FIRST: una herramienta para facilitar la comprensión lectora en el trastorno del espectro autista de alto funcionamiento

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trastornos del espectro autista

FIRST: una herramienta para facilitar la comprensión lectora en el trastorno del espectro autista de alto funcionamiento Ana González-Navarro, Sandra Freire-Prudencio, David Gil, Juan Martos-Pérez, Vesna Jordanova, Arlinda Cerga-Pashoja, Antoneta Shishkova, Richard Evans

Introducción. Durante las últimas décadas han surgido numerosas investigaciones que documentan las dificultades de comprensión lectora que muestran las personas con trastorno del espectro autista (TEA), incluidas aquéllas que tienen la inteligencia preservada. Estas dificultades pueden condicionar su trayectoria educativa e incidir de forma directa sobre su inclusión social, autonomía y acceso al mundo laboral. Desarrollo. Este artículo presenta el trabajo elaborado por un equipo multidisciplinar en el marco de un proyecto financiado por la Unión Europea. Es un documento explicativo que pretende justificar las necesidades que tiene la población de personas con TEA de alto funcionamiento para acceder a la información escrita. Es un proyecto que está desarrollando una herramienta informática (Open Book) que no sólo está siendo diseñada ‘para’ personas con TEA, sino que está siendo desarrollada ‘con’ personas con TEA. Conclusión. Tanto la población infantil como la población adulta de personas con TEA muestran dificultades en todos los componentes formales del lenguaje escrito. La herramienta tiene que ser flexible y favorecer su uso individualizado, para dar respuesta a la enorme heterogeneidad de esta población. Palabras clave. Autonomía. Comprensión lectora. Inclusión social. Interfaz gráfico. Lenguaje tecnológico. Procesamiento del lenguaje natural. Trastorno del espectro autista de alto funcionamiento.

Introducción Las personas con trastorno del espectro autista (TEA) muestran dificultades en la comprensión lectora [1], que constituyen una barrera para su inclusión y participación en la sociedad. Muchos niños con TEA muestran un gran interés por las letras y los números, y buenas habilidades en el reconocimiento de las palabras (decodificación); sin embargo, presentan una débil comprensión de lo que leen [24]. Esto incide negativamente en su inclusión educativa. Se sabe que los alumnos que muestran buenas competencias lectoras tienen más posibilidades de prolongar su vida educativa y acceder al mundo laboral con más facilidad que aquellos que muestran problemas de comprensión lectora [5]. La encuesta nacional  realizada en el  Reino Unido sobre comorbilidad psiquiátrica encuentra que los adultos con TEA presentan niveles educativos más bajos que la población general [6].  Los niños con necesidades educativas especiales, incluidos los niños con TEA, tienen hasta siete veces más posibilidades de ser excluidos del colegio que otros niños [7]. Las dificultades en la infancia tienen su máxima expresión en la edad adulta. Las habilidades de comprensión lectora son necesarias

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para funcionar de forma autónoma en la sociedad [8]. El estudio realizado por la National Autistic Society [7] desvela que sólo el 6% de los adultos con TEA son trabajadores a tiempo completo. Los adultos con TEA describen que el empleo es la barrera más importante que encuentran para su inclusión  social  [9].  Para las personas  con TEA,  el funcionamiento intelectual no parece ser un fuerte predictor  del rendimiento académico,  al igual que parece ocurrir con las habilidades de cuidado personal o la competencia social. La comprensión lectora, sin embargo, se ha considerado  como un hi­ to para el logro académico [10]. Para minimizar las dificultades de inclusión social de las personas con TEA derivadas de sus problemas de comprensión lectora, surge el proyecto FIRST (Flexible Interactive Reading Support Tool). El proyecto FIRST es una iniciativa de la Unión Europea, dentro del marco del Seventh Framework Programme, que comenzó su desarrollo en octubre de 2011 y se prolongará hasta octubre de 2014. Su objetivo es el desarrollo de una herramienta en línea que adapte los textos para mejorar la comprensión lectora de las personas con TEA y mejorar así su integración social. Esta herramienta tendrá el nombre comercial de ‘Open Book’, estará disponi-

