UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MÉXICO.

Secretaría de Salud del Distrito Federal Dirección de Educación e Investigación Subdirección de Investigación y Posgrado

CURSO DIPLOMADO EN FORMACIÓN INTERMEDIA EN CUIDADOS PALIATIVOS 2011.

Tesina.

Cuidados Paliativos y Atención Domiciliaria en la Secretaria de Salud del Distrito Federal.

Tipo de Investigación. Tesina de Investigación documental. Presentada por. Gerardo Florencio Casimiro

Director de la Tesina. Paola Andrea Díaz Zuluaga. Noviembre 2011.

El conocimiento debería ser de toda la humanidad, debido a que de forma directa o indirecta la humanidad participa en la generación del mismo. Por lo tanto, acaparar el conocimiento y sus frutos bajo una patente o licencia es un crimen de lesa humanidad. Atzak.

Copyleft. La presente obra fue realizada bajo los ideales de la solidaridad y el apoyo mutuo, puede ser citada, reproducida o modificada citando fuente y autor primario: Florencio Casimiro Gerardo. Tesina: Cuidados Paliativos y Atención Domiciliaria en la Secretaria de Salud del Distrito Federal. Diplomado de Formación Intermedia en cuidados paliativos. Facultad de Medicina-UNAM. Coordinación Especializada en Materia de Voluntad Anticipada. Programa de atención Domiciliaria a Población Vulnerable. Secretaría de Salud del Distrito Federal. Noviembre 2011. [email protected]

AGRADECIMIENTOS. Dra. Sandra Araceli Miranda Deloera. Subdirectora de Atención Médica. J.S. Cuauhtémoc. Secretaria de Salud del Distrito Federal. Doctora, gracias por todo su apoyo, consejos y observaciones, y facilidades para desarrollar este proyecto, pero sobre todo gracias por creer. Gracias por ser usted. Dr. Alberto Gallardo Hernández. Subdirector de Modelos de Atención Domiciliaria. Secretaria de Salud del Distrito Federal. Por su guía, sus consejos, observaciones, e indicaciones en todos estos años al frente de Atención Domiciliaria. Siempre dispuesto a escuchar y orientar nuestro trabajo, gracias. Dra. Paola Andera Díaz Zuluaga. Departamento de Hemato-Oncología. Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”. Paola, gracias por compartir tus conocimientos y orientar nuestro aprendizaje, gracias por ser mi mentora. Jova Casimiro Gómez, mi madre, gracias por darme la vida y enseñarme a ser humano, compartir, pelear y nunca rendirse. Yazmin Ornelas, mi compañera hermosa, volamos y compartimos nuestra existencia. A todos mis compañeros y compañeras de Atención Domiciliaria que hemos caminado juntos a través de situaciones difíciles, y aunque algunos ya no están en el equipo su enseñanza y compañía han sido fuente de inspiración para seguir adelante: Mauricio Mercado, Irán Roldán, Lorena Concha, Cristina Cervantes, Santiago Soler, Carolina Cadena, Mulsa, Adrian, Constantino, Jaime, Marina. A todos y todas que aun siguen en el programa: Ing. Rosy, gracias por tu paciencia; Rocío, Enrique, Marco, Luz, y todos y todas que en este momento por espacio o por falta de memoria no son mencionados pero que saben que son parte importante de mi existencia. A quienes constantemente son mi espejo y una forma de lucha para transformar el mundo desde lo humano; solidaridad y apoyo mutuo por siempre compañeros: Ciro, Ada, Arturo, Pablo, Tere, Demian, Cynthia, Elizabeth, Cecilio, Victor, Sergio, Inés, Citlali, Fabio, Bernardo, Arturo, Roberto, Ricardo, Karla, Camilo, Marha, Javier, Emmanuel, y tantos otros y otras. Reconocimiento a todos aquellos que se han ido de este mundo de la mano de Atención Domiciliaria, gracias a ellos y sus familias por ser nuestra fuente principal de aprendizaje.

Índice. 1. INTRODUCCIÓN……………………………………………………….. 1.1. Justificación……………………………………………………… 1.2. Planteamiento del problema…………………………………… 1.3. Hipótesis………………………………………………………..... 1.4. Objetivos……………………………………………………….....

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2. ANTECEDENTES……………………………………………………..... 2.1. Historia de los Cuidados Paliativos………............................. 2.2. Que son y a quien están dirigidos lo cuidados paliativos....... 2.3. Los Cuidados Paliativos en el mundo…………….................. 2.4. Definición de Enfermedad terminal y del paciente terminal… 2.5. Complejidad………………………………………………………

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3. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN ENFERMOS TERMIANLES……... 3.1 El contexto de los cuidados paliativos en México..………… 3.2 Programa de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable de la Secretaría de Salud…………………………………….. 3.3 El equipo de Cuidados Paliativos en la Atención Domiciliaria.......................................................................

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4. VALORACÓN INTEGRAL DEL ENFERMO TERMINAL…………… 4.1. Un día en la Atención Domiciliaria…………………………….

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5. PROPUESTA DE VALORACIÓN INTEGRAL AL ENFERMO TERMINAL……………………………………………………………….. 5.1. Valoración del Estado Funcional………………………………. 5.2. Nutrición………………………………………………………..... 5.3. Estado Mental…………………………………………………… 5.4. Cuidador………………………………………………….…….... 5.5. Control de Síntomas…………………………………………....

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6. URGENCIAS PALIATIVAS……………………………………………... 35 6.1 Urgencias en cuidados paliativos……………………………… 35 7 EL EQUIPO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA Y LA SITUACIÓN DE AGONÍA DEL ENFERMO TERMINAL……………….................................. 7.1. La Fase de Agonía…………………………………………………….. 7.2. Equipo de Atención Domiciliaria y la muerte del enfermo terminal.

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8 CONCLUSIONES……………………………………………………….. 43 9 BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………….. 46 10 ANEXOS…………………………………………………………………. 50

INTRODUCCIÓN. Justificación: La presente tesina es un trabajo de investigación documental el cual pretende ser descriptivo al desarrollar el tema de los Cuidados Paliativos y la atención domiciliaria en el Distrito Federal de los Estados Unidos Mexicanos, y más específicamente en la Secretaria de Salud del Distrito Federal. A través del desarrollo de la misma se pretende responder las preguntas planteadas así como realizar una propuesta final de evaluación del enfermo terminal en el domicilio. Los Cuidados Paliativos en México y en el mundo se han venido desarrollando desde hace mas de 50 años con una visión de atención intrahospitalaria o, en lugares específicos como los llamados “hospices” y más recientemente en las unidades de cuidados paliativos; sin embargo desde hace aproximadamente 20 años se ha dado un cambio en la concepción de la atención de los cuidados paliativos y el enfermo terminal trasladando dicha atención de los hospitales al domicilio del enfermo con una intervención mayor con su familia y la red de apoyo que le rodea. En México desde 1990 el Instituto Mexicano del Seguro Social puso en marcha el programa de Atención Domiciliaria al Enfermo Crónico teniendo como objetivo la atención y el control de las enfermedades crónicas y sus síntomas, así como atender las secuelas de enfermedades incapacitantes y en menor grado brindar la atención a enfermos terminales. Desde 1999 el Instituto de Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado implanto el programa de fortalecimiento de los servicios de extensión hospitalaria con la atención domiciliaria para ancianos. En 2005 la Secretaria de Salud del Distrito Federal crea el Programa de Visita Médica Domiciliaria al Adulto Mayor, dando cobertura médica domiciliaria para el control de enfermedades crónicas a los adultos mayores beneficiarios de la Pensión Alimentaria del Gobierno del Distrito Federal; este programa evoluciona a partir de 2008 al Programa de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable dando una cobertura universal dirigida a todos los grupos etarios. También en 2008 se crea el Instituto de Atención al Adulto Mayor dependiente de la Secretaria de Desarrollo Social, cuenta con un equipo de médicos visitadores que valoran de forma trimestral a los Adultos Mayores buscando controlar sus padecimientos crónicos, sin embargo la atención hospitalaria en caso de ser requerida, los auxiliares diagnósticos y uso de medicamentos para el control de las enfermedades recae en la estructura de la Secretaria de Salud del Distrito Federal. Al ser parte de la Secretaria de 1

Desarrollo social su programa de atención y logística quedan fuera de la presente tesina y se propone sea parte de estudios posteriores. Cada programa de cada institución cuenta con protocolos de evaluación y atención propios, si bien es cierto basados en los estándares internacionales cada uno difiere de los demás. La presente tesina se basa en el modelo de atención domiciliaria de la Secretaria de Salud del Distrito Federal, describiendo sus protocolos de atención cuando los hay así como se pretende proponer un protocolo de Evaluación Integral del Enfermo Terminal en Atención Domiciliaria que unifique los criterios de evaluación en el Programa de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable del Distrito Federal en México.

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Planteamiento del problema. La historia de los cuidados paliativos puede ser tan antigua como la historia y desarrollo de la medicina y su práctica, desde el Imperio romano y su maquinaria militar y de atención medica en los campos de batalla, pasando por la fundación del primer “hospital” alrededor del año 400 y la creación de los primeros hospice en el año 1849, hasta la Inglaterra de los años 1940 con el surgimiento del actual movimiento hospice con Cicely Saunders y Elizabeth Kubler Ross; paralela a la historia anteriormente descrita, la concepción de atención médica para la vida y la muerte ha ido evolucionando de una práctica esencialmente curativa a una práctica paliativa al final de la vida. Sin embargo dicha atención se ha concebido para ser brindada en un espacio físico específico, ya sea hospital, hospice o en la actualidad en las “unidades de cuidados paliativos”. A finales de los años 70's y principios de los 80's del siglo pasado se comenzó a dar un viraje en la concepción de la atención hospitalaria del paciente terminal trasladándola del hospital al domicilio del mismo con diferentes argumentos cómo los del bien morir acompañado de sus seres queridos, el morir en un lugar “menos hostil” alejado del encarnizamiento terapéutico hospitalario, o incluso los beneficios administrativos al reducir los costos de la atención en el domicilio del enfermo terminal; la realidad es que esto generó una nueva serie de retos para el personal de salud, los cuales se han ido resolviendo a lo largo de estos años de práctica y de experiencia, personal, colectiva e institucional, aunque muchos otros aun se debaten. Tal vez el primer reto del personal de salud fue el aceptar salir de la “comodidad” de la institución donde labora, lugar que cuenta con los adelantos tecnológicos, auxiliares diagnósticos y los servicios de especialidad que pueden resolver muchos problemas de salud en agudo y de forma crónica, para llegar al hogar del paciente, lugar donde él decide, él manda él es con quien llegaremos a acuerdos para la atención al final de la vida. Y tal vez a la par de ello, el primer reto fue superar el miedo de saber que el hogar del enfermo se estaría en desventaja científica para combatir a la enfermedad, para controlar los síntomas y sobretodo, aceptar que el paciente ha de morir en su hogar. Posterior al ser superados, o no, los miedos iníciales, el mayor problema es el poder valorar adecuadamente al paciente en su domicilio; sin gases para medir o cuentas sanguíneas, o tomografías o balones de contra pulsación, la mayor herramienta del equipo de salud es la valoración objetiva de los síntomas del paciente y su adecuado control. En México el sistema de salud está conformado por diferentes modalidades, tenemos las instituciones privadas de salud y las instituciones del estado y los trabajadores-beneficiarios como IMSS, ISSSTE, Secretaria de 3

