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La discapacidad no es un límite, ¡ES UN RETO!

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l bebé que van a llevarse a casa tiene síndrome de Down. En estos momentos, posiblemente sientan que éste no es el bebé que estuvieron esperando, con tanta ilusión, durante meses y que todos los planes que habían hecho para su hijo han cambiado; que es un sueño del que van a despertar porque debe haber un error. Ante el nacimiento de un hijo con discapacidad, muchos papás permanecemos en estado de shock, incapaces de reaccionar, con la mente en blanco. Sentir enojo, dolor, miedo, rechazo, tristeza o culpa es común entre las parejas que hacemos frente a esta situación. Nadie nos prepara para ser padres y menos para serlo de un bebé con necesidades especiales. Lo que sentimos es normal y no podemos ignorarlo. Cuando tratamos de eludir nuestro enojo y frustración, éstos se vuelven contra nosotros y se transforman en depresión. Es importante que estemos conscientes de lo que estamos experimentando y cómo y de qué forma estas emociones pueden afectar la interacción con nuestro bebé. Expresarlos, buscar en la pareja, la familia y los amigos la comprensión y solidaridad que necesitamos, encontrar el espacio para elaborar y poner en su lugar nuestras emociones es fundamental. Al principio algunos padres nos sentimos apoyados cuando hablamos con otras parejas que pasan por la misma situación, otros preferimos estar solos por un tiempo o con la pareja y amigos íntimos. Algunos más, optamos por hablar con alguien fuera de la familia para obtener el apoyo psicológico o espiritual que requerimos. Saber que nuestro hijo tiene una discapacidad, nos sumerge en un duelo profundo. Cada persona vive este proceso de manera diferente y lo encara con los recursos que su propia experiencia de vida le ha dado. La aceptación es un proceso, no se da de una vez y para siempre. Como una espiral iremos repitiendo el ciclo en diferentes etapas y ante los distintos retos que la discapacidad nos irá planteando, aunque cada vez con menor intensidad y más recursos para enfrentarlo. Cuando hablamos de aceptación hablamos de dar la bienvenida al bebé, con todas sus características y su condición. Aceptar significa entender y admitir el hecho real de que nuestro hijo es y será siempre una persona con síndrome de Down (SD); y que esto implica retos para su desarrollo. 4 MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

Un bebé con SD es —como todos los demás bebés— un ser único. Tendrá su propia personalidad, limitaciones y capacidades y, sobre todo, la misma habilidad de dar y recibir amor. Su bebé, como todos los bebés, merece respeto, atención a su ritmo y proceso de desarrollo, educación y estímulo a su inteligencia. Sobre todo, merece la oportunidad de dar a otros lo que él es. Si rompemos la parálisis emocional que nos provoca el impacto del diagnóstico y empezamos a ver a nuestro bebé con síndrome de Down, antes que todo, como a un bebé y emprendemos la búsqueda de los apoyos que necesitamos, iremos avanzando en nuestro propio proceso emocional al mismo tiempo que descubriremos la emoción y la alegría que nos proporcionará cada avance de nuestro hijo. ¿QUE CAUSA EL SINDROME DE DOWN? Todas las personas somos producto de un código genético. La información que determina parte de las características físicas y mentales de una persona está contenida en los cromosomas, una especie de pequeños filamentos que miden siete micras (milésimas de milímetro) de largo y son capaces de llevar en su interior 30 mil genes. Cada célula del cuerpo humano contiene 46 cromosomas heredados; 23 de la madre y 23 del padre. De éstos, 44 conforman 22 pares idénticos. Los otros dos, llamados cromosomas sexuales (X y Y) determinan si el bebé será niño o niña.

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Todos quisiéramos que nuestros hijos heredaran lo mejor de nosotros mismos y esto —que no es factible controlar en la parte biológica— sí es posible lograrlo a través del amor con el que los recibimos y la educación que les damos. RASGOS COMUNES

