EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA Tuve el honor de asistir al congreso de pacientes que formaba parte del congreso reumatológico Excellence in Rheumatology que tuvo lugar en Madrid en el hotel Melia Castilla los días 26 y 27 de enero 2.012. He escrito el siguiente resumen de las conferencias y las mesas de trabajo esperando sea de su agrado – Cathy van Riel

26 de enero Paralelamente al congreso de unos 550 médicos, participamos unos 50 pacientes de varias asociaciones de muchos países del mundo en unas mesas de trabajo respecto a ARTRITIS REUMATOIDE Y LUPUS. Los objetivos son estimular la interacción entre pacientes de diferentes países, sistemas y médicos. Los resultados dependerán de nuestro input.

PROFESOR PIET VAN RIEL – profesor en reumatología de la Universidad de Radboud en Holanda. OPTIMAL COMMUNICATION IN R.A. WHAT ARE THE HURDLES? Este año el congreso abarca dos tópicos: 1) El manejo cardiovascular 2) La comunicación doctor-paciente Esa comunicación está cambiando realmente. Antes el profesional tomaba las decisiones el sólo. Veamos cuáles son las implicaciones de este cambio hacía una relación/ comunicación más horizontal. Los reumatólogos suelen ver a sus pacientes durante muchos años y se construye una relación entre ambos. Este profesor ha constatado que los pacientes hablan de manera diferente al médico que al personal de enfermería (en Holanda, después de la consulta con el médico, el paciente habla después con enfermería especializada en reumatología y/o servicios sociales). Veía que a menudo el paciente confiesa a la enfermera que no tomaba todos los tratamientos

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA prescritos, etc. Las anotaciones sobre los mismos pacientes entre ambos profesionales suelen ser bastante diferentes. O sea que hay obstáculos en la comunicación entre doctor y paciente.

NUEVOS PROTOCOLOS (new guidelines) Han cambiado los grupos que los escriben, ahora también contienen pacientes. Constataron que no se suelen bien y es una pena porque el pronóstico del paciente suele ser mejor. Habrá que hacer esfuerzo extra para conseguir que en todos los sitios se sigan bien los protocolos. Mucho mejor resultado que los cuidados habituales (usual care) dan: -

Cuidados intensivos (tight control) con una meta para el tratamiento

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Control DAS28 (puntuación de la actividad de la enfermedad en 28 articulaciones)

El cuidado tiene que ser protocolizado, con un tratamiento ajustado.

Aún así no todos los departamentos de reumatología han sido convencidos de seguir ese “control de cerca” (T2T – ver conferencia del día 27). Una revisión de varios estudios en un total de 2858 consultas de pacientes demostró que: 

Hay que controlar el paciente cada 3 meses hasta que esté estable con un DAS28 < 2,6 (solo el 73%)

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Una enfermera especializada o reumatólogo debería medir la actividad de la enfermedad cada 3 meses mediante el DAS 28 en cada consulta de seguimiento (solo el 16%)

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Hay que intensificar el tratamiento cuando no está controlada la AR y su actividad está moderada u alta.

Estudiando mediante cuestionarios cuál es el indicador para cambiar la medicación, se constató que las respuestas de médico y paciente eran completamente diferentes.

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA Los médicos contestaron que - entre otros – lo más importante eran las inflamaciones articulares y el DAS28, pero los pacientes, al contrario, respondían que su funcionamiento, la confianza en el médico, la satisfacción con el tratamiento actual, poder expresar sus preocupaciones. Conclusiones: médico y paciente hablan a otro nivel y no se comprenden. Hay que llegar a un consenso.

Ya hay varias iniciativas para mejorar esa comunicación: -

Calculadora para DAS28

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protocolos

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Informes de resultados en los pacientes

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Conferencias

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Tecnología de ordenadores

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Recolocación de tareas hacía el servicio de enfermería reumatológica

Educación del paciente (enfermería, apoyo con las decisiones, videos) Educación del médico (medicina basada en la evidencia, cambio de creencias,…) Luego feedback.

A mi pregunta sobre la problemática con niños, respondió que en Holanda hay 5 o 6 unidades de reumatología pediátrica, pero que el congreso este año no iba a tocar la problemática en los niños.