Salud Federal y Locales, y de estas últimas cada una cuenta con equipos de atención domiciliaria los cuales cuentan con protocolos y formas de valoración propias de los enfermos terminales. En la Secretaria de Salud del Distrito Federal, el equipo de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable cuenta con protocolos de evaluación basados en los estándares internacionales uno de ellos es la Valoración Geriátrica Integral el cual como su nombre lo indica es aplicado en los Adultos Mayores, en Noviembre de 2009 hubo una propuesta de Valoración Integral de Cuidados Paliativos desarrollada de forma conjunta con el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velazco Suarez, sin embargo dicha propuesta mantiene un enfoque intrahospitalario, la cual no ha sido modificada hasta este 2011. Actualmente los equipos de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable no cuentan con criterios uniformes para la valoración integral del enfermo terminal debido a diferentes factores entre los cuales se encuentra un constante recambio del personal que ingresa al programa de Atención Domiciliaria lo cual genera un desfase en cuanto conocimientos y experiencia de trabajo con enfermos terminales de los diferentes equipos de salud. El manejo farmacológico de los síntomas del enfermo terminal se facilita al utilizar las Escalas Visuales Análogas establecidas por la Organización Mundial de la Salud al ser éstas una valoración basada en la expresión objetiva que hace el paciente de su padecimiento (ej. dolor, nausea, astenia, etc). En la actualidad en México existen pocas publicaciones que validen el uso de estás escalas en el ámbito domiciliario. El manejo farmacológico de los síntomas del paciente con enfermedad terminal en su domicilio es el otro gran reto que enfrenta el equipo de salud en México, siendo el Dolor el síntoma más frecuente entre los padecimientos terminales y uno de los de más difícil control, el cuadro básico de medicamentos de la Secretaria de Salud no contempla la presencia de fármacos opioides en su lista, a pesar de que las recomendaciones sobre analgesia de la OMS y sus niveles de intervención establecen los criterios que han de regir a las instituciones de salud en el mundo. Los equipos de salud de atención domiciliaria se enfrentan a diferentes situaciones en el domicilio determinadas por los diferentes niveles de complejidad y por lo tanto diferentes niveles de intervención tanto en el enfermo terminal como en su familia, así cómo se enfrentan a situaciones constantemente cambiantes que generan estrés tanto en el paciente, su familia y el equipo de salud, las cuales han de ser atendidas de forma oportuna y planeada, e incluso esperar y prevenir la aparición de urgencias paliativas que por su complejidad no han de ser atendidas en el domicilio, motivo por lo cual 4

han de ser creadas las redes de atención y control de síntomas complejos en las unidades hospitalarias de la red de salud del Distrito Federal, si embargo este tema ha de ser motivo de posteriores investigaciones debido a que escapa a los objetivos de la presente tesina, y en la cual solo se hará mención de cuáles son las urgencias paliativa a modo de ser reconocidas y referidas en su momento oportuno. Luego entonces, la presente tesina pretende responder a las siguientes preguntas:

¿Cual es la situación de los cuidados paliativos en la Atención Domiciliaria en el Distrito Federal? ¿Se encuentran estandarizados los protocolos de evaluación del enfermo terminal? ¿Las urgencias en Cuidados Paliativos de pueden atender en el domicilio?

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Hipótesis: Sí se estandariza la evaluación y manejo del paciente terminal en su domicilio, este y su familia recibirán una mejor atención multidisciplinaria. Sí se estandariza la evaluación y manejo del paciente terminal en su domicilio, el equipo de salud responderá mejor a la situación estresante de la atención prestada y tendrá las herramientas que permitan afrontar mejor la situación.

Objetivos: Desarrollar una investigación documental sobre los cuidados paliativos en la atención domiciliaria en el Distrito Federal de los Estados Unidos Mexicanos. Desarrollar una propuesta de evaluación y manejo en la atención domiciliaria del enfermo terminal.

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2. ANTECEDENTES 2.1 Historia de los Cuidados Paliativos. El concepto de la muerte como fenómeno social, biológico, psicológico, espiritual y cultural tiene diferentes connotaciones para los seres humanos en el mundo, y amerita estudios más profundos que intenten describir dicho fenómeno; en esta tesina sólo mencionaremos el proceso de muerte desde el abordaje médico, psicológico y de trabajo social con una visión de cuidados paliativos domiciliarios; sin embargo es necesario conocer los antecedentes inmediatos al surgimiento y reconocimiento de esta disciplina. Si bien es cierto que la muerte es un fenómeno natural que ha acompañado a la humanidad durante toda su existencia, las interpretaciones que ha recibido son muchas y variadas a través del tiempo, pero es el proceso de muerte el que importa a los cuidados paliativos, ese lapso en el cual una enfermedad ha de llevar a una persona a transitar por una serie de cambios que irán mermando su fuerza física, generarán un sin fin de emociones e incluso alterarán el núcleo y los roles familiares hasta el cese de la vida del enfermo en cuestión. Este proceso de muerte ha sido el objetivo del acompañamiento y cuidados brindados a lo largo de la historia de la humanidad, primero en las sociedades de los primeros siglos, donde aparentemente el enfermo moría en su hogar, acompañado de los miembros de la familia y de su comunidad, es a partir del siglo IV, alrededor del año 400 que se funda el primer hospital en Roma, dedicado a dar atención alojamiento y alimentación a los peregrinos donde la concepción de atención al enfermo se traslada del hogar a un lugar físico “especializado”. Es a lo largo de la edad media que estos lugares especializados toman mayor forma generando espacio de concentración para la atención de los enfermos como fueron los leprosarios en un inicio, luego como manicomios o lugares de concentración de pacientes tuberculosos, en este lapso los hospicios siguieron manteniendo la atención de los pobres y desvalidos principalmente. Para 1842 por primera vez el término Hospice (Hospicio) se designa al espacio físico donde se brinda el cuidado y acompañamiento a los enfermos terminales en Lyón, Francia; rápidamente se crean numerosos Hospices en diferentes partes del mundo; a finales de 1940 aparece por primera vez la imagen de Cicely Saunder como voluntaria del St. Luke's Home for Dying de Londres, Inglaterra; posteriormente y tras varios estudios de enfermería, trabajo social y medicina, finalmente C. Saunders funda en 1967 el primer Hospice de la era moderna, el St. Christopher, y con éste nace el llamado movimiento hospice en el mundo; brindado tratamiento médico para el control del dolor, acompañamiento espiritual, emocional y social al enfermo terminal. 7

Para evitar la confusión entre las raíces latinas entre hospice, y hospital, en los años setentas en Canadá, Balfourt Mont ideo el termino de Cuidados Paliativos e inicia las primeras unidades de cuidados paliativos, sentando así las bases para el futuro reconocimiento de la disciplina médica en el control de los síntomas del paciente terminal. Para 1980 la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce, define e incorpora los Cuidados Paliativos como parte de sus programas de control de cáncer. Se reconoce oficialmente a los cuidados paliativos como disciplina médica en Inglaterra en el año 1987, fecha en que se crea la cátedra de Medicina paliativa, y alrededor de 1995 la Organización Panamericana de la Salud (OPS) reconoce e incorpora los cuidados paliativos a sus recomendaciones y programas. Generando con esto el nacimiento y auge de los Cuidados Paliativos modernos, los cuales se encuentran en constante debate. Para el año 2007 existían alrededor de 8000 servicios de Cuidados Paliativos en el mundo, en aproximadamente 100 países diferentes. Estos servicios son diversos e incluyen: Unidades móviles de apoyo, Unidades de Cuidados Paliativos intrahospitalarias, Casas de Reposo para pacientes terminales, Unidades hospitalarias diurnas, Equipos de control ambulatorio y de apoyo domiciliario1,2,3. 2.2 Que son y a quien están dirigidos lo cuidados paliativos. Comenzaremos comentando la definición hecha por la OMS4, la cual dice que los cuidados paliativos son: “un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias quienes se enfrentan a los problemas asociados con una enfermedad terminal, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, identificando, de forma temprana mediante una adecuada evaluación el dolor y otros problemas ya sean físicos, psicosociales y espirituales para poder lograr un adecuado tratamiento de los mismos.

Y continúa: Los cuidados paliativos: • • • • • •

proporciona un alivio del dolor y otros síntomas estresantes; reafirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural; no tienen intención de acelerar o retrasar la muerte; integran los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente; ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir activamente hasta el momento de su muerte; ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia y al paciente a conformar su proceso de duelo;

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• •

utiliza un enfoque de equipo para atender las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo duelo, se inician desde las primeras etapas de la enfermedad, en conjunto con otras terapias como la quimio o radioterapia, así mismo se intenta desarrollar la investigación necesaria comprender y tratar de mejor forma las complicaciones clínicas de la enfermedad.

Así mismo la definición de la OMS contempla un apartado para los cuidados paliativos pediátricos en la cual comenta que: • • • •

Son el cuidado activo y total del cuerpo, mente y espíritu del niño, así como el poder brindar apoyo su familia. Se inician cuando la enfermedad se diagnostica y se continúan independientemente de si el niño recibe tratamiento dirigido a la enfermedad. Se deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social del niño. Se requiere un amplio enfoque multidisciplinario que incluya a la familia y así como hacer uso de los recursos comunitarios disponibles.

Es a partir de esta definición presentada por la OMS que se integran las demás definiciones en diferentes países adecuándolas a su lenguaje, visión, idiosincrasia y usos y costumbres de su población, veamos, que para la SECPAL los cuidados paliativos son5: Se denomina Cuidados Paliativos al cuidado activo y total de pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo. Es primordial el control del dolor, de otros síntomas, y de los problemas sociales, psicológicos y espirituales. Los Cuidados Paliativos son interdisciplinarios en su aplicación y abarcan al paciente, a la familia y el entorno del paciente. En cierto sentido, los Cuidados Paliativos suponen lo más propio del "cuidar": satisfacer las necesidades del enfermo en cualquier sitio en el que se encuentre, en su casa, en un hospital, en centro residencial, etc. Los Cuidados Paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Se administran para mantener una calidad de vida lo mejor posible hasta la muerte. La Asociación para conseguir sus fines pondrá los siguientes medios: • Promoverá la aplicación de los conocimientos disponibles sobre Cuidados Paliativos, formarán a aquellos que, a cualquier nivel, están relacionados con el cuidado del paciente en fase terminal, y promoverá su estudio e investigación. • Acercará a los que estudian y practican las disciplinas relacionadas con el cuidado del paciente en fase terminal, a sus parientes y cuidadores. • Establecerá una red internacional para el intercambio de información y conocimientos. • Promoverá o patrocinará publicaciones o revistas sobre Cuidados Paliativos. • Prestará atención a los problemas éticos asociados al cuidado de enfermos terminales.

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También, la SECPAL en su guía de Cuidados Paliativos de Julio de 2004, define los elementos que pueden indicar la presencia de una enfermedad terminal, pero sin llegar a definirla como concepto, estos elementos son:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable. 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. 3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. 5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Esta aproximación es importante debido a que la SECPAL intenta delimitar aún más el campo de acción de los cuidados paliativos, aunque no exclusivamente dirigidos a enfermos terminales estos son quienes más se benefician de los Cuidados Paliativos. Para el Concejo Nacional de Cuidados Paliativos del Reino Unido, los cuidados paliativos son6: […] la atención integral y activa del paciente con una enfermedad progresiva y avanzada. El manejo del dolor y otros síntomas así como el apoyo psicológico, social y espiritual son de suma importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es el lograr la mejor calidad de vida del paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en el curso temprano de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos.

Los cuidados paliativos tienen como objetivos: • • • • •

Afirmar la vida y la muerte como un proceso normal Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas estresantes Integrar los aspectos psicológicos y espirituales en atención del paciente Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir activamente hasta la muerte Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a la familia a sobrellevar la enfermedad del paciente y su propio duelo.

Para Derek Doylle7, los Cuidado Paliativos son: El cuidado de pacientes con una enfermedad activa, progresiva y muy avanzada y que tiene poca expectativa de vida, para la cual el objetivo de la atención es la calidad de vida. Estos cuidados no son dirigidos a una enfermedad específica o a un tiempo de vida especifico de semanas o meses.

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Tenemos de esta forma que las definiciones antes mencionadas coinciden en que los Cuidados Paliativos: • Son aquellos cuidados que buscan la mejor calidad de vida del paciente que se enfrenta a una enfermedad avanzada, rápidamente progresiva y que no tiene cura, es decir terminal o que no tiene cura. • Alivian el dolor y el sufrimiento del paciente y sus familias a través del control del sufrimiento desencadenado por síntomas como el dolor u otros. • Buscan conformar un proceso de duelo en el paciente y su familia. • Pretenden un trabajo en equipo • Deben iniciarse de la forma más temprana posible, desde el diagnóstico en conjunto con otras acciones terapéuticas que busquen aliviar el sufrimiento o incluso curar la enfermedad del paciente. • Afirman la vida y la muerte como un proceso natural. El mayor problema que se puede observar en estas definiciones es que no definen de forma clara (excepto SECPAL) a que proceso se refieren con “enfermedad Terminal o enfermedad progresivamente avanzada”, e incluso Derek Doyle genera incertidumbre en su definición al comentar que los cuidados paliativos están dirigidos a un paciente que padece una enfermedad con poca expectativa de vida y a su vez los cuidados paliativos no están dirigidos a un tiempo de vida específico de semanas o mese de vida. En este momento es innegable el consenso obtenido donde los cuidados paliativos buscan aliviar el sufrimiento del enfermo, controlando sus síntomas, acompañando y reconfortando el proceso de duelo de la familia y del enfermo mismo abarcando los aspectos físicos, espirituales, socioeconómicos y emocionales; el disenso es a partir de a quién van dirigidos, o mejor dicho en qué momento han de iniciarse dichos cuidados, es claro que el consenso va en el sentido de aplicarlo a enfermedades terminales, rápidamente progresivas e incurables tan pronto como se realice el “diagnóstico”, sin embargo el debate se ah abierto en el sentido de si los cuidados paliativos han de beneficiar otros procesos patológicos crónicos, como por ejemplo paciente geriátricos pluripatológicos.

