Therapy Times Noticias e información sobre las Unidades de Terapia Médica de CCS del Condado de Santa Clara

PUBLICACIÓN DEDICADA A LOS ADOLESCENTES / ADULTOS JÓVENES La adolescencia es un período excitante en la vida de una persona joven. Esta publicación se concentra en tres de nuestros pacientes de CCS de las tres Unidades de Terapia Médica. Sue, de 19 años de edad, es una paciente de la Unidad de Terapia de South Valley. Ella comenta cómo, con el apoyo de la familia, amigos y personas de la comunidad, ha podido cambiar “mi discapacidad por una habilidad”. Sue es una estudiante de De Anza college y su amor por las letras le permite expresar sus pensamientos y ser una mentora para personas de la misma edad y para el personal de CCS. Aubrie, de 20 años, es una paciente atendida en la Unidad de Terapia Médica Juana Briones. Ella comenta sobre el programa “Lime Connect Fellowship” cuya misión es conectar corporaciones con estudiantes universitarios talentosos que tienen discapacidades. Aubrie es una estudiante de la Universidad de Stanford. Albert, de 16 años, ha llevado su amor por el Kung Fu y el Karate de las películas a empezar a practicar en KO Kung Fu y ha encontrado beneficios no solo físicos sino emocionales y mentales. Finalmente nos enfocamos en cabalgatas terapéuticas para niños de todas las edades y en información sobre manejo adaptativo para los adolescentes interesados en aprender más sobre el conducir.

Vol. IX, No. I Invierno de 2013 Fechas para recordar : 14 de enero— Día de Martin Luther King 31 de marzo— Día de César Chávez Las Unidades de Terapia Médica están cerradas en esas fechas En este número Cambiando mi discapacidad por una habilidad……………………...Pág 2 ¿Artes marciales para niños con parálisis cerebral?.............Pág3, 5 Noticias de las Unidades de Terapia Médica / Empleado destacado …………………………….. Pág 4 El Rincón de los Niños………...Pág 5 Cabalgatas terapéuticas y Manejo Adaptativo…………….. Pág 6

Heidi Hudson, Administradora (408)793-6200 Louise Sumpter, Terapeuta Jefe (408)793-5900

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Unidad de Terapia Médica Chandler Tripp (408)793-5900: John Buchinski y Darren Stevens, Terapeutas Supervisores

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Unidad de Terapia Médica Juana Briones, (650)845-3000: Marsha Maruyama, Terapeuta Supervisora

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Unidad de Terapia Médica South Valley (408)885-3160: Ann Nuno, Terapeuta Supervisora 1

Editor: Alicia Newton, MSW Muchas gracias a: Sue Do, Myllicent Hamilton, Aubrie Lee, Albert y Anh Nguyen, Mindy Yanoska