Centro DELETREA; Madrid, España (A. González-Navarro, S. FreirePrudencio, D. Gil, J. Martos-Pérez). South London and Maudsley NHS Foundation Trust; Londres, Reino Unido (V. Jordanova). Central and North West London NHS Foundation Trust; Londres, Reino Unido (A. CergaPashoja). Sdruzhenie Parallel World; Plovdiv, Bulgaria (A. Shishkova). University of Wolverhampton; Wolverhampton, Reino Unido (R. Evans) Correspondencia: Dr. Juan Martos Pérez. Centro Deletrea. Doctor Esquerdo, 82. E-28027 Madrid. E-mail: [email protected] Declaración de intereses: Los autores manifiestan que forman parte del proyecto FIRST, financiado por la Unión Europea. Aceptado tras revisión externa: 10.01.14. Cómo citar este artículo: González-Navarro A, FreirePrudencio S, Gil D, Martos-Pérez J, Jordanova V, Cerga-Pashoja A, et al. FIRST: una herramienta para facilitar la comprensión lectora en el trastorno del espectro autista de alto funcionamiento. Rev Neurol 2014; 58 (Supl 1): S129-35. © 2014 Revista de Neurología

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los TEA sin discapacidad intelectual. La parte más ambiciosa del proyecto residía en su iniciativa de contar con las propias personas con TEA durante toda la elaboración del proyecto, de tal modo que entre todos pudieran construir una herramienta diseñada no para las personas con TEA, sino con las personas con TEA. Esto implicaba su participación activa en la definición de los requerimientos de los usuarios y su feedback continuo en la evaluación de las distintas herramientas que componen el sistema. Igualmente, el equipo técnico encargado del desarrollo del lenguaje tecnológico debía asumir el reto de diseñar recursos novedosos específicos para la detección y eliminación de los obstáculos detectados por el equipo clínico respecto a las dificultades de comprensión lectora (Fig. 1).

Figura 1. Proyecto FIRST.

El consorcio

ble en tres idiomas (inglés, español y búlgaro) y adaptará los textos mediante una innovadora tecnología de procesamiento del lenguaje natural, además de hacerlos personalizables según las preferencias de formato y presentación de los usuarios. Por esa razón, se establece desde la concepción del proyecto que la población con TEA de los tres países estaría involucrada en el desarrollo de la herramienta, contando con ella tanto para el diseño como en la evaluación de su efectividad.

El proyecto FIRST Numerosos estudios de investigación y comités de expertos han documentado problemas generales y específicos relacionados con la comprensión lectora de las personas con TEA [1,11-13]. A estas dificultades relacionadas con los aspectos más formales y pragmáticos del lenguaje se le ha sumado recientemente la creciente complejidad de formato que se aplica a los textos y que se incrementa al presentarlos en el medio digital. Con el fin de crear una herramienta que pudiera minimizar el impacto negativo que todas estas variables añaden al proceso de comprensión lectora de las personas con TEA, el proyecto FIRST creó un ‘consorcio’ de expertos relacionados con el lenguaje tecnológico y el conocimiento profundo de las características asociadas a

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El equipo encargado del diseño y la implementación de la herramienta está formado por organismos públicos e instituciones privadas de varios países europeos, y liderado y coordinado por el profesor Ruslan Mitkov y Richard Evans, del Research Group in Computational Linguistics de la Universidad de Wolverhampton, en el Reino Unido (http:// clg.wlv.ac.uk). El resto de miembros fueron seleccionados por su capacidad para el desarrollo de áreas específicas del proyecto y supone la colaboración entre el ámbito académico, el ámbito clínico y el sector empresarial europeo. Este aspecto, así como la diversidad de países participantes (Bélgica, Bulgaria, España y el Reino Unido), dotan al proyecto de un cariz interdisciplinario e intercultural. De los participantes, tres son instituciones académicas (la Universidad de Wolverhampton del Reino Unido, la Universidad de Alicante y la Universidad de Jaén), tres procuran servicio clínico a las personas con TEA (la clínica Deletrea, en Madrid, LNFT, que forma parte del sistema nacional de salud británico en Londres, y la clínica Parallel World, de Plovdiv, en Bulgaria), dos son proveedores de soluciones tecnológicas (iWEB Technologies, del Reino Unido, y Kodar Ltd, de Bulgaria) y se incluye en el consorcio, como representante directo de la población europea con TEA, a la Asociación Internacional Autism-Europe (con sede en Bruselas), que servirá, además, como plataforma de difusión de la herramienta entre los beneficiarios últimos. El pliego de trabajo del proyecto (DoW) organizó las tareas en grupos de trabajo (WP) y asignó líderes de grupo para cada uno de ellos. A continuación damos cuenta del trabajo realizado hasta ahora

