Algunas reflexiones éticas desde los cuidados a los enfermos con daño cerebral irreversible Dr. Jacinto Bátiz

Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS de Santurce

TRATAMIENTO PUENTE DE UNA NECESIDAD REAL U.C.P. Hospital San Juan de Dios O

H

Centros de Rehabilitaciòn especializados

Hospitales de agudos

Sonda nasogàstrica Traqueostomìa

Su domicilio

Nuestra Unidad de Cuidados Paliativos nació en 1993 cuidando a un enfermo en coma ________________________________________ Entonces comprendimos … … que en vez de curar tenemos que cuidar. … que la vida durante el coma también es vida. … que podemos ser útiles para aliviarles los síntomas molestos y prestarles los cuidados básicos que ellos no pueden proporcionarse. … que también existe una familia impactada que precisa ayuda.

La situación clínica de coma es una condición que sitúa al humano en los límites entre la vida y la muerte, suficientemente importante, por lo tanto, para concitar el interés de todos, médicos y no médicos.

Cuando tenemos que cuidar a un enfermo en coma nos hacemos varios planteamiento éticos.

El problema fundamental que se plantea: ¿Le mantenemos en tratamiento todo el tiempo de su supervivencia espontánea? ¿Lo suspendemos en algún momento de su curso para permitir que el enfermo muera?

Suspender en algún momento de su curso el tratamiento para permitir que el enfermo muera

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Como condición, se exige la seguridad de que el daño cerebral es irreversible.

Suspender en algún momento de su curso el tratamiento para permitir que el enfermo muera

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Los sufrimientos y la dignidad del paciente exigen concluir con este estado mísero. Ante la cuestión de si el enfermo en esta situación sufre (si percibe el dolor como un fenómeno desagradable aunque no pueda expresarlo) la contestación es mayoritariamente negativa. Ante la cuestión de su dignidad es un prisionero de tecnología desprovisto de conocimiento, sensación y placer.

Suspender en algún momento de su curso el tratamiento para permitir que el enfermo muera

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Tenemos que tener en cuenta la angustia y las penalidades de su familia que contempla día a día a un moribundo en el que se disipa toda esperanza de recuperación.

Suspender en algún momento de su curso el tratamiento para permitir que el enfermo muera

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Consideran que se deben tener presente los aspectos económicos del problema ya que los recursos son limitados.

Mantenerle en tratamiento todo el tiempo de su supervivencia espontánea

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Los que defienden mantener el tratamiento piensan que suspenderlos sería una forma típica de eutanasia.

KEITH ANDREWS Patients in the persistent vegetative state: Problems in their longterm management . BMJ, 1993. 306:1.600-2

Es conocedor profundo del daño cerebral y se hace una serie de preguntas de interés.

KEITH ANDREWS Patients in the persistent vegetative state: Problems in their longterm management . BMJ, 1993. 306:1.600-2

La supresión de la alimentación artificial, ¿es la retirada de un tratamiento médico? Estima que sí, no tanto por la alimentación en sí cuanto por la tecnología exigida para la aplicación del tubo a través del cual se proporcionan agua y alimentos.

KEITH ANDREWS Patients in the persistent vegetative state: Problems in their longterm management . BMJ, 1993. 306:1.600-2

En caso de retirada del tubo, ¿la muerte puede ser considerada como debida a causas naturales? La causa del fallecimiento no ha de achacarse al médico, sino al daño cerebral, argumentando que si el enfermo estuviera consciente sería capaz de proporcionarse alimento y no moriría. Y ¿un politraumatizado inválido de las 4 extremidades? La retirada del tubo es un acto estrictamente eutanásico.

KEITH ANDREWS Patients in the persistent vegetative state: Problems in their longterm management . BMJ, 1993. 306:1.600-2

¿Es verdaderamente mala la calidad de vida del paciente en esta situación clínica? La calidad de vida dependería del punto de vista del individuo que la soporta, y ese punto de vista desgraciadamente no se nos puede comunicar. Podríamos pensar que la calidad de vida no es mala porque se alimenta, bebe, se encuentra situado confortablemente, caliente, seguro, sin sufrimiento ni preocupaciones …

KEITH ANDREWS Patients in the persistent vegetative state: Problems in their longterm management . BMJ, 1993. 306:1.600-2

¿Hay o no ventaja en mantener al paciente vivo? Si por ventaja clínica entendemos la de recuperar al paciente, es obvio que llegados a un punto sin retorno el tratamiento de sostén no ofrece esa ventaja. Si dicho tratamiento pretende simplemente mantener el estatus (como en otros muchos inválidos que se rehabilitan por sistema: Ictus, poliesclerosis, artritis reumatoide muy avanzada, etc …) hay que admitir que tal terapia alcanza sus objetivos.

KEITH ANDREWS Patients in the persistent vegetative state: Problems in their longterm management . BMJ, 1993. 306:1.600-2

¿Merece la pena el nivel de recuperación, cuando caso de conseguirse la incapacidad residual puede y suele ser severa? Andrews se refiere al caso de un paciente joven con daño cerebral hipóxico, que estuvo en EVP durante 3 años y que poco tiempo después recobró discretamente, pero lo suficiente como para sonreír ante frases que se le dirigen, divertirse con los dibujos animados de la TV y mirar con agrado a los que le rodean y atienden.

