REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA UNIVERSIDAD RAFAEL URDANETA FACULTAD DE CIENCIAS POLÍTICAS, SOCIALES Y ADMINISTRATIVAS ESCUELA DE PSICOLOGÍA
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RESILIENCIA EN PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO
Realizado por: Chacón Valderrama, Patricia V.- 15.241.632 Sandrea Barroso, Vanessa B. V.- 15.011.782 Tutor: Psic. Ángela Villalobos
Maracaibo; 23 de Enero de 2.006.
FIRMA DE TESISTAS
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___________________ CHACÓN, Patricia C.I.: 15.241.632
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___________________ SANDREA, Vanessa C.I.: 15.011.782
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RESILIENCIA EN PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO
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VEREDICTO
Este jurado aprueba es Trabajo Especial de Grado, titulado: Resiliencia en
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padres de personas con autismo, presentado por: Chacón Valderrama,
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Patricia. V.- 15.241.632 y Sandrea Barroso, Vanessa B. V.- 15.011.782.
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Psic. Peña, Héctor (jurado)
Psic. Colina, Karelis (jurado)
Psic.Mgs. Villalobos, Ángela (tutora)
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DEDICATORIA
A Dios y a la Santísima Virgen María, por ser nuestras guías y protectores incondicionales y bendecir nuestras vidas en todo momento.
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E R S OElisa, Douglas y Lenis por ser los pilares de A nuestros padres Milton, H C E nuestra formación personal, espiritual y académica. Ser nuestros apoyos, ER confidentes Damigos, guías, y seguir con amor infinito el camino de vida recorrido hasta ahora.
A nuestros hermanos Mervin, Bensare, Elisabella y Carlos por brindarnos su cariño y amistad.
A nuestros abuelos Elisa, Acacio, Jesús, Nazareth, Eudo y Ángela por ser nuestros consejeros de vida y fuentes de amor incondicional.
A nuestros tíos y tías por ser modelos a seguir, amigos, confidentes y segundos padres en nuestra formación.
A nuestros amigos por brindarnos su amistad sincera e incondicional en cualquier momento de nuestras vidas.
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AGRADECIMIENTOS
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A Dios y la Santísima Virgen por habernos dado fortaleza y sabiduría para culminar una de las metas que tanto anhelamos.
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EC R E DÁngela Villalobos quien con su paciencia y conocimientos nos guió A la Psic. hacia la búsqueda y desarrollo exitoso de esta investigación.
Al Psic. Gilberto Zuleta consejero y asesor que nos brindó su apoyo a lo largo de la carrera.
A la Psic. Ana María Buenaga por su colaboración y disposición en el transcurso de la investigación.
A la familia Leal Villalobos por su apoyo incondicional en todos los momentos de la carrera.
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Chacón, Sandrea. Resiliencia en padres de personas autistas. Universidad Rafael Urdaneta, Escuela de Psicología, 2005. Psic. Ángela Villalobos.
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RESUMEN
E R S O a determinar la resiliencia en padres de El estudio estuvo dirigido H C E personas con autismo. La metodología utilizada fue descriptiva de campo, DER
con un diseño no experimental, transeccional descriptivo. Se utilizó el tipo de muestreo no probabilística, de carácter accidental. La población estuvo formada por 86 padres de personas con autismo, pertenecientes a instituciones para personas discapacitadas tanto públicas como privadas pertenecientes a Maracaibo, Estado Zulia. El instrumento utilizado fue la Escala de Resiliencia de Colina, Esqueda (2002). Los resultados reflejaron un nivel de resiliencia media siendo la dimensión Control y competencia personal de la variable resiliencia la que obtuvo la media más alta (26,65). La resiliencia en los padres cuyo tiempo de diagnóstico comprendía desde el momento de su emisión hasta más de quince años se halló en un nivel medio, existiendo en el período de un año hasta cinco la media de mayor valor (99,50). De igual forma se correlacionó la resiliencia de los padres de personas con autismo con el nivel de severidad de éstos, encontrándose en un nivel medio la resiliencia, al igual que un incremento de la resiliencia conforme la severidad del autismo aumenta. La muestra fue recolectada de enero 2005 a diciembre 2005. Descriptores: Resiliencia, Padres de personas con autismo.
