Inge Wende. Mi vida entre temor y esperanza. Mi experiencia con la leucemia

Inge Wende Mi vida entre temor y esperanza Mi experiencia con la leucemia Agradecemos a la Señora de Schilling y al Señor Eckhard Nehmer (Temuco -

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Inge Wende

Mi vida entre temor y esperanza

Mi experiencia con la leucemia

Agradecemos a la Señora de Schilling y al Señor Eckhard Nehmer (Temuco - Chile) por la traducción al castellano de este material.

Fotografía portada: Christa Reichmann

i nombre es Inge Wende. He dejado un terrible camino detrás de mí, que muchos enfermos no sobreviven, pero lo he manejado de forma diferente, porque tengo un fundamento en mi vida, el cual me sostiene.

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ste librito también podría llevar el título: “Momentos culminantes escriben su propia historia”, pues al escribir tengo que pensar en muchos momentos culminantes positivos y otros negativos en mi vida. Aceptar los momentos culminantes positivos, vivir con ellos, de seguro es más fácil para cualquiera, que avenirse con situaciones difíciles, negativas.

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l Jueves Santo, antes de la Pascua de 1988, yacía yo en la clínica de la Universidad de Giessen, Alemania. Bien temperano de mañana entró el doctor catedrático a mi cuarto para comunicarme que yo padecía de una forma muy agresiva de leucemia.

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Pero eso no puede ser, ¿¡verdad!? En mi cabeza todo se agolpaba: mi vida recién estaba comenzando ¡nuestros hijos me necesitaban! i corazón martillaba, el reloj seguía su tic-tac, yo me di un pellizco y tuve que constatar que no se trataba de un mal sueño.

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El doctor catedrático aún estaba al lado de mi cama. Yo le hice algunas preguntas que nadie podia responder “¿Tendré una oportunidad - seguiré viviendo?” Miedo y angustia dificultaban mi respiración. Como ex-enfermera, yo sabía lo que este diagnóstico significaba. Pero los detalles de lo que me sobrevendría, no podia intuirlo en ese momento. Acordamos juntarnos esa misma tarde para una conversación con mi marido.

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Mis dos vecinas de cama en el intertanto habían salido discretamente de la pieza. Ahora yo estaba completamente sola. Pero, ¿estaba realmente sola? na vez que me hube tranquilizado, mis pensamientos comenzaron a girar alrededor de las cosas que me esperaban. En mi cabeza surgían preguntas: “¿Qué van a decir mi marido, nuestros padres, hermanos, amigos y nuestros hijos?” Justamente hacia poco que nuestros hijos habían vivido lo que pasó von Jamila. ¡Jamila está muerta! Murió en la víspera del primer domingo de Diciembre. También había padecido leucemia. El problema era que Jamila procedía de Siria y no podía ser tratada en su país. Como en Alemania no tenía seguro de salud todo su tratamiento tuvo que ser pagado de forma privada.

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Toda nuestra familia, junto con amigos, habíamos acompañado a Jamila durante nueve meses. En varios periódicos informamos de su leucemia, de sus cinco niños pequeños y de los altos costos del tratamiento. Nuestros hijos, entonces de 9 y 14 años, entregaron sus ahorros, relataron en su entorno el caso de Jamila y de sus niños y de que ellos querían ayudar a juntar dinero para que la enferma pudiera ser tratada en Alemania, para que regresara sana a su hogar. Logramos reunir así más de 100.000 euros en donaciones. Pero Jamila no lo logró. Falleció en aquella víspera del primer domingo de diciembre de 1987, dos semanas después de que se le hiciera un transplante de medulla ósea. Todas las luchas, los temores, las esperanzas fueron en vano. ¡Y ahora, cuatro meses después, estabamos nosotros ante la misma situación!

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espués de que la historia de Jamila hubo pasado como una película ante mi vista interior, pensé en mis hijos y tenía muy claro: Permitiré que hagan todo conmigo, sólo que un transplante de médula ósea no lo consentiré jamás.

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Como nuestros niños habían vivido a “flor de piel” la muerte de Jamila, no quería exponerlos a las angustias de un transplante malogrado. uando poco después llegó mi marido, lo primero que hicimos fue llorar y ora juntos. ¿Estaba yo ahora realmente sola? ¿No tenía acaso un Padre Celestial que había prometido estar cada día conmigo? ¿De no abandonarme nunca y estar siempre a mi lado?

