora tienen que ver con la necesidad de crecer: tanto respecto al tamaño del local como en relación con la necesidad de ser más visible socialmente. Se insiste en que la visibilidad social es especialmente importante en una enfermedad como ésta, tan poco conocida y comprendida socialmente. “A lo mejor estamos tan… callaos, no se nos nota,… Entonces a lo mejor está un poco oculto ahí”.
Muy en relación con la visibilidad social, en el discurso se reconoce que es una enfermedad difícil de entender, por la invisibilidad de ciertos síntomas (como la fatiga), por su variabilidad y por la desinformación que existe en torno a ella. Por ello, perciben incomprensión en la sociedad. “Es una enfermedad incomprensible, incomprendida”. “La gente no está concienciada todavía para enfermedades en las cuales no se ve… No entienden aquello que no ven, y ¿por qué esta persona no está haciendo el trabajo como yo y está cobrando como yo?”.
o Las administraciones públicas. Respecto a las administraciones públicas, se alude a su insuficiente respuesta y a su falta de conocimiento sobre la realidad de las personas afectadas. “A mi marido le quitaron la tarjeta de aparcamiento de minusválido. Se la retiraron… Llegamos allá (ríe) a pasar la revisión y X en silla de ruedas, y dice pero... es que vas en silla de ruedas, sí pero es que me habéis quitado la tarjeta de aparcamiento para minusválido. Sí, pero es que estando en silla de ruedas automáticamente la tienes. Entonces por qué me la habéis quitado. Y aquí con todos los papeles para aquí para allá…”. “… de la dependencia, lo mismo. Mala suerte que el día que llegaron sin avisar, estaba mi marido solo en casa y tuvo que dar los cuatro pasos, como quien dice, hasta la puerta, abrir, volver, y sentarse. Y entonces, ya no hay nada que hacer. Ya no es dependiente...”.
Por otro lado, aún valorando muy positivamente los servicios que presta ADEMNA, se considera que éstos deberían estar cubiertas por la
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Administración Pública. Desde este discurso, lo que hace la asociación es cubrir las carencias del sistema público de prestaciones. “Se deshace de tí la Seguridad Social. ¡Venga! ahí te quedas… Yo me acuerdo que la primera vez que, en uno de los brotes, que le afectó al habla, nos mandaron a una logopeda, ¿veinte días?. Y yo me acuerdo que la logopeda dijo ¡que ya está!, y digo ¿con esto ya está?, y a mí eso me parece, o sea, como la rehabilitación, mi marido estuvo un año prácticamente en la cama, y jamás nos mandaron a rehabilitación”.
3.6. Profesionales de la asociación ADEMNA. En este quinto apartado describiremos las principales conclusiones del discurso extraído a partir de un grupo focal con profesionales de la asociación ADEMNA. En este grupo participaron ocho profesionales de la asociación: cuidadora, fisioterapeuta, gerente, administrativa, psicóloga, trabajadora social, terapeuta ocupacional y logopeda. Seis eran mujeres y dos hombres. o Características de una atención de calidad. El establecimiento de un vínculo de confianza y apoyo a la persona afectada es clave para ofrecer una atención de calidad. La calidez, la cercanía y la disponibilidad en la atención son valores expresados por todo el equipo de ADEMNA durante el desarrollo del grupo focal. Otros valores como profesionalidad, atención integral e interdisciplinariedad, se presentan como valores complementarios. Además, se subraya la importancia de este tipo de atención profesionalizada en una asociación, que es complementaria de las tradicionales funciones relacionales y de autoayuda. Una atención de calidad es aquella capaz de dar respuesta de forma permanente a las necesidades que se van detectando. Una atención de calidad significa estar en continuo dinamismo e innovación. o El desbordamiento: ¿sobrecarga de trabajo o problema de planificación?.
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Pero este tipo de atención profesionalizada, dinámica en cuanto a la adaptación a los cambios en las necesidades, de calidez y calidad, etc, tiene costes. Uno de ellos es la sensación de desbordamiento que, en ocasiones, asalta a los y las profesionales (más adelante veremos también otros costes). En ello también influye que se tenga que trabajar con recursos limitados. Sin embargo, en el grupo también surgió la reflexión sobre si en realidad era sobrecarga de trabajo, o de lo que se trataba era de planificar mejor el trabajo y la organización del equipo (aunque también se subrayó que se ha mejorado mucho en este aspecto). La forma de resolver estas dificultades también se plantea desde dos visiones distintas: una que busca más las respuestas en el exterior, y la otra, desde el interior. Una primera cuya respuesta está focalizada en la consecución de más recursos, y la otra cuya respuesta es de tipo estratégica y encaminada hacia una mayor optimización de los recursos existentes. o La importancia del equipo y el clima. Trabajar en ADEMNA significa enfrentarte a momentos de frustración e impotencia, por las características de esta enfermedad. Trabajar con personas afectadas por esclerosis múltiple puede provocar frustración a los y las profesionales, pues les obliga a plantearse unos objetivos en términos de “mantenimiento” y no siempre de “mejora”. Por otro lado, les supone desgaste y sentimientos de impotencia por no “poder hacer más”. El equipo es valorado como la herramienta fundamental para compensar los costes emocionales de un trabajo de este tipo. Asimismo, el tipo de dinámica o clima que se percibe en la asociación (compromiso, implicación,
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creatividad) facilitan que el trabajo en ADEMNA tenga un significado diferente para la persona. “Es una apuesta personal… ves que tu trabajo es más creativo… Te sientes bien haciendo”. “Yo personalmente he trabajado en otras asociaciones y que no me he implicado de esta manera”.
o La relación con el sistema sanitario. Se valora una mejora en cuanto a la relación con el sistema sanitario (hay un mayor reconocimiento por su parte hacia el trabajo relacionado por ADEMNA). En este aspecto, todo el grupo coincide en que ha habido un cambio significativo y que es un logro de la propia asociación. “Somos un referente, o sea, nos tienen en cuenta, y de hecho, ellos mismos, la mayoría de neurólogos y neurólogas son las que indican a los recién diagnosticados que vengan a la asociación. Yo creo que les hemos dado una imagen de profesionalidad, de cercanía y demás”. “Nos lo hemos ganado a pulso. Bien a pulso”.
No obstante, se afirma que es necesario avanzar hacia una coordinación “más fina”, más de casos, entre el sistema sanitario y ADEMNA: hablar de casos, que desde el sistema sanitario se comunique cuándo van a mandar a una persona, etc.
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3.7. Síntesis del Análisis Cualitativo. o Grupo focal con profesionales de planificación y gestión de la discapacidad y la dependencia. -
El modelo de valoración, especialmente en la evaluación de la discapacidad y la incapacidad laboral, está muy orientado por “parámetros objetivos” que utilizan
escalas
para
medir
fundamentalmente
la
disfunción
motora
permanente. Sin embargo, mucha de la sintomatología más característica de la esclerosis múltiple no es permanente y es difícil de cuantificar por la ausencia de escalas de medición. -
En el discurso del ámbito de la dependencia y los servicios sociales se detecta una mayor sensibilización hacia la consideración de parámetros de carácter más “subjetivo”. Se afirma, además, que ya hay experiencias al respecto con otro tipo de enfermedades.
-
En el discurso del grupo aparecen también las dificultades del espacio sociosanitario. Si no es abordado adecuadamente (desde las metodologías, pero también desde las actitudes), el espacio puede ser más de desencuentro que de construcción. Asimismo, se alude a la necesidad de una adecuada financiación.
-
El discurso es unanimemente crítico respecto a la Ley de la Dependencia: fomenta prestaciones de carácter asistencial, pero no aquellas que buscan promover la autonomía personal.
-
Se destaca también la necesidad de impulsar medidas en el ámbito laboral.
o Entrevistas a profesionales sanitarios. -
Se coincide en que la atención sanitaria y farmacológica es buena. Se valora que la atención es más personalizada y con un mejor seguimiento de la enfermedad.
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Las principales “asignaturas pendientes” son: diagnóstico precoz, rehabilitación (física y cognitiva) y el tiempo de dedicación a pacientes.
-
Se detecta apertura hacia la coordinación (interna y externa) y referencia a buenas experiencias, pero también se alude a algunas debilidades (también de coordinación con ADEMNA).
-
Las principales dificultades de las personas afectadas son: aceptación de la enfermedad; pérdida del equilibrio, déficit de fuerza y deterioro cognitivo (en lo físico); depresión y tendencia a “encerrarse en sí mismo” (en lo psicológico); e integración social y laboral (en lo social).
-
La labor informativa con el o la paciente es de gran relevancia. Debe iniciarse en el momento del diagnóstico, pero ser continuada en las revisiones.
-
Se manifiesta la necesidad de una mayor concienciación social de la ciudadanía.
-
Los pilares de la actuación son dos: la asistencia hospitalaria y la asistencia social (centrada fundamentalmente en ADEMNA). En este sentido, la asociación es una pieza clave en el proceso de atención, según el discurso recogido en las entrevistas.
o Entrevistas a personas diagnosticadas de esclerosis múltiple. -
Una
atención
de
calidad
debe
reunir
las
siguientes
características:
accesibilidad, cercanía y confianza. En general, consideran que estos criterios son cumplidos por sus profesionales de referencia (tanto del sistema sanitario como de ADEMNA). -
Uno de los síntomas más mencionado es la fatiga. Asimismo, se hace alusión a los efectos secundarios de la medicación.
-
La incertidumbre está muy presente en la vida de las personas afectadas.
-
Las claves para una buena adaptación son: tener una buena información, aceptar las posibles limitaciones y adaptarse a ellas desde la vivencia del “día a día”.
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Respecto a la información, se valora de una manera muy positiva la posibilidad de tener espacios de feedback con el personal sanitario. La web de ADEMNA y las conferencias que organiza, son señaladas como fuentes de confianza.
-
Las
experiencias
de
maternidad
tras
el
diagnóstico
son
valoradas
positivamente, pero suponen sobrecarga (también para el entorno). -
El ámbito laboral es señalado como un espacio de vulnerabilidad. Se subraya la necesidad de sensibilizar a las empresas para facilitar la contratación y la adaptación de puestos.
-
El apoyo más valorado es el que procede del entorno familiar.
