XXVI CONGRESO DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DE ENFERMERIA DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS Y NEONATALES Badajoz, 25,26 y 27 de Mayo de 2005 TÍTULO: APRENDIENDO A TRAVÉS DE UNA EXPERIENCIA. CARMELA LÓPEZ DE LIS, ELOISA ROMERO POLEY, Mª JOSE LOPEZ RODRIGUEZ FRANCISCO FERNANDEZ PEREZ, Mª MAR CASAL SANCHEZ. Enfermeros de la UCI de Pediatría Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz) Email: [email protected] Móvil: 615232786

INTRODUCCIÓN El hecho de la migración conlleva, para la persona inmigrante cambios muy complejos. Aspectos tan básico como las relaciones familiares y sociales, la lengua, el clima....etc, son distintos y requieren un proceso de adaptación complejo. Igualmente, los procesos de salud y enfermedad son, diferentes, lo que lleva vivencias distintas que requieren conocimiento, habilidades, actitudes y aptitudes que todos los que trabajamos en este campo debemos aprender. Actualmente, alrededor de 150 millones de personas viven temporalmente fuera de sus países de origen, y según la OIT (Organización Mundial del Trabajo) 97 millones son trabajadores. En España, según el INE (Instituto Nacional de Estadística) de los 43 millones de habitantes que tiene actualmente, el 7% son inmigrantes, una cifra todavía muy inferior a la que manejan países europeos como Francia y Alemania. Andalucía, considerada la “puerta” de Europa, por su situación estratégica y tradición histórica y cultural, ya tenía en 1999 una población extranjera que suponía el 13,62% de la población extranjera residente en España, ocupando el tercer lugar entre todas las Comunidades autónomas, después de Cataluña y Madrid La atención sanitaria en España está garantizada para esta población según el artículo 12 de la Ley Orgánica 4/2000 que establece entre otras cosas que: “1. Los extranjeros que se encuentren en España inscritos en el padrón del municipio en el que residan habitualmente, tienen derecho a la asistencia sanitaria en las mismas condiciones que los españoles.” Y actualmente, se desarrollan programas de Atención Integral al Inmigrante que garantizan el acceso de esta población a las diferentes áreas: educativa, laboral, vivienda, recursos sociales.....Pero, hemos de asegurarnos que todas estas iniciativas tienen en cuenta al emigrante en su totalidad no sólo biológica y psicológica sino también cultural. La salud y la enfermedad, la calidad de vida son multicausales y para evaluarlas no sólo hay que valorar educación, desarrollo social, intervención en el medio..sino también la adaptación al medio, la capacidad para autocuidarse..etc. La salud y la enfermedad son representaciones socioculturalmente construidas, muchas de ellas relacionadas con los hábitos de salud, los estilos de vida, las creencias religiosas, y los roles sociales, definidos y compartidos por un grupo de personas en este caso de un país, Marruecos, tan cercano y a la vez tan alejado del nuestro. La historia de Karima, ingresada con su hijo en la UCI de nuestro hospital nos acercará a este colectivo de inmigrantes, nos hablará de su experiencia y nos aproximará a una realidad de salud diferente de la nuestra. Su discurso nos permitirá detectar sus necesidades y nos aportará una valiosa información que nos dará la posibilidad de ofrecer una mayor calidad en nuestros cuidados con un enfoque holístico. Y tampoco podemos olvidar la historia humana de Karima y su hijo Elías una historia, como muchas, de lucha contra la enfermedad que nos hace iguales en cualquier lugar.

MATERIAL Y MÉTODO Se trata de un estudio cualitativo, y la herramienta elegida es el relato de vida, que corresponde a la metodología del “estudio de caso” que privilegia el enfoque interaccionista, constructivista. Es una técnica etnográfica utilizada por disciplinas tan variadas como la historia, antropología, sociología.. Se