En ocasiones ocurre un error durante la división celular del óvulo o espermatozoide. El par 21 no se separa (no-disyunción) lo que resulta en células con 24 cromosomas en lugar de 23. Esto significa que al nacer, el bebé tendrá células de 47 cromosomas. Esto recibe el nombre de trisomía y generalmente ocurre en el par 21, dando origen al síndrome de Down (para más información sobre este tema, ver anexo en pág. 17 y 18). Lo que hoy sabemos sobre genética nos permite comprender mejor los fenómenos de la herencia. Cuando pensamos en la enorme cantidad de información genética que cada padre aporta al nuevo bebé, nos damos cuenta que las posibilidades de combinación genética son tantas y tan aleatorias que no puede hablarse de un determinismo en este sentido. Aun cuando alguien pudiera garantizarnos que somos una pareja “genéticamente perfecta”, son muchas las alteraciones espontáneas que pueden darse accidentalmente en el momento de la concepción o durante la gestación. Si hay algo sobre lo que no podemos tener control y, por lo tanto, de lo que no somos en absoluto responsables es de la información genética contenida en nuestros cromosomas ni en los de nuestros hijos. No hay nada, pues, que sustente los sentimientos de culpa por los que tantas familias se atormentan. La aceptación de un hijo con discapacidad es la afirmación del misterio en nuestra vida y es el mismo niño quien nos irá develando el sentido profundo que tendrá su discapacidad en nuestro crecimiento personal y espiritual. 6 MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

Hay cosas comunes entre los bebés con síndrome de Down. Cuando el niño nace el médico sospecha la presencia del síndrome basándose en algunas de las siguientes características: • La cabecita y la cara del bebé son redondas y pequeñas. Sus ojos tienen una inclinación hacia arriba y hacia afuera —tipo oriental— con un pliegue en el ángulo interno llamado epicanto. • Su nariz es pequeña y chata; el tabique nasal es ancho y está ligeramente deprimido. Las orejas son pequeñas y su contorno (hélix) aparece doblado. • Los bebés presentan un excedente de piel en la nuca (piel redundante). • Sus extremidades son cortas y sus manos y pies anchos, con dedos cortos y gruesos. Las manitas son pequeñas y regordetas con un pliegue transversal muy marcado en la palma y el dedo meñique corto e incurvado. • La piel del bebé tiene diferentes tonalidades por lo que se dice que presenta aspecto de mármol. • El tono muscular del bebé con síndrome de Down es bajo (flácido), lo que recibe el nombre de hipotonía. Aunque el bebé reúna todas estas características, —a veces no son todas evidentes— el médico debe confirmar su diagnóstico haciendo un cariotipo, una prueba de sangre que clasifica sus cromosomas. Como dijimos antes, hay cosas que su bebé tendrá en común con sus pares con síndrome de Down pero, desde luego, habrá muchísimas en las que será distinto: en algunas cosas se parecerá a mamá o a papá y en otras MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

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se parecerá sólo a él mismo. Como todos los niños, el suyo tendrá una personalidad propia, un carácter y una manera de ser únicos. DE REGRESO A CASA Recuerden que antes que nada y sobre todo su bebé requerirá de todo su amor y apoyo. De una familia equilibrada donde cada quien tenga su espacio y su tiempo. Su bebé acaba de llegar a su familia y a su vida y, como todos los niños, tiene que adaptarse a su forma de convivir. Aunque tiene necesidades especiales y éstas exigen cambios en la vida cotidiana de la familia, no es conveniente permitir que todo gire en torno a él. Cada quien merece su espacio. Como cualquier otro bebé, el nuestro se beneficiará mucho si lo apapachamos, le platicamos, le cantamos, lo paseamos, jugamos con él... Una vez en casa, el primer reto será la alimentación. Si decidiste darle pecho tal vez habrá que armarse de un poco de paciencia. Como explicamos antes, el tono muscular del bebé será bajo y esto provoca que tienda a ser dormilón y le cueste trabajo despertar o mantenerse alerta durante las horas de comida. Generalmente, esto se resuelve estimulando su succión moviendo el pezón alrededor de su boca. Si te resulta difícil amamantarlo o eres mamá primeriza, consulta a un especialista de la Liga de la leche, donde tienen asesoras que van a domicilio (ver directorio). Cuando el bebé no pueda succionar con la suficiente fuerza para tomar de tu pecho, puedes usar un tira-leche para ponerla en la mamila en lo que la succión del bebé se fortalece. Si su opción es el biberón, tienen que fijarse que la leche fluya bien por el chupón. A diferencia de la leche materna, la fórmula puede hacer que su bebé se estriña. Recuerden que para digerir necesitamos de los músculos y los de su niño son débiles. A veces el simple 8 MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