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA ELIZABETH HALE – PSICÓLOGA DE EL MAYOR CENTRO DE REFERENCIA EN EL REINO UNIDO. [email protected] EL PSICÓLOGO Y EL MANEJO DEL DOLOR

Su papel es averiguar lo que es importante para el paciente, qué comprende de su enfermedad y qué resultados piensa que obtendrá. Es evidentemente confidencial. En el Reino Unido la psicología de la salud es una especialidad – suelen trabajar con pacientes que tienen una enfermedad física. Sus aptitudes básicas son: investigación, consulta, consejos, enseñar y entrenar. La forma que tienes de pensar sobre tu enfermedad influye cómo la manejas. A veces tiene que rectificar pensamientos erróneos (por ej cuando un paciente no se mueve nada de nada para proteger sus articulaciones).

Es normal que a veces nos sintamos mal (un poco bajo) – le pasa a todo el mundo. El tratamiento de primera línea, jamás pueden ser los antidepresivos. En vez de ello: -

Terapia para solucionar problemas

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Terapia cognitiva conductual (TCC)

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Consejos (counselling)

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA La TCC no es para aprender a pensar en positivo, pero para ver las cosas de otra manera, ayudar a las personas de ser consciente de su manera de pensar

Por ejemplo: ves a alguien hacer cosas raras y cuando le preguntas qué hace, te responde: estoy espantando los dragones. Le dices que no hay dragones a lo que te contesta: “ves cómo ha ayudado”….. comprobar y ver si tienes razón. A la gente no le gusta cambiar las conductas. Quiero ponerme a dieta, pero me gusta mucho el chocolate…. Por qué no?: por falta de información, de motivación… por esto es bueno hacer una entrevista motivacional.

Nuestra reacción natural es ser cabezón. Para facilitar un cambio de conducta, hay que saber los pros y contras, tanto del cambio, como del no cambio. Puede ser útil tener un diario de actividades en colores, para la fatiga y la energía (alta, baja, relajación y cuando duermes) donde podemos VER cuántos momentos de mucha energía tenemos y poder visualizar las actividades.

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA CONCLUSIONES GENERALES El paciente tiene que decir la verdad al médico para evitar el infra-tratamiento. El médico tiene que decir la verdad al paciente respecto el seguir o no un tratamiento bien monitorizado. Puedes hacer tu propia escala respecto cualquier síntoma. Hacía falta una buena coordinación entre las diferentes especialidades.

GINA PLUNKETT – PORTAVOZ DE CHRONIC PAIN IRELAND

Enfermó después de tener un gatillazo cervical por un accidente de coche leve. Era abogada defensora de una aseguradora de tráfico. Estuvo 8 años con dolores atroces hasta que aceptó implicarse en esta asociación animada por un médico de una clínica de dolor que la pudo empezar a ayudar.

Educar el paciente con dolor crónico es MUY importante. Es difícil explicar/comunicar tu dolor. La gente puede pensar que eres una persona con bajo umbral del dolor cuando te quejas de dolor. La maladaptación debida al dolor hace que luego es difícil volver al estado anterior. Es importante tener una buena comunicación médico-paciente porque la necesitas para comprender tu enfermedad y la medicación. Así lo llevarás mejor. 6

EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA Hay consejos que pueden no servirte. Asegúrate que comprendes bien lo que te dice el médico y que tú le comuniques bien lo que le quieres decir.

POSIBLES BARRERAS: -

Pensar que no se puede hacer nada

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Nadie me cree

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Miedo a la adicción y por esto no tomar analgésicos fuertes

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Costumbres

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Apatía

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El dolor es dolor. De vez en cuando lo tiene todo el mundo. Con el dolor CRÓNICO esto NO ES CIERTO porque habitualmente NO es señal de alarma.