-
Se detecta una gran desconfianza hacia las valoraciones de discapacidad, incapacidad laboral y dependencia realizadas desde la Administración Pública.
-
El apoyo de ADEMNA es complementario al recibido por la red natural de apoyo. Desde el discurso detectado, la clave reside en saber combinar adecuadamente ambos.
o Grupos focales con familiares. -
El proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad debe ser realizado por la persona afectada, pero también por su familia.
-
De una manera similar a como surgió en el discurso de las personas afectadas, para los familiares la adaptación es una combinación entre reconocer necesidades y limitaciones, valorar aspectos positivos y negativos, buscar posibilidades de mejora y orientarse hacia el “día a día”.
-
En el proceso de aceptación-adaptación es fundamental delimitar espacios, que no gire toda la vida en torno a la esclerosis múltiple, que no se mimeticen los estados de ánimo. En el caso de progenitores, el apoyo de la pareja es fundamental para ello.
-
Otra de las claves reside en contar con apoyos externos: formación, productos de apoyo, orientación, etc. En ese sentido, se demanda una mayor atención específica desde la asociación. No obstante, también se reconoce que es costoso reconocer la necesidad de ayuda y pedirla.
60
Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
-
A pesar de todo, la sensación de incertidumbre y los sentimientos de impotencia, sobrecarga, etc, están más o menos presentes en la vida de cuidadores y cuidadoras.
-
La valoración de ADEMNA es muy alta. Como propuesta de mejora, se resalta especialmente la necesidad de una mayor visibilidad social, especialmente importante en el caso de una enfermedad tan desconocida como ésta.
-
En cuanto a las administraciones públicas, se alude a su falta de conocimiento sobre la realidad de las personas afectadas y a cómo ADEMNA cubre sus carencias.
o Profesionales de ADEMNA. -
La calidez, la cercanía y la disponibilidad son los valores que encarnan la atención de calidad para el equipo. La profesionalidad, la atención integral, la innovación
y
la
interdisciplinariedad
se
presentan
como
valores
complementarios. -
En el equipo se detectaron dos visiones distintas: una que espera abordar la sensación de saturación a través de “recursos externos” y otra que confía más en la mejora de la eficiencia.
-
Trabajar en ADEMNA significa enfrentarte a momentos de frustración e impotencia, por las características de la enfermedad. El equipo es valorado como la herramienta fundamental para abordar estos costes emocionales.
-
El equipo percibe un clima de compromiso, implicación y creatividad.
-
Se valora que la relación con el sistema sanitario ha mejorado. No obstante, es necesario seguir avanzando hacia una mejora en la coordinación de casos.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
4. ANÁLISIS CUANTITATIVO.
4.1. Ficha técnica. ÁMBITO: Comunidad Foral de Navarra. UNIVERSO: Persona socias de ADEMNA diagnosticadas con esclerosis múltiple (207). ENCUESTAS DISEÑADAS: Todo el universo (207). ENCUESTAS REALIZADAS: 140. PORCENTAJE ENCUESTAS REALIZADAS RESPECTO A LAS DISEÑADAS: 67,6%. PORCENTAJE
ENCUESTAS
NO
REALIZADAS
RESPECTO
A
LAS
DISEÑADAS: 32,3%. MOTIVOS DE RECHAZO: • • • •
No devolución encuesta por correo: 35 (52%). No localización: 20 (30%). Rechazo: 6 (9%). Personas en delicado estado de salud: 6 (9%).
ERROR MUESTRAL: No procede. TÉCNICA DE LA ENCUESTA: • •
Cuestionario cumplimentado por entrevistador-a, en entrevista personal: 91 (65%). Cuestionario auto-cumplimentado y devuelto por correo o recogido por entrevistador-a: 49 (35%).
LOCALIZACIÓN DE LA PERSONA ENTREVISTADA: Por teléfono. FECHAS DE REALIZACIÓN DEL TRABAJO DE CAMPO: 5 de septiembre 2011 a 30 de noviembre 2011. EQUIPO DEL TRABAJO DE CAMPO: 5 técnicos/as de investigación. CONTROL DEL TRABAJO DE CAMPO: Control visual del 100% del trabajo de campo. EQUIPO DE SUPERVISIÓN Y CONTROL DEL TRABAJO DE CAMPO: 2 técnicos/as de investigación. PROGRAMA PARA LA GRABACIÓN Y EXPLOTACIÓN DE DATOS: SPSS 17. FECHAS PARA LA GRABACIÓN Y EXPLOTACIÓN DE DATOS: Diciembre 2011.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
4.2. Datos generales. o Zona geográfica de residencia. El 71,4% de las personas encuestadas vive en Pamplona y su comarca, el 12,8% en la zona de Tudela y el resto se reparte por toda la geografía Navarra. Básicamente se trata de la misma distribución geográfica observada en la base de datos de socios y socias de ADEMNA. Si comparamos estos datos con los ofrecidos por el Gobierno de Navarra respecto a personas diagnosticadas en el año 2010, podemos observar que el porcentaje de las personas residentes en Pamplona y comarca baja 13 puntos (58,5%), por lo que podríamos decir que ADEMNA tiene una menor capacidad de adhesión fuera de la capital navarra y su comarca. o Sexo. Como queda reflejado en toda la literatura especializada, hay una preponderancia de mujeres: el 70,7% de las personas encuestadas lo son, mientras que el 29,3% son hombres. Porcentajes similares se observan en la base de datos de personas socias de ADEMNA y en los datos facilitados por el Gobierno de Navarra respecto a casos diagnosticados en el año 2010. o Edad. En relación con las edades, tampoco hemos encontrado diferencias respecto a otros estudios. La edad media es de 46,5 años. Seis de cada diez tienen edades comprendidas entre los 35 y los 54 años. El 18,6% tiene entre 55 y 64 años, el 14,3% entre 25 y 34 años y el 7,1% entre 65 y 80 años.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
o Estado civil. El 68,5% de las personas encuestas están casadas o son pareja de hecho, el 21,4% son solteras, el 5,7% están separadas o divorciadas y el 3,6% son viudas. En comparación con los datos facilitados por el Instituto Navarro de Estadística20, los porcentajes son muy similares a los encontrados en la población general de Navarra. En ese caso, el 68,4% de las personas consideradas “cabeza de familia” estaban casadas o eran parejas de hecho, el 16,1% solteras, el 4,7% separadas o divorciadas y el 10,8% viudas21. o Situación de convivencia. El 42,1% de las personas encuestadas viven con la pareja e hijos/as, el 28,6% vive con la pareja únicamente, el 15,7% vive con el padre/madre y/o hermanos/as, y el 7,9% vive sola. En comparación con los datos facilitados por el Instituto Navarro de Estadística22, el porcentaje de personas que viven solas es muy inferior en el caso de las personas encuestadas en nuestro estudio: 7,9%, frente al 18,2% en el caso de la población general de Navarra. o Hijos/as. El 64,3% de las personas encuestadas tienen algún hijo/a. El 38,9% señalan que han tenido hijos/as después del diagnóstico.
20
Último informe publicado. Año 2007. La diferencia, en este caso, posiblemente se deba al bajo porcentaje de personas mayores de 65 años en nuestra población de estudio. 22 Último informe publicado. Año 2007. 21
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
o Estudios. El 96% de las personas encuestadas tienen al menos los estudios primarios completados. El 31,4% tienen carreras universitarias (titulados medios o superiores), el 20,7% tienen Bachiller superior/ciclos superiores/FPII y el 11,4% tienen ESO/Bachiller elemental/FP1. Gráfico: población según nivel de estudios y sexo. Porcentaje. 40,00%
Estudios primarios incompletos
35,00% 30,00%
Estudios primarios/Graduado Escolar/FPI
25,00%
ESO/Bachiller elemental/FPI
20,00% 15,00%
Bachiller superior/Ciclos superiores/FPII
10,00%
Titulado medio
5,00%
Titulado superior
0,00% Total
Mujer
Hombre
Estos datos no difieren excesívamente de los observados en la población general de Navarra23. Que la esclerosis múltiple surja mayoritariamente a edades en las que ya se han completado los estudios, influye en que no sea un factor que determine el nivel de estudios. No obstante, es posible que pueda afectar a la formación contínua, especialmente relevante en estos momentos donde cada vez se valora más la “formación a lo largo de toda la vida”. o Ingresos económicos y dificultades para llegar a fin de mes. La media de los ingresos al mes (por unidad familiar) de las personas encuestadas, es de 2.036 euros. Si la comparamos con los datos aportados por la encuesta de condiciones de vida de 2010, se trata de una renta 23
Sistema de indicadores de educación de Navarra (2011).
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
media notablemente inferior a la media Navarra, que alcanza los 2.867 euros. El 15% afirma tener unos ingresos por unidad familiar que no sobrepasan los 900 euros. En el otro extremo, el 14,3% plantea contar con unos ingresos superiores a 3.000 euros mensuales por unidad familiar. Según datos de la encuesta de condiciones de vida (ECV) del año 2010, el 65,6% de la población general de Navarra llegaba a fin de mes con facilidad. En el caso de la población objeto de nuestro estudio, este porcentaje se reduce hasta el 52,1%. o Gasto a consecuencia de la enfermedad. Alrededor del 80% de las personas afirman tener “poco gasto o nada” en tratamientos médicos, tratamientos alternativos, fármacos, ayudas técnicas, adaptaciones de vivienda, ayuda a domicilio, transporte y desplazamientos. Los conceptos en los que se detecta un menor porcentaje de personas que afirman tener “poco gasto o nada” son “adaptación de vivienda” y “tratamientos de rehabilitación”. En el primer caso, en torno al 20% plantean tener “mucho” o “bastante” gasto, mientras que el porcentaje sube hasta el 28,6% en el caso de los tratamientos de rehabilitación. o Grado de discapacidad. El 61,4% de las personas encuestadas tienen valorado algún grado de discapacidad. La comparación con los datos de la encuesta EDAD24 nos permite observar el importante impacto de esta enfermedad. En el caso de la población general de Navarra, el porcentaje de personas con discapacidad recogido en esa encuesta es del 7,4%.