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2.3. Los Cuidados Paliativos en el mundo. Un metaanalisis realizado en los Estados Unidos de Norte América y publicado en Anales de Medicina Interna8 en Enero de 2008 comentó que del resultado del análisis de las publicaciones consultadas entre Abril de 2004 y Diciembre de 2005 arrojó una serié de tópicos bien caracterizados como cuidados paliativos referidos al alivio del sufrimiento, control del dolor y otros síntomas, acompañamiento de los cuidadores, apoyo espiritual, etc, y que en estas publicaciones no se hacía una clara definición sobre enfermedad terminal y el tiempo de muerte. También en los estados Unidos de Norte América, un estudio publicado en la Revista de Medicina Paliativa en el 20089,10 hacía énfasis en que los cuidados paliativos buscan lograr una alta calidad en el cuidado del paciente y sus familiares; así como el beneficio de contar con hospitales que cuentan con unidades de Cuidados Paliativos. De la misma forma estudios publicados entre el 2009 y 2010 en el BMC Palliative Care11,12. Mostró los resultados obtenidos sobre la visión que tienen enfermeras y médicos sobre los cuidados paliativos en adultos mayores de Alemania donde desde el 2007 fueron integrados los cuidados paliativos al programa de salud creando una Especialidad en Cuidados paliativos del paciente terminal, lo que ha originado un amplio debate en cómo y quiénes han de conformar el equipo de cuidados paliativos, reafirmando la necesidad de aliviar el sufrimiento, controlar el dolor y otros síntomas. En un estudio publicado en 2009 en la Revista de Medicina Paliativa13 se hace referencia al proceso de insuficiencia cardiaca y cuidados paliativos, donde es importante tener en cuenta que en este contexto el termino de paliativo no se refiere a un proceso de muerte sino que la visión de atención es holística interviniendo para mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, delimitando claramente la enfermedad y el proceso de necesidades a solucionar durante meses o años. Es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos no solo están dirigidos al paciente terminal, el cual es el objetivo principal, sino que también el propósito de acompañar y atender el proceso de desgaste de las familias es parte importante de la atención que puede brindar el equipo de cuidados paliativos, de la misma forma en la actualidad muchos pacientes con enfermedades de larga evolución, pero que invariablemente habrán de convertirse en “terminales” son susceptibles de beneficiarte de los cuidados paliativos tan temprano como sea posible iniciarlos, como lo comenta un estudio publicado en septiembre de 2007 en la revista de Enfermería Paliativa14. En Europa15, basados en la filosofía de los cuidados paliativos y la definición de la OMS se busca crear más y mejores servicios de cuidados paliativos donde se busque aliviar el sufrimiento, controlar el dolor y los 12

síntomas así como acompañar el proceso de enfermedad y duelo del niño y sus familias. En México los cuidados paliativos son una disciplina en crecimiento desde las últimas décadas vinculada al estudio y atención del paciente oncológico terminal y actualmente extrapoladas a otras patologías nooncológicas pero sí terminales. Teniendo en cuenta que una enfermedad terminal se puede definir como16: Aquella que se manifiesta como un padecimiento avanzado, progresivo e incurable, sin respuesta al tratamiento específico, con síntomas multifactoriales, y pronóstico de vida no mayor a seis meses.

Además en México, el concepto de cuidados paliativos, sus objetivos, alcances y límites son claramente influenciados por la filosofía de la OMS: El concepto de cuidado paliativo denomina la atención activa y compasiva que se proporciona a los pacientes en estado terminal y a sus familiares, para controlar los síntomas físicos, sociales, espirituales y psicológicos. También se orienta al alivio del sufrimiento y la optimización de la calidad de vida, al recibir asistencia humanitaria al momento de la muerte y después de ella. Su efectividad es mayor 17. cuando la proporciona un equipo interdisciplinario […]

Es decir que los cuidados paliativos están dirigidos a todos los grupos etarios, sin distinción de género, raza, grupo étnico, posición social, o situación económica, etc. La única condición para iniciar los cuidados paliativos son el de padecer una enfermedad terminal, es decir, si es posible desde el inicio del diagnóstico de enfermedad terminal, un equipo de cuidados paliativos interdisciplinario habrá de integrarse al equipo médico tratante, con el fin de ir asumiendo cada vez una mayor participación en el tratamiento y control de síntomas, mientras que el equipo “médico” habrá de ir dejando los tratamientos curativos. En un inicio, los cuidados paliativos estaban dirigidos a aquellos pacientes oncológicos, cuya expectativa de vida no iba más allá de los 6 meses, es probablemente a partir de los años 90's que se comenzó a ampliar su aplicación a aquellos enfermos terminales que padecían enfermedades no oncológicas, pero que por sus características conllevan un gran desgaste físico, económico y emocional al paciente y su familia, dichas enfermedades se caracterizaron como Insuficiencia Orgánica Crónica Avanzada18: • • • •

Enfermedad Respiratoria Crónica Avanzada. Insuficiencia Cardiaca Crónica Avanzada. Insuficiencia Renal Crónica Avanzada. Hepatopatía Crónica Avanzada.

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También se suman las enfermedades mentales con alto nivel de desgaste: • • •

Demencia. Síndrome de Parkinson. Desmielinizantes.

Y el VIH-SIDA. En forma reciente se ha comenzado a hablar del beneficio de las herramientas y conocimientos de los cuidados paliativos aplicados a otras personas que padecen enfermedades incapacitantes, como por ejemplo los adultos mayores con pluripatología o fragilidad; en este contexto, el inicio de los cuidados paliativos, sus alcances y sus metas son aún debate mundial. 2.4. Definición de Enfermedad terminal y del paciente terminal. Desde un inicio los cuidados paliativos fueron dirigidos a pacientes oncológicos, luego también a los no oncológicos, y actualmente se debate su utilidad en otro tipo de pacientes y enfermedades; lo que es innegable es que los cuidados paliativos deben iniciarse de la forma más temprana posible en toda aquella persona que padece una enfermedad terminal. Es importante el poder definir los criterios de terminalidad y la enfermedad terminal misma, sin embargo en el mundo dichos criterios difieren de región en región o de servicio en servicio. En los siguientes renglones intentare hacer una aproximación a la definición de enfermedad terminal. Se realizó en el portal de la OMS una búsqueda breve utilizando las palabras clave “definición de enfermedad terminal”, “terminal disease”, “terminal illness” o “disease/illness end of live”, no arrojó resultados satisfactorios para definir que es la enfermedad terminal. Algunas agrupaciones o sociedades de cuidados paliativos como la SECPAL definen a la enfermedad terminal de la siguiente forma 19: En la actualidad es mejor hablar de situaciones clínicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra entre enfermedad incurable avanzada y la situación de agonía. Enfermedad incurable avanzada. Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo. Enfermedad terminal. Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a

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semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva. Situación de agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, considera a la enfermedad terminal como una serie de variables biológicas que en conjunto hacen el total del diagnóstico de enfermedad terminal y su expectativa de vida, luego entonces no la define como entidad nosológica terminada, sino más bien como una condición físico-biológica susceptible de ser determinada a través de algunas mediciones o índices como lo son el índice de Karnofsky, la Escala de Pronostico Paliativo (PPS), el estado funcional y nutricional de paciente entre otros, sumando a lo anterior los indicadores de la enfermedad específica que está provocando el deterioro del paciente (ej. EPOC, CHAN, insuficiencia cardiaca, etc), estos criterios y el análisis de las enfermedades no oncológicas escapan al objetivo de esta tesina y se refiere al lector a la bibliografía específica para ser consultada. En México, a principios del 2000 algunos centros hospitalarios tomaban a la enfermedad terminal como: [...] enfermedad avanzada que no responden a tratamiento curativo, en el cual el 20 control de síntomas y en particular el dolor constituyen la base de su manejo.

E incluso la definían cómo: Los estados terminales son aquéllos en los que, a pesar de todas las medidas y procedimientos convencionales y extraordinarios, el enfermo no tiene ninguna posibilidad de mejoría y curación, y por lo tanto se acerca irremediablemente al final de su 21 existencia.

En la actualidad el consenso sobre la definición de enfermedad terminal está orientado hacia aquella enfermedad o condición avanzada crónica e incurable que puede incluir trastornos infecciosos, traumáticos, metabólicos, degenerativos y oncológicos independientemente del pronóstico de tiempo de sobrevida.22 2.5. Complejidad. En la actualidad se está extendiendo el uso de los criterios de complejidad como indicadores del manejo del paciente terminal y la aplicación de los cuidados paliativos, dicho concepto establece que una serie de eventos no lineales, atemporales y susceptibles o no de ser medidos o prevenidos generan una serie de situaciones que dificultan la atención del enfermo terminal y su familia o que afectan directamente al equipo multidisciplinario de cuidados

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paliativos. La complejidad de una situación clínica se podría definir como el conjunto de características emergentes del caso, evaluadas desde una visión multidimensional, que en su particular interacción confiere una especial dificultad en la toma de decisiones, una incertidumbre en el resultado de la intervención terapéutica y una consiguiente 23 necesidad de intensificar la intervención sanitaria especializada.

Estos niveles de complejidad se establecerán a partir de la evaluación multidimensional del equipo de salud teniendo en cuenta los aspectos biológicos del control de síntomas, el desgaste económico de la familia, el desgaste emocional del enfermo y la familia, el desgaste o ausencia de un cuidador, la presencia de agitación psicomotriz, entre muchas otras varíantes (ej. Sintomás refractarios, valoración y uso de la sedación paliativa, desgaste del equipo, confrontaciones familiares).24 Tenemos en la actualidad tres niveles de complejidad caracterizados por las categorías de baja, intermedia y alta complejidad, de la adecuada identificación de la situación se decidirá el majo del paciente y su familia, siendo el nivele bajo susceptible de ser atendido en el domicilio del enfermo, algunas situaciones de complejidad intermedia podrán ser atendidas en el domicilio, dependiendo del conocimiento, herramientas, y la experiencia con que cuente el equipo de atención domiciliaria, y en caso de no poder ser resueltas, primero un equipo de soporte intermedio en cuidados paliativos intentará controlar la situación, en caso de no lograr el control adecuado de la situación, el paciente tendrán que ser referido a los hospitales o unidades de cuidados paliativos para su atención y manejo adecuado; las situaciones de alta complejidad siempre tendrán que ser manejadas en unidades o centros especializados en cuidados paliativos. Una vez sentadas las bases de los cuidados paliativos, a quien van dirigidos y la forma en que habrán de ser manejados acorde a sus niveles de complejidad, podremos analizar de forma más clara la Atención Domiciliaria y los cuidados paliativos.