PITFALLS: -

El ciclo sobre-actividad/descanso – golpear y caer

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Ciclo dolor/estrés – ansiedad y pensamientos negativos

NECESITAMOS: -

Esperanza

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Que nos escuchen

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Creer

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Tratar/manejar/derivar

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Asociaciones de pacientes como recurso

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Ponerse metas

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA VIVIR BIEN A PESAR DE TODO -

Educación/comprensión (es real y difícil de tratar el dolor crónico)

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Auto-manejo (biopsicosocial)

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Continuidad y mantenimiento (encontrarte con otra gente te ayuda a seguir motivado)

METAS: -

Desarrollar estrategias de manejo

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Acompasamiento: son pequeñas elecciones que solo puedes hacer tú

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Relajación/distracción. Es bueno para desestresar, relajar los músculos…

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Alteración de costumbres, actitudes, estándares,…

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Viejos pensamientos pueden crear nuevas limitaciones (como seguir planchando muchas prendas, etc)

Vivir con dolor crónico tiene un impacto muy profundo en la vida (laboral, personal…) que tiene tremendas consecuencias a largo plazo. Tú juegas un papel muy grande en el manejo de tu enfermedad. Tienes que ser muy realista, según la patología que tienes. Tienes que olvidarte de tu vida anterior y empezar una vida nueva.

TALLER COMUNICACIÓN MÉDICO PACIENTE Resumen de las ideas ¿Por qué no se siguen los tratamientos? Habitualmente por decepción. Con cuestionarios se podría averiguar. Es bueno que el médico de consejos sobre el estilo de vida o que al menos se discuta. El médico tiene que tener cuidado con los términos que emplea para que el paciente le entienda. Necesitamos más tiempo por consulta. Hay que averiguar en qué nos podemos concentrar en la fase temprana del diagnóstico. Hay que educar a los médicos de cabecera sobre las enfermedades reumáticas. 8

EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA Es muy importante un equipo multidisciplinar. Es muy importante que el médico escuche al paciente. Queremos que el médico confíe en los conocimientos del paciente.

MEDITACIÓN MINDFULLNESS Se trata de un ejercicio de relajación. ¿Cuánto estás en el presente? ¿Cuánto tiempo pasas pensando en el pasado? ¿Cuánto tiempo piensas preocupado por posibles futuros?

Engañemos a tu cerebro: Siéntate cómodo y cierra los ojos. Pon una mano encima del estómago y concéntrate en la punta de la nariz. Ahora piensa en tu respiración, en el aire que entra y sale por la nariz. Luego cuentas 1 mientras inspiras y 2 cuando expiras. TU CEREBRO NO ES CAPAZ DE CONCENTRARSE EN 2 COSAS AL MISMO TIEMPO. MIENTRAS TE CONCENTRAS EN TU RESPIRACIÓN, LAS OTRAS COSAS ESTÁN MENOS PRESENTES.

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA DÍA 27 DE ENERO 2.012 - MESAS DE TRABAJO

NOS SEPARARON EN DOS GRUPOS – ARTRITIS REUMATOIDE Y LUPUS

PRIMERA CONFERENCIA: NUEVOS DESARROLLOS EN A.R.

No se trata de nuevos medicamentos, pero de otras cosas. -

Implementación del T2T (treat to target) – programa explicado en la conferencia médica del primer día por el profesor Van Riel

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Manejo con calidad

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La fatiga en la AR

Hay que intentar conseguir la remisión cuanto antes. Hablamos de un estudio en 524 pacientes de Holanda (entraron en el nada más ser diagnosticados de AR) que comenzó hace 5 años.

PS: el DAS28 es el Disease Activity Score = puntuación de actividad de la enfermedad. 28 por las articulaciones que pueden estar inflamadas.

EL T2T VERSUS TRATAMIENTOS USUALES

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El estudio llamado DREAM comparó los resultados entre el T2T y los otros hospitales. Se comprobó que el control de cerca obtuvo muchos mejores resultados. Comparando esa forma de abordaje (T2T) con los cuidados usuales en otros hospitales se constató que a los 6 meses la cantidad de pacientes con buena respuesta era del 50% y a los 12 meses llegaba al 60%.

Incluso cuando el paciente está en remisión es importante que siga con medicación. La única indicación para cambiar el tratamiento medicamentoso es cuando no funciona suficientemente bien.

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EL ESTUDIO R O M A – sistema de manejo de calidad A veces es difícil tomar decisiones. Para facilitar esto se está desarrollando nueva tecnología de ordenadores para el manejo de la AR. Para los 3 grupos (médicos, pacientes, investigadores) no solo hay input (bueno e interesante), pero también output (muy valioso para los 3 grupos).

El DAS28 en colores muestra en la pantalla que tiene el médico delante la evolución del paciente en el tiempo (el rojo muestra alarma). En una de las pantallas (varias lengüetas) el paciente también puede añadir información (resp gasto que tiene en medicamentos, cómo se siente, su bienestar,…) y otra lengüeta sirve para el personal de enfermería. Con esta información en colores delante es más fácil tomar decisiones (por ejemplo un paciente verá mejor su empeoramiento si ha rechazado de tomar un medicamento).