trata de un proceso descriptivo y narrativo que nos acerca a las experiencias de una persona. La característica definitoria de esta técnica es su exahustividad. Es un subgénero de la historia de vida, algo menos amplio y completo, en el cual se recogen un determinado número de relatos que se consideran representativos, a través de entrevistas biográficas medianamente estructuradas. Se trazan los rasgos más destacados, atendiendo a los aspectos que más interés tienen para los objetivos de investigación. La secuencia de la investigación es la siguiente: Elaboración de la guía de las entrevistas y preparación de la información que ha de darse la entrevistada concertando fecha y lugar de realización de las entrevistas (fijados de acuerdo con la entrevistada) Primera entrevista en la que se aportaron más datos sobre la investigación y el método de trabajo que se va a utilizar y la garantía total de anonimato y entrevistas sucesivas, hasta saturación de información. La forma de registro de la entrevista ha sido la grabación en cinta magnetofónica del discurso del entrevistado y en una libreta de campo se anotan sugerencias, expresiones, gestos, golpes de vista, preguntas ampliativas, etc. Para el análisis se realizó una trascripción completa de las entrevista realizando una división del contenido en subtemas (secciones), por medio de códigos de los segmentos del relato.

RESULTADOS Karima es de nacionalidad marroquí, nacida en Tánger y con estudios de Enfermería realizados en su país, estuvo trabajando para la Luna Roja en Maruecos. A través de un hermano que realizaba estudios en la Universidad de Granada, conoce a unas personas en España, que le ofrecen trabajo en esta ciudad cuidando a un pariente enfermo. La posibilidad de un buen sueldo y un mejor trabajo llevan a Karima a abandonar su país para instalarse en España, desde hace siete años. Se casa con un marroquí que también trabaja aquí y se instalan en Granada. Su adaptación a nuestro país ha sido totalmente satisfactoria y plena. El hecho de que Granada sea una ciudad muy cercana en su historia a la cultura musulmana ha favorecida su integración. Karima sigue los preceptos de su religión aún cuando para ella muchos de ellos no sean obligados como el uso del hijab (pañuelo). Con una familia de talante abierto y progresista, tuvo siempre su apoyo para realizar sus estudios. El verano pasado de visita en Tánger su hijo de un año enferma: “...empezo vómitos de vez en cuando... diarrea de vez en cuando pero con mal olor, fiebre pero poca ...38 o así no....Una noche el niño estaba un poquito caído....muy flojo pero fiebre nada, no una fiebre importante sólo una fiebre normal....por la noche cuando fuimos a dormir el niño empezó a llorar, inquieto, incómodo, quejándose, dando la vuelta....fui a encender la luz y ví dos manchitas ..como moratones....en el brazo..”. Enseguida pensó en una meningitis pero no se lo quería creer, y llevó al niño a la clínica donde estaba trabajando. Lo ingresaron, iniciando sueoterapia, antibioterapia y pruebas analíticas entre ellas una punción lumbar. Al día siguiente, una compañera le dice que se lo lleve a España que tiene meningitis, pero Karima no podía creerselo por falta de clínica, y de que el médico le dijera: “...el líquido, lo que sacamos de su espalda estaba transparente ósea que no estaba amarillo ....y los análisis están diciendo que no, que tu hijo no tiene meningitis, lo que tiene tu hijo es un “tifoides” en el intestino......y yo le pregunté: ¿Qué porque las manchas tiene? Porque tiene unas defensas muy bajas y las plaquetas muy bajas y su hígado esta perdiendo sangre ...y como tiene las plaquetas muy bajas no puede pararlo...” Con ese diagnostico y un futuro de pocas horas de vida, Karima sin querer creerselo “ es que no puede ser porque ......yo no....no permito que me pierde mi hijo tan pronto, tan fácil así......” , consulta la posibilidad