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3. ATENCIÓN DOMICILIARIA EN ENFERMOS TERMIANLES. 3.1. El contexto de los cuidados paliativos en México. Si bien es cierto que los cuidados paliativos se inician con el auge del movimiento de hospicios en los años 60's del siglo pasado, y que a partir de los 70's se inicia el reconocimiento de los mismos como disciplina médica y bajo un modelo de intervención multidisciplinaria. Es probablemente a partir de finales de los años ochenta que se comienza a dar mayor auge al modelo de atención socio-sanitario en el domicilio del enfermo terminal. En México, el antecedente inmediato y posible eje fundador de los cuidados paliativos, fueron las Clínicas del Dolor iniciadas por el Dr. Vicente García Olivera en los años setentas.25 Posteriormente en el Instituto Nacional de Cancerología se inician las Clínicas del Dolor, ampliando su apertura hacia el estado de Guadalajara, Jalisco y el Hospital General de la Ciudad de México. En 1992 se instala la primera unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Civil de Guadalajara bajo la tutela del Dr. Gustavo Montejo Rosas. Desde 1990 el Instituto Mexicano del Seguro Social puso en marcha el programa de Atención Domiciliaria al Enfermo Crónico teniendo como objetivo la atención y control del enfermo con enfermedades crónicas y sus síntomas, así como secuelas de enfermedades incapacitantes y en menor grado enfermos terminales. En 1999 el Instituto de Seguridad Social y Servicios de los Trabajadores del Estado implantó el programa de fortalecimiento de los servicios de extensión hospitalaria con la atención domiciliaria para ancianos. En 2005 la Secretaria de Salud del Distrito Federal crea el Programa de Visita Médica Domiciliaria al Adulto Mayor, dando cobertura médica domiciliaria para el control de enfermedades crónicas a los adultos mayores beneficiarios de la Pensión Alimentaria del Gobierno del Distrito Federal; este programa evoluciona a partir de 2008 al Programa de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable dando una cobertura universal dirigida a todos los grupos etareos. En enero de 2008 aparece publicada la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal la cual pretende ser la opción del enfermo para evitar la obstinación terapéutica y sea respetada su voluntad para mantener la mejor calidad de vida posible hasta el momento de su muerte, la cual habrá de ser bajo las mejores condiciones para el alivio del dolor y otros síntomas, es decir brindar la mejor calidad de muerte, bajo el concepto de la ortotanasia. Podemos citar algunos párrafos de la Ley de Voluntad Anticipada:26

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Artículo 1. La presente ley es de orden público e interés social, y tiene por objeto establecer y regular las normas, requisitos y formas de realización de la voluntad de cualquier persona con capacidad de ejercicio, respecto a la negativa a someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos que pretendan prolongar de manera innecesaria su vida, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona, cuando por razones médicas, fortuitas o de fuerza mayor, sea imposible mantener su vida de manera natural. Artículo 3. Para efectos de esta ley se define y entiende por: V. Cuidados Paliativos: el cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo e incluyen el control del dolor y otros síntomas, así como la atención psicológica del paciente; VI. Enfermo en Etapa Terminal: es el que tiene un padecimiento mortal o que por caso fortuito o causas de fuerza mayor tiene una esperanza de vida menor a seis meses, y se encuentra imposibilitado para mantener su vida de manera natural, con base en las siguientes circunstancias: a) Presenta diagnóstico de enfermedad avanzada, irreversible, incurable, progresiva y/o degenerativa; b) Imposibilidad de respuesta a tratamiento específico; y/o c) Presencia de numerosos problemas y síntomas, secundarios o subsecuentes XIII. Ortotanasia: significa muerte correcta. Distingue entre curar y cuidar, sin provocar la muerte de manera activa, directa o indirecta, evitando la aplicación de medios, tratamientos y/o procedimientos médicos obstinados, desproporcionados o inútiles, procurando no menoscabar la dignidad del enfermo en etapa terminal, otorgando los Cuidados Paliativos, las Medidas Mínimas Ordinarias y Tanatológicas, y en su caso la Sedación Controlada;

La Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal es de vital importancia debido a que por primera vez en México se llega al consenso para definir a un enfermo terminal, aunque en ese momento aún seguía vigente la visión de una expectativa de vida de 6 meses. En Enero de 2009 se modifica la Ley Genaral de Salud en Materia de la Ley Federal de Cuidados Paliativos donde se reforma el artículo 18427, donde se da el carácter de obligatoriedad para los gobiernos locales el poder brindar en materia de salud a la población las atenciones, preventivas, curativas, de rehabilitación y: IV. Paliativas, que incluyen el cuidado integral para preservar la calidad de vida del paciente, a través de la prevención, tratamiento y control del dolor, y otros síntomas físicos y emocionales por parte de un equipo profesional multidisciplinario.

Así mismo establece las definiciones de:

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III. Cuidados Paliativos. Es el cuidado activo y total de aquéllas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El control del dolor, y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales;

IV. Enfermo en situación terminal. Es la persona que tiene una enfermedad incurable e irreversible y que tiene un pronóstico de vida inferior a seis meses;

V. Obstinación terapéutica. La adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía;

VI. Medios extraordinarios. Los que constituyen una carga demasiado grave para el enfermo y cuyo perjuicio es mayor que los beneficios; en cuyo caso, se podrán valorar estos medios en comparación al tipo de terapia, el grado de dificultad y de riesgo que comporta, los gastos necesarios y las posibilidades de aplicación respecto del resultado que se puede esperar de todo ello.

Continúa en el apartado del artículo 166 bis 3 estableciendo los derechos del paciente enfermo terminal donde: Los pacientes enfermos en situación terminal tienen los siguientes derechos:

I. Recibir atención médica integral; II. Ingresar a las instituciones de salud cuando requiera atención médica; III. Dejar voluntariamente la institución de salud en que esté hospitalizado, de conformidad a las disposiciones aplicables; IV. Recibir un trato digno, respetuoso y profesional procurando preservar su calidad de vida; V. Recibir información clara, oportuna y suficiente sobre las condiciones y efectos de su enfermedad y los tipos de tratamientos por los cuales puede optar según la enfermedad que padezca; VI. Dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad de vida; VII. Solicitar al médico que le administre medicamentos que mitiguen el dolor; VIII. Renunciar, abandonar o negarse en cualquier momento a recibir o continuar el tratamiento que considere extraordinario; IX. Optar por recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular; X. Designar, a algún familiar, representante legal o a una persona de su confianza, para el caso de que, con el avance de la enfermedad, esté impedido a expresar su voluntad, lo haga en su representación; XI. A recibir los servicios espirituales, cuando lo solicite él, su familia, representante legal o persona de su confianza; y XII. Los demás que las leyes señalen.

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Posteriormente, en el 2009, se publica la Ley General de Salud para el distrito Federal donde se establece que:28 Artículo 2.- Los habitantes del Distrito Federal, independientemente de su edad, género, condición económica o social, identidad étnica o cualquiera otro, tienen derecho a la protección a la salud. El Gobierno del Distrito Federal y las dependencias y entidades federales, en el ámbito de sus respectivas competencias, tiene la obligación de cumplir este derecho. Artículo 3.- El derecho a la protección a la salud se regirá por los principios siguientes: I. Universalidad: La cobertura de los servicios de salud que responda a las necesidades de salud de toda persona para hacer efectivo su derecho a la protección a la salud; II. Equidad: La obligación de las autoridades sanitarias locales de garantizar acceso igual a los habitantes del Distrito Federal a los servicios de salud disponibles ante las necesidades que se presenten en la materia. III. Gratuidad: El acceso sin costo a los servicios de salud disponibles en las unidades médicas del Gobierno del Distrito Federal y a los medicamentos asociados a estos servicios, a los residentes del Distrito Federal que carezcan de seguridad social laboral.

En cuanto a los cuidados paliativos, la Ley General de Salud para el Distrito Federal establece en el apartado de los Derechos y Obligaciones de los usuarios de los Servicios de Salud que los ciudadanos deben: XIX. Recibir los cuidados paliativos por parte de un equipo profesional multidisciplinario; XX. Una atención terminal humanitaria, y en su caso, en los términos dispuestos conforme a lo dispuesto en la Ley General de Salud y la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal, para recibir toda la ayuda disponible para morir lo más dignamente posible; XXI. No ser sometidos a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar innecesariamente su vida, protegiendo en todo momento su dignidad como persona, de conformidad a lo establecido en la Ley General de Salud y la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal.

Para el 2010 como parte del esfuerzo en obtener un consenso sobre la atención del enfermo en etapa terminal se publica la Guía de Práctica Clínica de la Secretaria de Salud del Gobierno Federal realizada en colaboración con instituciones como el IMSS, ISSSTE, PEMEX, DIF, la Academia Mexicana de Medicina y la Academia Mexicana de Cirugía entre otras, guía con la cual se pretenden las siguientes recomendaciones:29 poner a disposición del equipo interdisciplinario, las recomendaciones basadas en la mejor evidencia disponible con la intención de estandarizar las acciones nacionales en la toma de decisiones sobre:

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El manejo de pacientes que requieren cuidados paliativos La comunicación efectiva entre el equipo interdisciplinario, y el paciente (oncológico y no oncológico) y su familia. Las estrategias más costo efectivas para el control del dolor Las estrategias para el manejo de los síntomas, digestivos, respiratorios, neurológicos, genitourinarios, hepatorrenales, psicológicos y psiquiátricos entre otros. La capacitación del personal de salud, el cuidador informal y el paciente sobre la importancia de apoyo psicosocial y espiritual para el manejo de la sedación, la agonía y el duelo.

Como podemos observar el esfuerzo para legislar, orientar y poner en práctica los Cuidados Paliativos en México ha sido una labor constante, mas sin embargo existe poca evidencia científica o guías de práctica clínica que elaboren un esquema de trabajo específicamente domiciliario con el enfermo terminal. Es a partir de este momento que amparados en el inciso IX del artículo 166 bis 3 de la Ley General de Salud en Materia de cuidados paliativos que a la letra dice que el enfermo terminal tiene por derecho: IX. Optar por recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular; que se desarrollarán los argumentos de una Valoración Integral del Enfermo Terminal en el trabajo de la Atención Domiciliaria de los equipos de la Secretaria de Salud del Distrito Federal.

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3.2. Programa de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable de la Secretaría de Salud. En el Distrito Federal existe un sistema de salud basado en las instituciones gubernamentales federales, IMSS, ISSSTE; aquellas descentralizadas del estado, PEMEX; las de los Institutos de Salud, INCAN, Cardiología, Neurología y neurocirugía, entre otros, y aquellas de asistencia privada, cada una con áreas de atención al enfermo terminal que brindan cuidados paliativos en sus hospitales y en ocasiones con equipos de atención domiciliaria que dan cobertura a su propia población. La Secretaria de Salud del distrito Federal a través de los Servicios de Salud Pública del Distrito Federal cuentan con el programa de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable (PADPV) desde el 2008, teniendo como antecedente inmediato el programa de Visita Médica al Adulto Mayor. El PADPV, hasta finales de 2008 había realizado el siguiente análisis situacional de la población del distrito federal:30 La entidad alberga a 3´248,946 habitantes sin derechohabiencia a alguna Institución de Salud (cifras de 2008-CONAPO); de los cuales el 2%, que equivale a 65,000 habitantes aproximadamente, presenta alguna limitante que le impide trasladarse por su propio pie a los servicios médicos. El panorama que marca el cambio epidemiológico, estima que para 2012 la entidad será considerada como “vieja” (10% de la población mayor a 60 años), lo cual aumentará el porcentaje de individuos que no sean independientes para actividades básicas de la vida diaria, con la implicaciones que esto lleva en su entorno y calidad de vida; estos antecedentes hacen que como Institución de Salud se desarrollen estrategias para satisfacer las necesidades y expectativas del usuario y su familia, el cual es afectado principalmente por enfermedades crónicas, síndromes geriátricos y sus complicaciones. Por otra parte, se estiman alrededor de 70,000 personas con discapacidad en la entidad; así como 750 de 3,500 defunciones, atribuibles a padecimientos en etapa terminal en 2006. Ante este panorama, es prioritario dar atención de manera integral a esta población tradicionalmente olvidada y mejorar sus condiciones de vida, para disminuir desigualdades ante la enfermedad y la muerte; llevando la atención médica y medicamentos a domicilio en forma gratuita, así como la valoración integral del cuidador y educación de la familia.

Algunos autores conciben la Atención Domiciliaria con una visión: ...que encierra en un todo lo biológico y psicosocial, lo sanitario y lo social, en un escenario y con una estrategia de intervención específicos, el domicilio y la atención domiciliaria, el médico de familia y los restantes profesionales de atención primaria deberán asumir el reto de una atención integral, individual y familiar a los enfermos 31 crónicos, inmovilizados y terminales.