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en el WP2, liderado por el centro Deletrea de Madrid y encargado de determinar de forma explícita las necesidades de los usuarios finales de la herramienta, tanto en lo referente al área de procesamiento y comprensión del lenguaje como en sus requerimientos y preferencias en lo relativo al formato del documento adaptado y la interfaz de la herramienta.

Figura 2. Cronograma de trabajo del WP2.

WP2: requerimientos de los usuarios Con el fin de identificar los requerimientos de los usuarios y dotar al equipo técnico de una guía para el desarrollo del lenguaje tecnológico, el equipo clínico del proyecto trabajó siguiendo el cronograma representado en la figura 2. Los datos fueron capturados a partir de la investigación previa (revisión bibliográfica) y de las consultas a los usuarios.

Muestra Para la elaboración de las especificaciones se trabajó con 94 personas con TEA y 60 intermediarios (familiares, profesores y profesionales del campo de la salud) de los tres países del estudio. Los criterios de inclusión para participar en el estudio eran: – Cumplir los estrictos criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, cuarta edición, texto refundido, para el diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo. – Cociente intelectual ≥ 70. – Edad ≥ 12 años. – Tener como lengua materna uno de los tres idiomas oficiales del proyecto (búlgaro, castellano o inglés). – En el caso de los niños, sus intermediarios (padres, tutores legales, profesores o profesionales de la salud) deberían colaborar aportando información. – Para minimizar el impacto de aspectos sociodemográficos, se llevaron a cabo entrevistas cara a cara y por Internet. La National Autistic Society colaboró en el reclutamiento de los usuarios. Se contactó con los usuarios finales o sus intermediarios por teléfono, cara a cara o por correo electrónico. La tabla refleja las características de la muestra.

Aspectos éticos El presente trabajo se ha desarrollado siguiendo las normas éticas aceptadas internacionalmente y la normativa aplicable a los estándares de la buena prácti-

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ca clínica (CPMP/ICH/135/95). También se han se­ guido las guías sugeridas por la American Psychological Association para la realización de investigaciones en las que participan seres humanos. Se ha respetado la confidencialidad y el anonimato de los participantes, que han aceptado voluntariamente participar en el proyecto sin recibir incentivo alguno y han otorgado su consentimiento escrito.

Consultas y fases de trabajo Revisión bibliográfica Se emplearon las siguientes bases de datos: Science Direct, Sistema Ovid, Proquest, Wiley-Blackwell, BMJ journals, Springer, Elsevier España, Karger, Oxford University Press, MD consult, EBSCO, IEEE Xplore, Recolecta y ACM DL. Se analizaron 190 trabajos de campos relacionados con la medicina, psicología, educación, psicolingüística, aprendizaje y lenguaje tecnológico. El grupo de trabajo coordinado por el WP2 asumió las conclusiones de trabajos científicos con un elevado nivel de evidencia, así como las obtenidas en trabajos realizados por distintos comités de expertos. El WP2 asumió también los estándares del state of the art. Consultas A través de las consultas directas a usuarios, el WP2 llevó a cabo una investigación cualitativa y cuantitativa, cubriendo las especificaciones de las personas con TEA, sus padres y diversos profesionales implicados en esta materia. El fin último de las consultas era elaborar una herramienta que respondiera a las necesidades de las personas con TEA hecha no para ellas, sino con ellas: – Estudio piloto. Se realizó un estudio inicial con 25 usuarios españoles que fueron entrevistados para conocer la percepción que tenían de sus di-

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Tabla. Características de la muestra de personas con trastorno del espectro autista que participaron en el proyecto. Bulgaria

Reino Unido

España

Niños: n = 20 Intermediarios: n = 20 Etnia: caucásica Educación: colegios ordinarios/educación especial Nivel socioeconómico: bajo/medio Procedencia: Bulgaria

Adultos: n = 39 Etnia: heterogénea Educación: estudios superiores (85%) Nivel socioeconómico: medio Procedencia: Inglaterra