hecho de moverle las piernas hacia al abdomen, varias veces, le ayuda. Si el estreñimiento persiste, consulten al pediatra. La experiencia de introducir los alimentos sólidos no será diferente de la que pasa cualquier padre, su pediatra les irá dando las pautas. Cuando el niño ya pueda comer de todo procuren balancear sus comidas e incluir siempre: cereales, frutas, verduras y líquidos, esto le ayudará mucho a su digestión. Los niños con síndrome de Down suelen tener una piel delicada que se reseca e irrita con facilidad, por ese motivo, resulta de gran importancia el baño diario y la aplicación de una crema humectante. El baño es una de las actividades más divertidas para el bebé y, por supuesto, para los papás. Si su bebé duerme mucho, aprovechen estos momentos para jugar, platicar y cantar. Acarícienlo, háganle masajes o cosquillitas, su piel es tan sensible que el tacto y las texturas son un medio fundamental para estimularlo. Aprovechen cada oportunidad de la vida cotidiana para estimular a su bebé e inviten a su familia y a sus amigos a participar. La estimulación temprana debe comenzar lo más pronto posible y no se reduce al trabajo profesional. Los abuelitos, los tíos, los amigos, ustedes y los hermanos de su bebé pueden hacerlo. A veces los bebés con SD son muy susceptibles al catarro y las infecciones de las vías respiratorias. Para evitar que una simple gripa se transforme en un problema más serio hay que tener especial cuidado con la limpieza de su nariz. Utilicen un algodón húmedo para limpiar los mocos, cada vez que sea necesario. Si la nariz llega a taparse, consulten con su pediatra la posibilidad de hacerle lavados con agua salina. Los bebés con SD tienden a sacar la lengua porque su boca es muy chica. Pueden ayudar a su hijo a controlar su lengua haciéndole masajes en las mejillas, los labios y el paladar. Usen su dedo, de manera suave y amigable, para empujar su lengua hacia dentro. Si llevan a su bebé a un centro de estimulación temprana, seguramente ahí les enseñarán cómo hacerlo. Controlar la lengua es importante para poder comer bien, pero también para que el niño aprenda a hablar. EL BEBE CRECE El desarrollo físico de su bebé seguirá las mismas pautas que las de cualquier otro niño pero deben tener en cuenta que será más lento MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

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y requerirá de estímulo. Su bebé va a tener muchos logros; como todos los niños, después de aprender a caminar querrá subirse a un triciclo, comer mil helados, andar en patines, patinetas y bicicletas. Tendrá muchos amigos y podrá nadar, bailar, jugar y pelearse con otros chavitos. La lista puede ser muy larga, todo depende de las oportunidades que ustedes le brinden. Mientras crece y para lograr todo esto su hijo necesitará mucha estimulación debido a la hipotonía muscular que hace que le cueste trabajo controlar su cuerpo. Algunos bebés tardan más —el periodo de tiempo es variable dependiendo de cada niño— en adquirir el control de su cabeza, sentarse y, finalmente, caminar. Los profesionales recomiendan que, tan pronto como sea posible, lleven a su bebé a un centro de estimulación temprana donde les enseñarán cómo estimular su desarrollo psicomotor. La adquisición de habilidades motoras da al niño herramientas para desarrollar su pensamiento, el habla y la interacción social. Hay áreas en que su hijo necesitará más apoyo. La adquisición del lenguaje, por ejemplo, dependerá de su condición física e intelectual, así como de la estimulación que reciba. Por lo general, los niños con síndrome de Down hablan un poco más tarde y tienen niveles y formas de comunicación distintas a la de los otros chicos de su edad. Pueden tener dificultad para articular, pero el problema más común es la organización gramatical, es decir, hablar en oraciones completas y con un lenguaje rico y bien estructurado. Si su hijo lo requiere, busquen el apoyo de un profesional. En cuanto al desarrollo de su pensamiento, hay que tomar en cuenta que los niños con SD tienen discapacidad intelectual. Esto quiere decir que su hijo tendrá dificultades para desarrollar las habilidades adaptativas que todos necesitamos para desempeñarnos con independencia en la vida cotidiana: actividades como comunicarse, cuidar de sí mismo, 10 MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