De esta misma forma se espera que la atención domiciliaria cubra con 22

los objetivos de brindar los cuidados integrales a los enfermos en su propio domicilio así como el poder cubrir sus necesidades de salud. La atención domiciliaria integra como ejes protagónicos de la Atención Primaria: la promoción de la salud, la educación, la familia como pilar básico en el proceso de salud-enfermedad, la accesibilidad, etc.32 La ética y el actuar del personal de salud que acude al domicilio giran en torno a dos ejes33 que habrán de estar siempre presentes al momento de la atención: 1. el principio de libertad, elegido por el paciente que desea morir en su domicilio bajo las mejores condiciones posibles con adecuado control de síntomas, y teniendo en cuenta que es “el hogar del paciente” donde el equipo paliativo es ajeno y que por lo tanto las reglas, necesidades, roles, creencias, usos y costumbres son las del paciente y su familia; y habrán de ser respetadas. 2. La vida como derecho humano, inalienable e irreductible, donde el equipo de cuidados paliativos habrá de comentar con la familia desde el inicio, el compromiso a realizar todas aquellas medidas que mejoren la calidad de vida, sin embargo si esto no es posible se debe valorar, siempre, la referencia o la estancia en una unidad de cuidados paliativos hospitalaria. Teniendo en cuenta que la Atención Domiciliaria es un paradigma de los modelos actuales de atención en salud, el autor de esta tesina concibe a la Atención Domiciliaria como aquellas atenciones que ofrece el equipo de salud en el hogar del paciente que por sus condiciones de salud no puede ser trasladado a una unidad de salud, estas acciones tratan de impactar de forma positiva en el control de las enfermedades de base (cónicas o incapacitantes), fomentar el autocuidado del paciente y aumentar la participación de la familia en el cuidado de la salud; así como dar una capacitación dirigida hacia el cuidador primario vigilando su estado emocional, físico y mental; al mismo tiempo el equipo de AD trata de fomentar la creación de redes de apoyo institucionales o socio-comunitarias en torno al paciente, su familia y su hogar. 3.3. El equipo de Cuidados Paliativos en la Atención Domiciliaria. Actualmente se acepta como equipo multi e interdisciplinario domiciliario al que está integrado por médico, enfermería, trabajo social y psicología, aunque pueden participar personal de otras disciplinas.34,35,36. Los equipos de Atención Domiciliaria en el PADPV están conformados por un médico, una enfermera y un trabajador social, apoyados por una psicóloga cuando es necesario. Los roles de los partícipes son los siguientes:

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Enfermería: Proporcionar a la comunidad en su propio domicilio atención a su salud en coordinación con el médico, a través de actividades de información, capacitación, promoción de servicios, prevención, control de signos vitales y curación Trabajo Social: El papel de la trabajadora social en el Programa de Atención Domiciliaria, con el paciente y su familia, es proveer soporte y asistencia usando las herramientas de la comunidad que les permitan el máximo nivel de independencia en la comunidad. Psicología: El rol del psicólogo en el equipo multidisciplinario es ayudar al paciente y la familia a enfrentar la enfermedad y los problemas inter - personales y sociales que les ocasione esta, así como dar soporte ante la discapacidad, proporcionar asistencia emocional durante el curso de la enfermedad y a la familia cuando el paciente llegue al final de la vida. Médico: Valora el estado funcional del paciente, a su vez controla las enfermedades crónicas del paciente, así como interviene en el diagnostico de nuevas enfermedades. Aplica las escalas contenidas en la Valoración Geriátrica Integral. Lo anteriormente descrito son las funciones generales del equipo de atención domiciliaria en el primer nivel de atención en salud; en cuidados paliativos estos roles se deben especificar aún más teniendo en consideración que su actuar es dentro del primer nivel de atención: Enfermería: Basados en los modelos de Vigínia Henderson y Dorotea Orem, donde las necesidades humanas básicas son analizadas por la enfermera y se da una respuesta donde se le enseña al paciente las técnicas para el autocuidado fomentando su autonomía y conservando la dignidad y auto percepción del mismo ante sus semejantes y su medio; de esta misma forma se va instruyendo al cuidador primario y sus familiares sobre técnicas de cuidados, aseo, movilización, curación y alimentación, entre otras, para que sean usadas con forme el proceso de la enfermedad terminal va minando la capacidad del enfermo de proveerse autocuidado. 24

Todo esto permite el diseñar intervenciones orientadas a la promoción de la salud y a la reducción de riesgos ante el declive funcional y llevar a cabo posteriormente la evaluación del cumplimiento y efectividad de dichas intervenciones.37 Trabajo social: El trabajador social deberá ser piedra angular de la atención del enfermo terminal y su familia, valorado los roles establecidos así como la alteración de los mismos para hacer intervención en crisis que permita reorientar dichos roles y alivie el estrés generado por los mismos. Analizar la carga de trabajo que sufre el cuidador primario, así como las repercusiones sobre su salud y sobre las actividades laborales, económicas, sociales y emocionales, es decir valorará el colapso del cuidador. Evaluará los apoyos informales y la necesidad de utilizar los recuros de la comunidad o los institucionales, facilitando una comunicación con la red institucional social y de salud para facilitar ayuda al enfermo y su familia. Apoyará en la generación de técnicas y herramientas que faciliten el aprendizaje del paciente y su familia para el auto cuidado.38,39. Psicología: El apoyo psicológico es de vital importancia debido a la complejidad de la estructura mental, los mecanismos de defensa y las emociones involucradas en la crisis del proceso de muerte tanto del enfermo terminal como de su familia y del equipo de atención domiciliaria. Explorará al enfermo y sus familiares en la búsqueda de emociones como el enojo, la ira, el miedo, la ansiedad, y otras, intentando conducir el proceso de duelo de la forma más adecuada posible para el enfermo y su familia, teniendo en cuenta las condiciones socio-culturales, creencias y usos y costumbres de los mismos. La muerte es parte de la vida y es inevitable.40 Médico: El médico familiar41 o general del primer nivel de atención través de la adecuada valoración integral del enfermo terminal, usando las escalas adecuadas de funcionalidad, escalas visuales análogas para los síntomas, así como la presencia de patologías asociadas o emergentes (ej. Delirium, ulceras por presión), establecerá las hipótesis y los diagnósticos convenientes y trazará un plan terapéutico que incluya los aspectos farmacológicos y las medidas acordadas con el resto del equipo en base a las sugerencias y observaciones de todos. Las anteriores son sólo algunas sugerencias de los roles de cada integrante del equipo de cuidados paliativos, y distan mucho de ser el estándar 25

de acciones a realizar en el domicilio, son también, una aproximación a la evaluación y acción integral del equipo de atención domiciliaria, estas acciones deberán adecuarse generalmente a la situación social, cultural, económica, educativa, sistema de creencias, usos y costumbres en que se encuentre el paciente enfermo terminal y su familia al momento de ser abordados por el equipo de atención domiciliaria.

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4. VALORACÓN INTEGRAL DEL ENFERMO TERMINAL. En este apartado se pretende establecer una propuesta de valoración integral del enfermo terminal en su domicilio, a partir de ésta, el equipo decidirá las líneas de acción, dependiendo de los diagnósticos funcionales, biológicos, sociales y mentales del enfermo y su familia. Dichos esquemas terapéuticos interdisciplinarios quedan fuera del objetivo de esta tesina y se refiere al lector a los textos referidos en la bibliografía y a una investigación multidisciplinaria donde queden plasmadas las visiones de los diferentes profesionales de la salud. 4.1 Un día en la Atención Domiciliaria. El equipo de atención domiciliaria tiene un gran reto desde el momento en que es contactado para realizar la valoración de un enfermo terminal y acudir a su domicilio. Cómo estándar de calidad, los equipos de atención domiciliaria intentan acudir al domicilio del enfermo terminal máximo, entre las 72 horas posteriores de haberse realizado la solicitud de atención domiciliaria. Esta atención deberá realizarse de forma acordada de preferencia contactando a la familia vía telefónica, acordando un día y hora específicos, y solicitando a la familia cuente con resúmenes clínicos y todos los medicamentos que ingiere el enfermo, así como los remedios caseros y tratamientos herbolarios que reciba el mismo. Al llegar al hogar del enfermo, es de vital importancia que el equipo se presente ante la familia de la forma más sencilla que se pueda, identificándose con los gafetes y uniformes oficiales de la institución a la que pertenecen. Se debe dar el tiempo suficiente para que el familiar acepe y reciba al personal de salud, también se debe entender que la familia se encuentra en situación de crisis y que en ocasiones a pesar de la necesidad de ayuda, los familiares están a travesando por múltiples emociones y que el recelo, la incertidumbre, la desconfianza, el enojo, que en ocasiones habrá de mostrar quien reciba al equipo, son parte del duelo y ese es el primer reto del equipo: saber ganar la confianza de la primera persona que les reciba, así como entender que es una persona con emociones, en situación de crisis y que la mayoría de las veces no responderá como el equipo de atención domiciliaria lo desee. Acto seguido el equipo habrá de presentarse con el paciente comentando los nombres y roles que desempeña cada integrante del equipo. Se le debe comentar el motivo de la visita, la mayoría de las veces el enfermo ya sabe que padece una enfermedad terminal y sus diagnósticos precisos, sin embargo es necesario preguntar siempre si sabe él cuál es su enfermedad y si sabe porque el equipo acudió a su domicilio. Se le comenta que habrán de realizarse algunas preguntas y que si en algún momento se siente cansado o incomodo 27

con las preguntas o se fatiga al hablar, en ese momento se detiene la entrevista y se continúa posteriormente. El equipo habrá de ser breve y conciso en sus preguntas, para así obtener las respuestas deseadas. Es importante antes de platicar con el paciente preguntar de forma explícita a los familiares si éste conoce su condición de salud, y comentando que el objetivo principal de la atención es el enfermo terminal y que este debe saber sobre su enfermedad, con el objetivo de que tome las decisiones necesarias basándose en los principios de autonomía, libertad y dignidad con el fin de evitar la “conspiración del silencio” y la obstinación terapéutica. Médico: interroga en forma clara y en voz alta sobre sus datos personales, con el objetivo de que el resto del equipo escuche y tome nota de los datos que sean necesarios; posteriormente abordará los antecedentes personales patológicos para tomar nota de las enfermedades crónicas, los medicamentos y remedios herbolarios que se están ingiriendo en el momento para evaluar la farmacodinamia, farmacocinética y las posibles interacciones fármaco-fármaco, fármaco-enfermedad, fármaco-otras sustancias. Continuará y abordará el Padecimiento Actual haciendo enfásis sobre la enfermedad terminal y los posibles síntomas que desencadene, así como evaluará la presencia del dolor, astenia, hiporexia y otros síntomas frecuentes en el proceso de enfermedad terminal. Es aquí donde hará un pausa a su participación par dar paso al trabajador social quien a través del interrogatorio recogerá la información que crea valiosa de parte del enfermo y de su familia. Trabajo social: integra familiograma, las condiciones sociales y los roles familiares de los miembros, las familiares y amigos o vecinos mas cercanos susceptibles de brindar ayuda a la familia y que no habitan en el mismo techo. Interroga sobre ingresos familiares y sustento económico, sobre los conflictos personales y malos entendidos del pasado que aun no han sido resueltos o que están generando conflictos en el momento. Interroga al cuidador primario sobre el cansancio, empleo, amistades, pareja, conflictos y cosas que ha dejado de hacer por estar al cuidado del enfermo. Hará una observación del entorno sobre las condiciones de la vivienda, materiales, servicios con los que se cuenta. Enfermería: a la par que sus compañeros evaluará e interrogará al paciente y sus familiares buscando la apertura de los mismo, generando vínculos de confianza y profesionalismo. Interrogará sobre los hábitos alimenticios, aseo, recreo, del enfermo y sus familiares; así como si saben las técnicas de movilización, aseo, cambio de ropa o de pañal y sábanas del enfermo, sobre la presencia de úlceras o lesiones en el cuerpo del enfermo. Interrogará sobre los horarios de medicamentos, sus tomas y vías de ministración y medios empleados (jugos, agua, té, etc).

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Debemos entender que este es un trabajo que debe hacerse de forma lenta respetando los silencios del enfermo y su familia, así como su negativa a contestar “ciertas cosas”, el objetivo es ganar la confianza para lograr una buena comunicación. También debe quedar claro que la historia clínica es un documento que puede ser elaborado en diferentes visitas, con el objetivo de no cansar al enfermo. Enfermería y médico realizan la exploración física, toma de signos vitales. Se aplican las escalas de valoración necesarias y se comienza a trazar el plan terapéutico y social. En un inicio se hará mayor enfásis en el control médico/enfermero/biológico para lograr el mayor control de los síntomas, aliviar el estrés del enfermo y su familia, e ir capacitándolos en el autocuidado y las técnicas correctas de ahorro de energía, movilización y aseo del enfermo terminal, aun cuando este sea autonomo sabemos que con el tiempo irá decayendo su energía y se hará mas dependiente. Lo anterior es sólo una visión general de la atención y evaluación del enfermo terminal surgida del actuar cotidiano de uno de los equipos de Atención Domiciliaria. Y dicho actuar debe ser adecuado a cada situación concreta, teniendo presente los siguientes puntos: •

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la Atención Domiciliaria es un cambio de paradigma de la atención en salud, debido a que el equipo se traslada hacia el hogar del enfermo, donde este y su familia son los que deciden el “que hacer y cuando hacerlo” y el equipo de salud es sólo uno más de los participes en el proceso de los cuidados paliativos; es decir se aleja del planteamiento paternalista y asistencialista de la salud, fomentando la autonomía, el autocuidado y la responsabilidad del enfermo y su familia. Se fomenta la igualdad de roles y la corresponsabilidad de los participes en la toma de decisiones; el equipo de salud se convierte en un suministrador de posibilidades, es decir debe de ser capaz de ofrecer varías alternativas para resolver una situación con el objetivo de que el enfermo y la familia decidan cual tomar. Se debe de entender que el equipo de salud es un extraño a la dinámica familiar, dinámica influida por los roles, las costumbres, las creencias y los dogmas de fé; por lo tanto se debe de respetar y no juzgar o menospreciar dichos tópicos, pero sí influir de manera positiva para que sean retirados aquellos actos que no beneficien la condición de salud y a su vez entorpezcan las acciones del equipo, planteando con respeto y de forma clara el motivo por el cual habrá de dejar de realizarse alguna práctica (ej. Retirar el uso de yerba de San Juan, si se contempla iniciar algún adyuvante antidepresivo que eleve los niveles de serotonina, o evitar el uso de jugo de toronja con midazolam).