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Yo misma había confiado a Dios mi vida muchos años atrás. Como cristiana consciente había yo pasado por altibajos en mi vida, muchos altos, pero también bajos ...

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En la Biblia está escrita: “Sobre ti fijaré mis ojos.” ¡Qué bueno que ahora Sus ojos me veían aquí en esta clínica de la Universidad de Giessen! En mi oración podía yo entregar todas mis lágrimas, angustias, miedos, preocupaciones y preguntas. Podíamos pedir juntos a Dios que Él tomara todo en sus manos. l atardecer tuvimos una conversación aclaratoria e informativa con el doctor catedrático. Nos dejó con muchos consejos humanos: “Primero habrá que hacer algunas quimioterapias. Estas han de ser muy poderosas, para que destruyan el cáncer inmediatamente. Con este tratamiento se le va a caer el cabello. Preocúpese de que haya una peluca disponible cuando esto suceda especialmente importante para una mujer. Sus uñas podrán sufrir cambios notorios o quizá aún pueda perderlas.

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Estas son las consecuencias colaterales de la quimioterapia; son normales e inevitables. Hable usted de su enfermedad. Lo que haya exteriorizado hablando ya no le pesará tanto. La leucemia es desde hoy una parte de su vida. No disponemos de mucho tiempo antes de comenzar von la quimioterapia, el reloj avanza desde ahora contra usted.” Nosotros le dijimos al doctor catedrático que estamos dispuestos a todo, pero, recordando a Jamila, a quién él también había conocido, y por consideración a nuestros hijos, no consentiríamos un trasplante de médula ósea. El aceptó esto diciendo: “Cualquier cosa que se haga - lo que ahora viene hacia usted va a ser muy duro. ¡Usted tiene que luchar!” osotros explicamos al doctor cual era el lugar que ocupaba Dios, o bien, Jesucristo, en nuestras vidas y en nuestra familia, y que Dios mismo era para nosotros el Gran Médico.

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or tres días pudimos ir una vez más a casa para planificar para los siguientes 200 días. Nuestros hijos necesitaba un nuevo hogar para este tiempo; eso tenía que ser organizado. A mi marido el empleador le concedió permiso para faltar a su trabajo.

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Durante estos tres días pense mucho sobre mi pasado y mi futuro. ¿Qué pasará si no sobrevivo a esta enfermedad? Si he de morir, estaré ante Dios y tender que rendir cuenta de 37 años de mi vida. Sentí grandes deseos y necesidades de pedir perdón a las personas que había tratado yo injustamente o también a aquellas que habían tenido problemas conmigo. Importante era para mi estar en paz con Dios y con mis semejantes.

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A continuacíon comenzaron las primeras quimioterapias. Fueron planificadas 50 terapias. Estas debían de ser muy agresivas de modo que destruirían inmediatamente las células cancerosas en mi sangre y en mi médula ósea. Esto era la condición previa para que el tratamiento a seguir fuera exitoso. Como secuelas de la quimioterapia se manifestaron, entre otras, una severa destrucción de las mucosas de la boca. Varias veces al día tenía que hacerme curaciones con algodón y soluciones desinfectantes. Las llagas abiertas eran tan dolorosas que casi me hacían perder el conocimiento. ¡Cuánto agradecí que mi marido estuviera a mi lado en estos momentos asegurándome cuánto me amaba y que también mis hijos estaban apoyándome!

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obías, de 10 años, dijo: “No te hemos amado porque tenías hermoso cabello, te amamos igual aunque no tengas pelo. Te amamos porque tú eres nuestra mama!” Y Matías, de 15 años: “¡Papá, dile a mamá que yo lucho con ella!”

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uánto consuela que la familia, los padres y los amigos participan de la lucha. ¡Cuán bueno es saber que ellos no me defraudaban! Del país y del extranjero nos llegaban mensajes de consuelo. Un coro de cristianos me visitó y cantó himnos que me consolaron:

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“ Su gracia es mayor si las cargas aumentan, Su fuerza es mayor si la prueba es más cruel. Si es grande la lucha mayor es Su gracia, Si más son las penas, mayor es Su paz.”

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iempre que yo opinaba que mi fuerza se había terminado y ya no tenía valor, se oía desde el pasadizo frente a mi cuarto:

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“Su amor no termina, Su gracia no acaba, un límite no hay al poder de Jesús.” l tiempo de las 50 quimioterapias fue para mi infinitamente largo y los efectos eran violentos: accesos de fiebre alta, boca herida, mucosas del estómago e intestinos destruidos, mucho malestar, vómitos y dolores en todo el cuerpo, como también desánimo y debilidad, se alternaban continuamente entre sí. Sin embargo, en esos estados de continuos cambios me era concedido experimentar que Dios mismo estaba de mi parte, me daba nuevo valor, confianza y aún alegría.