Cambiando mi discapacidad por una habilidad Por Sue Do Fui afectada con parálisis cerebral, una condición que afecta el cerebelo y dependiendo de la severidad de la condición puede plantear varios problemas. De acuerdo a la historia de mi nacimiento, aparecí en este planeta 8 semanas antes de la fecha esperada de mi nacimiento, frágil y pequeña con un par de pulmones colapsados que requirieron respiración artificial. En ese entonces yo pesaba solamente 4 libras 5 onzas, el tamaño de una botella de agua. En mis primeros años de vida mi desconocimiento de mi condición fue ignorancia bendita, ya que tuve una infancia feliz. El tiempo pasó rápidamente y cuando crecí me volví sumamente curiosa acerca de mi identidad. Cada vez que caminaba con un andador de acero que chirriaba fuerte sobre el cemento o tenía puestos los soportes ortopédicos grandes, mi timidez me impedía hacer amistades. Los compañeros de escuela me bombardeaban con preguntas como ¿Por qué caminas tan raro? O ¿Qué le pasa a tus piernas?. Cada vez que me preguntaban me asaltaba el temor y el hecho de saber que no podía hacer algunas de las cosas que las personas normales podían hacer no me ayudaba a sentirme mejor. Me introdujeron en un mundo de sábanas blancas, monitores de hospital y doctores que se enorgullecían de su trabajo tratando de “arreglar” mis piernas. El dolor y la fatiga se convirtieron en mis compañeros constantes. Postrada en la cama blanca con un par de yesos pesados de color crema sobre las piernas después de un procedimiento atroz no me ayudó para pensar en un futuro sin el andador de acero para caminar. En ese momento sentí que mi vida no tenía un propósito. ¿Qué tipo de persona voy a ser si estoy así? ¿Seré alguna vez una persona independiente? ¿Me aceptarán mis amigos? No tengo futuro. Mi mente se vio inundada con pensamientos como estos y me resistí mucho a contestar preguntas a menos que estuviera segura que estas personas no me iban a juzgar. Guardé mis sentimientos en mi corazón por un tiempo largo, cuestionando mi destino y tratando en vano de rezar y de hacer lo que podía para “curar” mi condición. Las sesiones de terapia me cansaron hasta el punto de un agotamiento extremo. Mis músculos rígidos se encogían cada vez. Odiaba los estiramientos de las pantorrillas, los horrendos ejercicios abdominales y mis terapeutas que constantemente me sermoneaban a “continuar”. Mi falta de interés aumentó mis pensamientos negativos que se apilaban de vez en cuando y yo rompía a llorar en secreto, por la noche, cuando el tiempo me volvía invisible en su oscuridad. Así estuve yo por muchos años hasta que cumplí 13 años. El verano de 2007 marcó un momento crucial en mi vida. Mis padres me inscribieron en un campamento de verano sin que yo lo supiera, porque querían que aumentara mi auto-confianza y pensaron que ir a ese campamento me beneficiaría . Allí conocí a una líder joven que cambió mi vida. Ella vestía un adorable vestido veraniego de color anaranjado, tenía una sonrisa contagiosa y cabello largo y rojizo y era una líder popular del campamento cuya empatía proporcionaba un refugio de seguridad para los adolescentes. Ella podía hablar con todas las personas sin juzgar a nadie; escuchaba con cariño las historias interminables de las experiencias de los adolescentes, siempre dispuesta a ofrecer su ternura a los que estaban pasando por un mal momento. Ella pasó por alto mis problemas físicos y me trató como a un persona única, en una forma diferente a la de otros adultos en mi vida. Mi encuentro con ella durante el campamento de tres días me llevó a tener una revelación acerca de mi vida: Tengo lo que necesito para superar mis dificultades y hacer cambios positivos. ¿Cómo lo hago?, me acuerdo de haberle hecho a ella esta pregunta en una de nuestras charlas. Para ese entonces ya habíamos entablado una relación como de hermanas. ¿Has pensado alguna vez contar la historia de todo lo que ocurrió en tu vida hasta este momento? Quizás tú puedas inspirar a alguien. Escríbelo. Sigue escribiendo. ¿Has considerado presentarte a algún concurso de escritura? No, no lo he hecho. Deberías. Escribir es fantástico. Ella supo de mi determinación y leyó los numerosos poemas que le he mostrado en el transcurso de los años. Me iluminó mi vida y le agradezco por el consejo. Desde esa charla consejera he escrito muchos poemas y estoy ahora dispuesta a compartir mi historia de superación de la adversidad con otras personas. Al hacerlo mi historia de discapacidad se transforma en una habilidad. Me di cuenta qué afortunada soy de tener familiares, amigos y maestros que me quieren incondicionalmente y que me recuerdan mucho después de haber estado en sus clases. El haber nacido 8 semanas antes de tiempo, padecer 2 operaciones y sufrir muchos años de terapias dolorosas son los sinsabores que la vida me ha dado. Debería de sentirme triste y enojada como antes acerca de mi condición, pero en cambio he decidido “ponerle sabor” y usar mi historia como una herramienta de motivación para otros; he aprendido a aceptar mis diferencias físicas y mantener una actitud positiva en los momentos difíciles.

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¿Artes marciales para niños con parálisis cerebral? — La historia de Albert Nguyen por Anh Nguyen, la mama de Albert -