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Todas la indicaciones se dejarán por escrito sugiriendo sean colocadas en un lugar visible donde todos los familiares puedan verlos y saber que medicamentos o medidas generales habrán de llevarse acabo con el enfermo terminal. Se intenta fomentar la participación de la mayoría de los familiares en el cuidado del enfermo terminal, sugiriendo turnos de cuidado, aseo, ministración de medicamentos, etc, con el fin de evitar el colapso del cuidador. En caso de ser necesario, el equipo de salud habrá de intervenir solicitando la ayuda de la comunidad (vecinos, amigos, etc) cercanos al enfermo terminal, con el fin de lograr una red de apoyo para mejorar los cuidados hacia el mismo. También el equipo de salud evaluará de forma multidisciplinaria las condiciones que se presenten para decidir los niveles de intervención y las medidas a tomar así como activar el sistema de urgencias de la red de salud para solicitar traslados a las unidades hospitalarias para controlar síntomas refractarios o urgencias paliativas. El equipo de atención domiciliaria no deberá generar falsas expectativas en el enfermo y su familia y deberá tener la suficiente ética y confianza necesarias para solicitar ayuda a otros equipos cuando este no sepa que hacer ante una situación determinada.

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5. PROPUESTA DE VALORACIÓN INTEGRAL AL ENFERMO TERMINAL.

Resultado del actuar cotidiano de la valoración del enfermo terminal en la atención domiciliaria y de las evidencias científicas existentes, se proponen las siguientes escalas como forma de valoración integral del enfermo terminal. Con el adecuado llenado de ellas y su interpretación el equipo de salud habrá de evaluar desde el inicio de la atención la presencia de síntomas, la funcionalidad, el deterioro físico del enfermo y su adecuado control; así como los roles familiares, la etapa familiar, el colapso del cuidador; y emprenderá las acciones pertinentes que logren un buen control de la mayoría de los problemas suscitados de la atención en cuidados paliativos. Brindando la mejor caliad de vida posible y la mejor calidad de muerte, donde el proceso de acompañamiento del enfermo terminal y su familia, sea un proceso activo, de corresponsabilidad en la toma de decisiones y de ayuda mutua entre el quipo de salud, la familia y el enfermo terminal. 5.1 Valoración del Estado Funcional. Escala Pronóstica Paliativa (PPS).42,43,44. Es una escala ampliamente validada a nivel internacional, aplicada a los pacientes oncológicos basándose en la probabilidad de supervivencia del paciente a 30 días; creado en los 90's como resultado de una serie de estudios multicéntricos y prospectivos que buscaban revelar los factores pronósticos de pacientes con cáncer en etapas avanzadas. Evalúa el estado funcional (índice de Karnoksky), los síntomas (disnea y anorexia) y parámetros hematológicos (total de células blancas y porcentaje de linfocitos), predicción clínica de sobre vida estimada en semanas. Con esta escala se pretende estimar el tiempo de sobre vida en tres grupos: Alta probabilidad (> 70 % de posibilidades de sobrevivir a 1 mes), intermedia (del 30% al 70% de posibilidades de sobre vida a un mes) y baja ( < 30% de oportunidades de sobrevivida a un mes). El PPS tiene poco valor en pacientes no oncológicos. Se propone esta escala como valoración inicial en todos los pacientes oncológicos, tal vez un problema “operativo” sea la toma de muestras sanguineas para determinar las células blancas, sin embargo se sugiere sólo sea aplicada al inicio de la relación del equipo de salud y el paciente terminal, • • •

usando los resultados de laboratorio descritos en los resúmenes clínicos trasladando al paciente a la unidad de salud para la obtención de muestras sanguíneas. Tomando las muestras en el domicilio y trasladándolas al laboratorio de la unidad para ser procesadas.

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Índice de Karnofsky.45,46,47 El índice de Karnofsky es uno de los estándares de oro en la valoración del paciente terminal, en un inicio aplicados casi exclusivamente al paciente oncológico, en la actualidad es utilizado también en aquellos enfermos terminales no oncológicos debido a que valora de forma sencilla tres esferas interrelacionadas con la actividad y el estado de salud del paciente: Actividadesesfuerzo-autocuidado. Cuando la escala de Karnoksky es baja (< a 30) es un predictor sensible de pobre pronóstico y muerte para el enfermo terminal. Es rápidamente aplicable por personal entrenado. Se sugiere sea la valoración para dar seguimiento clínico al estado funcional del paciente evitando la obtención de las muetras de sangre que se utilizan en otras valoraciones. Índice de Barthel.48 Este es uno de los estandares de valoración del estado funcional en los pacientes enfermos que sufren deterioro de sus actividades de la vida diaria, es usado como indicador de deterioro así como de progresión y mejora en la rehabilitación, su aplicación es sencilla y es un buen indicador desde una valoración inicial donde el paciente es independiente hasta un deteriodo que lo postra en cama y lo hace dependiente. 5.2. Nutrición. Examen Minimo del Estado nutricional.49,50,51 La alimentación del enfermo terminal, es probablemente uno de los síntomas que más atención presta la familia, la comida como tal es entendida como el breve espacio donde la familia y el enfermo pueden convivir, y cuando la hiporexia va progresando, para la familia es muy impactante el ver que si paciente deja de comer. Es labor del equipo explicar la falta de apetito debido a los diferentes factores fisiológicos, inflamatorios (síndrome anorexia-caquexia), mecánicos (boca seca), y pérdida de la sensibilidad gustativa que intervienen para que el enfermo deje de comer, así como tomar las medidas necesarias. En la valuación inicial es necesario establecer el estado nutricional del paciente terminal. Se propone utilizar el Examen Mínimo del Estado Nutricional (MNA por sus siglas en inglés) siendo esta una herramienta ampliamente validada y de fácil aplicación que evalúa condiciones antropométricas, hábitos alimenticios e ingesta de medicamentos y la valoración subjetiva del propio paciente sobre su estado nutricional. 5.3. Estado Mental: Examen Mínimo del Estado Mental de Folstein.52,53 32

El deterioro cognoscitivo es un padecimiento la mayoría de las veces enmascarado por diferentes patologías, y para el equipo de atención domiciliaria debe ser piedra angular de la toma de decisiones el saber que el enfermo terminal se encuentra en capacidad de tomar sus propias decisiones. El Examen Mínimo del Estado Mental de Folstein se encuentra ampliamente validado y es una herramienta de fácil aplicación que cuenta con una sensibilidad elevada. Evalúa las alteraciones visuoespaciales y las funciones cerebrales superiores. Depresión.54,55 La depresión es un padecimiento que la mayoría de las veces no es valorado de forma adecuada bajo el argumento de que “es normal que este deprimido”, en ocasiones se puede tomar como referencia la presencia de síntomas depresivos como falta de control de otros síntomas, es muy importante establecer si el paciente se encuentra atravesando por un cuadro depresivo, debido a que esta puede influir en la toma de decisiones del enfermo; o bien un estado depresivo influye en el control y la percepción del dolor. Se propone sean utilizados los criterios diagnósticos del DSM-IVR. 5.4. Cuidador.56,57 La sobrecarga del cuidador o cuidadores se entiende como el desgaste físico, emocional, de las relaciones sociales y afectivas, económicas y de salud de la persona que brinda cuidado a un enfermo. En el caso del enfermo terminal este desgaste es mayor en el cuidador y su familia por que se suma no sólo el hecho de que el paciente se deteriora rápidamente sino que también habrá de morir y junto con ello se establece un proceso de duelo. Este desgaste hace que el cuidador se aparte de su vida “real” y destine la mayor parte del tiempo al cuidado de su familiar generando un ciclo de ansiedad que lo conduce al desgaste antes referido. Es muy importante para el equipo de salud el poder identificar el desgaste que tiene el cuidador para poder emprender medidas preventivas y terapéuticas en él. 5.5. Control de Síntomas. ESAS58,59. La escala Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton (Edmonton Symtom Assesment System-ESAS) es una escala que evalúa la intensidad de los síntomas en una escala del cero al diez, siendo cero la ausencia total del síntoma y diez la máxiam intensidad percibida por el enfermo. Similar o complementaria de la Escala Visual Analoga, es una escala de fácil aplicación y de mejor correlación clínica con la intensidad de los síntomas, debido a que es 33

el paciente quien indica dicha intensidad. Sin embargo debemos tener en cuenta que si el paciente cursa con depresión o alteración del estado cognitivo el valor asignado a cada síntoma se vuelve incierto; o pierde su utilidad cuando el paciente se encuentra inconsciente. El programa de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable cuenta con un formato denominado Valoración Geriátrica Integral, en cuyo interior se encuentran las escalas de valoración de Katz, Lawton, Tinnetti. Escala de tamizaje de Depresión de Jesavage de 5 itéms, Examen Mínimo del estado Mental, Examen Mínimo del Estado Nutricional. Cuando se trate de un paciente geriátrico terminal unicamente se aplicarán las escalas de PPS, Karnofsky, Barthel. Y la valoración de lo síntomas de Edmonton (ESAS) así como la escala de Zarit para valorar el colapso del cuidador. Con las herramientas antes descritas y las contenidas en la Valoración Geriátrica Integral, los miembros del equipo de Atención Domiciliaria están en una posición favorable de crear una buena comunicación con la familia, una buena comunicación entre los miembros del equipo, podrán desarrollar un plan terapéutico acorde a las necesidades del paciente y podrán dar un seguimiento objetivos a las condiciones tan cambiantes y la presencia de nuevos síntomas. Control de Síntomas en la Atención Domiciliaria. El control de síntomas en el domicilio del enfermo terminal es la piedra angular de los cuidados paliativos, dicho control se realiza con los medicamentos establecidos por la OMS para los programas de cuidados paliativos a nivel mundial tanto en el medio intrahospitalario como domiciliario, y la indicación, dosis, vías de ministración, así como vigilancia de efectos adversos tiene la misma importancia y el mismo manejo en ambos medios. El manejo farmacológico, así como aquellas medidas no farmacológicas que puedan dar confort al enfermo terminal son motivo de todo un tratado y cursos de aprendizaje más profundo que por razones de espacio, tiempo y objetivos de este trabajo no podemos abordar en esta ocasión y son motivo por el cual quedan fuera del objetivo de la presente tesina. El equipo de atención domiciliaria debe saber reconocer aquellas situaciones que vuelven aun más compleja una situación con el enfermo terminal, es decir debe conocer las urgencias paliativas, el inicio de su tratamiento y los criterios de referencia a la unidad de cuidados paliativos intrahospitalaria.

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6. URGENCIAS PALIATIVAS. 6.1 Urgencias en cuidados paliativos.60,61,62. El concepto de urgencia médica está íntimamente ligado a aquella condición que pone en riesgo la función de un órgano o la vida misma, sin embargo en la medicina paliativa esta concepción pierde por completo su aceptación tradicional de “poner en riesgo la vida o la función” y se concibe a la urgencia paliativa como aquella situación derivada de la complicación del proceso natural de la enfermedad terminal que genera la exacerbación de un síntoma o la aparición de un nuevo síntoma que por su intensidad genera una gran carga emocional y estresante en el paciente y en la familia y que por sus mismas condiciones exige intervenciones terapéuticas más agresivas que brinde la mejor calidad de vida y de muerte en el momento en que se presenta dicha urgencia. Los objetivos de la atención de las urgencias paliativas se basan en los siguientes conceptos: • • • •

Brindar el mejor control posible de los síntomas en el paciente terminal. Brindar apoyo emocional y espiritual a la familia en el momento de la crisis. Valorar la posibilidad de trasladar al paciente a una unidad de cuidados paliativos. Valorar la posibilidad de iniciar la sedación paliativa.