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espués del período de las quimioterapias mi médula ósea fue nuevamente examinada.

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El diagnóstico se veía muy bien y animador. Por el momento no se encontraban células de cáncer. El doctor nos explicó que, aún cuando él había aceptado que para mi no había trasplante de médula, de todos modos era parte de su plan terapéutico para mi, extraer parte de mi propia médula. Esto debía suceder en la clínica de la Universidad de Heidelberg. Ahí se me extrajo, bajo anestesia, la mitad de mi médula ósea. Esto sólo se puede hacer si la médula está absolutamente libre de células de cáncer. Una vez fuera de mi cuerpo, mi médula fue nuevamente tratada con quimioterapia dentro de una máquina, y enseguida fue congelada para conservarla. Y esta podría, si fuere necesario, ser trasplantada.

(Hay que mencionar que existen diferentes especies y formas de leucemia, por la cual se diferencian también los métodos de tratamiento. En el caso mío, resultó que mi propia médula estuvo disponible, así no hubo que recurrir a un donante.)

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na situación especial nos tocó vivir al encontrarnos en mi pieza de paciente en Heidelberg con diez estudiantes de medicina.

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Ellos debían hacer un diagnóstico en base a preguntas directas. Cuando los estudiantes terminaron con sus interrogaciones y explicaciones, tenían listo el diagnóstico, mi marido les preguntó: “¿Y cómo van ustedes, como futuros médicos, a comunicar a sus pacientes un diagnóstico tan terrible? ¿Cómo lo van a decir? No basta despedir al vacío, a la desesperación, a un ser humano con semejante noticia. ¿Qué aspecto tiene su ayuda no médica, sino humana?” ¡Ninguna respuesta! ¡Largo silencio! Entonces pudimos explicar nosotros cómo habíamos elaborado la nefasta noticia, dónde encontramos ayuda y cuál era nuestro fundamento:

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“Todo ser humano confrontado a un diagnóstico fatal siempre se pregunta: ¿Y esto era todo? ¿Para qué he vivido? ¿Qué sucederá conmigo si ahora muero?” Para responder a tales preguntas necesito tener un fundamento que me soporte también en tales tiempos de crisis: La Biblia, Dios mismo es el fundamento y el ancla que da un sostén seguro: “Porque de tal manera amó Dios al mundo que dio a su Hijo unigénito, para que todo aquel que cree en Él, no se pierda, más tenga vida eterna.” Juan 3:16 “Yo soy el camino, la verdad, y la vida; nadie viene al Padre sino por mí.” Juan 14:6

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stas afirmaciones significan que yo tengo acceso a Dios a través de Jesucristo. Yo necesito el perdón de mi culpa. Y si he sido perdonada, he llegado a ser “hijo de Dios”. De ahora en adelante tengo un Padre en el cielo en el cual puedo confiar, el cual velará por mí, también y especialmente en tiempos de crisis como éste. Y si muero, tengo la seguridad que estaré con Él en el cielo.

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espués del período en Heidelberg tuve que ser sometida una vez más a quimioterapia de alta dosificación en la clínica de Giessen. ¡“Alta dosificatión” significó que me darían 21 terapias de una dosis 19 veces más fuerte! Durante este tiempo sufrí insoportables malestares, dolores y vómitos, que eran mis continuos acompañantes. Palabras como “ya pasará todo” me sonaban tan vacías y huecas ¡no significaban nada!

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ero yo sentía que Dios tenía su mano protectora sobre mí, que yo no estaba sola en mi necesidad. Podía orar.

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Después de algunas semanas fui dada de alta en la clínica de Giessen. Se me consideraba “curada”. Sin embargo unos meses más tarde sufrí una crisis interna. Por una leve infección en la garganta, el análisis de mi sangre indicó problemas. Se me hizo una punción a la médula para saber si había reincidido la leucemia. A continuación fuimos a casa. El doctor me avisaría en el transcurso del día por teléfono el resultado. Las horas de espera comenzaron. ¡En mi corazón yo gritaba a Dios! ¿¡Habían sido en vano todos mis temores, esperanzas y luchas!?