de llevarselo a España y así lo hace. Y a las pocas horas coje el barco de Tánger a Algeciras a pesar de los impedimentos que le pone el capitan del barco por el estado del niño. Durante el viaje, el niño: “ quejandese, inquieto llorando de una manera que nunca había .....nada más de verlo te das cuenta que el niño está por dentro ......destrozado ya por dentro ....” Al llegar a Algeciras donde esperaba que hubiera una ambulancia preparada (había contactado para ello con la Cruz Roja através de una asociación en Tánger), se encuentra de vacio y pide a un policia que de manera urgente le manden una ambulancia. Karima sólo conocía Algeciras de paso pero ella sabía: “....mi hijo cada minuto pasa ya esta ...digamos como los hilos que tiene .....la vida ya está perdiendo....”. En el hospital “Punta Europa” le dicen que su hijo tiene de vida una hora, que esta muy grave con una meningitis meningocócica. Le trataron con sueroterapia y antibioterapia, pasaba el tiempo y Elías seguía con vida. Estuvo ingresado en la UCI y le dijeron que si el niño pasaba la noche al día siguinete se mandaba a Cádiz o a Málaga donde hay UCI pediátrica. Pasó la noche y al día siguiente fue trasladado en helicoptero a Cádiz. Aquí ingresó en estado gravísimo. Los diagnósticos iniciales fueron: Shock septico de problable origen meningococico, meningitis bacteriana aguda, sindrome de disfunción multiorgánica grave, edema agudo de pulmón, sindrome de distress respiratorio agudo, nemotorax izquierdo, hemorragia broncopulmonar, coagulacion intravascular diseminada, insuficiencia renal aguda, isquemia, necrosis de 2ª y 3ª falange del dedo medio, úlcera necrótica dispersa en tronco y extremidades, sepsis nosocomial por candidas tropicales e infección nososcomial por pseudomonas aureginosas. Se realiza intubación y conexión al respirador, monitorización y cateterización de arteria radial derecha, vena femoral izquierda y otras vías centrales y periféricas. Se administran fluidos y drogas ionotrópicas y vasoactivas, soporte hematológico, tratamiento antibiótico, protectores gástricos y sedoanálgesia. Precisa depuración extrarenal mediante hemoperfusión venovenosa continua. Se realizan curas de lesiones, las ampollas se vacían mediante punción y se tratan con Flamazine y Linitul cubriéndolas posteriormente con apósito estéril. Una vez seca y con costra se limpian con vaselina estéril. Aparece escara en zona occipital que precisa desbridaje quirúrgico y puntos de sutura. También precisó desbridaje de zonas isquémicas en lesiones de tronco y extremidades. Sufrió la amputación del dedo medio a nivel de la falange proximal de la mano derecha. En el momento del alta se encontraba despierto, estable, afebril, y tolerando alimentación por boca. Su adaptación al medio externo era cada vez mayor, aunque mantenia una cierta incapacidad para fijar su mirada. Actualmente se encuentra perfectamente, está siendo visitado por especialistas de varias especialidades (otorrino, traumatólogo, neurólogo, psiquiatra) que confirman su recuperación. La experiencia en la UCI de Karima se resume en las siguientes palabras: “vivimos cada día con angustia, con miedo.....entrando y saliendo, en la puerta de la UCI, viendo a la gente .....yo vigilando, asomando por una rejilla que ....de la ventana de la UCI...esperando que salga alguien para preguntarle como está Elías y.......ellos estaban también con una mala cara no conmigo, no estaban de mala cara conmigo, estan de pena, mala cara de pena por el niño .........y así vivimos día día....Elías estaba en la UCI mes y medio..con la hemofiltración estaba muy mal......lo pasamos nosotros muy mal pero en fin ya merece la pena todo eso.....te relaja un poquito te quedas tranquila cuando ves que la gente esta agobiada , te apoyan.....no sé, llegó un tiempo que estaban llorando conmigo...también se alegró cuando estoy contenta....(Karima llora)....no puedo olvidar que ustedes..estaban conmigo apoyándome....todas, todas....todo el equipo es un trabajo y más pero es que Elías, cuando vino.....estaba muy grave, muy grave.....siempre que entraba estaban ellos a pie de cama vigilando, cuidando...estaba viendo yo toda esa gente estaban siendo tan buenos con mi hijo y conmigo, preguntandome si quiero algo una tila, un zumo, ofreciéndome, nose ...muchas cosas, su casa, su amistad, su cariño, su...son buena gente, de verdad....”. .El desarraigo, la pérdida de la redes de apoyo social y familiar son un factor importante a tener en cuenta, por ello fue primordial para Karima el trato que recibió de todo el personal de la unidad: “la pena que tenía yo, el dolor..cada vez menos cuando estaba viendo a mi hijo ya esta mejorando y la gente te trata ...yo me parece que...tan preparada estaba yo con ..que si hubiera pasado algo a mi hijo..no se estan preparandome bien ellos, de tan buenos conmigo y no hubiera sentido mucho dolor porque .....” “Yo estaba allí sola, mi marido y yo, mi familia estaba en Tánger pero ha sentido muchas veces como estan conmigo como mi familia, mis amigos, estaban compratiendo conmigo mi dolor, preguntándome siempre por Elías siempre, siempre...me acuerdo también cuando quitaron a Elías la respiración artificial empezó a...el primer día empezó a comer chuches con su mano y yo me acuerdo que verlo tan contento y cayeron encima de la cama de Elías tan contentos como si fuera uno de su familia.....”