24
Encuesta Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia 2008. INE.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
De las personas que declaran tener algún grado de discapacidad en nuestra encuesta, el 23% tienen asignado un valor menor del 33%, el 39,5% tienen entre 33 y 64% y el 37,2% lo tienen mayor del 65%. Gráfico: población con grado de minusvalía según grado de minusvalía y sexo. Porcentaje. 100% 80% Del 65% o superior 60%
Entre el 33% y el 64%
40%
Menos del 33%
20% 0% Total
Mujer
Hombre
El porcentaje de mujeres que tienen asignado un 65% o superior es mayor (41,7%) que el de hombres (26,9%). o Edad del diagnóstico. Al 80,8% de las personas les diagnosticaron la enfermedad cuando tenían entre 20 y 44 años. Prácticamente la mitad (49,9%) llevan entre 5 y 15 años diagnosticados. El 17,1% lleva menos de 5 años y el mismo porcentaje lleva más de 20 años. El 13,6% lleva entre 16 y 20 años. o Síntomas asociados a la esclerosis múltiple. Los síntomas asociados a la esclerosis múltiple más comunes son la fatiga (el 72% afirma tener este síntoma siempre o a menudo), la falta de equilibrio (el 62,1%), síntomas motores (el 56,5%), síntomas sensitivos (47,1%), síntomas urinarios (43,6%) y espasticidad muscular (42,9%).
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
Gráfico: población según la frecuencia de síntomas asociados a EM. Porcentaje. Falta de equilibrio Fatiga Síntomas motores Síntomas urinarios Síntomas sensitivos (tacto, hormigeos...) Síntomas visuales Disfunciones sexuales Espasticidad muscular Dolor Di^icultad de control de es^ínteres Temblores Alteración del habla Otros síntomas (perdida de memoria,
Siempre A menudo Pocas veces Nunca
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
o Actitud/es principal/es del entorno de convivencia. Las actitudes principales (ante su enfermedad) que las personas encuestadas detectan en sus entornos de convivencia son la normalidad (el 58,6% lo afirman), el apoyo (48,6%) y la preocupación (33,6%). El 15% señalan percibir sobreprotección, mientras que apenas hemos recogido casos de personas que perciban indiferencia (5,7%) o desánimo (2,9%).
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
4.3. Asistencia médica.
o Tratamientos farmacológicos. El 19,3% de las personas encuestadas afirman no seguir ningún tratamiento para la esclerosis múltiple. Hay un 10,6% más de hombres que de mujeres que decide no seguir ningún tratamiento. El 35% de las personas encuestadas afirman no seguir ningún tratamiento farmacológico contra los síntomas asociados a la enfermedad. Los principales síntomas tratados farmacológicamente son la espasticidad (30% de las personas encuestadas afirma tratarse), la fatiga (26,4%), el dolor (24,3%), la depresión (22,1%) y el insomnio (21,4%). El porcentaje de hombres (43,9%) que afirman no seguir ningún tratamiento es mayor que el de mujeres (31,3%) en 12,6 puntos. El porcentaje de mujeres (25,3%) que afirma tratarse contra la depresión es mayor que el de hombres (14,6%). o Tratamientos alternativos. El 65% de las personas encuestadas afirman no utilizar ningún tratamiento alternativo. Los tratamientos alternativos más utilizados son la herboristería (15%) y los cuidados nutricionales (14,3%).
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
o Rehabilitación. El 14,3% de las personas encuestadas afirma recibir rehabilitación (al margen de la ofrecida por ADEMNA). De ellas, la mitad dice recibirla en masajistas particulares, etc., mientras que la otra mitad (45%) dice hacerlo en la Clínica Ubarmin y en el Hospital Reina Sofía de Tudela.
4.4. Servicios y prestaciones económicas por dependencia.
o Valoración de dependencia. El 18,6% de las personas encuestadas dice tener valoración de dependencia y el 2,1% afirma estar en espera. El 78,6% indica no tenerla. Para la población general, el porcentaje de personas que habían solicitado la valoración de dependencia a 1 de noviembre de 2011 era del 2,8%25. Como ocurre también en la población general, en las personas con esclerosis múltiple se incrementa el porcentaje de personas con valoración de dependencia según aumenta la edad. El 30% de las personas de más de 65 años tiene hecha la valoración. Estos porcentajes bajan al 26,9% en el tramo de edad de 55 a 64 años, al 25% en los de 45 a 54 años, al 11,6% en las personas de 35 a 44 años y al 5% en el tramo de 25 a 34 años. o Servicio/prestación económica por su dependencia. El 13,6 % de las personas encuestadas afirman recibir algún servicio y/o prestación económica por su dependencia. El 83,6% señala no recibirla. Más de la mitad (52,6%) de las personas perceptoras de algún servicio/prestación económica por su dependencia, lo son de ayudas
25
Información obtenida del Sistema de Ayuda a la Dependencia de Navarra.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
económicas para asistente personal y el 26,3% del servicio telefónico de emergencia.
4.5. Productos de apoyo para la discapacidad26. El 52,1% de las personas encuestadas indica que no necesita este tipo de ayudas. Sin embargo, el 44,3% declara utilizar al menos uno de estos productos de apoyo. Como ya ocurría al señalar el porcentaje de personas con discapacidad, si comparamos estos datos con los registrados en la población general de Navarra, podremos observar el alto impacto de esta enfermedad en un sector importante de las personas afectadas. Según la encuesta EDAD 27 , el porcentaje de uso de productos de apoyo en la población general (6-64 años) es del 5,7%. Incluso si focalizamos el análisis en la población general mayor de 64 años, el porcentaje no llega a igualar el detectado en las personas encuestadas para nuestro estudio28. Como ocurre en la población general, a mayor edad mayor porcentaje de personas que utilizan ayudas técnicas. Las utilizan el 80% de las personas de más de 65, el 76,9% de personas con edades comprendidas entre los 55 y los 64 años, el 42,5% de aquellas que tienen de 45 a 54, el 27,9% de las de 35 a 44 y el 25% de las de 25 a 34 años.
26
Muletas/bastones, sillas manuales o eléctricas, andadores, escúter, etc. Antes eran denominados “ayudas técnicas”. 27 Encuesta Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia 2008. INE. 28 35,4% en la población navarra de 65 a 79 años y 38,6% en las personas de 80 y más años.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
Gráfico: población según la necesidad de productos de apoyo para la discapacidad y grupos de edad. Porcentaje. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
Sí, utilizo Necesitaría pero no quiero disponer de ellas No necesito 25 a 35 a 45 a 55 a 65 y Total 34 44 54 64 más años años años años
El 30% de las personas encuestadas utilizan muleta/bastón. El 17,9% utilizan sillas manuales y el 9,3% sillas a motor. El 5,7% utilizan andadores. El 4,3% han respondido que utilizan camas eléctricas, grúas, mando mentoniano, etc. Gráfico: población según tipo de ayuda técnica que utilice. Porcentaje. 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
No utiliza ayudas técnicas
Utiliza: Muleta/bastón
Utiliza: Silla manual
Utiliza: Silla a motor
Utiliza: Andador
Utiliza: Otrasª Utiliza: scúter
Utiliza: Dos muletas
De entre las personas que utilizan ayudas técnicas, el 40,3% han solicitado subvención y el 59,3% afirma no haberlo hecho. Al 88% de las personas que solicitaron la subvención les fue concedida.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
El
30%
de
las
personas
encuestadas
afirma
tener
tarjeta
de
estacionamiento de “vehículo de minusválido” y/o reserva de plaza de aparcamiento de “vehículo para minusválido en vía pública”. El 56,4% señala no tenerla y el 12,1% dice no tenerla pero necesitarla. Gráfico: población según si tiene tarjeta de estacionamiento de “vehículo de minusválido” y/o reserva de plaza de aparcamiento de “vehículo para minusválido en la vía pública”. Porcentaje. 1% No
12%
Sí 30%
57% No la tengo, pero la necesitaría No contesta
4.6. Independencia y empoderamiento.
o Ayuda en las actividades de la vida diaria. El 55% de las personas encuestadas afirma no necesitar ayuda. Por el contrario, el 43,6% de las personas encuestadas necesitan ayuda de otras personas para realizar alguna de las actividades de la vida diaria. En el caso de la población general de Navarra, este porcentaje se reduce hasta el 21,6%29. Únicamente entre la población navarra de 65 y más años podemos encontrar un porcentaje similar de personas que señalan necesitar algún tipo de ayuda personal para realizar actividades de la vida diaria: 48,1%.
29
EDAD. Encuesta Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia 2008. INE.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
El porcentaje de mujeres (49,5%) que dice necesitar ayuda es superior al de hombres (28,3%). Sin embargo, en los datos referidos a la población general, no se observan diferencias tan relevantes por género. Como ocurre en la población general, el análisis estadístico señala que la necesidad de ayuda para realizar alguna de las actividades de la vida diaria varía en función de la edad. A mayor edad, mayor necesidad de ayuda para realizar alguna de las actividades de la vida diaria. De entre las personas que declaran necesitar algún tipo de ayuda 30 , aproximadamente la mitad la precisa para desplazarse fuera del hogar (49,2%), el 36,1% para bañarse, el 27,9% para vestirse, el 26,2% para levantarse/acostarse, el 21,3% para ir al servicio, el 19,7% para desplazarse dentro de casa y el 14,8% para comer. Asimismo, el 55,7% precisa ayuda para ir de compras, el 47,5% para la limpieza de la casa y el 42,6% para ir de gestiones/papeleos. Con porcentajes inferiores, figura la necesidad de ayuda para preparar la comida (29,5%), utilizar transporte público (27,9%), preparar la ropa (26,2%) y cuidado de menores o personas mayores (21,3%). El 37,7% de las personas que han respondido que necesitan ayuda para realizar alguna de las actividades de la vida diaria la reciben de su pareja y el 36,1% la recibe de varias personas (pareja, hijos/as, padre/madre, profesionales, etc.) El 63,9% de estas ayudas se realizan de forma continua y el 9,8% dice recibirla algunas horas al día. Varias veces a la semana la reciben el 8,2% y una vez a la semana el 11,5%.