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INDICE GENERAL
DEDICATORIA……………………………………………..……………………….V AGRADECIMIENTOS……………………………………………………………..VI
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RESUMEN.....................................................................................................VII
E R S CAPITULO I.- FUNDAMENTACIÓN HO C E DER
1.-Planteamiento y Formulación del problema...............................................1 2.-Objetivos de la investigación........................................................................7 3.-Justificación de la investigación...................................................................8 4.-Delimitación de la investigación.................................................................11
CAPÍTULO II.- MARCO TEORICO 1.- Bases teóricas de la investigación............................................................13 1.1- Resiliencia...............................................................................................13 1.1.1- Etiología...............................................................................................16 1.1.2- Definición..............................................................................................17 1.1.3- Elementos conceptuales......................................................................21 1.1.4- Factores que promueven la resiliencia.................................................22 1.1.5- Características psicosociales de las personas resilientes...................30 1.1.6- Fuentes de resiliencia..........................................................................33
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1.2- Autismo...................................................................................................34 1.2.1- Definición.............................................................................................35 1.2.2- Caracterización de la persona con autismo.........................................36 1.2.3- Etiología...............................................................................................40
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1.2.4- Características de las familias de las personas con autismo...............44
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1.2.5- Impacto en los padres de personas con autismo.................................48
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2.-. Antecedentes de la investigación.............................................................52 3.- Mapa de variables.....................................................................................58
CAPÍTULO III.- MARCO METODOLÓGICO 1.- Tipo y nivel de investigación…………...……………………………………..60 2.- Diseño de Investigación………..…………………………………………..…61 3.- Sujetos de Investigación………..………………………………………….…63 4.- Definición operacional de las variables…………………………………..…65 5.- Técnicas de recolección de datos…………………………………………...66 5.1.- Descripción de los instrumentos………………………………………......66 5.1.1.- Escala de resiliencia…………………………………………………......66 5.2.- Propiedades psicométricas del instrumento……………………………...67 5.2.1.- Escala de resiliencia……………………………………………………....67 6.- Procedimiento de la Investigación…………………………………………...69 7.- Consideraciones éticas……………………………………………..……...…71
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CAPÍTULO IV. RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN 1.- Análisis y discusión de los resultados………………………………………73
S O D VA R 3.- Limitaciones…………………………………………………………………....87 E S E R OS 4.- Recomendaciones…………………………………………………………….88 H C E DER 2.- Conclusiones………………………………………………………………......85
Referencias Bibliográficas Anexos
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INDICE DE TABLAS
TABLA No. 1 VARIABLE RESILIENCIA…………………………………………………...……73
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TABLA No. 2 TIEMPO DE EMISIÓN DE DIAGNÓSTICO…………….…………………...….76
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TABLA No. 3 DIMENSIONES DE RESILIENCIA Y TIEMPO DE DIAGNÓSTICO……...….78 TABLA No. 4 ANOVA DE DIMENSIONES DE RESILIENCIA Y TIEMPO DE DIAGNÓSTICO…………………………………………………………..……79 TABLA No. 5 HDS TUKEY PARA LA DIMENSIÓN CONTROL PERSONAL Y COMPETENCIA Y TIEMPO DE DIAGNÓSTICO…………………………..80 TABLA No. 6 NIVEL DE AUTISMO…………………………………………………………...…83 TABLA No. 7 ANOVA DE DIMENSIONES DE RESILIENCIA Y NIVEL DE AUTISMO…...83
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INDICE DE CUADROS
CUADRO No. 1 MAPA DE VARIABLE……………………………………………………………..58
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CUADRO No.2 DIAGRAMA DEL DISEÑO DE INVESTIGACIÓN…………………………..….62
XII
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CAPÍTULO I FUNDAMENTACIÓN
1.- PLANTEAMIENTO Y FORMULACIÓN DEL PROBLEMA:
Los seres humanos suelen vivir, a lo largo de la vida, diferentes experiencias, momentos buenos y malos, felices y tristes. La desgracia
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nunca es algo puro, tampoco la felicidad. Pero apenas se convierte en relato,
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le da sentido al sufrimiento y se comprende, mucho tiempo después, cómo
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se puede transformar una desgracia en maravilla, (Boris, Cyrvlnk citado por Colina 2002).
Estas experiencias pueden surgir de diferentes fuentes como: enfermedades,
muerte,
divorcio
o
separación,
desempleo,
pobreza,
mudanza, abuso sexual, entre otros. Todas estas experiencias forman parte del día a día del ser humano.
Dichas situaciones sociales le dan sentido a los acontecimientos, se integran dentro de una historia, le dan una función y le permiten a los seres humanos sentirse unidos dentro de un mismo mundo. Nuestras sociedades se vuelven cada día más complejas y es muy difícil integrarse a ellas.