KEITH ANDREWS Patients in the persistent vegetative state: Problems in their longterm management . BMJ, 1993. 306:1.600-2

¿Puede afirmarse rotundamente que el enfermo no sufre durante la desnutrición y deshidratación que precede al fallecimiento, una vez retirado el sostén terapéutico? Si el cerebro fuera tan simple como nosotros lo entendemos, nosotros mismos seríamos tan simples que no podríamos entenderlo .

KEITH ANDREWS Patients in the persistent vegetative state: Problems in their longterm management . BMJ, 1993. 306:1.600-2

¿Quién decide que el paciente debe morir? Puede producirse un consenso de criterios médicos-familiares, pero también una discordancia, incluso entre los familiares.

Me he hecho esta serie de preguntas a las que no puedo ofrecer respuestas firmes

¿Estamos seguros del diagnóstico?

En pacientes que han sobrevivido a un daño cerebral grave, juzgar el nivel real de consciencia es un proceso difícil.

El pronóstico a veces puede significar la diferencia entre la vida ya muerte.

Un estudio reciente ha visto que alrededor del 40% de los diagnósticos de estado vegetativo son incorrectos.

¿Se puede afirmar la irreversibilidad?

Hasta ahora no existe ninguna prueba objetiva que permita el diagnóstico precoz. El diagnóstico tiene que ser clínico. Este diagnóstico clínico es suficiente cuando se comprueba ausencia de actividad mental (no ser consciente de sí mismo ni del medio) durante un intervalo de tiempo, pero esto no es fácil.

Las decisiones de retirar los soportes vitales dependen de las predicciones de recuperación y de la evaluación de la consciencia.

¿Podemos estar seguros de que no experimenta emociones, ni padece dolor o sufrimiento?

El hecho de tener destruido el tálamo y la corteza cerebral, a la luz de los conocimientos neurofisiológicos actuales, permite afirmar que no experimentan dolor físico, sufrimiento , ni ningún tipo de emoción.

“Científicos de EEUU descubren que personas en estado vegetativo experimentan emociones” (Noticia publicada en El País el 13 febrero de 2005)

Muchos pacientes en estado vegetativo experimentan emociones y visualizan recuerdos, aunque no puedan comunicarlos. La investigación ha utilizado imágenes de resonancia magnética para comparar la actividad cerebral entre personas normales y otras en estado vegetativo.

“Científicos de EEUU descubren que personas en estado vegetativo experimentan emociones” (Noticia publicada en El País el 13 febrero de 2005)

Primero se realizó sin aplicarles estímulos y después poniéndoles una grabación con la voz de seres que les contaban historias familiares o se dirigían a ellos. Los pacientes a los que se creía inconscientes mostraron el mismo nivel de actividad cerebral que las personas sanas, al escuchar relatos familiares.

“Científicos de EEUU descubren que personas en estado vegetativo experimentan emociones” (Noticia publicada en El País el 13 febrero de 2005)

Los resultados sorprendieron a los propios científicos. Nicholas Schiff, profesor de Weill Cornell Medical Center de Nueva York y principal autor del estudio publicado en la revista NEUROLOGY dijo que él y sus colegas “suponían que iban a obtener algún tipo de respuesta de estos pacientes, pero que sería mínima, nada como lo que hemos visto”.

Los resultados sugieren, según Schiff, que algunas redes neuronales pueden conservarse bajo ciertas condiciones.

¿Estamos seguros de suprimir todo tratamiento una vez determinada la irreversibilidad?

¿Deseamos mantener una situación que muchos consideran ajena a la vida humana racional y que representa una importante carga afectiva para la familia y la sociedad?

Cuando sufren complicaciones que amenazan su vida ¿debemos aplicar el mismo esfuerzo terapéutico que en un enfermo previsto con calidad de vida normal?

¿Pueden retirarse todas las medidas terapéuticas, incluidas la hidratación y la alimentación, para permitir una muerte en paz?

Este constituye el conflicto que más notoriedad ha alcanzado desde el punto de vista ético y jurídico, y que aún no se ha resuelto en la mayoría de los países.

¿Tratamiento médico?

¿Cuidado básico?

Tratamiento médico ____________________ Procedimiento que requiere los conocimientos y la participación de los profesionales sanitarios y cuya instauración supone una invasión corporal.

La hidratación y la alimentación enteral (enterostomías quirúrgicas o percutáneas) o parenteral (por vía periférica o central) son tratamientos médicos. La nutrición enteral por sonda nasogástrica, al utilizar la vía de entrada natural está más sujeta a controversia, muy en relación con el entorno sociocultural donde se desarrolla el debate.