Karima nos dice que para ella la sanidad de aquí es muy buena y nunca tuvo ningún problema, el hecho de que Karima hablara español facilitó su relación con el medio hospitalario y el personal, además de que ser enfermera era una ayuda importante a la hora de entender que estaba pasando y como se desarrollaba la evolución de Elías. Esta facilidad para la comunicación la hizo convertirse en la intérprete provisional de muchos marroquíes que estaban en el hospital, ya que la incomunicación que supone el desconocimiento del idioma si que se convierte en un problema importante para ellos al que se añade la dificultad de entender terminología médica. La situación de la salud pública en su país no es buena: “ la diferencia que hay igualita, igualita que la que hay entre la tierra y el cielo, porque en mi tierra no se...los mejores médicos, la mejor cuidado, la mejor máquina te puedes encontrarla en un hospital real o una clínica privada que te cuesta.....en la enfermedad de mi hijo en Tánger....me costaría muchos millones y...al fin y al cabo mi hijo se muere........tenemos sanidad pública pero aquí por ejemplo no te mandan a comprar una jeringuilla para que te pongan una inyección...”. Tambien, con respecto a las vacunas, son las madres quienes tienen que preocupar del control de las mismas y eso hace que en muchos casos los niños estan mal vacunados, nos dice Karima que es importante conocer los calendarios y preocuparse de ello. En cuanto a la alimentacion de los niños Karima piensa que en Marruecos es mejor porque mantienen la cocina tradicional de cocinar verdura y carne fresa: “ nuestra alimentación es más sana que aquí..si hay verdura fresca se puede hacer....el microondas dicen que no es bueno...aquí hay muchas enfermedades que en mi tierra no hay.....tenemos la verdura y la fruta muy fresca y muy sana......” Karima piensa que aquí nacen muchos más niños enfermos debido al consumo de alcohol, tabaco y drogas. En Maruecos la maternidad adquiere un valor social primordial, “los embarazos son más naturales y no hay tantas cesáreas, además de que no quieren que nazcan sus hijos con epidural” La situación de la mujer con respecto al hombre sigue siendo muy inferior en muchas zonas de su país y las lecturas del Corán se llevan de una manera rigurosa. Así, en uno de los textos del libro sagrado se explica que el aura (la parte del cuerpo que nadie puede ver salvo los padres o la propia pareja) de las mujeres comprende todo su cuerpo a excepción del rostro (sin maquillar), las manos y los pies. Mientras que la de los hombres va del ombligo hasta debajo de las ingles. Por ello podemos encontrarnos problemas a la hora de que el médico que atienda a la mujer sea hombre, pero como dice Karima eso esta cambiando y muchas mujeres, como ella no lo sufren: “nuestra cultura es ......los musulmanes tienen una cultura pero viene de antiguamente que la mujer antes...no tiene derecho de opinar, no tiene derecho de hablar, por ejemplo si esta su marido con ella no tiene que hablar ella con médico hombre, tiene que preguntar el marido..que también hay hombres que no quieren absolutamente que su mujer cuando esta embarzada que vea su mujer un hombre ....que eso paso muchas veces cuando estabas yo trabajando en ....que miles de veces venir una mujer que esta a punto de dar a luz si esta de guardia un hombre y su marido fuera esta diciendo que no, que mi esposa no tiene que verla un ginecólogo..eso en mi opinión es una tontería.....yo no he crecido en ese ambiente..es una tontería”. Estos temas son según Karima muy delicados y creemos que por ello han de tenerse muy en cuenta y facilitar la atención sanitaria adecuada sin entrar en el terreno de las posturas radicales.