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MEDIR Y EVALUAR LA FATIGA EN LA A.R. Antes de pensaba que el dolor era el síntoma más importante para el paciente, pero se han dado cuenta que la fatiga también es muy o más importante. La escala VAS y otros cuestionarios son herramientas que no son estables en el tiempo y son simple información en papel. En el ordenador se pueden combinar las respuestas y los resultados. El equipo del profesor quiere desarrollar un instrumento multidimensional para medir la fatiga porque es muy importante. El proyecto empezó en noviembre 2007 y se terminará en diciembre 2013. Está basado en la perspectiva del paciente, analizado con un programa multidimensional y será la base para construir un CAT multidimensional.

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA Con este sistema de manejo de datos serán capaces de capturar datos en PRO que podrán ser utilizados para mejorar sus mediciones.

Le medición adecuada de la fatiga en la RA es importante…. -

Para la ciencia (para comprender la fatiga y sus causas y evaluar las intervenciones o tratamientos para reducirla)

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En la consulta médica (para mejorar la comunicación respecto la fatiga entre pacienteprofesional de la salud)

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Para la sociedad (la fatiga es importante predictor de las bajas laborales y de la participación del paciente).

Construyeron un banco de 200 ítems respecto la fatiga. Se pidió a unos 500 pacientes de responder a todos estos ítem. Esto permitió averiguar unos 12 grupos de dimensiones importantes en la fatiga. Ahora se está construyendo el “ítem pool” para construir el cuestionario IRT/CAT Multidimensional que consistirá en unas pocas preguntas. Esta herramienta permitirá medir regularmente la fatiga en consulta y así mejorar la eficacia del cuidado de los pacientes individuales. CAT= Computer Adaptive Testing. Cuestionario por ordenador que selecciona los ítems por paciente individual basado en las respuestas anteriores. IRT: Item Response Theory. Un test que utiliza ítems individuales y parámetros separados para las personas y los ítems. El IRT/CAT Multidimensional es una fuente única de información. Ofrece conocimiento de cantidad de asociación ente dimensiones de la población además del nivel de actuación de un paciente. La medición simultánea de múltiples dimensiones aumenta la eficacia de la selección de ítems adaptativos y de algoritmos que puntúan. 14

EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA PASOS FUTUROS: -

CAT: la construcción de un CAT multidimensional en un proyecto y la validación del CAT para la fatiga

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Implicaciones prácticas: medición regular de la fatiga en la consulta y la tecnología para reunir datos de manera eficiente y tenerlos disponibles inmediatamente en la consulta.

CONCLUSIONES: Hay grandes diferencias inter-individuales en la experiencia de la fatiga en la AR. No todos los pacientes sufren de importante fatiga (hasta ahora no tratada). La actividad de la enfermedad es menos importante en relación con la fatiga que las tareas y los papeles diarios. Es MUY importante que el médico escuche al paciente y que mida sus prioridades porque potencialmente mejora aún más la calidad del cuidado reumatológico. La T2T tiene el potencial de mejorar la eficacia del cuidado de pacientes individuales y es realizable El ICT es un sistema de medición de calidad que ayuda a pacientes, médicos y investigadores a mejorar la calidad de los cuidados.

Pregunta: sigue un paciente en remisión notando fatiga? Respuesta: Muchos pacientes, aunque entren en remisión, siguen con fatiga. En pacientes crónicos, de larga evolución, es una dimensión diferente de fatiga. Pregunta: ¿para qué investigar la fatiga si el paciente tiene que seguir medicándose aunque esté en remisión? Respuesta: lo mismo se preguntaron cuando ese médico desarrolló el DAS28 hace 30 años. Resulta que hoy es muy útil. Mejorará la comunicación y puede que ayude para futuros tratamientos.

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EXCELLENCE IN RHEUMATOLOGY – MADRID ENERO 2.012 – LIGA GALEGA DE REUMATOLOXÍA LA ENFERMERA SUSAN OLIVER Reino Unido – Oeste de Londres - www.nras.org.uk La primera parte comentará la importancia de que los pacientes sean implicados de manera más activa en las decisiones respecto su tratamiento. La segunda discutirá el uso de los protocolos.