Diversos investigadores que estudian la conducta humana afirman que en ellos ha habido un interés creciente por obtener mayor conocimiento basado en sujetos que han demostrado tener mayor capacidad para superar
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diferentes situaciones. En la actualidad algunos autores han denominado a esta capacidad Resiliencia:
S O D RVA que posibilitan tener una integración de procesos sociales eS intrapsíquicos E E R S una vida sana en un medio HOinsano. Estos procesos se realizan a través del C E DER Rutter, (1992) expresa que la resiliencia se ha caracterizado por ser
tiempo, dando acertadas combinaciones entre las cualidades del niño y su
entorno familiar, social y cultural; lo que evidencia que son habilidades que no nacen o que se adquieren solo en la niñez, sino que se trata de un proceso que caracteriza un complejo sistema social que tiene lugar a lo largo de toda la vida.
Osborn (citado por Colina, 2002) expresa que los sujetos resilientes tienden a poseer una mayor capacidad para la organización y el logro de metas, ya que funcionan de manera mas independiente del medio que los circunda, y, sin embargo, en relación a él, disponiendo de manera eficiente de los recursos de los que éste les provee y estableciendo un acuerdo nexo con el mismo.
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Grotberg (1995) lo definió como la capacidad del ser humano para hacer frente a los infortunios de la vida, superarlos e inclusive, ser transformado por ellos.
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Luthar et al (citado por Colina 2002), llegan a la conclusión de que el
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trabajo en resiliencia posee un potencial sustancial para aumentar la
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comprensión sobre los procesos que afectan los individuos en riesgo.
Siguiendo a este último autor, la materialización del potencial de resiliencia es un
constructo que permanecerá detenido sin una atención
científica continuada hacia algunos problemas conceptuales y metodológicos que han remarcado los escépticos de este término.
Por lo tanto, la resiliencia puede ser ahondada investigando su presencia en circunstancias que para un ser humano son poco sencillas de sobrellevar. Una de ellas puede ser el enfrentar el autismo de un hijo.
El autismo, por su parte es uno de los problemas de salud que se considera más severo. Estadísticas de los Estados Unidos indican que existe una prevalencia de 4,5 por cada 10.000 niños nacidos vivos, en Alemania 2 por cada 10.000, en Japón 16 por cada 10.000. Reportes Venezolanos indican que existen 1 por cada 500 y en el estado Zulia, se estima que
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existen 2 personas con autismo por cada 10.000 habitantes, solo
en
Municipio Maracaibo (Villalobos A., 2000).
Dadas estas cifras y el alto nivel de prevalencia a nivel mundial y
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regional y la alta cantidad de familias afectadas, resulta interesante investigar
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como las familias elaboran el proceso de tener una persona con una
EChacer para R E D
discapacidad
de
enriquecimiento. Así mismo,
la
experiencia
una
experiencia
de
resulta interesante identificar algunos
elementos que fomentan la resiliencia a fin de asumir adecuadamente las dificultades sociales, educacionales, familiares, culpas personales, que viven los padres de personas autistas (Ramos, 2000).
El autismo ataca a los
varones 4 veces más a menudo que a las hembras, y ha sido encontrado a través de todo el mundo en personas de todas las razas y niveles sociales. (Rodríguez, citado por Colina, 2002).
Dentro del marco educacional, estos niños requieren constante supervisión y una programación precisa. La tarea de ayudarlos a establecer un constructo positivo con su ambiente es agotadora desde el punto de vista del tiempo, los esfuerzos y el personal necesario para ello. El proceso suele ser lento, y las satisfacciones interpersonales normalmente esperadas por los maestros y clínicos son escasas y difíciles de observar. Algunos niños seriamente deficientes no responden a lo que los rodea. Estos niños deben
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cobrar conciencia o tomar conocimiento de su ambiente y de las partes que lo componen y de aprender hasta la más sencilla tarea. Tradicionalmente, los niños y jóvenes incluidos en programas de Educación Especial se han clasificado o diagnosticado de acuerdo con su afección deficitaria.
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Frecuentemente la persona con autismo tiene entidades comórbidas como:
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dificultades de aprendizaje, retraso mental, discapacidades sociales,
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educacionales, visuales, auditivas, de lenguaje, discapacidades físicas y de salud general.