30
Se trata de una pregunta de respuesta múltiple.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
4.7. Empleo y fuente de ingresos. o Situación laboral. En relación con la situación laboral, el 33,6% se encontraba la semana anterior a la realización de la encuesta percibiendo una pensión contributiva de invalidez o de incapacidad permanente. El 30,7% se encontraba trabajando (incluyendo vacaciones, bajas, excedencia, etc.), el 11,4% se encontraba en desempleo, el 7,9% se dedicaba principalmente a las labores del hogar, el 7,1% percibiendo una pensión contributiva de jubilación y el 5,7% percibiendo una pensión no contributiva. El 1,4% se encontraba estudiando. Gráfico: población según situación laboral actual y sexo. Porcentaje.
100% 90%
Estudiando
80%
Percibiendo una pensión no contributiva
70%
Percibiendo una pensión contributiva de jubilación
60% Dedicado/a principalmente a las labores del hogar
50% En desempleo
40% 30%
Trabajando (incluido vacaciones, baja…)
20%
Percibiendo una pensión contributiva de invalidez/ incapacidad permanente
10% 0% Total
Mujer
Hombre
El porcentaje de personas que están trabajando se reduce según aumenta la edad: 55% de la población de 25 a 34 años, el 39,5% de la de 35 a 44 años y el 32,5% de la de 45 a 54 años estaba trabajando. El 56,9% de las personas que tienen incapacidad laboral tienen asignada “incapacidad permanente absoluta”, el 20% tiene “incapacidad permanente total” y el 13,8% “gran invalidez”.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
o Condiciones laborales. El 32,1% de las personas encuestadas afirman no haberles variado las condiciones laborales a raiz de diagnosticarle la enfermedad, el 25% señalan que sufrieron pérdida del puesto de trabajo y el resto indican, en porcentajes similares, que variaron sus condiciones laborales en: reducción de jornada, cambio de puesto, adaptación del puesto y otras (cambio de turno, adaptación de horario, dejar de trabajar, coger baja.)31
Gráfico: población según las condiciones laborales que le hayan cambiado a raíz de diagnosticarle la enfermedad y sexo. Porcentaje. 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%
Total Mujer Hombre
El 22,1% de las personas encuestadas afirman haber tenido problemas en el trabajo al enterarse de su diagnóstico. De entre las personas que señalan haber tenido problemas en el trabajo, el 41,9% afirma haber sufrido despido o no renovación del contrato, el 22,6% señala haber vivido incomprensión por parte de compañeros y/o jefes y el 12,9% indica que ha sufrido maltrato psicológico y/o presión para dejar el trabajo.
31
El porcentaje de personas que no contestaron a esta pregunta fue elevado: 18,6%.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
o Procedencia principal de los ingresos. El 62,9% afirma que los ingresos de la unidad familiar son aportados por la persona afectada y por otros miembros de la familia. El 18,6% afirma que los aporta ella misma y otro 18,6% señala que los aporta otro miembro de la familia. El 61,4% de las personas entrevistadas afirman que la procedencia principal de los ingresos en su unidad familiar es un salario laboral, el 27,9% una pensión contributiva y el 7,1% una pensión no contributiva.
4.8. Relaciones
sociales,
actividades
de
ocio,
Internet,
actividades de tipo comunitario.
o Entornos que conocen la enfermedad. El 67,9% de las personas afirman que se conoce su enfermedad en todos los entornos importantes de su vida (familiar, amistades y laboral) frente a un 32,1% que señala que no en todos los ámbitos se conoce. El 98,6% señala que se conoce su enfermedad en la familia, el 90% afirma que se conoce entre sus amistades, mientras que se reduce al 68,6% el porcentaje de personas que afirman lo mismo respecto al ámbito laboral.
o Cambio en las relaciones sociales. En cuanto al impacto de la enfermedad en las relaciones sociales, en general se afirma que se han mantenido igual. En las relaciones con amistades es donde se detecta un mayor porcentaje de personas que afirman percibir mayor alejamiento (17,9%), mientras que, al contrario, es
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
en las relaciones familiares donde se percibe una mayor estrechamiento (22,9%). Gráfico: población según tipo de relación con los entornos. Porcentaje. 100% 90% 80% 70%
NC
60%
No tengo relación
50%
Mis relaciones son más lejanas
40%
Mis relaciones son las mismas
30%
Mis relaciones son más estrechas
20% 10% 0% Relaciones familiares
Relaciones de Relaciones de amistades pareja
Relaciones laborales
o Actividades de ocio y comunitarias. El 48,6% de las personas creen que las actividades de ocio que realizan son las mismas, o prácticamente las mismas, que antes de la enfermedad, mientras que el 51,4% cree que son bastante o totalmente diferentes. El 68,2% de las personas encuestadas afirman no participar nunca en actividades de tipo comunitario, al margen de ADEMNA. El 20,1% señala participar algunas veces y el 11,5% indica participar siempre o casi siempre. La participación en actividades de tipo comunitario va aumentando a mayor edad. El porcentaje aumenta del 5% en personas de 25 a 34 años al 15,4% en personas de 55 a 64 años hasta llegar al 30% en edades de 65 años y más.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
o Internet. El 64,7% de las personas encuestadas afirman usar internet, frente al 35,3% que señala no hacerlo. Se trata de un porcentaje prácticamente idéntico al observado en la población general (63,9%)32. El uso de internet llega al 95% en edades comprendidas entre los 25 y los 34 años. Este porcentaje desciende a medida que vamos aumentando de edad (76,7% de 35 a 44 años, 67,5% de 45 a 54 años, 34,6% de 55 a 65 años y el 20% en mayores de 65 años).
4.9. Vivienda, accesibilidad y movilidad.
o Adaptación de la vivienda. El 18,7% valora que el acceso a su vivienda no está adaptado a sus necesidades. Asimismo, el 12,9% valora que el interior de su vivienda no está adaptado a sus necesidades. o Adaptación del vehículo. El 86,3% de las personas entrevistadas tienen vehículo. De estas, el 6,8% valora que su vehículo no está adaptado a sus necesidades
4.10. Promoción de la salud y calidad de vida. o Valoración de la salud. El 42,1% de las personas encuestadas consideran que su salud durante los últimos 12 meses ha sido buena, el 40,7% consideran que ha sido regular y 32
Encuesta sobre equipamiento y uso de TIC en los hogares (2011). INE. Datos para Navarra.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
el 17,1 consideran que ha sido mala. La comparación con la población general de Navarra nos revela una clara peor percepción de la salud en el caso de las personas con esclerosis múltiple. Según la encuesta nacional de salud33, el 71,8% de la población total de Navarra considera que su salud fue buena en el último año. Únicamente la población navarra de 65 años y más tiene una percepción de su salud similar a las personas con esclerosis múltiple: el 43,4% considera que su salud fue buena en los últimos 12 meses. Gráfico: población según la valoración de la salud en los últimos 12 meses y sexo. Porcentaje. 100% 80% Mala 60%
Regular
40%
Buena
20% 0% Total
Mujer
Hombre
Hay mayor porcentaje de mujeres (21,2%, frente al 7,3% en hombres) que consideran que su salud ha sido mala durante los últimos 12 meses. Aunque en el caso de la población general también se detecta una peor percepción de la salud en las mujeres, las diferencias no son tan acusadas como las observadas en nuestro estudio. Teniendo en cuenta el número de años que llevan con la enfermedad diagnosticada, el porcentaje de personas que valoran su salud en los últimos 12 meses como mala no sufre modificaciones. Sin embargo, el porcentaje de personas que creen que su salud ha sido buena es menor en las personas que llevan menos de 5 años con la enfermedad diagnosticada: 33
Encuesta Nacional de Salud 2006 para Navarra. Departamento de Salud del Gobierno de Navarra.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
33,3%, frente al 44,8% en las personas que llevan 5-15 años y 41,9% en las que llevan más de 15 años. o Valoración de la calidad de vida. El valor medio en la percepción de su calidad de vida (siendo el valor 0 la peor calidad de vida posible y 10 la mejor) ha sido 6,5. La mediana es 7. Gráfico: población según la valoración de su calidad de vida actual y sexo. Porcentaje. 100% Muy buena
80%
Buena 60%
Regular
40%
Mala
20%
Muy mala
0% Total
Mujer
Hombre
El porcentaje de personas que valoran como mala o muy mala su calidad de vida es sensiblemente mayor en aquellas que llevan menos de 5 años diagnosticadas (12,5%), frente al 3% en las que llevan 5-15 años y el 7% en las que llevan más de 15 años. o Valoración de la vida. El 42,9% de las personas manifiestan que se sienten a veces satisfecho/a y a veces insatisfecho/a. El 26,4% consideran que se sienten en general satisfechos/as y el 22,2% entre contento/a y encantado/a. El porcentaje de personas que, para definir su valoración de la vida, eligen las opciones “en general insatisfecho-a”, “infeliz” u “horrible” es muy reducido (en global no llega al 8%).
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o Estado de ánimo y diagnóstico de la enfermedad. El 70% señalan que les afectó mucho o bastante el diagnóstico de su enfermedad a su estado de ánimo (38,6% mucho y el 31,4 % bastante). El 25,7% señala que afectó poco a su estado de ánimo y el 3,6% valora que no afectó nada.
o Ayuda psicológica. El 64,3% señala que no ha utilizado nunca ayuda psicológica, frente al 35% que sí lo ha hecho alguna vez (el 16,4% la utiliza de manera puntual, el 13, 6% la utilizó sólo cuando le diagnosticaron la enfermedad y el 5% desde que le diagnosticaron hasta la fecha de la realización de la encuesta). El 55,1% de las personas que han recibido o reciben ayuda psicológica lo han hecho en ADEMNA. El 42,9% en servicios públicos y el 14,3% en servicios privados.
o Afirmaciones sobre calidad de vida. Las acciones que más cuesta realizar debido a la enfermedad son llevar a cabo las aficiones (40% cree que supone un gran problema llevarlas a cabo) y viajar (31,4%). Las acciones que menos son desplazarse fuera de casa (26,4%), dormir fuera de casa (22,8%) y comer fuera de casa (12,1%). El 34,3% de las personas encuestadas está de acuerdo en señalar que la enfermedad genera estrés en su vida. El 65% no está de acuerdo con esta afirmación.