La diapositiva muestra un estudio que explora las experiencias de grupos de 23 pacientes representativos de todo el Reino Unido. Rellenaron cuestionarios respecto el diagnóstico, tratamiento, evolución, etc y constataron que había tremendas diferencias en las varias zonas. El estudio completo está en la web. Estudios europeos para saber si los médicos implican a los pacientes en la toma de decisiones y la opinión de estos últimos cuando se hace demuestra que el 96% de los enfermos está más satisfecho cuánto más se les implica.

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CONCLUSIONES: LOS PROTOCOLOS MEJORAN LOS CUIDADOS CENTRADOS. En una consulta de una duración media de unos 15 minutos, no hay tiempo para comentar y conversar sobre varios temas, como la toma de decisiones, considerar riesgos, etc. En el Reino Unido están en la web los protocolos para que los pacientes los puedan leer y revisar libremente y con calma. http://www.eumusc.net/ (Eular 2011) contiene mucha información que se puede bajar. ¿QUÉ ES UN PROTOCOLO Y PARA QUÉ LO NECESITAMOS? El cuidado sanitario es complejo y tiene que considerar los beneficios y riesgos para las personas individuales. El cuidado tiene que ser honesto e igual para todos. Hay cada vez más elecciones y opciones de tratamiento. Puede haber grandes diferencias en los tratamientos que reciben diferentes personas. La toma de decisiones tiene que ser basada en la evidencia. Se necesita utilizar los recursos de manera eficaz. Clínicos expertos reúnen información e investigaciones y revisan la evidencia y valoran su calidad. Ofrecen consejo de expertos a los médicos clínicos. La mayoría de los pacientes se podrán ayudar con el protocolo PERO: no dan respuesta para todos los pacientes y algunos precisarán otros cuidados. EL médico tiene que ser capaz de explicar porqué no funciona el protocolo para cierto paciente. Te ofrecen una perspectiva de pronóstico, argumentos para comentar con tu médico, puedes preparar la consulta y revisar después el porqué de los nuevos tratamientos ofrecidos.

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CONCLUSIONES: Un protocolo mejora la contribución del paciente a la toma de decisiones de manera informada sobre los la mejoría de los resultados de sus cuidados. Endosa y anima al refuerzo del paciente. Proporciona al tratamiento un abordaje basado en la evidencia. Debería estar fácilmente accesible a los pacientes. Donde posible debería ser apoyado por información comprensible para los pacientes.

EL PAPEL DE LA ENFERMERA EN EL MANEJO DE LOS CUIDADOS

Es muy importante el papel de la enfermería en el manejo de los cuidados. En varios países europeos los servicios de reumatología disponen de enfermer@s especializad@s que ayudan al médico y ven a los pacientes.

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RIESGO CARDIOVASCULAR EN AR Solamente una persona en la sala sabía de la existencia de un protocolo de riesgo cardiovascular para pacientes con AR (en Inglaterra) En Europa, en el 2010 EULAR lo publicó para profesionales http://www.nras.org.uk/ Dicha asociación nos ha ofrecido permiso para bajar y traducir y publicar cualquier material que tienen en su web. Contienen unas 10 recomendaciones. Factores de riesgo cardiovasculares generales: dieta, estrés y su manejo, alcohol, dieta, genética, colesterol, tensión sanguínea alta, circunstancias socioeconómicas, fumar, género, … Típicos de la AR son algunos medicamentos, larga inmovilidad, infecciones, inflamación, alta tensión, otra enfermedad (pulmonar, renal..), insomnio. Algunos factores pueden estar en ambas columnas.

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Los corticoides pueden hacer subir el colesterol (tanto el bueno, como el malo) y la presión sanguínea. Los AINEs pueden subir la presión sanguínea. Se está investigando ese aspecto, pero de momento han comprobado que el que menos riesgo cardiovascular conlleva es el Naproxeno. PRECONTEMPLAR --- CONTEMPLAR --- ACTUAR PARA CAMBIAR Por ejemplo ponerse a dieta y hacer ejercicio – cada uno dentro de sus posibilidades – para bajar el riesgo cardiovascular. Según las recomendaciones del EULAR habría que hacer una revisión anual del riesgo cardiovascular.

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