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Las

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Alternativas de vivienda para el niño con incapacidad de desarrollo

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En el Harbor Regional Center, tenemos una visión para el futuro. En la cual el niño con incapacidad de desarrollo vive con su familia en comunidades típicas. Asisten a la escuela y juegan con sus amigos en sus vecindarios. Como se puede apreciar, en nuestra visión el niño con incapacidad de desarrollo tiene opciones en su vida, igual que todos los demás. Para la mayoría esto significa vivir en casa con su familia. Sin embargo, para algunas familias y ciertos niños, tal vez esta no sea la mejor opción. En esos casos, las familias tienen alternativas en su comunidad local – hogares autorizados de diferentes tipos. Este folleto fue preparado para responder a las preguntas frecuentes de las familias sobre las alternativas de vivienda para el niño. También se discuten los diferentes tipos de hogares autorizados y cómo son asistidos los niños que viven allí. Esperamos que la información de este folleto le resulte útil. Leerlo es sólo el principio, sin embargo. También tendrá que hablar y trabajar con muchas personas; su consejero en el centro regional, otros profesionales y quienes ofrecen servicio en hogares autorizados, y padres de los niños que viven en ellos. Deberá tomar el tiempo necesario para obtener los detalles que le permitan tomar una decisión informada. Comencemos.

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Cuidado de su hijo en su casa Como padre de un niño incapacitado, es posible que usted sepa por experiencia propia que el niño incapacitado con frecuencia requiere más tiempo, más atención y más asistencia que otros niños. A veces, ese tipo de niño requiere más atención que la familia le puede dar sin ayuda. Comprendemos las dificultades del cuidado de un niño incapacitado, y estamos aquí para ayudarlo a encontrar los recursos para asistir a su familia y ayudar a su hijo a alcanzar su potencial máximo. El centro regional puede representar un papel para ayudarlo a obtener los servicios y la asistencia que necesita para su hijo en su casa. Para ayudarlo a planificar para las necesidades de su hijo, podemos reunir un equipo de profesionales que trabajan con usted para identificar sus requisitos y decidir de qué forma pueden satisfacerse mejor. En el equipo pueden participar, además de su consejero del centro regional, especialistas del desarrollo, proveedores de atención médica y especialistas de la conducta y otras personas que pueden atender los problemas específicos de su hijo. Si su hijo tiene problemas de conducta, podemos ayudarlo a aprender lo necesario para controlar su comportamiento. Si tiene problemas específicos de salud o médicas, el centro regional le puede ayudar a encontrar a una persona que le proporcione servicios personales o de enfermería en su casa. También le ofrecemos servicios de asistencia suplente si necesita un respiro de las exigencias que requiere su atención. Nuestra meta principal es hacer lo necesario para ayudarlo a mantener a su familia unida. Asistencia financiera para el niño que vive en el hogar con su familia. Los niños que viven en el hogar con su familia pueden calificar para recibir beneficios de Ingresos de Seguridad Suplementaria (SSI) y MediCal, dependiendo de su incapacidad y de los ingresos de la familia. Si los ingresos familiares son demasiado altos para recibir SSI, podría recibir MediCal bajo un programa llamado “Institutional Deeming,” o puede calificar para recibir beneficios en el programa “Healthy Families” del estado de California.

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Si el niño necesita de algún servicio especial, como cuidado residencial, el apoyo financiero de otras fuentes puede estar disponible. Dos programas que, en algunos casos, pueden ayudar a financiar servicios son: Servicio de Apoyo Residencial (IHSS, por sus siglas en inglés) y Servicios para Niños de California. El centro regional puede ayudar con el costo de los servicios que no pague el seguro privado, MediCal o uno de estos otros programas. Solicite información sobre estos programas de su consejero del centro regional. Y si desea más información sobre SSI o IHSS, solicite a su consejero o al personal del Centro de Recursos de HRC una copia del folleto “Se puede lograr.”

Investigue las opciones para que su hijo viva fuera de su hogar A veces, permanecer en casa puede no ser la mejor opción para el niño o para la familia. Si las necesidades del niño son muchas o si su salud es muy frágil o si la familia tiene otras dificultades, como la enfermedad de uno de los padres es posible que, aún con asistencia adicional, la familia no pueda satisfacer las necesidades del niño. Si su familia se enfrenta a una situación como esta, considere la opción de que su niño viva fuera del hogar para que pueda recibir servicios y asistencia profesionales. Afortunadamente, existen varias alternativas de vivienda para las familias con niños con incapacidades del desarrollo. Las dos opciones básicas se explican a continuación.

