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(S-1008/11) PROYECTO DE LEY El Senado y Cámara de Diputados,.. Artículo 1°: Incorporase el Programa Médico Obligatorio de Emergencia (PMOE) vigente, a la Psoriasis como enfermedad crónica y a su tratamiento como Prestación Básica Esencial Garantizada. Artículo 2°: Defínese a la Psoriasis como enfermedad crónica, caracterizada por un crecimiento anormal de células cutáneas que conforman manchas o placas rojas y escamosas que, independientemente del problema estético y con prescindencia de su origen, se constituye en factor invalidante y/o desencadenante, agravante o fuente de complicación de otras enfermedades de índole física, o psíquica. Esto conlleva implicancias sociales y económicas que afectan la calidad de vida de quien la padece. Artículo 3°: El tratamiento deberá contemplar las siguientes etapas: el diagnóstico, los tratamientos (clínicos, psicológicos, farmacológicos) y los insumos y prácticas. Deberá incluirse detalle del tratamiento indicado que deberá contar con la cobertura medico – asistencial normada por la presente Ley. Artículo 4°: El sistema hospitalario estatal, sea del ámbito nacional, provincial o municipal, deberá contar con personal capacitado e instalaciones destinadas a la atención de esta patología. Artículo 5º: El Ministerio de Salud de la Nación, en su carácter de órgano de aplicación de la presente Ley, implementará en el marco de sus facultades de política sanitaria, cursos obligatorios de capacitación y actualización de esta enfermedad, pudiendo celebrar convenios con entidades públicas y privadas, municipios, ONGs y organizaciones no gubernamentales, universidades públicas y privadas. Artículo 6°: La autoridad de aplicación tendrá las siguientes atribuciones: • Verificar el cumplimiento de esta Ley en todo el país, dentro de las atribuciones que la misma le acuerda, como así también contribuir al cumplimiento de sus disposiciones.

• Formular las normas técnicas necesarias, aplicables en todo el país, para la evaluación y control de la lucha contra esta enfermedad. • Elaborar los programas necesarios a desarrollar por los organismos de su dependencia, determinar sus costos, prever las fuentes de financiación y disponer lo necesario para su cumplimiento. • Prestar colaboración técnica a las demás autoridades sanitarias del país cuando así lo requieran, y sea necesario para la formulación y desarrollo de programas. • Gestionar y disponer oportunamente los recursos necesarios, durante cada ejercicio fiscal, para el cumplimiento de los objetivos de la presente Ley. • Establecer un sistema nacional de información. • Propender al desarrollo de actividades de investigación. • Arbitrar las medidas necesarias para la adecuada y oportuna atención, orientación y tratamiento de los enfermos. Artículo 7°: El Poder Ejecutivo Nacional, a través de la autoridad de aplicación, podrá poner en funcionamiento centros especializados de internación, a cargo de facultativos especialmente capacitados en esta materia, donde puedan derivarse aquellos que la autoridad de aplicación considere conveniente, en función de la necesidad de atención clínica y/o quirúrgica específica. Su ausencia o falta de capacidad operativa, no eximirá a los obligados por la presente Ley, de prestar la debida atención a estos casos, debiendo recibirlos en sus instalaciones, las que deberán estar acondicionadas al efecto. Artículo 8°: El Poder Ejecutivo Nacional articulará una campaña de publicidad informativa sobre la cobertura y beneficios de los tratamientos garantizados en esta Ley. Artículo 9°: La Psoriasis no será considerada impedimento para la postulación, el ingreso y desempeño laboral ya sea en el ámbito público como en el privado, salvo lo expresado en el artículo 11°. El desconocimiento de este derecho será considerado un acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592. Artículo 10°: El médico tratante, extenderá al paciente, a su requerimiento, una acreditación de su aptitud laboral, en la que se indicarán, si fuese necesario, las limitaciones y las recomendaciones del caso. Artículo 11: La presente Ley garantiza a toda persona que padece Psoriasis, el pleno ejercicio de sus derechos y proscribe todo acto de discriminación, disponiendo de medidas especiales en pos de la protección que requiere su condición.

Artículo 12: Los gastos que demande la instrumentación de la presente Ley, serán imputados a una partida presupuestaria especial correspondiente al Ministerio de Salud de la Nación. Artículo 13: La presente Ley deberá ser reglamentada en el término de noventa (90) días hábiles a partir de su promulgación. Artículo 14: Invitase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente Ley. Artículo 15: Comuníquese al Poder Ejecutivo. Mario J. Colazo.FUNDAMENTOS Señor Presidente: La Psoriasis es una enfermedad cutánea crónica común, no contagiosa, caracterizada por un crecimiento anormal de las células cutáneas que forman “manchas o placas” rojas y escamosas. Se trata de una enfermedad inmunológica, en la que el propio sistema inmune del paciente reacciona contra sus propios tejidos, como si se tratara de una amenaza exterior. Se estima que entre el 2% y el 3% de la población de nuestro país sufre de Psoriasis, siendo más frecuente su aparición entre los quince (15) y los treinta y cinco (35) años de edad, de hecho, entre el 10% y el 15% de las personas con Psoriasis la adquieren antes de los diez (10) años y muy ocasionalmente aparece en lactantes y ancianos. Esta enfermedad puede provocar picazón, ardor o sangrado y la caída de la piel en forma de escamas o pequeñas costras son los síntomas más comunes, su diagnóstico se basa casi enteramente en rasgos clínicos característicos, requiriendo rara vez confirmación microscópica mediante análisis de muestras de piel. Realmente no se conoce la causa de su aparición. Hasta el momento se cree que está relacionada con nuestro sistema inmunológico y que es genética, es decir, que se encuentra en las familias, pero también se sabe que puede desencadenarse por: • • • •