realizar tareas hogareñas, relacionarse con los demás, usar los servicios de la comunidad y organizar su tiempo libre, entre otros. Sin embargo, además de limitaciones su hijo tendrá muchas capacidades, puntos fuertes en los cuales tendrá que apoyarse para compensar sus áreas débiles. Si recibe los apoyos apropiados, durante un periodo prolongado, su funcionamiento en la vida cotidiana mejorará enormemente. Dependiendo del grado de discapacidad intelectual de su hijo y del estímulo que reciba, los apoyos irán disminuyendo y, a veces, sólo serán intermitentes. Su aprendizaje, aunque lento, será seguro. Muchos niños logran aprender a leer, escribir y a resolver problemas matemáticos. Su nivel de aprendizaje dependerá del desarrollo completo de su propio potencial y de lograr un medio ambiente amoroso y estimulante en la familia. En lo que se refiere al desarrollo social, su bebé es como cualquier otro niño. Tendrá las mismas necesidades, sentimientos y deseos que los demás: podrá integrarse perfectamente bien a cualquier ambiente si le enseñan cómo hacerlo y se lo permiten. Muchas veces somos nosotros, los adultos y nuestros temores, los que hacemos que el niño tenga una actitud antisocial. La aceptación, el cariño, el estímulo constante y la firmeza y claridad en los límites son los mejores recursos que la familia puede brindar al niño para estimular su crecimiento, desarrollo e integración. Es en la familia donde el niño aprende los conceptos, hábitos y pautas de relación básicas que le darán independencia y favorecerán su socialización. DE LIMITES Y DISCIPLINA Los límites dan seguridad y confianza a los niños; los hacen concientes que el otro existe y merece respeto pero, también, que él existe y debe MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

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ser respetado. El respeto a las necesidades propias y a las de los otros sienta las bases para la convi-vencia social. Cualquier padre de familia que enseñe a su hijo a no gritar, no empujar, no pegar y respetar su turno le esta-rá dando herramientas básicas para su socialización. Hay que ayudar a nuestro hijo a desarrollar su propio autocontrol para que pueda ser independiente y responsable. Los primeros pasos son: el respeto a los horarios para comer, bañarse y dormir. La convivencia en familia es esencial para que los niños aprendan cómo comportarse en sociedad. Procuren que su hijo aprenda, desde chiquito, a saludar, despedirse, a dar las gracias y pedir las cosas por favor... Esto le ayudará mucho en su relación diaria con los demás. Hábitos que para todos los niños son importantes como: el baño diario, lavarse las manos antes y después de comer e ir al baño, así como llevar la ropa limpia son básicos para nuestros hijos. La convivencia en familia sienta las bases para la interacción con otras familias, sobre todo a la hora de la comida. Nuestros hijos no tienen por qué ser distintos a otros chicos y son perfectamente capaces de aprender y utilizar buenos modales en la mesa. Comer solo y sin ensuciarse, comer lo mismo que los demás, servirse solo o saber decir cuánto es capaz de comer para no dejar nada en su plato; comer con la boca cerrada y sentadito..., todas son habilidades imprescindibles que facilitarán la integración de nuestros hijos con los demás. LA ESCUELA Los niños con síndrome de Down pueden y deben ir a la escuela, espacio de socialización e integración fundamental. Los hábitos, habilidades y conceptos que ahí aprendan serán herramientas básicas para una vida productiva e independiente. La relación con otros niños —con y sin discapacidad— les enseñará a compartir, expresarse, respetar y hacerse respetar. 12 MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

Además de haber enseñado a su niño las habilidades básicas de socialización, descritas arriba, es importantísimo que haya logrado el control de esfínteres para que pueda integrarse a la escuela. Los niños con SD tardan un poco más en aprender a avisar cuando quieren ir al baño, pero siempre lo logran. Como papás, tenemos varias opciones educativas. Será su niño, y su personalidad, quien les dará la pauta para escoger el sistema educativo que mejor se adapta a sus necesidades y a sus capacidades. Educación especializada para niños con SD. Son centros donde su hijo convivirá con otros chicos con síndrome de Down. Por lo general, estas escuelas están muy adaptadas a las necesidades específicas de nuestros hijos y cuentan con personal especializado. Si se deciden por esta opción, se recomienda que busquen actividades extra-escolares para que su hijo juegue con niños sin discapacidad y, así, se fomente su integración social. Educación especial. Estos centros —públicos o privados— integran en sus aulas a niños con distintos tipos de discapacidad, aunque los grupos se organizan en función de las necesidades de los niños. La recomendación que hicimos arriba se aplica también en este caso. Grupos integrados en escuelas regulares. Cada vez más escuelas —privadas— se abren a este tipo de integración. Pensando que el niño con discapacidad tiene necesidades educativas especiales —que no va a poder cubrir en su totalidad la maestra de grupo— las escuelas optan por abrir un espacio donde nuestros hijos trabajan la parte académica en grupo de apoyo con sus pares y comparten con sus compañeros sin necesidades especiales, las actividades extracurriculares. Hay que checar que esto ocurra en la escuela en la que piensan inscribir MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