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o Necesidades no cubiertas. El 51,4% de las personas entrevistadas creen que no tienen cubierta alguna necesidad. El 18,6% señala que no tiene cubierto el trabajo, el 13,6% valora que no lo tiene en las relaciones sociales y el 11,4% opina lo mismo de las actividades de ocio.
4.11. Asistencia continua.
o Servicios que necesita. El 85% de las personas afirman necesitar al menos un servicio. Se observa que el género influye en la necesidad de algún servicio (el 89,9% de las mujeres afirman necesitarlo, frente al 73,4% de los hombres). Los
servicios
más
demandados
yoga/pilates/estiramientos (45%).
son
fisioterapia
(58,6%)
y
En menor medida se demanda
información sobre la enfermedad (28,6%), servicio de ayuda a domicilio (23,6%), servicio de viajes y vacaciones (22,1%).
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Gráfico: población según tipo de actividad demandada y sexo. Porcentaje. 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 ,0
Total Mujer Hombre
o Servicio de ayuda a domicilio. El 24,2% de las personas utilizan algún tipo de servicio de ayuda a domicilio. De ellas, la gran mayoría lo hacen contratando personal privado (88%). o Servicios que utilizaría. Los servicios que más se utilizarían si se pusieran en marcha son aquellos relacionados con las labores del hogar. El 44,3% utilizaría un servicio de limpiezas generales de inmuebles y un 22,9% utilizaría un servicio de compras y reparto. El 12% utilizaría un servicio de gestión administrativa y otro 12% utilizaría un servicio de comida a domicilio.
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4.12. Asociación.
o Datos generales. El 36,4% de las personas entrevistadas llevan asociadas más de 10 años. El 21,4% lleva entre 5 y 10 años y el 33,6% lleva entre 1 y 5 años. El 7,1% lleva menos de un año. Gráfico: población según tiempo que lleva asociada. Porcentaje. 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Menos de 5 meses
Entre 5 Entre 1 año Entre 5 y 10 Más de 10 meses y 1 y 5 años años años año
NC
El 44,3% conocieron la asociación a través del hospital en el que le diagnosticaron, el 18,6% a través de amigos/as y/o familiares, el 14,3% a través de otros (socio-fundador, prensa, etc.), el 11,4% por otras personas asociadas y el 6,4% a través de redes sociales.
o Utilización de los servicios que ofrece la asociación. El 62,9% de las personas entrevistadas hacen uso de al menos un servicio de la asociación.
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Gráfico: población según si hacen uso de algún servicio que ofrece la asociación y sexo. Porcentaje. 100% 90% 80% 70%
No contesta
60%
No utilizo y utilizaría alguna
50%
No utilizo y no utilizaría
40%
Si
30% 20% 10% 0% Total
Mujer
Hombre
El porcentaje de mujeres que afirma utilizar algún servicio es de 66,7%. En el caso de los hombres es de (53,7%). El porcentaje de mujeres que no utiliza ni utilizaría ningún servicio de los que se mostraban en el cuestionario es de (12,1%). En el caso de hombres este porcentaje es de 24,4%. El 67% de las personas de la Comarca hacen uso de al menos un servicio. Este porcentaje es de 52,5% para el caso de las personas de fuera de la Comarca. El 11% de las personas de la Comarca ni utiliza ni utilizaría ningún servicio. Para el caso de las de fuera de la Comarca el porcentaje es de 27,5%.
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Gráfico: población según si hacen uso de algún servicio que ofrece la asociación y municipio de residencia. Porcentaje.
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
No contesta No utilizo y utilizaría alguna No utilizo y no utilizaría Total
Fuera de la Comarca de Comarca de Pamplona Pamplona
Si
El 76,1% de las personas que hacen uso de al menos un servicio ofrecido por la asociación reside en la Comarca de Pamplona. El 23,9% es de fuera de la Comarca. Los servicios más utilizados son, por este orden: fisioterapia (46,4%), excursiones-salidas (21,4%), yoga-pilates-estiramiento (15%), rehabilitación PETO (13,6%), taller de memoria (13,6%), atención psicológica (12,1%) e hidroterapia (10%).
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Gráfico: población según el uso que hace de los servicios que ofrece la asociación y tipo de servicio. Porcentaje.
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En cuanto a las razones por las que no utilizan algún o todos los servicios de la asociación34, el argumento más señalado es “porque no lo necesito” (53,3%), seguido de “falta de tiempo” (25,2%), “problemas con el desplazamiento” (23,4%) y porque “no quiero que mi vida gire en torno a la enfermedad” (22,4%). o Utilización de los servicios que podría ofrecer la asociación. El 40,7% de las personas encuestadas utilizaría un servicio de limpieza a domicilio, el 30,7% un servicio de vacaciones, el 17,1% un servicio de respiro residencial temporal y el 14,3% un servicio de comida a domicilio. Gráfico: población que utilizaría nuevos servicios según sexo. Porcentaje. 50,0 45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 ,0
Hombre Mujer Total
o Finalidades de la asociación. Ante la pregunta “¿Cuál debe ser la finalidad más importante de la asociación?”, las dos opciones más señaladas han sido “promover la investigación” e “informar sobre la enfermedad, tratamientos y recursos para la persona afectada y sus familiares”. Por el contrario, las dos opciones 34
Pregunta de respuesta múltiple.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
menos señaladas han sido “apoyar a los familiares…” y “sensibilizar a la sociedad…”. Tabla: población según crea cuál es la finalidad más importante en la asociación. Porcentaje % de Finalidad población Promover la investigación. 42,1 Informar sobre la enfermedad, tratamientos y recursos para la persona 37,9 afectada y su familiar. Realizar presión sobre la administración 28,6 para la mejora de la calidad de vida. Prestar directamente servicios especializados en esclerosis múltiple 27,9 (centro de rehabilitación, etc.) Sensibilizar a la sociedad, dar a conocer la 16,4 enfermedad y sus consecuencias. Apoyar a los familiares con información, 16,4 grupos de autoayuda, etc. o Valoración de la asociación. El 52,1% de las personas entrevistadas eligen la opción “muy buena” para reflejar su opinión sobre las actividades que se realizan desde la asociación. El 31,4% tienen una opinión “buena” de las mismas y el 3,6% “regular”. Ninguna persona valora como “mala o muy mala” las actividades de la asociación.
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Gráfico: valoración de la asociación. Porcentaje. 100% NC
80%
Las desconozco 60%
Regular
40%
Buena
20%
Muy buena
0% Total
Mujer
Hombre
El 86% de las personas que residen en la Comarca de Pamplona tienen una valoración “buena” o “muy buena” de las actividades de la asociación. Este porcentaje disminuye hasta el 77,5% en las personas de fuera de la Comarca. El 62% de las personas de la Comarca tiene una valoración “muy buena”. Este porcentaje disminuye hasta el 27,5% para las de fuera de la comarca. El 52,9% de las personas encuestadas consideran que está muy satisfecho/a con la manera que la asociación transmite o comunica la información a sus asociados y el 38,6% cree estar algo o bastante satisfecho/a. El 47,1% de las personas entrevistadas tienen una opinión “muy buena” en general de la asociación y el 44,3% la tienen “buena”.
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Gráfico: valoración en general de la asociación ADEMNA. Porcentaje. 50% 45% 40% 35% 30%
Total
25%
Mujer
20%
Hombre
15% 10% 5% 0% Mala
Normal
Buena
Muy buena
NC
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4.13. Síntesis del análisis cuantitativo.
o Datos generales. -
Siete de cada diez personas encuestadas viven en Pamplona y comarca. Asimismo, siete de cada diez son mujeres. La edad media es de 46,5 años. Prácticamente siete de cada diez están casados-as o son pareja de hecho. El 70% viven con su pareja y no llega al 8% el porcentaje de personas que viven solas (porcentaje muy inferior al registrado en la población general: 18%). El 64% tienen algún hijo/a (prácticamente el 40% han tenido hijos/as después del diagnóstico).
-
Prácticamente la totalidad tienen los estudios primarios completados. El 20% tiene título de bachiller superior o FP II y tres de cada diez cuentan con estudios universitarios.
-
La media de los ingresos al mes (por unidad familiar) es inferior a la media navarra. El porcentaje de personas que declaran llegar a fin de mes con facilidad es también inferior al registrado en Navarra.
-
En general declaran tener poco gasto a consecuencia de la enfermedad. Únicamente sobresalen los gastos en tratamientos de rehabilitación (28% declara tener “mucho” o “bastante”) y adaptación de vivienda (20%).
-
Seis de cada diez tiene valorado algún grado de discapacidad (en el caso de la población general es inferior a uno de cada diez). El porcentaje de mujeres con una valoración del 65% de minusvalía es mucho mayor que el de hombres (41% frente a 26%).
-
Ocho de cada diez fue diagnosticado cuando tenía entre 20 y 44 años. Prácticamente la mitad lleva entre 5 y 15 años con diagnóstico.
-
Los síntomas más comunes son la fatiga, la falta de equilibrio, los síntomas motores, los síntomas sensitivos, los síntomas urinarios y la espasticidad muscular.
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o Asistencia médica. -
El 19% no toma medicación para la esclerosis múltiple y el 35% no lo hace para el tratamiento de los síntomas. En ambos casos es más elevado el porcentaje de hombres que no siguen tratamiento. El 65% no utiliza ningún tratamiento alternativo.
o Servicios y prestaciones económicas por dependencia. -
El 20,7% dice tener valoración de dependencia (o estar a la espera), mientras que en la población general el porcentaje es del 2,8%. El 13% recibe alguna prestación por dependencia (la mitad de ellos para asistente personal y el 26% para servicio telefónico).
o Productos de apoyo para la discapacidad35. -
Algo más de la mitad afirma no necesitar este tipo de ayudas, mientras que el 44% las utilizan.
-
El 30% tiene tarjeta de estacionamiento. El 12% dice no tenerla pero necesitarla.
o Independencia y empoderamiento. -
Algo más de la mitad afirma no necesitar ayuda para realizar actividades de la vida diaria, mientras que el 43% señala que la necesita para al menos una actividad. Este porcentaje es similar al detectado en la población general de 65 y más años.
-
Es más elevado el porcentaje de mujeres que necesitan ayuda (49% frente a 28%).