¿Qué es un hogar autorizado? El centro regional permite que los hogares autorizados por el Estado de California proporcionen atención y supervisión residencial a nuestros clientes. La apariencia del hogar autorizado es como cualquier otro en la comunidad, pero tiene personal especializado para que los niños que viven en él reciban supervisión y cuidado constantemente. En la LAS OPCIONES SON IMPORTANTES – Alternativas de vivienda para el niño con incapacidad de desarrollo

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mayoría de los casos, estos hogares atienden de dos a seis niños de la misma edad que necesitan de estos servicios y asistencia especializada. El personal de estos hogares se compromete no sólo a ofrecer la mejor atención para los niños que viven en ellos sino ayudar también a que sus familiares sigan participando totalmente en su vida. También procuran que los niños se integren cuanto sea posible en la vida de la comunidad. Las residencias son autorizadas por la División de Permisos para el Cuidado Comunitario del Departamento de Servicios Sociales de California o por el Departamento de Servicios de la Salud de California. Las residencias con permisos del Cuidado Comunitario generalmente proporcionan atención básica y supervisión, aunque algunas están diseñadas especialmente para niños con requisitos específicos. Por ejemplo, se dedican a atender niños incapacitados físicamente y otros ayudan a niños con problemas de conducta. Además, todos los hogares ayudan al niño a aprender a su cuidado propio. Si los problemas de salud de su hijo son serios, probablemente reciba atención en una residencia autorizada por el Departamento de Servicios de la Salud ya que su enfoque principal es el tratamiento. Sus residentes reciben la supervisión continua de una enfermera, un médico u otro profesional de atención médica, de acuerdo a sus necesidades individuales. Los residentes también podrían recibir servicios del personal clínico especializado en terapia física, ocupacional o logoterapia.

¿Qué es el hogar de crianza certificado? En el hogar de crianza, que recibe certificación de una agencia autorizada, es con frecuencia donde viven uno o dos niños con problemas específicos. Todos los miembros de la familia de crianza se convierten en la familia adoptiva de su hijo pero se espera y se aconseja

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que usted participe cuánto desee en la vida de su hijo y de la familia de crianza. Usted debe considerar a la familia de crianza como amigos que lo ayudarán con su hijo el tiempo que sea necesario y que se alegrarán por ustedes cuando llegue el momento que él regrese a vivir con la familia. Cuando el hogar de crianza atiende a niños con problemas específicos, como dificultades de conducta o incapacidades físicas, el centro regional colabora con la agencia de cuidado de crianza para asistir a proporcionar la ayuda que el niño necesite.

¿Cómo se pagan los costos del cuidado residencial? Casi todos los niños que viven en un hogar autorizado cumplen los requisitos para recibir beneficios de Ingreso de Seguridad Suplementaria (SSI) y de Medi-Cal, sin importar los ingresos de su familia. SSI cubre los costos de atención básica y Medi-Cal los gastos médicos del niño. En los hogares con licencia del Departamento de Servicios de la Salud, Medi-Cal paga todos los costos. En muy pocos casos, no podrán recibir SSI o Medi-Cal, o sus beneficios no cubren el total de la vivienda que eligió la familia para el niño. Si así fuera, el centro regional podría pagar o suplementar los costos de su cuidado. Los niños que reciben SSI y viven en hogares autorizados también reciben una suma mensual para cubrir gastos personales e incidentales (P&I). Estos fondos se pueden utilizar para comprar ropa, entretenimiento u otros gastos personales. Participación en los gastos. La ley de California prescribe que los padres del menor deben participar en el pago de los costos del cuidado residencial para sus hijos. Si su hijo vive en un hogar autorizado, se le pedirá que contribuya un honorario basado en una escala móvil según sus ingresos y capacidad financiera. El Departamento de Servicios del Desarrollo determina la contribución de los padres basándose en el LAS OPCIONES SON IMPORTANTES – Alternativas de vivienda para el niño con incapacidad de desarrollo

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análisis de la información que presentan los padres sobre su situación económica. Los padres efectúan los pagos directamente con el Departamento de Servicios del Desarrollo.

Cómo asegurarse de la calidad de los servicios residenciales Naturalmente, usted posiblemente quiera saber sobre la calidad de atención que recibiría su hijo si vive en un hogar autorizado. El Harbor Regional Center también considera esto como una de nuestras preocupaciones principales. Es por eso que creamos guías directivas para servicios residenciales, a través del cual los proveedores reciben estímulo y asistencia para elevar continuamente la calidad del servicio que ofrecen por encima de los requisitos legales o normativos. Después de consultar con muchos grupos, incluyendo padres, clientes adultos, proveedores de servicio residencial y personal del centro regional, formulamos un conjunto de directivas sobre las mejores prácticas que identifican lo que la gente espera encontrar en las mejores residencias. Trabajamos en colaboración con los proveedores de servicio para ayudarlos a lograr ese fin y evaluamos el progreso de los servicios y ponemos a disposición de las familias los resultados de estas evaluaciones. Existen muchas pruebas que una de las formas más efectivas de asegurar que el cliente de un hogar autorizado reciba atención adecuada es que haya muchas personas entrando y saliendo y comunicándose con los niños del hogar. Su consejero del centro regional visitará a su hijo en el hogar por lo menos una vez cada tres meses. Por cierto, posiblemente lo hará con más frecuencia porque estará en el hogar visitando a otros niños. El consejero de HRC no es el único que vela por el bienestar de su niño. El centro regional también tiene especialistas que trabajan en colaboración con los hogares de nuestra zona para mantenerlos bien informados sobre nuestras expectativas y ofrecerles capacitación y apoyo continuos. Por ejemplo, si el hogar ofrece atención para niños con problemas de conducta específicos, uno de nuestros psicólogos podría visitarlo y ofrecerle consultas periódicas. Si el hogar ofrece atención para niños con requisitos 6