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a su hijo porque hay instituciones que cuentan con un grupo de apoyo, pero no integran a nuestros niños en ninguna de las actividades del grupo regular. Integración al grupo regular. Esta opción se aplica en escuelas públicas y privadas. La idea es que su hijo sea un alumno más en el salón y conviva en las actividades académicas y de recreo con compañeros sin discapacidad. Los maestros, más sensibilizados y preparados, adaptarán el plan de trabajo de nuestro hijo en sus objetivos y contenidos de manera que pueda aprovechar mejor el tiempo en la escuela. Cabe señalar que cuando nuestro hijo es muy pequeño, generalmente compartirá el salón con niños de su misma edad. Más adelante —debido a su discapacidad intelectual— probablemente se desfase. Es importante señalar que este atraso nunca debe ser mayor a dos años ya que nuestros hijos reciben el mayor beneficio cuando conviven con sus pares de la misma edad. Si se relacionan con niños mucho más pequeños, su aprendizaje se verá limitado y hasta notaremos regresiones. Si optan por la integración a un grupo regular se recomienda que fomenten el trabajo en equipo, es decir: la maestra, la terapeuta, los papás y el niño deben sincronizar sus metas y las estrategias para alcanzarlas. Sin el trabajo en equipo es muy difícil que el niño logre aprovechar al máximo su estancia en la escuela. Todos los niños pueden aprender pero nuestros hijos tienen necesidades educativas especiales que hay que atender. Como papás, tenemos que acostumbrarnos a observar y escuchar a nuestro hijo para poder detectar lo que requiere. Tienen que considerar el tipo de apoyo extra-escolar que va a requerir, por las tardes, para reforzar lo aprendido en la escuela e introducir conceptos nuevos. Cada niño es distinto y requerirá apoyos diferentes que pueden incluir: atención psicológica, pedagógica y terapia física, de lenguaje y ocupacional, entre otras. 14 MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

Procuren que su hijo tenga amigos —dentro o fuera de la escuela— que compartan sus mismos retos. Lo mismo en el salón de clase que en la vida cotidiana, todos aprendemos de los iguales las distintas maneras como puede abordarse un mismo problema. Ver a otro enfrentar un reto desde la misma frontera, bajo las mismas circunstancias, es un aprendizaje muy formativo pues descubrimos que no hay sólo una manera de hacer las cosas. Los niños con discapacidad deben compartir su vida con chicos con y sin necesidades especiales. Su experiencia de vida será mucho más rica y sus oportunidades para hacer amigos con quienes compartir sus horas de ocio serán mayores. LOS ALIADOS La familia extensa y los amigos. El nacimiento del bebé los ha dejado, quizá, desconcertados. A veces los papás tendemos a encerrarnos y dejamos de ver a nuestros amigos y a la familia. Este es uno de los errores a evitar. Los amigos y la familia son los recursos más seguros con los que podrán contar en los momentos más difíciles y también en los de mayor felicidad. Apóyense en ellos para escaparse un momento de la rutina (solos o en pareja) y acudan a ellos cuando necesiten un oído y un hombro. El pediatra. Algunos bebés con SD pueden nacer con algunas malformaciones (cardiacas, digestivas, urinarias, oculares); sensibilidad acentuada a las infecciones; problemas auditivos o visuales, o insuficiencia en la función tiroidea. No en todos los casos es así, de hecho hay bebés con SD que nacen completamente sanos. Sin embargo, es de suma importancia consultar a su pediatra regularmente y asistir a las revisiones de rutina para detectar, a tiempo, cualquier problema. El terapeuta. Un tono muscular bajo (hipotonía) y un comportamiento poco activo son frecuentes en los bebés con SD. Su hijo requiere un MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