En el contexto familiar, los padres de hijos autistas necesitan que les sea facilitada una visión panorámica de estas conductas y permitirles avanzar hacia el conocimiento de los elementos presentes en el logro de la capacidad de afrontamiento para ayudar a la superación de sus hijos con discapacidad.
Pese a todo, se ve como las familias conservan energía, esperanza y fuerza, debido a circunstancias tan crueles como la de haber sido injustamente acusadas de ser las responsables del autismo de sus hijos y pueden según Infante (citado por Colina, 2002) superar esta adversidad.
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Se cree que el posible comportamiento ansioso encontrado en los padres es una consecuencia de la conducta desajustada de sus hijos autistas, con quienes conviven continuamente.
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La ansiedad manifiesta en los padres de personas discapacitadas no
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está presente en los padres de hijos sin discapacidad, ya que ellos esperan
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que el comportamiento de sus hijos no difiera con el de otros niños, pues comparten patrones comunes de conducta esperados durante el desarrollo evolutivo del ser humano y muestran personalidades distintas, las cuales reflejan tanto las influencias innatas como ambientales donde a partir de los primeros meses, el desarrollo de la personalidad está entrelazada con las relaciones sociales; y el papel de los padres implica compromisos emocionales y a menudo una participación directa, dado que la crianza de los hijos es donde las diferencias transculturales son significativas al comportamiento inhibido.
Por lo tanto sería interesante conocer como seria el nivel de la resiliencia en padres de personas con autismo, a fin de desarrollar competencias que le permitan tener conductas más adaptativas y una mejor calidad de vida. En este sentido, se plantea la siguiente pregunta de investigación:
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¿Cómo es la resiliencia en padres de personas con autismo?
2. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN:
Objetivo General:
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Determinar la resiliencia en padres de personas con autismo.
Objetivos Específicos:
Identificar el nivel de resiliencia en padres de personas con autismo. Siendo sus dimensionas la seguridad afectiva, la estabilidad emocional, la fortaleza y actividad física y el control personal y competencia.
Establecer la correlación o asociación en la resiliencia tomando en cuenta el tiempo de emisión de diagnóstico y el nivel de autismo.
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3. JUSTIFICACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN:
La presente investigación tiene un conjunto de características que justifican su realización, ya que contribuye a encontrar respuestas de
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numerosos problemas en el ámbito científico, humano-social y al cómo
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afrontar los conflictos que surgen a nivel familiar, social, educacional y en el
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área de la salud. Por lo que es importante conocer si existen diferencias por años desde la realización del diagnóstico y en cuanto al nivel de autismo en padres de personas con autismo con respecto a la variable resiliencia, con el objeto de manejar estrategias de intervención que sean idóneas para el mejor desempeño de estas personas como padres.
En relación a la familia la resiliencia ayuda a afrontar los hechos siendo más objetivos los padres, tomando conciencia e indagando la forma del cómo afrontar la situación, cómo aprender de la experiencia y cómo continuar la vida a partir de ella.
En cuanto al área de la salud, para los profesionales en el momento de crisis será de vital importancia conocer cómo sobrellevar esta situación a partir del diagnóstico de
resiliencia. Permitiéndoles a los familiares y
cuidadores un mejor desenvolvimiento, ante esta adversidad, suministrando herramientas a los mismos para ayudarlos durante el proceso de aceptación.
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En cuanto a la educación, para los docentes, se ha demostrado que no saben cómo afrontar o qué hacer cuando existe algún niño con discapacidad, pues regularmente tienen bajo su control la observación y evaluación de niños sin discapacidad. Es por ello que por lo regular los
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remiten a Institutos de Educación Especial, los cuales tienen personal
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especializado y tienen experiencia sobre como abordarlos y trabajar con sus
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dificultades; es entonces donde la resiliencia adoptará y aportará por medio de la integración de todo el personal docente en cualquier área, lo que se puede lograr a través de talleres psicoeducacionales, donde por medio del factor resiliente satisfactorio aportará una mejor visualización del autista en la integración ante el núcleo familiar, social y educacional, con franca relevancia a la incorporación de la persona autista en su entorno donde la calidad de vida sea idónea.
En cuanto a la relevancia científica permite indagar aspectos sobre los padres y su intervención, ya que la mayoría de las investigaciones están dirigidas hacia los niños. Será un aporte a las investigaciones en el área de la Educación Especial; así como también para los cuidadores y padres de personas con autismo, donde la resiliencia de los padres se determinará a través de una medida psicométrica la cual permite obtener resultados confiables y válidos como lo es la escala de resiliencia de Colina, Esqueda (Colina, 2002), que otorga valor heurístico al estudio.