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¿¡Se había realmente producido de nuevo la leucemia!? Hasta ahora todo había parecido tan bueno. ¿¡Va a comenzar de nuevo el tiempo de los dolores y la angustia, del malestar, los vómitos y el desvalimiento, del miedo de que mis hijos perdieran a su madre?! e sentía muy sola. No podía poner en orden a todo esto. Desperada traté de orar y me di cuenta de que no tenía paz en mi corazón. De tanto en tanto me venía a la mente que Dios podía solucionar las cosas haciendo que el doctor me llamara y me dijera: “Señora Wende, toda la nerviosidad ha estado demás, las máquinas en el laboratorio han dado más de una vez valores errados. Su médula está libre de células cancerosas. ¡Todo está en orden en su organismo!”

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Pero lamentablemente este llamado no llegó. Yo era perseguida y torturada por el temor de tener leucemia otra vez. Espera sin fin. Esperar, esperar ... Pasaron muchas horas hasta que al fin, en la noche, a las 21.00 horas, sonó el teléfono. Mi cuñada atendió y me dijo: “El doctor de la clínica. Es para ti.” En ese mismo instante me vinieron a la memoria las palabras de la Biblia de Isaías 43:1-3: “No temas, porque Yo te redimí, te he llamado por tu nombre; mía eres tú. Cuando pases por las aguas, Yo estaré contigo, y si por los ríos, no te anegarán; cuando pases por el fuego, no te quemarás, ni la llama te abrasará. Porque Yo soy el Señor tu Dios.”

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n este mismo instante sentí una paz indescriptible en mi corazón. Se despejó mi vista, de modo que claramente percibí: “Yo jamás moriré por una leucemia ni por un transplante de médula, sino solo cuando Dios lo quiera.” De una vez por todas lo comprendí: “¡El Padre en el cielo va a asumir la responsabilidad para con mi marido, mis hijos y para conmigo misma, no importa lo que ahora suceda!” Mi corazón estaba tan contento que podría haber abrazado a todo el mundo.

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l doctor tuvo que decirme por teléfono que había encontrado células cancerosas en mi médula y que por lo tanto era necesario efectuar un transplante de médula ósea. Suena incredible, pero todo esto ya no era importante para mi en este momento.

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Sólo valía una cosa: ¡Yo sentía un profundo resguardo y paz en Dios! l trasplante de médula, que para mi había sido inaceptable hacía sólo nueve meses atrás, se comenzó a preparer. Muy luego conseguí una cama en la clínica. Por una semana tuve que trasladarme a la clínica de la Universidad de Heidelberg, para ser preparada para todo.

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Para Navidad se le permitió a mi marido llevarme por dos días a casa. Era la Navidad de 1988. Yo no temía nada. A toda hora me acompañaban las palabras: “¡No temas porque Yo te he redimido!” y “¡Cuando pases por las aguas, Yo estaré contigo!” “¡La llama no te abrasará. Porque Yo soy el Señor tu Dios!” Esta Navidad la celebramos muy consciente y alegremente como familia.

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¿Sería la última fiesta en que estuviésemos juntos? ¡El Señor, mi Salvador, mi Redentor ha nacido! ¡Qué privilegio poder pertenecer a este Redentor! Sin apremio ni presión en los corazones entonamos juntos: “Noche de paz, noche de amor ... - por nuestro buen Redentor ...” a despedida al día subsiguiente trajo dolor y lágrimas, pero la paz de Dios permaneció. Las preparaciones para el transplante debían comenzar con una serie de irradiaciones de cuerpo entero - durante 20 minutos. Yo ya sabía que estos rayos ultrapotentes en una dosificación tan alta podían matar mi cuerpo; pero no había otra posibilidad para mí. A continuación me aplicaron durante cuatro días cinco veces por día quimioterapia, otra vez con una concentración multiplicada por 19.

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Después me dieron un descanso de un día para ser intervenida el 5 de Enero de 1989, día en que me trasplantaron mi propia médula que había estado congelada. Las semanas siguientes fueron muy aflictivas. Las irradiaciones y las quimioterapias manifestaron sus efectos. Fiebre y grandes dolores determinaban mi día. Analgésicos a base de morfina sólo aliviaban por poco tiempo. Pero la paz en mi corazón permaneció a pesar de las torturas. Agradecí a los colegas de mi marido, damas y varones, que me cantaron a través del teléfono: “Manos que supieron calmar el dolor, ¡Oh manos divinas de mi Redentor! Manos que supieran sólo hacer el bien, ¡Gloria a esas manos! ¡Aleluya, amén!” ¿Podía yo real y verdaderamente confiar todavía? ¿Aun cuando estaba quemada con las irradiaciones?