DISCUSION Y CONCLUSIONES La manera como la gente percibe sus experiencias y maneja las enfermedades está basada en cómo ellos las explican. Es importante escuchar a las personas que son atendidas en nuestras unidades, sus relatos nos permitirán conocer sus demandas y expectativas, y nos permitirá mejorar en nuestos cuidados y atenciones. Utilizar como herramienta la metodología cualitativa, y en este caso el relato de vida nos ha permitido indagar y profundizar en la percepción de una inmigrante marroquí acerca de sus experiencias en su contacto con la atención sanitaria. No hemos pretendido una

extrapolación al resto de la población sino obtener un relato que nos de una información relevante y en profundidad. Se pretende dar cuenta de elementos de comprensión de los factores que intervienen en un determinado problema y captar en toda su riqueza aspectos significativos que, aún careciendo de la representatividad estadística que confiere el soporte de una muestra de población objeto de estudio, ofrece información válida de cara a la explicación, comprensión e interpretación del objetivo propuesto en la investigación. Las limitaciones de este estudio podrían estar relacionadas con la fiabilidad y la validez, pero nos remitimos a la opinión de Ibañez de que la fiabilidad es puesta en entredicho por la imposibilidad de normalizar este tipo de instrumento para la recogida de la información, pues dicha normalización sería contraria a las pretensiones del método. Mientras que, la validez externa no puede verificarse dado el subjetivismo que preside todo proceso de la investigación, desde la elección de los informantes hasta el análisis interpretativo. En el análisis hemos encontrado categorías que nos han permitido comprender como son construidas las representaciones de salud y enfermedad (la religión, el cuerpo, la alimentación, etc.) que igualmente encontramos en otros trabajos e investigaciones acercan de las percepciones culturales sobre el sanar y enfermar en distintos colectivos. Los resultados nos acercan a una experiencia de vida de la cual aprendemos la importancia que tiene la comunicación sin barreras ni fronteras, la aceptación de otras culturas y la posibilidad de una convivencia y un acercamiento. La necesidad de una comprensión de las diferencias y la aceptación de las mismas. Como en la atención sanitaria al inmigrante es necesario tomar en consideración todas las particularidades de los distintos colectivos que viven en un país y de esta manera conseguir un verdadero conocimiento de sus necesidades y prioridades en salud.Para ello puede ser puede ser útil implicar a los líderes de la propia comunidad en actividades educativas y de promoción de la salud, que constituye una necesidad importante en esta población. Estos mediadores culturales servirían de enlace entre la comunidad y el sistema sanitario, facilitando el conocimiento por el inmigrante de la estructura sanitaria y de la oferta de servicios. A través de la Atención Primaria se debe hacer un abordaje integral de las necesidades de salud de la población inmigrante y ofrecer una necesaria continuidad asistencial en un entorno normalizado y adaptado a las particularidades de los distintos colectivos. Se debe considerar la salud del inmigrante desde una óptica interdisciplinaria, flexible y dinámica, con buena comunicación entre todos los profesionales sanitarios y no sanitarios, reforzando las actividades preventivas y de promoción de la salud. En todos los ámbitos (Primaria y Especializada) es necesario desarrollar programas multidisciplinarios de formación para los profesionales sanitarios y elaborar protocolos y guías de actuación que facilitarán el trabajo asistencial. Facilitar la comunicación es fundamental y para ello es necesario cubrir la necesidad de traductores y proporcionar a los pacientes de otros países cualquier tipo de información (consentimientos informados, carta de derechos y deberes) en sus propios idiomas. Es necesario que se realicen más estudios de investigación para conocer la situación real respecto a la salud de los inmigrantes, sus necesidades y prioridades sanitarias, y no alimentar alarmas no justificadas que dificulten la integración de los inmigrantes en la sociedad. Coincidimos con las autoras Castillo, Mazarrasa y Sanz en que: “el trabajo interdisciplinar entre científicos sociales y sanitarios es necesario para integrar nuevas concepciones del sanar y del enfermar, otras formas de atención adaptadas culturalemtne, otros metodos de intervención en salud y de curación que tengan en cuenta el contexto y la divesidad cultural en la relación entre el personla sanitario y los usuarios de los servicios”.

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