35
Muletas/bastones, sillas manuales o eléctricas, andadores, escúter, etc. Antes eran denominados “ayudas técnicas”.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
-
El 37% reciben la ayuda por parte de su pareja y el 36% de varias personas (pareja, hijos/as, padre/madre, profesionales, etc.).
o Empleo y fuente de ingresos. -
El 30% se encontraba trabajando y el 46% percibía algún tipo de pensión. El 11% se declaraba en desempleo. El porcentaje de personas que declaran estar trabajando se reduce según se incrementa la edad.
-
El 22% afirma haber tenido problemas en el trabajo al enterarse de su diagnóstico.
-
El 18% afirma que sus ingresos son los principales de la unidad familiar.
o Relaciones sociales, internet, actividades de ocio y comunitarias. -
Prácticamente la totalidad señala que se conoce su enfermedad en la familia y el 90% afirma lo mismo respecto a sus amistades. Sin embargo, el porcentaje se reduce al 68% en el caso del ámbito laboral.
-
El 17% afirma percibir mayor alejamiento en sus amistades a partir del diagnóstico.
-
La mitad consideran que sus actividades de ocio son bastante o totalmente diferentes desde el diagnóstico.
-
El 64% afirma usar internet.
-
El 68% no participa nunca en actividades comunitarias.
o Vivienda, accesibilidad y movilidad. -
El 18% valora que el acceso a su vivienda no está adaptado y lo mismo dice el 12% respecto al interior de su vivienda. Respecto al vehículo, el porcentaje es muy reducido: 6%.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
o Promoción de la salud, calidad de vida y prevención de la enfermedad. -
El 42% considera que su salud ha sido buena y el 17% que ha sido mala. El porcentaje de mujeres que consideran su salud mala es más elevado (21% frente al 7%).
-
La comparación con la población general de Navarra nos revela una clara peor percepción de la salud entre las personas con esclerosis múltiple.
-
En cuanto a la calidad de vida, la mediana de valoración es un 7.
-
La valoración de la calidad de vida y la salud es menor en las personas que llevan menos de 5 años diagnosticadas.
-
El 35% ha recibido ayuda psicológica al menos en alguna ocasión.
-
La mitad cree que no tiene cubierta alguna necesidad. Las más señaladas son: el trabajo, las relaciones sociales y el ocio.
o Asistencia continua. -
El 85% afirma necesitar al menos un servicio. Los más señalados son fisioterapia,
yoga/pilates/estiramientos
y,
aunque
en
menor
medida,
información sobre la enfermedad, ayuda a domicilio y viajes/vacaciones. -
El 24% utiliza algún servicio de ayuda domicilio.
-
Los servicios que más utilizarían son los relacionados con el hogar: limpieza y compras.
o Asociación. -
La adhesión a ADEMNA es inferior fuera de Pamplona y Comarca. El 71% de las personas socias afectadas reside en esta zona, mientras que el porcentaje en el caso del global de personas afectadas es del 58%.
-
El 44% conocieron la asociación a través del hospital en el que le diagnosticaron.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
-
El 62% utiliza al menos un servicio de la asociación. Hay un mayor porcentaje de mujeres que los utilizan (66% frente a 53%) y también de personas residentes en Pamplona y comarca.
-
Los
servicios
más
utilizados
son:
fisioterapia,
excursiones/salidas,
yo/pilates/estiramiento, rehabilitación PETO, taller de memoria, atención psicológica e hidroterapia. -
Si la utilización los ofreciera, los servicios que más se utilizarían serían: limpieza a domicilio, vacaciones, respiro residencial temporal y comida a domicilio.
-
Promover la investigación debería ser la finalidad principal de la asociación, mientras que las menos señalada son la relacionadas con sensibilizar a la sociedad y apoyar a los familiares.
-
El 84% tiene una opinión buena o muy buena de las actividades. La valoración es más positiva entre las personas de Pamplona y comarca.
-
El 91% tiene una opinión general buena o muy buena de la asociación.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
5. RESUMEN EJECUTIVO. La
esclerosis
múltiple
es
una
enfermedad
neurodegenerativa.
Se
caracteriza por presentar una gran variabilidad de síntomas (dependiendo de la persona y del momento en la evolución de su enfermedad) y por evolucionar en forma de crisis o brotes. Según nuestro estudio, los síntomas más comunes son la fatiga, la falta de equilibrio, los síntomas motores, los síntomas sensitivos, los síntomas urinarios y la espasticidad muscular. En Navarra la incidencia es de casi 8 casos por cada 10.000 habitantes (en torno a 500 personas diagnosticadas). Prácticamente siete de cada diez casos corresponden a mujeres y su edad media, según nuestro estudio, es de 46,5 años. El 70% viven con su pareja y no llega al 8% el porcentaje de personas que viven solas (porcentaje muy inferior al registrado en la población general: 18%). El 64% tiene algún hijo o alguna hija. Es una enfermedad que genera discapacidad en muchos casos: seis de cada diez personas diagnosticadas tiene valorado algún grado de discapacidad (en el caso de la población general, el porcentaje es inferior a uno de cada diez). Asimismo, el 43% declara precisar ayuda para realizar alguna actividad de la vida cotidiana (este porcentaje es similar al detectado en la población general de 65 y más años) y el 20,7% dice tener valoración de dependencia (en la población general es el 2,8%). La esclerosis múltiple suele aparecer en las primeras etapas de la edad adulta (ocho de cada diez personas encuestadas fueron diagnosticados cuando tenían entre 20 y 44 años). Por ello, tiene un fuerte impacto en todas las áreas que conforman los proyectos vitales que en esos momentos se están poniendo en marcha: las relaciones familiares, el empleo, las relaciones sociales y el ocio, etc.
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En cuanto a las relaciones familiares, las personas entrevistadas y que participaron en los grupos afirman que el diagnóstico de esclerosis múltiple afecta a toda la familia. En ese sentido, se reclama un mayor cuidado y una mayor orientación a las personas que se convierten en el principal apoyo para las personas con esta enfermedad (las parejas, en la mayor parte de los casos, pero también padres y madres). En relación con el empleo y las fuentes de ingresos, el 30% de las personas encuestadas se encontraba trabajando y el 11% en desempleo. Casi la mitad percibía algún tipo de pensión. En comparación con la población general, se observa que las personas con esclerosis múltiple cuentan con unos ingresos económicos mensuales inferiores a la media. Asimismo, el porcentaje de personas que declaran llegar a fin de mes con facilidad es también inferior al registrado en Navarra. El ámbito laboral es uno de los más vulnerables para las personas con esclerosis múltiple. El 22% afirma haber tenido problemas en el trabajo al enterarse de su diagnóstico. Asimismo, en todas las entrevistas y grupos focales aparece como demanda unánime la necesidad de incrementar las medidas que permitan la adaptación de puestos de trabajo. De esta manera se podría evitar que las personas con esta enfermedad tengan que abandonar el ámbito laboral prematuramente. En cuanto a las relaciones sociales, el 17% afirma percibir mayor alejamiento en sus amistades tras el diagnóstico. Asimismo, en las entrevistas y los grupos focales hemos recogido un claro sentimiento de incomprensión por parte de la sociedad. La baja prevalencia de esta enfermedad, y alguna de sus características (evolución por brotes, síntomas poco visibles externamente, etc.) influyen en que las personas afectadas no se sientan comprendidas (más allá de su entorno más próximo).
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
En cuanto al acceso a prestaciones y recursos de apoyo, se detectan algunas debilidades. Por ejemplo, un 12% declara precisar tarjeta de estacionamiento pero no tenerla concedida y lo mismo ocurre en el 18% que precisaría adaptación en el acceso a su vivienda, el 12% en el interior de su vivienda y el 6% en su vehículo. Las dificultades de acceso a determinados derechos tienen que ver, en gran parte, con el tipo de baremos utilizados para evaluar la dependencia y, especialmente la discapacidad y la incapacidad laboral. Estos baremos miden fundamentalmente la discapacidad motora permanente. Sin embargo, gran parte de la sintomatología más característica de la esclerosis múltiple no es permanente y es difícil de cuantificar por la no utilización de escalas de medición adaptadas. En relación con la asistencia sanitaria y farmacológica, la valoración global es positiva. No obstante, se señalan algunas “asignaturas pendientes”: el diagnóstico precoz, la rehabilitación desde la red pública (física y cognitiva) y la coordinación (dentro del sistema sanitario, pero también entre el sistema sanitario y ADEMNA). En comparación con la población general de Navarra, la percepción que las personas afectadas tienen sobre su propia salud es claramente peor. Se asemeja a la percepción que tienen las personas navarras de 65 y más años. En cuanto a la calidad de vida, la mediana de valoración es de 7. La valoración de la calidad de vida y de la salud mejora según aumenta el número de años transcurridos desde el diagnóstico. Este dato es coherente con un discurso muy presente en las entrevistas y los grupos focales con personas afectadas y familiares. Desde ese discurso se afirma que la incertidumbre es el sentimiento más característico de esta enfermedad. La “fórmula” para afrontar la incertidumbre “se logra”, según este discurso, a través de una buena información, mediante la aceptación de las posibles
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
limitaciones (pero también del reconocimiento de lo positivo con lo que se cuenta) y a través de la adaptación a ellas desde la vivencia del “día a día”. Y para ese camino entre la incertidumbre y la aceptación es necesario (entre otras cosas) el tiempo. El 62% de las personas encuestadas utiliza al menos un servicio de ADEMNA. Los servicios más utilizados son: fisioterapia, excursiones/salidas, yoga/pilates/estiramiento, rehabilitación PETO, taller de memoria, atención psicológia e hidroterapia. Si la asociación los ofreciera, los servicios que más se utilizarían son: limpieza a domicilio, vacaciones, respiro residencial temporal y comida a domicilio. La valoración sobre ADEMNA, tanto la recogida en las encuestas a personas afectadas, como en las entrevistas y grupos focales, es muy positiva. El 84% de las personas encuestadas tienen una opinión buena o muy buena sobre las actividades y el 91% tienen una opinión general buena o muy buena sobre la asociación. Por otro lado, los y las profesionales del sistema sanitario y social entrevistados consideran ADEMNA como uno de los pilares (junto a la atención hospitalaria) de la atención a las personas con esclerosis múltiple en Navarra.