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Aquí es descongelada la médula.

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Después de que mi médula enferma fuera completamente destruida por las terapias de rayos y química ...

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... pudo ser transplantada a mi cuerpo, por una vena, la médula sana.

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Para gloria de Dios puedo testificar que en ningún momento he disputado con Dios. La paz perduró. l día del transplante fue también el día en que nuestro hijo Tobías cumplió 11 años. Desde entonces, ambos celebramos el día juntos. Es cada año una fecha cumbre en nuestras vidas. Desde entonces también hemos podido celebrar muchas Navidades y siempre cantamos:

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“... por nuestro buen Redentor.” Por Cristo Jesús, Redentor - mi Redentor personal. na vez más mis pensamientos recorren los años transcurridos. Cuando el Jueves Santo del año 1988 me enteré en la clínica de la Universidad de Giessen del diagnóstico, había yo orado: “Señor Jesucristo, si Tú me añades años de regalo y me permites vivir, aunque las expectativas parezcan malas, prometo contar a otros lo que Tú has hecho en mi ...”. En el intertanto han pasado muchos

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años durante los cuales se nos ha solicitado ayuda de parte de personas afectadas. Vemos con cada vez mayor claridad que nuestra tarea consiste en prestar apoyo a enfermos y a sus familiares, acompañarlos, para que ni matrimonios ni familiares se quiebren por causa de la enfermedad. Mi marido ha dicho en una occasion “Cuando uno ama a la persona que padece, entonces uno se aniquila sufriendo. La familia debe permanecer intacta.” o he sido enfermera y como tal he observado que muchos familiares no pueden manejar los sufrimientos de una persona amada. Es que el diagnóstico “Cáncer” obra sobre ellos como si fuera una enfermedad contagiosa.

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En este contexto queremos, yo y mi marido, ofrecer ayuda a los afectados, también hasta la última hora. ucha gratitude sentimos por poder desempeñar esta labor ya desde algunos años. Altos y bajos son también hoy día mis acompañantes, pero de todo coazón agradezco a Dios por cada día que me regala permitiéndome vivir.

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l escribir la historia de mi vida en 1996 ya pasé por muchos altibajos en mi salud. En cada bajón me estaba preguntando si finalmente llegó el temido deceso.

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En estos momentos difíciles pude experimentar la gracia y la protección de Dios. Nunca me había imaginado que de mis experiencias podia surgir la meta de mi vida de ayudar a otros enfermos de leucemia en situaciones difíciles por medio de conversaciones personales.

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En octubre 1998 podíamos fundar, con el aliento y apayo de amigos la obra: Leben & Hoffnung e.V Missionswerk - Leukämiehilfe es decir, Vida & Esperanza Obra Misionera Para Enfermos De Leucemia on fuerzas limitadas puedo realizar los quehaceres de la casa. Cada vez más veo que mi tarea es alentar a enfermos de leucemia y de acompañarlos con la Palabra de Dios y en oración.

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Estoy agradecida que toda mi familia está apoyando mi tarea. l hilo rojo del amor de Dios sigue siendo visible, desde el inicio de mi enfermedad hasta el día de hoy.

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ste librito está dedicado a seres humanos que estén viviendo situaciones de crisis en sus vidas.

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a de ser un “¡Gracias!” para Rainer, mi marido, mis hijos Matías y Tobías, para nuestros padres y hermanos, para nuestra comunidad cristiana, para nuestros amigos y a los que oran. ¡Gracias por todo el amor, el apoyo, por acompañarnos, por toda la ayuda a través de muchos meses!

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ambién quiero agradecer a los médicos, al personal de enfermería de las clínicas de Diez, Giessen y Heidelberg por toda atención médica y humana.

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ero mi mayor gratitude está dirigida a mi buen Salvador personal, Cristo Jesús.

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Inge Wende Para comunicarse conmigo, esta es mi dirección en Alemania: Inge Wende Schlossstrasse 9 D-56269 Dierdorf Alemania Teléfono: 0049 - 2689 97 90 90 Telefax: 0049 - 2689 97 93 01 www.leben-und-hoffnung.de Este libríto también se puede conseguir en los siguientes idiomas: • alemán • francés holandés • italiano

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