Mi hijo Albert de 16 años tiene diplegía espástica, una parálisis cerebral leve. Él camina con soportes ortopédicos bilaterales para pie y tobillo y su paso inseguro es el problema más importante que impide su habilidad de participar en actividades atléticas. Como padres de un niño con necesidades especiales siempre estamos buscando actividades con la esperanza de poder encontrar la forma de mejorar su vida. Hace unos años leí un artículo (anotado al final) que hablaba sobre cómo las artes marciales podrían ser una forma de mejorar físicamente a los niños con parálisis cerebral. Tuve muchas dudas, ¿Cómo puede un niño que camina con paso vacilante practicar patadas, puñetazos y bloqueos? ¿Qué extraño sería llevar a mi hijo discapacitado a una sesión de entrenamiento en artes marciales? Traté de olvidar esta idea y busqué otras actividades, como gimnasia especial olímpica o lecciones de natación; sin embargo, estas actividades son por temporadas y pensamos que no mostraría una mejora significativa con ellas. Uno de mis compañeros de trabajo que ha estado practicando artes marciales por más de 10 años sugirió que llevara a Albert a KO Kung Fu Karate. El sugirió esto porque sabe que Albert siempre simulaba practicar Kung Fu en el jardín con el palo de madera de una escoba. A Albert le encanta practicar estos juegos después de mirar las películas de KUNGFU PANDA. Con frecuencia veo a Albert salir solo al jardín para practicar Kung Fu. Viéndolo pensé que quizás le gustaría tomar clases reales de artes marciales. Llegamos a KO Kung Fu Karate en mayo de 2011 y fuimos recibidos muy cordialmente por Máster Ozuna, quien nos ha dado la seguridad que nuestro hijo con su condición de parálisis cerebral puede practicar artes marciales a su propio paso. Una sorpresa aún mayor fue ver al Terapeuta Jefe anterior de CCS, el Sr. Tom Curran, quien ha sido alumno de esta escuela por años y cuya esposa la Sra. Roz Curran es ahora la instructora de Albert. Qué mundo pequeño, verdad? Después de las tres primeras sesiones de prueba lo inscribimos para clases semanales. Desde el principio Albert estuvo muy entusiasmado y realmente disfrutó de las lecciones. Cada semana anticipa la posibilidad de ponerse el uniforme y atar su cinturón blanco alrededor de su cintura. Al principio fue difícil para él seguir las instrucciones; por ejemplo cuando le decían que se moviera para la izquierda algunas veces se movía para la derecha. Tampoco podía doblar las rodillas lo que significaba que no podía adoptar una posición de combate apropiada. Su nivel de energía también era una barrera porque se cansa con facilidad y le abruman los ruidos fuertes que hacen otros estudiantes. La Sra. Curran tiene una paciencia increíble, alentando y entendiendo a Albert y tiene gran destreza para trabajar con niños con necesidades especiales. Ella entiende sus puntos fuertes, sus limitaciones y es capaz de trabajar con ellos a ese nivel. Ella ha sido de gran ayuda en todas las sesiones. La Sra. Curran gritaba de alegría cuando Albert era capaz de patear la paleta sin ningún soporte fijo. Ahora él puede patear hacia adelante, hacia atrás y hacia los lados sin ninguna ayuda. Esto fue lo más difícil para Albert pero ahora lo puede hacer. ¡Es algo asombroso! Las horas de clase se han hecho más divertidas con todo el apoyo de Máster Ozuna y del personal amistoso de KO Kung Fu. Ellos lo alientan después de cualquier práctica difícil y lo motivan cuando sube de nivel. Participar en artes marciales y en Kung Fu ha mejorado la auto estima de Albert y él realmente cree que participa de las artes marciales mucho más de lo que pensó que podía. Albert se siente orgulloso de su “récord” de 147 golpes rápidos continuos y puede realizar la mayoría de las técnicas fundamentales de artes marciales a nivel de principiante. Ahora está en el nivel de cinturón anaranjado y empezará una nueva serie de clases de auto defensa. (continúa en la página 5)

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¡Noticias de nuestras unidades de Terapia Médica!

Bienvenida a Brianna Brown, Terapeuta Física quien empezará a trabajar en Chandler Tripp en febrero. Bienvenida de regreso a Sara Ludwig, Terapeuta Física quien estará trabajando a tiempo parcial en Chandler Tripp. Felicitaciones a Kathy Kalar quien dio a luz a su niña Audrey. Cynthia Hsu ha agregado un nuevo miembro a su familia, Lucas. Verónica Emmanuel es otra mamá primeriza, su nuevo bebé es David Joseph. El personal de CCS está feliz de hacer una presentación en su organización, escuela o comité; si está interesado por favor contacte a Louise Sumpter al (408)793-5905. Fundación de Terapia de CCS— — Las Unidades de Terapia de CCS tienen una cuenta de la fundación que acepta donaciones de dinero con lo que se patrocinan eventos especiales y equipo especializado que no están cubiertos por fondos del gobierno. Si usted o un miembro de su familia quisiera hacer una donación por favor extienda un cheque pagadero a CCS Therapy Foundation y envíelo a la Atención de Louise Sumpter, CCS Chief Therapist en el 780 Thornton Way , San José, CA 95128

Las Unidades de Terapia Médica están decorando para las fiestas venideras (Día de Valentín, Día de San Patricio, primavera) - Si desea participar contacte a John o a Darren en Chandler Tripp; a Ann en South Valley o a Marsha en Juana Briones.