NOTA METODOLÓGICA. El estudio ha sido financiado por la Fundación ONCE y la propia ADEMNA. El trabajo de campo fue realizado en el segundo semestre del año 2011. La metodología del estudio ha sido mixta, combinando tanto técnicas cuantitativas como cualitativas: -
Análisis documental.
-
Análisis cuantitativo. Encuesta a todas las personas con esclerosis múltiple socias de ADEMNA. Se realizaron 140 encuestas.
101
Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
-
Análisis cualitativo. 20 entrevistas semiestructuradas (15 a personas afectadas y 5 a profesionales sanitarios) y 6 grupos focales (profesionales del sistema sociosanitario, parejas de personas afectadas y padres o madres de personas afectadas).
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
6. DIAGNÓSTICO DAFO. DAFO es una técnica cualitativa de diagnóstico muy utilizada en el ámbito de la investigación. Su dinámica de funcionamiento consiste en reunir a un grupo de personas expertas en determinada materia y estructurar su reflexión y debate en torno a los 4 ejes formados por las palabras con cuyas iniciales se construye el acrónimo DAFO: -‐ -‐ -‐ -‐
Debilidades. Amenazas. Fortalezas. Oportunidades.
El valor añadido de esta técnica consiste en que, además de permitir un debate participativo y estructurado, facilita que el grupo tenga en cuenta dos dimensiones fundamentales para el diagnóstico y la planificación: •
•
La dimensión interno-externo. Se analizan factores internos, propios del fenómeno que se está analizando (las “debilidades” y las “fortalezas”), pero también se analizan factores externos, propios del contexto que rodea al fenómeno (las “amenazas” y las “oportunidades”). La dimensión positivo/negativo. Se analizan los aspectos que deben ser conservados (“fortalezas”) o aprovechados (“oportunidades”), pero también los que deben ser remediados (“debilidades”) o minimizados (“amenazas”). Se evita así que el grupo (si se encuentra en un momento anímico depresivo) se centre únicamente en los aspectos negativos, pero también se evita que un grupo muy entusiasta se olvide de los puntos débiles.
La técnica DAFO ha sido la última fase de esta investigación, por lo que para su elaboración se ha contado previamente con los datos, los análisis y las conclusiones del resto de técnicas utilizadas. Podríamos decir entonces que este DAFO se constituye en una síntesis valorativa de la investigación. Este diagnóstico DAFO ha sido construido fundamentalmente a partir de las conclusiones extraídas de dos grupos de trabajo36: -‐
Grupo de trabajo en el que participaron 2 técnicos con responsabilidades de gestión y dirección en la ANDEP37 y 3 miembros del equipo técnico de ADEMNA.
36
Asimismo, hemos incorporado también las aportaciones particulares de otros profesionales vinculados a la esclerosis múltiple, que se leyeron el Informe previo, pero que no pudieron acudir a los grupos. 37 Agencia Navarra para la Dependencia, del Gobierno de Navarra.
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Informe final del estudio. Esclerosis Múltiple en Navarra: Realidad, Necesidades Sociales y Calidad de Vida
-‐
Grupo de trabajo en el que participaron profesionales de todas las áreas de ADEMNA.
Todas las personas que participaron en estos grupos se leyeron previamente el Informe de la investigación.
6.1. Debilidades. En este primer apartado incluimos aspectos relacionados con las necesidades, problemáticas, debilidades,… de las personas con esclerosis múltiple. 1. La esclerosis múltiple provoca síntomas muy limitantes para el desenvolvimiento en la vida cotidiana: incontinencia, fatiga,… 2. En algunos casos la esclerosis múltiple genera dificultades para desplazarse (en ocasiones de manera puntual, si se trata de brotes, y en otras de manera permanente), con lo que se dificulta el acceso autónomo a servicios. Esta dificultad se acrecienta en el caso de personas con red social de apoyo débil y, aún más, en el caso de personas que no residen en las zonas donde están concentrados los recursos (especialmente en Pamplona y Comarca). 3. El tipo de evolución en brotes de la esclerosis múltiple genera una fuerte sensación de incertidumbre, que influye en que a la persona afectada le sea dificultoso construir sus proyectos de vida y ser constante en sus prácticas. 4. Asimismo, esa sensación de incertidumbre y angustia puede generar ensimismamiento, “cierre en sí mismo”. 5. El ensimismamiento puede provocar que la persona no visualice, no tenga en cuenta algunas oportunidades que se le puedan presentar. También puede influir en la generación de conflictos con su entorno familiar y social. 6. La sensación de incertidumbre y angustia es especialmente intensa en los primeros momentos, tras el diagnóstico. 7. Las personas que dejan de trabajar, o que tienen dificultades para seguir realizando sus actividades habituales, pasan por momentos en que sienten su vida “vacía”, en que no saben cómo “llenarla”. 8. Las personas con una mayor afectación de su autonomía tienen una importante dependencia respecto a su entorno familiar. Por ello, cualquier factor que debilite ese apoyo familiar (o lo haga desaparecer) puede provocar un fuerte impacto en la calidad de vida de la persona afectada.
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9. Esta dependencia del entorno familiar, en ocasiones, también está relacionada con que la persona tiene dificultades para aceptar apoyo para actividades de la vida cotidiana de otras figuras que no sean familiares. 10. Algunas características de esta enfermedad (brotes, síntomas no visibles externamente, etc.) influyen en que las personas afectadas no se sientan entendidas en sus dificultades. Incluso pueden llegar a sentirse señaladas o culpables por tener bajas laborales o incapacidades laborales, cuando “ante los ojos” de los demás no hay signos externos muy evidentes. 11. También en relación con esa percepción de incomprensión social, muchas personas no desean que en ciertos sectores (especialmente en el ámbito laboral) se sepa que tienen esclerosis múltiple. 12. Las personas afectadas ven dificultado su acceso a derechos por el tipo de baremos y escalas utilizadas en la evaluación de la discapacidad, la incapacidad laboral y la dependencia. En esas evaluaciones no se tienen en cuenta suficientemente las características específicas de este tipo de enfermedad.
6.2. Amenazas. En este apartado de amenazas nos referimos a aspectos que es necesario mejorar en el entorno de las personas con esclerosis múltiple: en los recursos de atención y apoyo (sistema sanitario, ADEMNA), en las políticas sociales, en el mercado laboral, en la sociedad en general,… Es imprescindible afrontar estas amenazas para poder incidir sobre las debilidades mencionadas en el anterior apartado. 1. Los servicios de atención a personas con esclerosis múltiple están muy centralizados. Se concentran fundamentalmente en Pamplona y Comarca. 2. Para poder acceder al sistema que debe promover la autonomía, previamente es necesario demostrar la “incapacidad”. Esta circunstancia influye en el discurso de las asociaciones que trabajan en la discapacidad, ya que deben moverse en un complicado equilibrio entre resaltar las capacidades de las personas afectadas, pero a la vez subrayar sus dificultades y problemáticas. 3. Actualmente se prima la atención a la dependencia frente a la atención a la discapacidad, la asistencia a las personas con dependencia frente a la promoción de la autonomía. 4. Los enfoques centrados en enfermedades, la atomización de especialidades. Esto ocurre en el sistema sanitario, pero también en el asociacionismo. Este tipo de
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afrontamiento afecta a la eficiencia y exige una gran coordinación (que no siempre existe). 5. La mayor parte de la atención está focalizada en la persona afectada. No hay suficiente atención a las familias. 6. No hay suficiente implicación de la atención primaria de salud. La tendencia es a derivar toda la atención hacia la atención especializada. 7. No hay suficientes iniciativas para la adaptación de los puestos de trabajo. Si existiera, se podría alargar el mantenimiento de la persona en su puesto de trabajo. 8. Los recortes en el sistema social y sanitario pueden afectar negativamente a la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno familiar. 9. Asimismo, los recortes en investigación pueden retrasar o paralizar los tratamientos experimentales en los que se estaba avanzando. 10. En concreto, en ADEMNA, los recortes amenazan la línea de crecimiento sostenido en la integralidad de los servicios ofrecidos y en la cobertura geográfica prestada. 11. Las asociaciones también pueden caer en el ensimismamiento, en el aislamiento, en centrarse cada una en “su enfermedad”. Incluso pueden llegar a competir entre ellas. 12. Ofrecer servicios específicos para población con esclerosis múltiple, puede influir en que algunas personas (que podrían) no los busquen fuera, con lo que se puede contribuir a su aislamiento. 13. ADEMNA no tiene servicio de empleo, sino que deriva los casos al servicio de COCEMFE. Sin embargo, desde este servicio únicamente se atienden los casos con una valoración de discapacidad del 33% como mínimo. 14. La coordinación de ADEMNA con profesionales del sistema sanitario ha mejorado mucho en los últimos años, pero no es una coordinación formalizada y protocolizada con el sistema sanitario, sino con determinados profesionales. 15. Hay deficiencias en la adaptación del transporte público. 16. La cultura familista, predominante en nuestra sociedad, hace recaer todo el peso de la ayuda en el entorno familiar. 17. Los ritmos de nuestra sociedad (tanto en el trabajo como en el ocio) no se adaptan a personas que deben mantener otros ritmos vitales. 18. La esclerosis múltiple es una enfermedad muy poco conocida en la sociedad.
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6.3. Fortalezas. Son los aspectos que funcionan bien, que debemos aprovechar, que debemos potenciar,… En este caso focalizamos el análisis en las fortalezas de las personas con esclerosis múltiple. 1. La media de edad. En general son personas jóvenes, con mucha vida por delante para construir. 2. La ralentización que exige la esclerosis múltiple en la vida de las personas afectadas también implica que tienen más tiempo para reflexionar, para pensar. 3. Asimismo, pueden tener más tiempo para participar, para aportar (tanto en ADEMNA como en otros espacios),... cada persona desde sus potencialidades y desde su momento. 4. Especialmente entre las personas que han logrado una buena aceptación de la enfermedad: •
Se mitiga el victimismo.