En la actualidad no existe un consenso sobre cuales son las urgencias paliativas debido a que cada sociedad, organización o guía clínica considera diferentes eventos como urgencias paliativas, en los siguientes apartados abordaremos lo que en México se consideran las urgencias paliativas.63 Compresión de medula espinal. Resulta de la compresión de las fibras nerviosas de la medula espinal; es debida a diferentes factores como el efecto compresivo por aumento de volumen de algún tumor, o por el colapso de cuerpos vertebrales. Se estima que podría afectar al 3%-5% de los pacientes con cáncer y que el 10% de los pacientes con metástasis ósea pueden desarrollarla. Es más frecuente en pacientes que padecen cáncer de próstata, pulmón y mama, afectando principalmente el segmento Lumbar y sacro (20%),cervical (10%) y torácico (7%). Se debe sospechar ante la presencia de dolor incontrolable de espalda, incontinencia urinaria o fecal y debilidad progresiva de miembros pélvicos. Debe ser referida a clínica del dolor de la unidad de

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cuidados paliativos. Crisis Convulsivas (status epilepticus). Se define como la presencia de una crisis epiléptica que dura más de 30 minutos, o la sucesión de 2 crisis sin recuperar la conciencia, es importante iniciar el tratamiento desde los 5 minutos de haberse iniciado. Es frecuente en el paciente que padece algún tumor cerebral primario o secundario a metástasis, también pueden ser resultado de alteraciones metabólicas resultado de insuficiencia renal o hepática, o de eventos oclusivos o hemorrágicos en agudo de las arterias cerebrales. El tratamiento en el domicilio se debe iniciar de inmediato con Midazolam subcutaneo 10 mg dosis inicial, posteriormente escalar dosis a 10 mg S.C cada hora si no se logra el control de las crisis. Dar soporte a la familia y explicar las posibles causas y el desenlace de las mismas. Hemorragia Masiva. Al rededor del 6 al 10% de los pacientes con cáncer avanzado presentan hemorragias importantes, estás se correlacionan con el lugar del tumor primario y sus metástasis, hematemesis con tumores pulmonares, hemorragia carotídea con tumores de cuello, melena o rectorragia con canceres intestinales, etc. Se debe identificar desde el inicio de la atención a los pacientes en riesgo de sangrado con el objetivo de informar a la familia sobre las medidas a adoptar en caso de la hemorragia profusa, como por ejemplo el uso de sabanas de color verde o azul que enmascaren el color rojo de la sangre, comentar que un cuadro de hemorragia generalmente precede al desenlace fatal; y decidir el inicio de sedación paliativa con Midazolam. Sofocación. La obstrucción total de la vía aérea por efecto compresivo del tumor, principalmente de cabeza y cuello, o por efecto inflamatorio (edema) de vía aérea superior. Dar soporte a la familia e iniciar dosis de Midazolam y morfina. Crisis de Claudicación Familiar. En el transcurso de la evolución pueden aparecer crisis de descompensación del enfermo y/o de sus familiares, en las que se acentúan los problemas o su impacto. Se trata de un desajuste de la adaptación, originado por una situación nueva o por la reaparición de problemas, que es importante saber reconocer porque dan lugar a muchas demandas de intervención médica o técnica, siendo de hecho la primera causa de ingreso hospitalario. Las causas más frecuentes de estas descompensaciones son: 36

• Síntomas mal controlados, o aparición de nuevos (especialmente dolor, disnea, hemorragia y vómitos). • Sentimientos de pérdida, miedos, temores o incertidumbre. • Depresión, ansiedad, soledad. • Dudas sobre el tratamiento previo o la evolución. La respuesta terapéutica la orientamos en el sentido de: • Instaurar medidas de control de síntomas. • Mostrar disponibilidad (sentarse en lugar tranquilo, sin prisa). • Revisar los últimos acontecimientos, esclarecer dudas sobre la evolución y el tratamiento. • Volver a recordar los objetivos terapéuticos. • Dar Secretaría y Noticias SECPAL sobre cómo comunicarse y "estar" con el enfermo. • No debe sorprendernos el que tengamos que repetir las mismas cosas en situaciones parecidas varias veces durante la evolución de la enfermedad. Como observamos las urgencias paliativas anuncian la inminencia de la muerte y el objetivo del equipo de atención domiciliaria se establece en dos prioridades, proporcionar el mayor confort al enfermo terminal y sobretodo brindar acompañamiento, contención emocional e intervención en crisis a la familia. El equipo de atención domiciliaria, siempre debe proporcionar indicaciones por escrito así como entrenar a los familiares para realizar las intervenciones necesarias en el enfermo terminal cuando aparezcan los síntomas de una urgencia paliativa; así como deberá proporcionar un número telefónico del centro donde labora o de alguna unidad de cuidados paliativos o de medicina a distancia donde pueda recibir la orientación necesaria en el momento que la requieran los familiares del enfermo.

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7. EL EQUIPO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA Y LA SITUACIÓN DE AGONÍA DEL ENFERMO TERMINAL

7.1 La Fase de Agonía. El proceso final que habrá de conducir al paciente terminal a la muerte se entiende por agonía, dicho proceso está marcado por una profunda crisis en la familia que habrá de afrontar la pérdida de su ser querido, y en el paciente habrá de ocurrir una serie de cambios que lo llevaran a través de un deterioro progresivo en el control de síntomas, pero sobre todo el su actividad física, la capacidad de comunicarse, ingerir alimento, líquidos y medicamentos, esto es lo que hará de la fase agónica un periodo crítico en la atención de los cuidados paliativos. Si bien es cierto que el deterioro progresivo del paciente terminal comienza desde que padece la enfermedad terminal, es en los últimos días y horas de su vida que estos cambios son percibidos con mayor intensidad por parte de la familia y es en este momento donde entra en juego una serie de mecanismos de defensa y de confrontación de la muerte por parte de todos los actores involucrados, el paciente miso, la familia y el equipo de atención domiciliaria. Es necesario reconocer el inicio de esta fase tomando en cuenta que su duración puede ser de días, y que en este tiempo habrán de establecerse las mejores condiciones higiénicas, de comodidad, alimentación y medicación para el enfermo terminal. 64

Algunas de las características que identifican a la persona en esta fase final son: 1. 2. 3. 4.

Aumento de la sensación de cansancio, debilidad y somnolencia Menor interés por levantarse de la cama o recibir visitas Menor interés por lo que sucede a su alrededor Mayor frecuencia de confusión, ocasionalmente acompañada de angustia y agitación

Paciente: Desde el inicio de la atención el equipo de atención domiciliaria fomentó la autonomía en la toma de decisiones del paciente y su libertad a decidir; la base de esta práctica se ve reflejada en los últimos momentos de vida del paciente donde habrá de ser respetada su voluntad para ser atendido en su domicilio o alguna institución. Esto ayuda en la toma de decisiones en el momento de la crisis, recordemos que los síntomas que anunciarán la inminencia de la muerte son:

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a) Pupilas dilatadas y fijas. b) Incapacidad para moverse. c) Pérdida de reflejos. d) Pulso rápido y débil. e) Descenso de la presión arterial. f) Respiración de Cheyne-Stokes (distres respiratorio) g) Respiración ruidosa (estertores de la muerte) Es decir para este momento el paciente ya ha perdido la capacidad para comunicarse y decidir por sí mismo, sin embargo tiempo atrás él ha dejado de forma escrita o verbal sus últimos deseos y estos han sido conocidos y aceptados por la familia y el equipo de salud. Es probablemente la respiración agitada y la presencia de estertores premortem lo que genera en los familiares la falsa percepción de ahogamiento del paciente, provocando aun más la situación de crisis emocional ante la pérdida; la presencia de delirium premortem es otro síntoma frecuente en el paciente agónico que traduce una mayor carga emocional a la familia acompañada de la sensación de que el paciente “está sufriendo”. El objetivo del equipo de atención domiciliaria en este momento es explicar la situación a los familiares desde el inicio de la fase agónica, comentando la probabilidad de que ocurran los síntomas de estertores, delirium, respiración de Cheyne-Stokes y sobretodo preparar a la familia para actuar en el momento del desenlace fatal administrando fármacos que controlen la mayoría de los síntomas. 1). 2). 3). 4).

Butilhioscina subcutanea para disminuir los estertores. Haloperidol para el control de la agitación psicomotriz. Dosis de rescate de opiáceos. Retirar todos aquellos medicamentos que se estaban ministrando vía oral y explicar a la familia que la vía subcutanea es la opción con los medicamentos que mejoren la calidad de vida y de muerte de su paciente.

La Familia. Desde el inicio el equipo de atención domiciliaria fomentó un dialogo abierto, incluyente y de respeto entre los familiares, el paciente y el equipo 39

mismo, en dicho proceso se comentó la probabilidad de afrontar diferentes situaciones acorde a la enfermedad terminal del paciente y es en el momento de la fase agónica donde el equipo de atención domiciliaria debe recordar a la familia todo este proceso vivido y que ha llegado el momento de afrontar la pérdida de su paciente y que el equipo acompañará dicho proceso final. Es muy importante que desde el inicio de la atención del enfermo terminal el equipo de salud a través de las sesiones de trabajo de cada visita escuche a la familia, entienda los roles que juegan cada miembro, así como facilite un ambiente de escucha donde los problemas interfamiliares sean expuestos para poder negociarlos y sean superados ante los momentos de crisis y no se vea afectada la atención del enfermo. Desde el inicio se fomentó la formación y atención autónoma de la familia y el enfermo con la ayuda del equipo domiciliario para que aprendieran a suministrar las dosis de medicamentos, los cuidados generales del paciente, técnicas de movilización y ahorro de energía, así como intervención directa con el cuidador primario para generar roles de cuidados donde intervenga la mayor cantidad de familiares, se realizaron sesiones-talleres de acompañamiento y despedida que facilitaran la elaboración de un duelo, así como talleres de colocación de dispositivo subcutaneo y manejo de la vía subcutanea, todo en aras de mejorar la calidad de vida del enfermo terminal. La familia como tal, debe pasar por el proceso de confrontación y elaboración del duelo ante la pérdida del enfermo terminal, ante esta situación el equipo de salud debe ser facilitador de dicho proceso entendiendo que los seres humanos somos diferentes y como tal respondemos de forma diferente ante las crisis, es decir habrá momentos en los que la labor del equipo se limite a la escucha de las necesidades de los familiares, otras tantas servirá de contención emocional ante los conflictos interpersonales, o como centro de quejas donde la familia enojada descargará su frustración, miedo e impotencia ante lo “malo de las instituciones de salud que no supieron diagnosticar y tratar a su familiar”; aquí es donde el entrenamiento, la disciplina, los conocimientos y la calidad humana del equipo de salud debe prevalecer para evitar generar una confrontación aun mayor de la familia que dificulte la atención del enfermo agónico. La actitud del equipo deberá ser de escucha e imparcial evitando comentarios inapropiados o que contradigan las palabras (y las emociones) de quien las expresa; una vez descargado este cumulo de emociones y una vez que la persona se vuelve más receptiva y puede escucharnos, el equipo asumirá una participación más activa, retomando palabras o pasajes claves de lo comentado por la persona, con el objetivo de ir tejiendo una red de palabras y acciones, que lleven a reconstruir el discurso, las ideas y las emociones de la persona que está afrontando la pérdida; comentando que se entiende la 40

situación por la que se está atravesando y que todas esas emociones es necesario expresarlas y no contenerlas, pero facilitando un clima de respeto. De esta manera el equipo de salud estará dando un paso vital para que la familia se mantenga “funcional” en el momento de la crisis final. Una vez pasados los momentos de “explosión de las emociones”, hecho una reflexión de la situación, así como alguna técnica o dinámica de relajamiento, el siguiente paso es el poder hacer que la familia “prepare el momento final de su enfermo”, es decir facilitar el proceso de organización ante la crisis, teniendo en cuenta lo siguiente: 1. Tener disponibles trapos de color azul o verde para limpiar al paciente en caso de hemorragia. 2. Varios cambios de pañal. 3. En caso de ser religiosos y ser necesitarlo, llamar algún miembro de su culto para que inicie la oración “final” o los familiares mismos realizarla. 4. Comentar que es un proceso y que cada quien lo vivirá como lo sienta en el momento y que todas las expresiones de llanto, enojo, risas, o silencios son válidos. 5. Acorde a los roles y jerarquías sociales de los familiares establecer las siguientes tareas ante la inminencia de la muerte: a) quien comunique al resto de familiares, vía teléfono, correo electrónico, etc, el deceso del paciente. b) quien se comunique con el servicio funerario para recibir indicaciones sobre los trámites a realizar para dicho servicio. c) quien o quienes se encargarán de cuidar, lavar, vestir, y arreglar el cuerpo del paciente. d) quien o quienes se encargarán de avisar a amigos y conocidos del deceso del paciente. e) quien llamará al equipo de atención domiciliaria con el objetivo de facilitar trámites funerarios o el certificado de defunción. La actitud del equipo ante la muerte del paciente deberá ser siempre se escucha, y en ocasiones antes de decir cualquier palabra entender que en ocasiones el silencio acompañado de un abrazo cálido confortan más que un discurso. Aparentemente el trabajo del equipo domiciliario termina con la muerte y certificación de la misma del enfermo terminal. Mas sin embargo sería recomendable una última visita o contacto telefónico a la familia del enfermo al rededor de los 12 o 15 días de ocurrido el fallecimiento con el objetivo de valorar a la familia y principalmente al cuidador primario quien será necesario sugerir y en su caso referir a la institución se salud del primer nivel para el control de sus enfermedades o simplemente como valoración general para 41