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programa que estimule sus áreas motoras. El terapeuta puede, también, contestar todas sus dudas acerca del desarrollo de su hijo y lo que pueden hacer para favorecerlo. Grupos de padres. Compartir experiencias con otros padres que enfrentan el mismo reto, puede ser un gran apoyo. NADIE PUEDE DAR LO QUE NO TIENE Ser padres es una de las formas más exigentes de crecimiento personal. Nadie da lo que no tiene y muchas veces son nuestros hijos, con sus exigencias, los que nos hacen ver y aceptar nuestras contradicciones, nos obligan a enfrentar lo que hemos eludido, a nutrirnos para alimentarlos, a buscar la coherencia y definir el sentido de la vida que queremos ofrecerles. Los niños con discapacidad, como los grandes transformadores, parecen decir: venimos a contradecir. Al romper nuestras expectativas ponen de cabeza nuestro pequeño mundo en el que creíamos todo estaba bajo control. Ser padres de un niño con necesidades especiales es un reto que estruja el corazón. Para enfrentarlo echamos mano de nuestra personalidad, nuestros recursos emocionales, la cantidad de éxitos o fracasos que hemos encontrado a lo largo de nuestra vida y el tipo de apoyo con el que contamos por parte de la familia y la comunidad en que vivimos. Nadie puede ser mejor padre que persona. Para poder vivir y crecer con un hijo con necesidades especiales necesitan, primero, aprender a vivir consigo mismos. En este aprendizaje hay algo fundamental: terapeutas, médicos y maestros puede haber muchos y excelentes, pero el papel de mamá o papá sólo lo pueden hacer ustedes. Esa es su mayor ventaja.

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ANEXO ¿QUE ES DISYUNCION? Un síndrome es un conjunto de signos y síntomas que se presentan juntos, tienen diferente causa y caracterizan un trastorno. El síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición. En l866, John Langdon Down describió por primera vez algunos rasgos comunes a esta condición. Pero no fue sino hasta 1959 cuando el doctor Jerome Lejeune y un equipo de médicos, descubrieron que el síndrome de Down tenía su causa en una alteración genética, irreversible, que hace que cada célula tenga un cromosoma adicional en el par 21, o sea 47 en lugar de 46. Existen tres tipos de trisomía, sin embargo éstas no determinan un “grado” de SD. Cada niño es diferente y su potencial está por descubrirse. Es importante que los padres sepamos el tipo de trisomía de nuestro bebé para saber si esta condición puede repetirse en futuros embarazos o en la próxima generación. Una prueba de sangre indolora (cariotipo) permitirá despejar dudas.

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TRISOMIA 21 LIBRE o REGULAR Se debe a una falla en la separación de los cromosomas durante la división celular del óvulo o espermatozoide. Entonces un cromosoma 21 se encuentra libre, por lo cual un par cromosómico presentará tres cromosomas en lugar de dos y la nueva célula tendrá 47 cromosomas, uno más de lo normal. El 95% de las personas con síndrome de Down tiene este tipo de trisomía. TRISOMIA 21 MOSAICO En este caso, algunas de las células de la persona son normales (46 cromosomas) mientras las otras presentan la trisomía. Esto es resultado de un error en la división celular después de la concepción. Corresponde, aproximadamente, al 1% de las personas con síndrome de Down. Es importante destacar que el porcentaje de células afectadas no tiene relación con el potencial de desarrollo del niño. TRISOMIA 21 POR TRANSLOCACION Se llama translocación al desplazamiento y adhesión de una parte o de todo un cromosoma a otro: significa que el cromosoma 21 en lugar de encontrarse libre se adhiere a otro cromosoma, generalmente al número 14, por lo que se denomina translocación 14/21; aunque también puede adherirse al 21 y establecerse una translocación 21/21. Esta modalidad es hereditaria cuando los padres son portadores de la translocación y está presente en 3 a 4% de la población con síndrome de Down. BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA •Benjamin, Barbaranne J. Un niño especial en la familia, guía para padres. Editorial Trillas, México, 1996. •Cunningham, Graham Cliff. El síndrome de Down, una introducción para padres. Editorial Paidós, México, 1990. •Ehrlich, Marc I. Discapacidad, enfrentar juntos el reto. Editorial Trillas, México, 2002.