•
Hay una clara vocación por lograr la normalización: trabajar, participar, etc. En el caso de las mujeres, es significativo el porcentaje que han decidido ser madres tras el diagnóstico (40%). Otro indicador al respecto sería el alto porcentaje de personas asociadas (en torno al 50%), que es mucho más elevado que en otras comunidades autónomas.
•
En algunos casos, se observa una positiva modificación de valores y de prioridades ante la vida.
6.4. Oportunidades. Son los aspectos del contexto que funcionan bien y/o que podrían ser aprovechados como oportunidad. Nos referimos a aspectos relacionados con los recursos de atención y apoyo (sistema sanitario, ADEMNA), con las políticas sociales, con la sociedad en general,… 1. El cambio de paradigma respecto a la discapacidad, la salud y los servicios sociales38, favorece el desarrollo de una mayor calidad de vida en las personas con esclerosis múltiple:
38
Ver capítulo del análisis documental.
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El concepto biopsicosocial de la salud favorece una atención más integral.
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El nuevo concepto de servicios sociales favorece la adquisición de una conciencia de ciudadanía con derechos.
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La nueva concepción de la discapacidad favorece la reivindicación de un entorno más inclusivo.
2. En la actualidad se está revisando el diseño de los baremos para evaluar la dependencia y la discapacidad. Puede ser una oportunidad para influir en que se contemplen las características específicas de enfermedades como la esclerosis múltiple. 3. En Navarra existe una mejor atención hospitalaria respecto a otras comunidades autónomas. 4. ADEMNA ha iniciado un nuevo servicio de transporte adaptado. 5. El estilo de gestión y atención de ADEMNA: calidad con calidez. Además, apuesta por reflexionar permanentemente en torno a “lo que se está haciendo”, “lo que se podría mejorar”, “¿hacia dónde vamos?”, “¿hacia dónde debemos ir?”,… 6. Cambio en el enfoque de ADEMNA: más centrado ahora en apoyar y orientar para “vivir día a día con la esclerosis múltiple”. 7. La asociación ya ha empezado a desarrollar estrategias para llegar a las familias. 8. La interdisciplinariedad en el equipo profesional de ADEMNA. 9. La integralidad de los servicios ofrecidos por ADEMNA. 10. En una asociación como ADEMNA se puede ofrecer información desde el conocimiento, pero también desde la identificación y la educación entre iguales. Este tipo de información puede ser mejor recibida por la persona afectada. 11. ADEMNA ha comenzado la atención a otras enfermedades neurológicas. Hay muchas necesidades comunes. 12. Se ha iniciado una experiencia en Tudela para compartir espacios y recursos con otras asociaciones. De esta manera se pueden ampliar servicios de una manera eficiente. 13. A través del comité médico asesor, y de las conferencias que se organizan periódicamente, ADEMNA puede estar en contacto con la actualidad en investigación.
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7. RECOMENDACIONES. Estas recomendaciones también han sido construidas fundamentalmente a partir de las conclusiones extraidas de los dos grupos de trabajo ya referidos al presentar el diagnóstico DAFO. Presentamos las recomendaciones estructuradas de acuerdo al agente responsable de su aplicación. Teniendo en cuenta que alguna de ellas debe ser aplicada por más de un agente, varias recomendaciones se repiten en dos o más apartados. Finalmente también hemos incluido un apartado en el que aportamos sugerencias sobre líneas de investigación en torno a las que se podría continuar trabajando a partir de este estudio.
7.1. Sistema Sanitario. Ø La esclerosis múltiple es una enfermedad típicamente socio-‐sanitaria. En ese sentido, todo avance en la construcción de un sistema socio-‐sanitario fuerte, será positivo para las personas afectadas y su entorno. Ø Formalización y protocolización de la relación de ADEMNA con el Sistema Sanitario, para facilitar la coordinación de casos. Ø Reforzar servicios dirigidos a afrontar los momentos de mayor desorientación y angustia (tras el diagnóstico). Es importante que, de manera formal, la persona afectada disponga de una persona de referencia que esté disponible para responder a sus dudas (por mail, teléfono o en consulta). Ø Incrementar la oferta de rehabilitación (física y cognitiva) desde la red pública. Ø Favorecer que ADEMNA pueda incrementar su cobertura geográfica. Ø Favorecer que ADEMNA pueda seguir manteniendo e incrementando la integralidad de los servicios que presta.
7.2. Política Social. Ø La esclerosis múltiple es una enfermedad típicamente socio-‐sanitaria. En ese sentido, todo avance en la construcción de un sistema socio-‐sanitario fuerte, será positivo para las personas afectadas y su entorno.
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Ø Modificar el baremo para la evaluación de la discapacidad, la incapacidad laboral y la dependencia. El baremo debe contemplar las características específicas de enfermedades como la esclerosis múltiple. Ø Mejorar las políticas sociales dirigidas a las familias. En concreto, incrementar los derechos de las personas que deben cuidar a un familiar enfermo: excedencias, permisos, prejubilaciones, etc. Ø Acciones para la sensibilización en el ámbito laboral, tanto dirigidas a empresarios y empresarias como a trabajadores y trabajadoras. Ø Favorecer que ADEMNA pueda incrementar su cobertura geográfica. Ø Favorecer que ADEMNA pueda seguir manteniendo e incrementando la integralidad de los servicios que presta.
7.3. Otros Departamentos Gubernamentales. Ø Aprobar medidas fiscales que favorezcan a las empresas y a los particulares que contribuyan a la financiación de asociaciones. Ø Acciones para la sensibilización en el ámbito laboral, tanto dirigidas a empresarios y empresarias como a trabajadores y trabajadoras. Ø Favorecer la puesta en marcha de medidas dirigidas hacia la adaptación del puesto de trabajo: creación de zonas de descanso, adaptación horaria, teletrabajo, reducción de jornada (pero sin que repercuta negativamente en el posterior cálculo de la pensión), etc.
7.4. ADEMNA. Ø Formalización y protocolización de la relación de ADEMNA con el Sistema Sanitario, para facilitar la coordinación de casos. Ø Seguir avanzando en la creación de servicios comunes con otras asociaciones (tal y como se está haciendo en Tudela). Ø Avanzar en el planteamiento de reivindicaciones comunes con otras asociaciones. Ø Incrementar el porcentaje de personas asociadas, especialmente fuera de Pamplona y Comarca.
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Ø Acciones para la sensibilización en el ámbito laboral, tanto dirigidas a empresarios y empresarias como a trabajadores y trabajadoras. Ø Intensificar las acciones de orientación y apoyo en las primeras etapas de la enfermedad, donde se agudiza la angustia, la desorientación y el sentimiento de incertidumbre. Ø Anticiparse a necesidades que van surgiendo (por ejemplo, personas con gran dependencia que viven con familiares cuidadores de avanzada edad; personas con red de apoyo social débil; personas que viven solas y tienen que volver a casa de su familia de origen; hijos o hijas con rol cuidador;…). Asimismo, sería necesario ayudar también a que las personas afectadas sean capaces de anticiparse a sus necesidades. Ø Desarrollar la metodología de educación entre iguales (personas afectadas que forman a otras personas afectadas; familiares de personas afectadas que forman a otros familiares). Ø Facilitar una mayor autonomía de las personas afectadas en el diseño de sus procesos de tratamiento en la asociación. Ø Fomentar un mayor compromiso de las personas socias en el desarrollo de la asociación y sus servicios. Ø Reforzar la acción de denuncia e influencia política para evitar las barreras que dificultan la autonomía de las personas con discapacidad. Ø Difundir los servicios de ADEMNA, así como su metodología y filosofía de trabajo, entre los y las profesionales sociales y sanitarios, pero también entre futuros profesionales (Universidad). Ø Formación de profesionales no especializados para que mejoren su capacidad de adaptación a las necesidades de personas afectadas. Por ejemplo: profesionales de ayuda a domicilio, monitores de gimnasios y centros cívicos (natación, yoga, aerobic, etc.). Ø Incrementar el encuentro e intercambio de experiencias y conocimientos con otras asociaciones de esclerosis múltiple. Ø Incrementar la alianza con los medios de comunicación, para que puedan contribuir a luchar contra la invisibilización social de esta enfermedad.
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7.5. Asociacionismo. Ø Modificar el baremo para la evaluación de la discapacidad, la incapacidad laboral y la dependencia. El baremo debe contemplar las características específicas de enfermedades como la esclerosis múltiple. Ø Mejorar las políticas sociales dirigidas a las familias. En concreto, incrementar los derechos de las personas que deben cuidar a un familiar enfermo: excedencias, permisos, prejubilaciones, etc. Ø Seguir avanzando en la creación de servicios comunes entre asociaciones (tal y como se está haciendo en Tudela). Ø Avanzar en el planteamiento de reivindicaciones comunes entre asociaciones. Ø Acciones para la sensibilización en el ámbito laboral, tanto dirigidas a empresarios y empresarias como a trabajadores y trabajadoras. Ø Reforzar la acción de denuncia e influencia política para evitar las barreras que dificultan la autonomía de las personas con discapacidad. Ø Reivindicar la aprobación de medidas fiscales que favorezcan a las empresas y a los particulares que contribuyan a la financiación de asociaciones.
7.6. Agentes sociales del ámbito laboral. Ø Acciones para la sensibilización en el ámbito laboral, tanto dirigidas a empresarios y empresarias como a trabajadores y trabajadoras. Ø Favorecer la puesta en marcha de medidas dirigidas hacia la adaptación del puesto de trabajo: creación de zonas de descanso, adaptación horaria, teletrabajo, reducción de jornada (pero sin que repercuta negativamente en el posterior cálculo de la pensión), etc.
7.7. Medios de comunicación social. Ø Incrementar la alianza entre los medios de comunicación y ADEMNA, para que puedan contribuir a luchar contra la invisibilización social de esta enfermedad.
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7.8. Recomendaciones sobre líneas futuras de investigación. Ø Ampliar el análisis a las personas diagnósticadas de esclerosis múltiple en Navarra, pero no asociadas a ADEMNA. Para ello sería necesaria la colaboración del sistema sanitario, para poder contactar con estas personas. Ø Análisis de los determinantes sociales de la salud que pueden afectar a las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple. Ø Análisis biográfico, utilizando la técnica de historia de vida, para poder analizar las etapas clave en la vida de una persona afectada.
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