Niños: n = 17 Adultos: n = 18 Intermediarios: n = 40 Etnia: caucásica Educación: escolar/formación de grado medio Nivel socioeconómico: medio Procedencia: Comunidad de Madrid

ficultades cuando realizaban tareas de comprensión lectora. Sus comentarios y feedback sirvieron para elaborar las entrevistas cuantitativas y cualitativas que posteriormente se administraron en los tres países. – Entrevista cuantitativa. Estas preguntas buscaban conocer en profundidad dificultades específicas relacionadas con la comprensión lectora (léxico, sintaxis y discurso), ayudas empleadas para minimizar los obstáculos y preferencias relacionadas con el aspecto del documento y la interfaz. Para minimizar el sesgo sociodemográfico, las entrevistas podían pasarse en línea o cara a cara. La presentación en línea estaba basada en una aplicación que no requería programa de instalación y a la que se podía acceder desde cualquier ordenador en cualquier momento del día. – Entrevistas cualitativas. Se diseñaron preguntas abiertas que permitieran respuestas más amplias con el fin de obtener un feedback directo de los usuarios finales y sus intermediarios. En estas entrevistas, los usuarios finales y sus intermediarios sugerían herramientas y ayudas que mejorarían su comprensión lectora. La entrevista cuantitativa ofreció muchos de los resultados estadísticos de los requerimientos de los usuarios. Los resultados fueron analizados en bases anónimas y produjeron información descriptiva, que fue traducida en porcentajes. Los resultados fueron adscritos a dos categorías generales, una relacionada con la comprensión del lenguaje (léxico, discurso y sintaxis) y otra relacionada con la apariencia del documento y el diseño de la interfaz.

Resultados El análisis de los datos obtenidos arroja un amplio espectro  de requerimientos y dificultades. Quizás

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el resultado más sobresaliente ha sido la gran heterogeneidad de perfiles de los usuarios. Las dificultades relacionadas con la comprensión del texto hacen hincapié en aspectos relacionados con el lenguaje formal (léxico, sintaxis y discurso) y con la apariencia final del documento (formato e interfaz). Esto nos ha permitido agrupar los resultados en dos categorías: los que tienen que ver con el lenguaje y los que tienen que ver con la interfaz. Los usuarios son casi siempre poco conscientes de sus dificultades relacionadas con el lenguaje, a veces debido a la dificultad para identificar aspectos técnicos relacionados con componentes específicos (por ejemplo, subordinación, anáforas...). Esta falta de conciencia se ha detectado tanto en la población infantil como en la adulta.  De los 37 niños consultados, 15 de ellos declaran no tener ninguna dificultad a la hora de comprender textos escritos. Sin embargo, esto contrasta con la información que aportan sus intermediarios, de los que el 60% coincide en que las personas  con TEA muestran dificultades generales de comprensión lectora. Los usuarios que sí declaran tener problemas de comprensión lectora, un total de 22, sólo son capaces de describir dificultades a nivel léxico relacionadas con jerga específica o abreviaturas. Cuando se pregunta a los intermediarios, ellos describen importantes dificultades en todos los componentes. Éstas se manifiestan a través de respuestas de carácter emocional y conductual. El 70% de los intermediarios encuentra que sus alumnos o hijos responden incorrectamente a preguntas específicas relacionadas con los textos, el 60% de ellos describe que pueden abandonar con facilidad la lectura, y el 40%  declara que pueden mostrar resistencia para continuar con las lecturas e incluso que aumenta significativamente su frustración. Además, tienen que simplificar los textos manualmente para adaptarlos a las necesidades de cada uno de ellos, tarea en la que invierten un tiempo extraordinario. Describen que suelen leer con