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Es por ello que los resultados permitirán profundizar en conocimientos que sigan una línea innovadora de reciente explosión en Venezuela y establezca bases para futuros estudios, que expliquen la naturaleza y los elementos promotores de la resiliencia en nuestra población.
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Con respecto a relevancia humana-social, se obtendrán beneficios
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para los padres, al ayudarlos a cumplir sus roles, manejar conflictos, y hacer interpretaciones más efectivas, lo cual beneficia a la sociedad ya que se podrá determinar si existen diferencias entre los años de diagnóstico y el nivel de autismo en cuanto a la resiliencia en los padres de personas autistas para así poder abordarlos. Algunos de los elementos que son considerados formador de resiliencia son el área afectiva y el apoyo familiar o social. (Colina 2002).
El área afectiva es con frecuencia afectada, por ejemplo, con el nacimiento de niños autistas. Así mismo, le permite a la psicología conocer los factores presentes en los individuos, que facilite la condición resiliente frecuente en nuestro medio social, lo cual promueve satisfacción personal y crecimiento personal en una población significativamente desasistida oficialmente, como lo es el trastorno orgánico del desarrollo entre los cuales se encuentra el Autismo, sobre este aspecto, también se hará un aporte, ya que la información obtenida permitirá canalizar
los efectos del deterioro
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socio-familiar existente, e a identificar en cuáles elementos o áreas de la vida se podrán generar estrategias, que favorezca el manejo de una crisis, persiguiendo con todo esto la integración a la sociedad para una mejor calidad de vida.
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En lo que se refiere en la relevancia contemporánea, se dará una
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herramienta para el autismo, ya que abordándolo desde el área familiar y en relación a la resiliencia permitirá mejorar la calidad de vida de los padres y sus hijos en estos tiempos.
4. DELIMITACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
La presente investigación procura determinar como es la Resiliencia en padres de personas con Autismo. Con este propósito se han tomado como bases teóricas para esta investigación a los autores Grotberg (1995) y Vanistendael (2002), para sustentar lo referido a la conducta resiliente. El estudio se realizó en C.A.I.P.A (Centro de atención integral para personas autistas), Unidad de atención psicopedagógica C.R.E.C.E.R, FUPANAZ (Fundación Peter Alexander para niños autistas del Estado Zulia) y el Instituto de Educación Especial Monseñor Olegario Villalobos, con padres de
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personas con diagnóstico Autismo, durante el período comprendido entre enero 2005 a diciembre 2005.
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CAPÍTULO II MARCO TEÓRICO
1.- BASES TEÓRICAS DE LA INVESTIGACIÓN:
A continuación se presentará una breve explicación de las variables más importantes que se manejarán en esta investigación, a fin de resaltar
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información necesaria para el manejo de entendimiento de la misma.
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EC R E D 1.1- RESILIENCIA:
Mas que mirar la patología del sujeto, la resiliencia trabaja para potenciar lo bueno que hay en las personas y sobre esa base se construyen programas de educación. Suena casi obvio, pero trabajar la actitud es lo más difícil, el que las personas descubran que cuentan con recursos propios para salir adelante.
En las ciencias humanas se comenzó a utilizar esta palabra para designar, la facultad humana que permite a las personas no solo superar las situaciones adversas, sino aun mas salir transformados por la experiencia, se trata de una capacidad tan antigua como la humanidad, y que seguramente fue la única manera que tuvieran muchos pueblos y personas de resistir frente a la destrucción y así construir algo positivo. (Vanistendael, 1996).
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Hacia el final de la década del setenta, se inició el proceso de elaboración de una nueva postura en cuanto al estudio de los factores relativos a la pobreza y otros agentes de afectación negativa a la vida del individuo, tales como, presencia de enfermedades físicas, estrés familiar,
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apoyo social insuficiente, etc.
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La discusión acerca del tema se inició en el campo de la psicopatología, como producto de la constatación de que algunos niños criados en familias en donde uno o ambos padres eran alcohólicos y lo habían sido durante su proceso de desarrollo, no presentaron carencias en el plano biológico ni psico-social y alcanzaban por el contrario, una adecuada calidad de vida. (Vanistendael, 1996).
En la década del 70 prevaleció un enfoque que subrayaba las carencias o déficit que presentaban los “Niños de la pobreza” y que buscaba generar
recomendaciones
para
darle
respuestas
a
los
problemas
identificados. Este enfoque tenia como objetivo suplir las carencias encontradas en estos sectores.