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médicos especiales, la consulta podría ser con una de nuestras enfermeras o médicos. Especialistas en Relaciones de Proveedores del centro regional también los visita regularmente y realizan inspecciones para proteger la seguridad y la salud de quienes viven ahí. Algunas de estas inspecciones son realizadas por equipos en los cuales se invita a los padres a participar. Los informes sobre los resultados de las inspecciones están a la disposición de los padres. El centro regional no es la única agencia que envía visitantes a los hogares autorizados. Con frecuencia, profesionales de Community Care Licensing, la agencia de cuidado de crianza, y Health Care Licensing mantienen una relación constante con estos hogares. Muchos hogares también contratan con profesionales del desarrollo que los visitan regularmente. Probablemente su hijo asistirá a la escuela durante el día y su maestra será otra fuente de supervision para su bienestar. Finalmente, se le recomienda mantener un papel muy activo en la vida de su niño. Las observaciones suyas son muy importantes y contamos con usted para que nos informe si observa algo que requiere aumentar nuestra asistencia técnica para el hogar. Si usted tiene alguna inquietud o si observa algo que requiere atención, sólo tiene que llamarnos. Nuestro personal responde rápidamente a todas las llamadas que nos alertan de problemas en potencia o que requieren nuestra intervención.

¿Cómo comenzamos a buscar alternativas? La decisión de que su niño viva en un hogar autorizado siempre es difícil y a veces dolorosa. Si ustedes están considerando estas alternativas les aconsejamos que se comuniquen con el consejero del centro regional, quien estará dispuesto a escuchar sus inquietudes, hablar con usted sobre los pros y los contras de las alternativas residenciales y le ofrecerá apoyo durante el proceso de decisión. LAS OPCIONES SON IMPORTANTES – Alternativas de vivienda para el niño con incapacidad de desarrollo

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Si decide seguir adelante e investigar más detenidamente los hogares autorizados, su consejero reunirá un equipo de profesionales en el centro que conozcan las opciones de vivienda. Escucharán sus necesidades y le recomendarán las opciones que consideren adecuadas para su niño. Una de las prioridades del equipo será encontrar un hogar en la comunidad local para que usted pueda seguir participando en su vida en la medida que lo desee. Usted puede hablar con su consejero sobre las recomendaciones del equipo; el momento apropiado es la reunión anual de Planificación de Servicio Individual/Familiar. El consejero puede ayudarlo a programar visitas a los hogares que pueden ser apropiados para su niño. También le recomendamos que asista al programa del centro regional llamado “Rainbow of Choices.” Esta discusión de panel, que se realiza dos veces por año, presenta las diferentes alternativas de vivienda para niños y adultos. Cuanto más informado esté sobre las opciones disponibles, mejor podrá ser la decisión que tome. Los padres advierten con frecuencia que encontrar el hogar adecuado para su niño es un proceso difícil y largo que toma mucha paciencia. Muchas familias comienzan el proceso de considerar las opciones muchas veces antes de decidir finalmente cuál de ellas habrán de seleccionar. Por lo tanto, tome el tiempo suficiente para tomar la decisión apropiada para su niño y para su familia. También debe tener presente que la decisión de que su hijo viva en un hogar autorizado no es permanente. La situación de su familia probablemente cambie con el tiempo y será un gusto para todas las personas involucradas que su niño vuelva a vivir en casa con la familia cuando sea el momento apropiado.

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¿Qué más podemos hacer que nos ayude a tomar la decisión? Todas las familias tienen que prepararse emocionalmente para un cambio tan importante como el de la mudanza de su hijo o hija del hogar familiar. Cuando un hijo se va de la casa, la familia siente muchas emociones, incluyendo tristeza y, a veces, sentimientos de culpa. Se preguntan si su hijo no correrá peligro y si estará bien cuidado y también si querrá pasar tiempo con sus familiares y amigos. Los padres que han dedicado tanto tiempo a cuidar a su niño incapacitado pueden, además, sentirse desorientados sobre lo que desean hacer una vez que su hijo se traslade. Si usted siente estas emociones, le podría resultar útil hablar con otras familias del centro regional que ya han pasado, o que están viviendo, esta situación. No encontrará mejor apoyo que otro padre que comparte sus experiencias. La mejor forma de encontrar a esos padres es participando en un grupo de apoyo. Para obtener información sobre grupos de apoyo, hable con su consejero del centro regional o comuníquese con el Centro de Recursos de HRC. No importa qué decisión tome su familia sobre la residencia de su hijo o de su hija, lo más importante es que sea una decisión informada. Para eso se requiere tiempo e información completa. Tendrá que investigar con tiempo y totalmente todas las opciones y también sus ventajas y desventajas para su niño. Haga planes para visitar diferentes tipos de hogares, hablar con personas que ofrecen servicios residenciales y con los padres de los niños que viven en esos hogares. Si planifica metódicamente, podrá estar seguro que su familia tome la decisión más adecuada, tanto para usted como para su niño.

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