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ellos, explicarles términos que no comprenden, ayudarles a buscar sinónimos más sencillos, ilustrar con imágenes e, incluso, en muchas ocasiones, dividirles los textos en párrafos más cortos.  Respecto a los adultos consultados (n = 57), el 47% declara comprender la mayor parte de la información escrita y sólo reconoce tener dificultades con el léxico (jerga y palabras poco comunes). Pero, a pesar de esta información, el 27% describe que prefiere leer textos breves, aunque no ‘demasiado simples’, ya que expresan que la mayoría de las herramientas de simplificación de textos ‘subestiman sus competencias’. Los usuarios conocen mejor sus preferencias relacionadas con la apariencia final del documento y la interfaz. Cuando se les pregunta por sus preferencias sobre una herramienta que facilite el acceso a la información escrita, obtenemos mayor consenso entre todos los usuarios consultados. El 55% de los niños, el 30% de los intermediarios y el 17% de los adultos consultados demandan ayudas visuales claras, como fotografías o dibujos, para ayudarles en la comprensión del texto. Ocho niños y 10 adultos piden textos en una sola columna, ya que les produce confusión cuando aparecen varias columnas, algo que también reclama el 38% de los intermediarios. Tanto la población infantil como la población adulta plantean de forma explícita que prefieren resúmenes de los textos, y el 17% de los intermediarios refiere que la herramienta debe usar un lenguaje sencillo y facilitar el acceso a sinónimos, definiciones de palabras o ejemplos que ilustren los términos complejos. 

Figura 3. Interfaz de usuario.

Figura 4. Interfaz de intermediario.

Prototipo Open Book Para el diseño del primer prototipo Open Book, los diferentes grupos de trabajo técnicos se basan en los resultados obtenidos por el WP2 tanto en lo referente a fenomenología lingüística como a las preferencias de diseño y funcionalidad de la herramienta. Elaboran así un programa totalmente operativo e interactivo que integra la mayoría de los servicios definitivos que tendrá la herramienta en diferentes estados de desarrollo. Se diseñan dos modos de trabajo con interfaces gráficas diferenciadas. La primera (Fig. 3), denominada interfaz de usuario, consiste en un espacio personal para el usuario final que procura una navegación sencilla e intuitiva. Contiene un apartado con las preferencias de perfil, que le permite personalizar ampliamente la apariencia y funcionalidad de la herramienta, así como una biblioteca de docu-

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mentos que gestionará libremente mediante herramientas flexibles de clasificación y etiquetado. La página de lectura de documentos se ha diseñado como un espacio sencillo, limpio y sin distracciones, y contiene una barra de herramientas que se personaliza desde la página de preferencias y agrupa diversas ayudas y herramientas de edición que el

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usuario puede utilizar de forma interactiva durante la lectura (diccionario, subrayador, ilustrar palabra con una imagen, etc.). Ésta será la única interfaz con la que trabajarán los usuarios con un nivel más bajo de autonomía, ya que, aunque permite que el usuario cargue nuevos documentos (mediante un URL, por corta-ypega o arrastrándolos), no le permitirá su edición manual y sólo aplicará las reglas de simplificación automática que hayan sido previamente determinadas por su intermediario. La segunda interfaz del prototipo (Fig. 4), diseñada para usuarios con mayor nivel de independencia y para que los intermediarios preparen textos para sus usuarios, permite participar paso a paso de la conversión del texto original al adaptado. Para ello, una vez cargado el texto original, la herramienta irá seleccionando por zonas los diferentes obstáculos detectados y propondrá alternativas de resolución en cada caso. Esta forma de trabajo garantiza que los textos adaptados se ajustan a las necesidades específicas del usuario final y permite una labor de postedición que retoque los posibles fallos funcionales o de estilo que pueda cometer la herramienta. En las siguientes fases del proyecto, y hasta su finalización, se irá mejorando la funcionalidad y apariencia del programa con los resultados de las consultas que se hagan a los usuarios. Está prevista en la descripción del proyecto una última evaluación de la herramienta (llevada a cabo por el WP7), que no se centrará sólo en obtener la opinión del usuario, sino que, después de haberle permitido trabajar de forma permanente con el programa durante seis meses, tratará de valorar el impacto que el uso de Open Book pueda tener en su inclusión social.