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•Ortega Tamés, Carlos. Guía para padres, maestros y médicos. Editorial Trillas, México, 1997. •Pueschel, Siegfried M. Síndrome de Down, hacia un futuro mejor. Editorial Masson, Madrid, 1999. Para la realización de este documento se consultó la siguiente bibliografía: •Cunningham, Graham Cliff. El síndrome de Down, una introducción para padres. Editorial Paidós, México, 1990. •Ehrlich, Marc I. Discapacidad, enfrentar juntos el reto. Editorial Trillas, México, 2002. •Ehrlich, Marc I. Ser Papá. Ararú, Revista para Padres con Necesidades Especiales, Nº 14; México, 1996. •Genética. Documento Especial publicado por Ararú, Revista para Padres con Necesidades Especiales, Nº 25; México, 1999. •Molina, Alicia. Ser Mamá. Ararú, Revista para Padres con Necesidades Especiales, Nº 18; México, 1997. •Ortega Tamés, Carlos. Guía para padres, maestros y médicos. Editorial Trillas, México, 1997. •Síndrome de Down. Documento Especial publicado por Ararú, Revista para Padres con Necesidades Especiales, Nº 3; México, 1993. •Stray-Gundersen, Karen. Babies with Down syndrome, a new parent’s guide. The Special-Needs Collection, Woodbine House; Estados Unidos, 1995. Agradecemos la lectura y las aportaciones a este paquete informativo de las siguientes instituciones y padres de familia: Adelante Niño Down, AC. Fundación CTDUCA, IAP. Fundación John Langdon Down, AC. Integración Down, IAP. Familia Casasa Vélez. Familia Dehays Villasmil. Familia Léautaud Aguilar. Familia Mariscal Ortega. Familia Turrent Newman.

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DIRECTORIO INSTITUCIONES PUBLICAS UNIDADES DE ORIENTACION AL PUBLICO DE LA SEP No. 1 Deleg. Miguel Hidalgo y Benito Juárez Tel. 5255•2035 No. 2 Deleg. Gustavo A. Madero Tel. 5781•5128 No. 3 Deleg. Iztacalco Tel. 5420•7346 No. 4 Deleg. Cuajimalpa, M. Contreras y A. Obregón Tel. 5661•4494 No. 5 Deleg. Coyoacan y Tlalpan Tel. 5659•8529 No. 6 Deleg. Xochimilco, Tlahuac y Milpa Alta Tel. 5675•4649 No. 7 Deleg. Cuauhtémoc y Azcapotzalco Tel. 5702•6600 y 5789•0332 UNIDADES BASICAS DE REHABILITACION (UBR) del DIF Tel. 5575•6995 CENTROS DE ATENCION MULTIPLE (CAM) de la SEP Tel. 5588•9358 y 5588•0196

FUNDACION JOHN LANGDON DOWN, AC. Selva No. 4 Col. Insurgentes Cuicuilco, Deleg. Coyoacan, México D.F. C.P. 04530 Tel. 5666•8580 [email protected] FUNDACION REHABILITACION E INTEGRACION DOWN, AC. Heriberto Frías No. 929 Col. Del Valle, Deleg. B. Juárez, México D.F. C.P. 03100 Tel. 5523•7457 [email protected] INTEGRACION DOWN, IAP. Callejón Congreso No. 36 Col. La Joya, Deleg. Tlalpan, México D.F. C.P. 14000 Tel. 5573•5073 [email protected] LIGA DE LA LECHE Tel. 5205•8115

INSTITUCIONES PRIVADAS ADELANTE NIÑO DOWN, AC. Latacunga No. 893 Col. Lindavista, Deleg. G. A. Madero, México D.F. C.P. 07300 Tel. 5586•7273 [email protected] CENTRO DOWN DE TLAHUAC, AC. Continuación de Hugo Guerrero S/N Col. La Planta, Deleg. Iztapalapa, México D.F. Tel. 5845•0946 COMUNIDAD DOWN, AC. Calz. Las Aguilas No. 1681 Col. Lomas de Guadalupe, Deleg. A. Obregón, México D.F. C.P. Tel. 5635•2587 y 5635•2462 [email protected] FUNDACION CEDAC Izcalli San Mateo No. 22 Col. Santiago Occipaco, Naucalpan, Estado de México C.P. 53250 Tel. 5343•1048 FUNDACION CTDUCA, IAP. Patricio Sainz No. 1804 Col. Del Valle, Deleg. B. Juárez, México D.F. C.P. 03100 Tel. 5534•4361 [email protected] 20 MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

Este material es una producción de Alternativas de Comunicación para Necesidades Especiales, AC© (2002) Autoras: Alicia Molina Argudín y Erika de Uslar Alexander. Diseño: D.G. Roberto de Uslar Fotografías: Lourdes Grobet. MI HIJO TIENE SINDROME DE DOWN

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