Estrés emocional Heridas en la piel Reacción a ciertas drogas Algunos tipos de infecciones

Los pacientes afectados por la enfermedad , presentan un sistema inmunológico alterado haciendo que las células epiteliales se reproduzcan demasiado rápido. Normalmente, las células de la capa más externa de la piel, llamada epidermis, maduran entre veintiocho (28) y treinta (30) días y luego se descaman espontáneamente, en forma imperceptible. En la piel psoriásica, las células maduran y migran de la profundidad a la superficie en solo tres (3) a cuatro (4) días, se adhieren entre sí y se apilan, formando escamas blanquecinas bien visibles. Puede afectar cualquier área del cuerpo, aunque es más frecuente que se localice en el cuero cabelludo, los codos, las rodillas, el tronco, las manos, los pies y los genitales. La Psoriasis se caracteriza porque las células maduran siguiendo un programa de crecimiento alternativo. Aunque no exista ninguna herida en una lesión psoriásica, las células de la piel o “queratinocitos” se comportan como si ésta existiese. Estos queratinocitos cambian de un programa de crecimiento normal a una maduración regenerativa. Las células se crean y son empujadas a la superficie en menos de tres (3) o cuatro (4) días, pero la piel no puede mudar las ya existentes a la misma velocidad, por lo tanto, el exceso de células de piel crea y forma numerosas lesiones con escamas. Las escamas blancas que generalmente cubren las lesiones están compuestas por células de piel muertas (corneocitos), mientras que la zona rojiza de la lesión es debida a un incremento del suministro de sangre (vaso dilatación). Hay cinco tipos de Psoriasis, en placas, en gotas (guttata), eritrodérmica, invertida y pustulosa. Usualmente la gente tiene un solo tipo de Psoriasis a la vez, pero a veces un tipo de Psoriasis puede convertirse en otro, o combinarse en un mismo paciente. La mayoría de las personas con Psoriasis sufren la forma de placa o gotas. Entre el 10% y el 30% de los pacientes con Psoriasis también se desarrolla la Artritis Psoriásica, que causa dolor, rigidez e hinchazón dentro y alrededor de las articulaciones, las manos, los pies, las muñecas, los tobillos, la parte baja de la espalda, son normalmente las más afectadas por este tipo de artritis. La Psoriasis puede ser leve, moderada, o severa. Una forma de medir la gravedad es a través del porcentaje del cuerpo que está afectado por la Psoriasis y hay que tener en cuenta que sufrir Psoriasis en la palma de la manos equivale al 1% del cuerpo:

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Leve: cubre hasta el 3% del cuerpo Moderada: cubre del 3 al 10% del cuerpo Severa: más del 10% del cuerpo

De todos modos debemos decir que la verdadera severidad de la Psoriasis se determina en cuán grande es el impacto en la calidad de vida de la persona que la sufre. Según estadísticas basadas en un estudio realizado por Benchmark en los Estados Unidos durante el año 2001: • El 75% de las personas con Psoriasis moderada a severa han reportado que su enfermedad tiene un impacto de moderado a grande en su vida diaria. • El 26% de las personas alteran sus actividades diarias normales. • El 21% de las personas detiene sus actividades diarias normales. • El 40% dice que la Psoriasis afecta su selección de la ropa (eligen ropa que cubran brazos y piernas). • El 36% sufre alteraciones en sus sueños. • El 36% reporta una mayor frecuencia en sus baños. En nuestro país, hay unas setecientas cincuenta mil (750.000) personas para quienes puede ser un verdadero drama mostrar sus codos o rodillas; temen que las lesiones rojas y escamosas sobre su piel perpetúen el estigma y la discriminación a la que habitualmente se ven sometidos. El 54,9% de los argentinos que tienen Psoriasis son hombres (Campaña Nacional contra la Psoriasis 2003-2004 de la Sociedad Argentina de Dermatología) y suele presentarse entre los quince (15) y treinta y cinco (35) años, aunque puede desencadenarse a cualquier edad. Señor Presidente, por no existir hasta la fecha una cura definitiva para la Psoriasis, debe ser considerada una enfermedad crónica a los efectos de que los pacientes afectados por la enfermedad puedan desarrollar una vida digna, por todo lo expuesto solicito a mis pares me acompañen en la aprobación del presente proyecto de Ley. Mario J. Colazo.-