EMPLEADO DESTACADO: Entrevista con Mindy Yanoska, Terapeuta Ocupacional Mindy es una Terapeuta Ocupacional en Chandler Tripp, ella tomó tiempo para conversar con nosotros.

¿Cuánto tiempo ha trabajado en CCS? Desde agosto de 1997 he trabajado como terapeuta ocupacional en CCS. Hice mi internado en enero de 1997.

¿Dónde creció? Aquí en San José. Fui a San José State University donde obtuve mi título de Bachelor of Science en Terapia Ocupacional.

¿Cuándo y cómo decidió que quería ser una Terapeuta Ocupacional? Cuando estaba en 8o grado tuvimos que hacer un trabajo escrito sobre un evento histórico o una carrera que nos interesaba. Aprendí tanto sobre Terapia Ocupacional que la idea me encantó de inmediato. Hice el programa “walk a day” con las “Girl Scouts” y me di cuenta que era apropiado para mí. Siempre supe que quería trabajar con niños.

¿Qué es lo mejor de trabajar en CCS? Ver que he hecho una diferencia en los niños y en sus familias.

¿Qué le gusta hacer en su tiempo libre? Pasar el tiempo con mi esposo y mis dos niños. Jugar juegos con ellos, ir al parque, a la playa, ir a merendar al campo. ¡Andamos en bicicleta para poder ir adonde se nos ocurra!

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EL RINCÓN DE LOS NIÑOS Información sobre Lime Connect Por Aubrie Lee Estimados lectores, Soy Aubrie Lee, una estudiante graduada de la escuela secundaria Gunn High School y actualmente una estudiante de la Universidad de Stanford con una forma rara de distrofia muscular. Ustedes se pueden comunicar conmigo por correo electrónico escribiendo a [email protected] con preguntas sobre la vida o la escuela, pero me pidieron que escribiera esta carta para informarles sobre una organización sin fines de lucro llamada Lime Connect (limeconnect.com) cuya misión es conectar corporaciones con estudiantes universitarios talentosos con discapacidades. Los patrocinadores actuales de Lime incluyen a Bloomberg, Goldman Sachs, Google, PepsiCo y Target. Lime Connect no es una Feria de Trabajo ni un servicio de rehabilitación vocacional. El programa “The Lime Connect Fellowship”, al cual fui aceptada es un programa competitivo disponible por solicitud para estudiantes de segundo año universitario con discapacidades. Los estudiantes reciben entrenamiento individualizado con el objetivo de un internado en el verano, como en una de las compañías asociadas, y con suerte, un empleo de tiempo completo después de la graduación. Lime Connect también tiene una red más amplia, Lime Network (http:// www.limeconnect.com/my_lime/), a la cual cualquier persona con una discapacidad puede pertenecer. Los miembros de Lime Network tienen acceso a recursos como seminarios en el Internet y notificaciones de nuevos trabajos. De acuerdo a lo que yo entiendo Lime Connect podría no ser inmediatamente aplicable a la audiencia de este boletín pero podría ser algo para mantener presente para estudiantes talentosos en el futuro. Yo esoy dispuesta a responder preguntas sobre Lime Connect, sobre cómo enviar solicitudes de ingreso a universidades, sobre residir en dormitorios estudiantiles, sobre cómo vivir con distrofia muscular o cualquier otro tema. Gracias, Aubrie Lee [email protected] B.S. Engineering: Product Design