Discusión El estudio realizado por el WP2 para la detección de los requerimientos de los usuarios se suma a otras investigaciones que ya habían presentado con anterioridad las extensas dificultades que las personas con TEA muestran en relación con la comprensión lectora. Tales dificultades hacen referencia a aspectos relacionados tanto con el lenguaje formal (léxico, discurso y sintaxis) como con la pragmática o el uso social del lenguaje. A estos obstáculos se le añaden otros relacionados con la apariencia del documento y con las características de la interfaz. En una sociedad cada vez más digitalizada, en la que el acceso a distintas plataformas móviles se ha generalizado (ordenadores portátiles, tablets, smartpho-

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nes, etc.), las dificultades para leer en un entorno digital afectan gravemente a las posibilidades de inclusión y participación social. El proyecto FIRST y la herramienta Open Book buscan dar una respuesta a estas dificultades, tratando de minimizar el impacto negativo que tienen en las personas con TEA. Sin embargo, el lenguaje tecnológico muestra todavía a veces un nivel de confianza bajo, y la posibilidad de simplificar algunos aspectos del lenguaje resulta todavía compleja. Líneas futuras de investigación y trabajo deben procurar conocer con mayor precisión cada uno de los componentes del lenguaje que dificultan la comprensión lectora de las personas con TEA, así como las dificultades añadidas que suma el entorno digital. Por último, debemos insistir en la importancia y el reto que supone desarrollar una herramienta que permita adaptar los textos sin simplificarlos en exceso, dado que los usuarios así lo reclaman. El grado de personalización es clave en este proyecto. Bibliografía 1. Nation K, Clarke P, Wright BJ, Williams C. Patterns of reading ability in children with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord 2006; 36: 911-9. 2. Volkmar F, Wiesner LA. A practical guide to autism: what every parent, family member, and teacher needs to know. Hoboken, NJ: John Wiley & Sons; 2009. 3. Myles BS, Hilgenfeld TD, Barnhill GP, Griswold DE, Hagiwara T, Simpson RL. Analysis of reading skills in individuals with Asperger syndrome. Focus Autism Other Dev Disabil 2002; 17: 44-7. 4. Walters KA. Improving reading comprehension and social skills with high functioning autism: an elementary school intervention. Project M.A., Child Development (Applied Settings). Sacramento: California State University; 2011. 5. Boetsch EA, Green PA, Pennington BF. Psychosocial correlates of dyslexia across the life span. Dev Psychopathol 1996; 8: 539-62. 6. Brugha T, McManus S, Meltzer H, Purdon S, Scott F, Baron-Cohen S, et al. Autism spectrum disorder among adults in England: results of a household survey. London: NHS Information Centre; 2007. 7. National Autistic Society. A place in society: the importance of planning for life for people with autistic spectrum disorders. London: NAS; 2004. 8. Wahlberg T, Magliano JP. The ability of high function individuals with autism to comprehend written discourse. Discourse Processes 2004; 38: 119-44. 9. Barnard, J. Ignored or ineligible? The reality for adults with autism spectrum disorders; London: NAS; 2001. 10. Brown HM, Oram-Cardy J, Johnson A. A meta-analysis of the reading comprehension skills of individuals on the autism spectrum. J Autism Dev Disord 2013; 43: 932-55. 11. Miniscalco C, Dahlgren A. Basic reading skills in Swedish children with late developing language and with or without autism spectrum disorder or ADHD. Res Dev Disabil 2010; 31: 1054-61. 12. Cox D. Oral reading performance and the synergy of fluency, comprehension and motivation: a case study of a six grade class. Lubbock, TX: Texas Tech University; 2007. 13. Norbury CF. Barking up the wrong tree? Lexical ambiguity resolution in children with language impairments and autistic spectrum disorders. J Exp Child Psychol 2005; 90: 142-71.

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FIRST: a tool for facilitating reading comprehension in high-functioning autism spectrum disorder Introduction. Numerous studies have been documenting during the last decades the difficulties of reading comprehension shown by people with autism spectrum disorder (ASD), including those with preserved intelligence. These difficulties can condition their educational path and directly impact on social inclusion, autonomy and access to employment. Development. This article presents the work developed by a multidisciplinary team under the framework of a project funded by the European Union. It is an explanatory document intended to justify the needs that the population with highfunctioning ASD have to access written information. The project is developing a software (Open Book) designed not only ‘for’ people with ASD, but ‘with’ people with ASD. Conclusion. Both the child population as well as the adult population of persons with ASD show difficulties in all formal components of written language. The tool needs to be flexible and facilitate it’s personalized use in order to respond to the great heterogeneity of this population. Key words. Autonomy. Graphic interface. High functioning autistic spectrum disorder. Language technology. Natural language processing. Reading comprehension. Social inclusion.

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