Cuidado básico _______________________ Existe una convicción generalizada entre los profesionales de que si el suministro de fluidos y alimentos se realiza como una medida de mantenimiento en pacientes que no pueden utilizar la vía digestiva con normalidad (estados en coma, enfermedad mental, …) forman parte de los cuidados básicos generales que, en nuestra cultura, se proporcionan a toda persona que no haya manifestado expresamente lo contrario.

Es una cuestión ética de primer orden plantear si es lícito o no continuar alimentando a un paciente en EVP sin considerar detenidamente a todas las partes interesadas, teniendo en cuenta que además en la mayoría de ocasiones no se cuenta con su consentimiento explícito.

Desde nuestra experiencia …

Endika tiene 35 años. Está en coma vigil. Cuando estaba realizando el Servicio Militar, y de manera accidental, sufrió un traumatismo craneoencefálico y pérdida de masa encefálica por arma de fuego. Después de varias intervenciones en instituciones hospitalarias militares y civiles el Estado, como constantemente manifiestan los padres y hermanos de Endika, les entregó a su hijo y hermano en coma para siempre. El Estado les ofreció para compensar la pérdida humana una indemnización económica para que pudieran hacerse cargo de los cuidados de Endkika o hacerse cargo del coste económico de sus cuidados hasta su fallecimiento. Su familia optó por esto último.

Desde nuestra experiencia …

Desde hace 12 años está ingresado en nuestra Unidad de Cuidados Paliativos donde se le procuran los cuidados de higiene, alimentación por sonda nasogástrica. No presenta traqueostomía; ventila espontáneamente; no presenta sondaje vesical. Como tratamiento farmacológico: anticomiciales, reguladores de tránsito intestinal, protector gástrico y heparina de bajo peso molecular. Como proceso intercurrentes suele presentar: infecciones urinaria que son tratadas según antibiograma, infecciones por broncoaspiración que son tratadas con antibioticoterapia por vía enteral a través de la SNG. Hace vida cama-silla de ruedas adaptada con la que la familia le traslada al salón para estar presente en las actividades del resto de los enfermos, y cuando el el clima lo permita llevarlo al entorno ajardinado del Hospital. Su familia está permanentemente con él, tan solo le dejan a nuestro cuidado cuando van a comer. El padre, durante la semana, se queda a dormir en su habitación, en la cama de acompañante, turnándose los fines de semana con sus dos hijos.

Desde nuestra experiencia …

La familia desea tener a su hijo a su lado mientras tenga vida. Ellos desean continuar cuidándole, dándole de comer a través de la sonda, y ajustando su alimentación con la dietista. Aún siguen proyectando hacia el equipo asistencial su ira contra la Institución que según ellos truncó el futuro de su hijo y el de toda su familia. No obstante, la relación con el equipo es muy buena ya que comprendemos su enfado. Desde el momento que nos hicimos cargo de los cuidados de Endika deliberamos con la familia la limitación diagnóstica y terapéutica que les proponíamos: no RCP en caso de parada cardiorrespiratoria, tratamiento no agresivo de sus infecciones respiratorias evitando vías endovenosas, entubación y conexión a respiración asistida, no traslado a centros hospitalarios especializados. Pactamos con ellos no limitar cuidados.

HUMANIZAR EL PROCESO DE MORIR Sobre la Ética de la asistencia en el morir

Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Comisión Interprovincial Madrid 2007. Estado Vegetativo Permanente. Dilemas éticos. Págs.: 120-126

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Los enfermos en EVP tienen los mismos derechos legales y éticos que cualquier otro enfermo

Tienen derecho a que se cuide su salud, pero no por ello deben recibir tratamientos que no les vayan a ser beneficiosos .

HUMANIZAR EL PROCESO DE MORIR Sobre la Ética de la asistencia en el morir

Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Comisión Interprovincial Madrid 2007. Estado Vegetativo Permanente. Dilemas éticos. Págs.: 120-126

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En la toma de decisión de un paciente en esta situación, además de contar con los aspectos médicos, se deberán tener muy presentes las preferencias, los valores y las creencias del propio paciente y en su defecto de sus allegados .

HUMANIZAR EL PROCESO DE MORIR Sobre la Ética de la asistencia en el morir

Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Comisión Interprovincial Madrid 2007. Estado Vegetativo Permanente. Dilemas éticos. Págs.: 120-126

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La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios tiene la finalidad de acoger y cuidar al enfermo, lo que implica un constante desvelo por su salud y cuidados, así como la de sus familiares .

Para adoptar la decisión más óptima en los cuidados del enfermo con daño cerebral irreversible es preciso analizar con prudencia cada caso en particular empleando como herramienta imprescindible la deliberación entre las personas implicadas teniendo siempre en cuenta la precisión del diagnóstico y de su irreversibilidad.

Para adoptar la decisión más óptima en los cuidados del enfermo con daño cerebral irreversible es preciso analizar con prudencia cada caso en particular empleando como herramienta imprescindible la deliberación entre las personas implicadas teniendo siempre en cuenta la precisión del diagnóstico y de su irreversibilidad.

Sí debemos limitar los tratamientos inútiles. No debemos limitar los cuidados básicos. [email protected]