Artes Marciales, continúa de la página 3 Después de observar a mi hijo en cada una de las clases, desde los momentos duros a los más disfrutables y triunfantes, he llegado a la conclusión que la práctica de artes marciales ha realmente beneficiado a Albert. Él realmente lo disfruta y está motivado a hacerlo mejor cada vez. Kung Fu ha requerido que Albert use todo su cuerpo y lo más importante sus piernas para ponerse en posición de combate. Su paso y coordinación han mejorado significativamente también. Además él se siente más cómodo al estar en un ambiente con ruido lo cual por lo general lo tensiona y le produce dolores de cabeza. Estamos tan impresionados con la efectividad de las artes marciales en nuestro hijo que quisimos compartir su historia con ustedes y otras personas. Las Artes Marciales pueden ser un deporte divertido que los niños con necesidades especiales pueden disfrutar y puede ser una gran forma de terapia también. Para cualquier padre que tiene niños con formas leves de parálisis cerebral, esta actividad puede agregar mucho a la vida de su niño. Artículos y sitios del Internet que yo recomiendo KO Kung Fu Karate http://www.kokungfu.com/ Beneficios de las artes marciales para personas que tienen parálisis cerebral http://usatoday30.usatoday.com/news/health/2001-05-30-cerebral-palsy.htm Enfoque en el Neurólogo Pediatra que tiene parálisis cerebral http://www.bizjournals.com/stlouis/stories/2006/10/09/focus11.html?page=all 5

Cabalgata terapéutica Westwind 4-H Por Myllicent Hamilton La cabalgata terapéutica Westwind 4-H empezó en 1978 y está ubicada en el Establo Westwind en Los Altos Hills, California. La edad de los jinetes oscila de 5 a 18 años. Cabalgar es una de las pocas actividades recreacionales que es verdaderamente físicamente terapéutica ya que requiere la participación de todo el cuerpo y utiliza cada músculo y articulación. Nuestras lecciones ofrecen una combinación de estimulación sensorial, cognitiva y emocional que facilita la movilidad, socialización e independencia. El movimiento de balanceo rítmico del caballo desafía todo el cuerpo del jinete que continuamente responde con movimientos naturales. Los músculos tensos se relajan, los músculos flojos se fortalecen, mejora la coordinación y aumenta la circulación. Las lecciones incluyen juegos y algunas veces cabalgatas por caminos en las colinas. Cada niño avanza de acuerdo a su habilidad. El Programa 4-H es un programa de todo el año; las clases de cabalgar durante el otoño, invierno y primavera son llevadas a cabo los lunes y jueves por la tarde de 4 a 5 p.m. y las sesiones son de diez semanas de duración. Un grupo diferente de jinetes y voluntarios viene cada día, el personal es enteramente voluntario lo cual ayuda a mantener bajo el costo del programa. Westwind 4-H es administrado a través de 4-H del Condado de Santa Clara y es parte del Programa de Desarrollo Juvenil de la Universidad de California. Para más información llame al (650) 947-8680; por favor visite nuestro sitio del Internet www.westwind4h.org.

Información sobre manejo adaptativo Fuente: Santa Clara Valley Medical Center, Susan Lillie, Terapeuta Ocupacional y de Recreación Muchos adultos jóvenes con necesidades especiales son elegibles para manejar y obtener una Licencia de Conducir. Si su niño es mayor de 16 años y usted piensa que podría ser elegible para manejar, pregunte a su médico acerca de cualquier autorización médica necesaria. Evaluación Formal de Manejo—SCVMC no ofrece más evaluaciones formales de manejo pero quiere proporcionar información y recursos para nuestros pacientes. Una evaluación completa es la combinación de una evaluación clínica y una evaluación práctica detrás del volante. Un programa comunitario del Área de la Bahía que ofrece servicios completos de evaluación incluye: Servicios de Manejo Adaptativo, Hazel Simin, OTR (408)984-7949.

Instructores Especializados de Manejo: Sam Graf, Instructor de Manejo (408)866-7237; Escuela de Manejo Apex, Derrick Scott, Instructor de Manejo (415)267-6118. Estos instructores tienen experiencia de trabajo con personas con lesiones y dificultades físicas y neurológicas. La experiencia varía según el instructor. La mayoría de los instructores de manejo van a domicilio y proporcionan un vehículo de entrenamiento. Información sobre manejo con discapacidades físicas: Manejo y Parálisis Cerebral http://www.driver-ed.org/files/public/Cerebral_Palsy.pdf Manejo y Espina Bífida http://www.driver-ed.org/files/public/Spina_Bifida.pdf

Manejo y Lesión Traumática de Cerebro http://www.driver-ed.org/files/public/TBI.pdf La Instrucción y las evaluaciones de Manejo NO están típicamente cubiertas por el seguro y NO están cubiertas por MediCal ni por CCS. 6

Encuentre y converse con otros padres de CCS a través del Internet Únase a nuestro Grupo de Yahoo de Unidades de Terapia Médica de CCS Visite el sitio del Internet: http://health.groups.yahoo.com/group/ccsparents_santaclara/

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