saber su estado de salud; así como también se deben identificar los procesos de duelo que los integrantes están siguiendo y en su defecto referir a las instituciones de ayuda mental y emocional para continuar con el proceso de elaboración del duelo. 7.2. Equipo de Atención Domiciliaria y la muerte del enfermo terminal. Es innegable que los miembros del equipo de atención domiciliaria durante el tiempo que duró la atención del enfermo terminal, y dentro de sus actividades diarias, está sometido a una gran carga emocional y de desgaste físico. Una vez concluida la atención es recomendable que valoren de forma interdisciplinaria todo el proceso de la atención, fomentando un clima de escucha e intercambio de ideas y emociones con el máximo respeto que da el ser compañeros. Se debe estar atento para saber que cada integrante tiene una historia de vida y vive el proceso de forma diferente. 1. se deben platear los posibles errores cometidos. 2. Enfatizar los aciertos. 3. Cada miembro comentará las emociones sentidas (enojo, rechazo, tristeza, etc) con el caso en particular. 4. Y se intentará reestructurar y fortalecer los lazos de comunicación, confianza, solidaridad y apoyo mutuo entre los miembros del equipo. Porque seguramente habrá que tomar la mochila y salir a la calle nuevamente al día siguiente.

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8. CONCLUSIONES. Los cuidados paliativos son una disciplina ya consolidada en el ámbito médico científico, sin embargo aun se encuentran en constante investigación y en debate para mejorar sus conocimientos, técnicas, y formas de atender y procurar la mejor intervención que brinde la calidad de vida óptima hasta el final de la vida controlando los síntomas del enfermo terminal y dando apoyo y acompañamiento a la familia. Los cuidados paliativos son un modelo de atención que rompe el esquema de la medicina curativa y el modelo asistencialista y paternalista de la salud institucional, llevando a la práctica un modelo basado en el trabajo en equipo interdisciplinario, que busca ante todo, la autonomía en la toma de decisiones bajo la idea de la corresponsabilidad primero del paciente y su familia y posteriormente el equipo mismo, asumiendo el papel de facilitador de opciones terapéuticas y valorando junto con el enfermo y su familia la mejor de estas. Desde sus inicios los cuidados paliativos fueron concebidos como una disciplina para ser desarrollados en un lugar físico, llamado hospiece primero, o en un hospital, después. Desde hace aproximadamente 20 años se comenzó a dar un giro en la atención intrahospitalaria de los cuidados paliativos, llevando estos al domicilio enfermo terminal, también desde principios de los años 90's del siglo pasado se empezaron a concebir los beneficios de los cuidados paliativos para los pacientes terminales que padecían enfermedades no oncológicas, ampliando la posibilidad de atención a prácticamente todo ser humano. Muchos países en todo el mundo, México entre ellos, han legislado y establecido leyes que facilitan, primero, la atención al enfermo terminal y posteriormente a que esta atención sea de la mejor calidad posible con el acceso adecuado a todos los requerimientos necesarios para el adecuado control de síntomas como lo son los analgésico opiáceos (morfina o sus derivados), el derecho a ser admitidos a unidades hospitalarias para controlar síntomas, entre otros. Asi mismo se ha procurado facilitar la capacitación de los equipos multidisciplinarios que brindan cuidados paliativos. En México desde los años noventa se inició un periodo en el sector salud basado en la atención domiciliaria al enfermo crónico inaugurado por La visión de Atención Domiciliaria al Enfermo Crónico (ADEC) del Instituto Mexicano del Seguro Social y seguido posteriormente por el ISSSTE y las secretarias de salud regionales. En el Distrito Federal de los Estados Unidos Mexicanos, desde el año 2005 se cuenta en la Secretaría de Salud con programas de atención 43

domiciliaria a los enfermos crónicos y terminales que no pueden ser trasladados a una unidad de salud. El programa de Atención Domiciliaria a Población Vulnerable de la Secretaría de Salud del Distrito Federal opera desde 2008 teniendo como objetivo el control de las enfermedades crónicas de los enfermos de la población vulnerable que no pueden ser trasladados a una unidad e salud, dicho programa cuenta con equipos de atención domiciliaria en todas las delegaciones y jurisdicciones sanitarias del Distrito Federal, equipos integrados por médico, enfermera; concebido como equipo básico de atención primaria, y equipos de atención integral conformados por médico, enfermera y trabajador social, apoyados por la presencia de un psicólogo clínico de ser necesario. Las funciones de los equipos son el controlar enfermedades crónicas de base, brindar terapias de rehabilitación, acompañamiento y fortalecimiento de las redes de apoyo de los enfermos y sus familias, así como brindar la atención a enfermos terminales. Los equipos de salud cuentan con herramientas de valoración integral que facilitan la evaluación de los enfermos, entre ellas se encuentra la Valoración Geriátrica Integral, conformada por los índices de Katz, Lawton, Tinnetti. Así como el Examen Minimo Mental de Folstein, el Examen Mínimo del Estado Nutricional, y la escala de depresión de Jesavage. En la valoración del enfermo terminal, en cooperación con el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, se hizo la propuesta de una Valoración Integral en Cuidados Paliativos, esta cuenta con escalas modificadas del Palliative Prognostic Score (PPS), escala de intensidad de síntomas, entre otras, sin embargo aun mantiene una visión “hospitalaria” de la atención en cuidados paliativos y enfocada a aspectos neurológicos como complicaciones. La atención domiciliaria exige una ruptura con los modelos clásicos de salud de la atención de la medicina hegemónica, asistencialista y paternalista donde el personal de salud de forma jerárquica, desde el médico hasta enfermería son quienes decide tratamientos, tiempos, y dinámicas a seguir; dicha ruptura lleva a la conformación de equipos multidisciplinarios que actúan bajo la premisa del trabajo interdisciplinario, fomentando la autonomía y la toma de decisiones del enfermo terminal y su familia y teniendo como premisa la corresponsabilidad en la toma de decisiones; también fomenta el aprendizaje de técnicas y conocimientos que faciliten la atención, el cuidado, la medicación del enfermo terminal que culmine en una mejor calidad de vida y prepare al paciente y su familia para disminuir el colapso del cuidador así como afrontar el proceso de muerte y se logre dar un proceso de duelo adecuado. Actualmente no existe una estandarización de la evaluación del enfermo terminal por parte de los diferentes servicios de atención domiciliaria, si bien es cierto que se rigen por modelos y escalas internacionales, estás no han sido 44

uniformadas. Los equipos de atención domiciliaria de la Secretaría de Salud del Distrito Federal se ven limitados en el mismo sentido de falta de uniformidad en la atención del paciente enfermo terminal, la presente tesina establece una propuesta de valoración basada en la aplicación de las escalas internacionales, esta Evaluación Integral del Enfermo Terminal no pretende desentrañar un conocimiento nuevo, pues dichas escalas son del uso internacional y ampliamente difundidas y validadas a través de los años, pero sí pretende ser el punto de unificación de los criterios de evaluación del enfermo terminal. Si se unifican los criterios de valoración con herramientas fáciles de aplicar el paciente y su familia serán beneficiados al contar con evaluaciones más objetivas, y los equipos de salud facilitarán el intercambio de información y la comunicación al utilizar el mismo lenguaje. La presente tesina no pretende ser una guía de atención domiciliaria, sólo es un esfuerzo de reflexión y análisis de la situación de los cuidados paliativos en la atención domiciliara e intenta incidir en el mejoramiento de la evaluación del enfermo terminal.

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ANEXOS Escala de Pronostico Paliativo (PPS) Variable

Puntos

Disnea Presente Ausente

1 0 Anorexia

Presente Ausente

1.5 0

Estimación Clínica (semanas) >12 11-12 9-10 7-8 5-6 3-4 1-2

0 2 2.5 2.5 4.5 6 8.5

Índice de Karnofsky Igual o mayor de 30 10-20

0 2.5

Leucocitos totales por mm3 igual o menor a 8 500 8 501 - 11 000 >11 000

0 0.5 1.5

Linfocitos (porcentaje) < 12% 12-19.9% >20%

2.5 1 0 Interpretación Grupo

A: 70% de probabilidad de sobrevivir a 30 días. B: 30 a 70% de probabilidad de sobrevivir a 30 días. C: < de 30% de probabilidad de sobrevivir a 30 días.

Resultado de Puntuación. 0 a 5.5 puntos. 5.6 a 11 puntos. 11.1 a 17.5 puntos.

50

Índice de Karnofsky.

Estado Funcional Normal, sin quejas, sin condiciones de enfermedad

Puntos 100

Capaz de llevar acabo actividad normal, pero con signos o síntomas 90 leves. Actividad normal con esfuerzo, algunos signos y síntomas de enfermedad.

80

Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar acabo actividad normal o 70 trabajo activo. Requiere atención ocasional, pero puede cuidarse así mismo.

60

Requiere gran atención, incluso de tipo médico. Encamado menos del 50% del día.

50

Incapacitado, necesita cuidados y atenciones especiales. Encamado más del 50% del día.

40

Inválido, grave, severamente incapacitado, tratamiento de soporte activo.

30

Encamado por completo, paciente grave, necesita hospitalización y tratamiento activo.

20

Moribundo

10

Fallecido

0

51

Índice de Barthel. Actividades de la Vida Diaria Comer Incapaz de hacerlo sólo Necesita ayuda para cortar, untarmantequilla, usar condimentos, etc. Independiente (la Comida está al alcance de la mano)

Puntos 0 5 10

Trasladarse entre la silla y la cama incapaz, no se mantiene sentado. Necesita ayuda importante (una persona entrenada o dos personas), puede estar sentado. Necesita algo de ayuda (física o verbal). Independiente.

0 5 10 15

Aseo Personal. Necesita ayuda con el aseo personal. Independiente para lavarse la cara, las manos, cepilla los dientes, se peina y se afeita.

0 5

Uso del baño (retrete) Dependiente. Necesita ayuda, pero puede hacer algo solo. Independiente (entra, se limpia, se viste y sale solo)

0 5 10

Bañarse (ducha) Dependiente. Independiente para bañarse.

0 5

Desplazarse. Inmóvil. Independiente en silla de ruedas en 50 mts. Camina con pequeña ayuda de una persona (física o verbal) Independiente al menos 50 mts, con cualquier tipo de ortesis (excepto andadera).

0 5 10 15

Subir y bajar escaleras. Incapaz. Necesita ayuda física o verbal, utiliza cualquier tipo de muleta. Independiente para subir y bajar.

0 5 10

Vestirse y desvestirse. Dependiente. Necesita ayuda para hacer la mitad del trabajo. Independiente, se abotona, sube cierre de cremallera, ata agujetas, etc.

0 5 10

Control de heces. Incontinente (o estreñimiento severo que amerite uso de enemas) Ocasionalmente no controla esfínter anal (una vez por semana) Contiene heces

0 5 10

Control de Orina. Incontinente o usa sonda incapaz de cambiarse la bolsa colectora. Accidente ocasional (máximo uno e 24 horas) Continente, controla micción durante al menos 7 días.

0 5 10

Total: 0 a 100 puntos ( 0 a 90 si utiliza silla de ruedas).

52

ESAS.

Sistema de Evaluación de Síntomas de Edmonton. Mínimo Síntoma

Escala Numérica

Máximo síntoma

Dolor.

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Dolor.

Cansancio.

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Cansancio.

Náusea.

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Náusea.

Depresión.

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Depresión.

Ansiedad.

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Ansiedad.

Mareo.

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Mareo.

Dificultad para respirar.

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Dificultad para respirar.

Buen Apetito.

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Apetito (no come nada).

Duerme Bien

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Insomnio Bien

Sensación de Bienestar

1,2,3,4,5,6,7,8,9,10

Peor Malestar.

Otro_________________

Otro__________________

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