De acuerdo a Rutter (1992), el interés por el estudio de la resiliencia sobreviene de al menos tres décadas de investigación. La primera ocurre por la consistencia de algunos datos empíricos relativos a las diferencias
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individuales que se observan en poblaciones de alto riesgo referidas a los hijos de enfermos mentales.
Posteriormente,
se
encuentran
diversos
estudios
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sobre
el
temperamento, efectuados por investigadores norteamericanos en la década
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de los setenta. En tercer lugar, este autor menciona la importancia que
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asigna al hecho de que, a nivel de las personas, es posible identificar las diferentes maneras de enfrentar sus situaciones de vida y los momentos claves o de transición.
Para Osborn (1993), a partir de la década de los ochenta ha existido un creciente interés por conocer a las personas que desarrollan “competencia”, a pesar de haber crecido en situaciones adversas que suponen un aumento considerable del riesgo de aparición de patologías. Por lo tanto este grupo de personas ha sido denominado Resilientes.
Tanto para Grotberg y Cols (citado por Colina, 2002) la resiliencia se sustenta en la interacción que se produce entre el individuo y su entorno. Esta cualidad genera que la resiliencia no sea absoluta ni terminantemente estable, ya que observará rasgos y características particulares resultantes de los diferentes contextos en que se manifiesta. Por esta razón no es adecuado concentrarse en el aspecto individual, sino que se debe ampliar el concepto
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para entender el ínter juego que se produce entre las variables familiares y comunitarias.
1.1.1-ETIOLOGÍA:
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El término proviene de la palabra, resilio, en latín significa volver de un salto o rebotar. Se ha utilizado en el campo de la física metalúrgica, refiriéndose a la resistencia de un cuerpo (metal o resorte) y a la capacidad de un material de recuperar su forma original, liberando energía, después de haber estado sometido a altas presiones o agresiones externas. Cardona (2003) aclara el concepto explicando que la elasticidad de esta materia lo hace capaz de resistir la ruptura luego de una presión, choque o impacto con un objeto muy fuerte y recuperar su estructura interna posteriormente.
Por analogía, en las ciencias humanas se comenzó a utilizar esta palabra para designar la facultad humana que permite a las personas, a pesar de atravesar situaciones adversas, lograr salir no solamente a salvo, sino aun transformados por la experiencia.
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El interés científico en este tema es reciente. Las investigaciones actualmente apuntan a alcanzar un conocimiento más sistemático de resiliencia con miras a la aplicación práctica del mismo.
1.1.2-DEFINICIÓN:
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Es imposible aportar nada a nadie sin buscar y ver en cada cual lo bonito que tiene, porque identificando lo malo, lo feo, lo torcido no se ayuda a nadie. Cristo miró a todos lo que conoció, tanto a la prostituta como al ladrón, advirtiendo la belleza escondida en cada uno de ellos. Tal vez fuera belleza torcida o dañada, pero era belleza por donde se mirara, y lo que el hizo fue llamarla a voces. Esto es lo que nos corresponde hacer con los demás. Pero, para ello, primero debemos ser puros de corazón de intenciones y mostrarnos abiertos, cualidades que a menudo echamos en falta para poder escuchar, mirar y ver tanta belleza encubierta. Cada cual está hecho a semejanza de Dios y cada cual se parece a un icono dañado. Pero si se nos diera un icono dañado por el tiempo y los acontecimientos o profanados por el odio de los hombres, lo trataríamos con el corazón quebrado, con ternura y reverencia. No prestaríamos atención al hecho de que esté dañado, sino a la tragedia de que lo que esté. Daríamos importancia a lo que perdure de belleza, y no a lo que está destruido. Y así, es como debemos actuar con los demás. (Anthony y Bloom, citado por Colina 2002).
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La resiliencia ha sido un término utilizado por muchos especialistas, para identificar la aptitud para soportar las crisis y adversidades en forma positiva. La mayoría coincide con Grotberg (1995), al indicar, que esta actitud es la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la
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vida, superarlas y aún más, ser transformado por ellas. En otras palabras, el
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sujeto con un nivel óptimo de resiliencia,
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afronta de modo efectivo los
problemas que producen los momentos de crisis, desarrollando una actitud adecuada y positiva ante la vida.
El término inglés “Resilience” ha sido utilizado por Vanistendael (1996), para representar la capacidad para superar dificultades y proyectarse en la vida, reconociendo y desarrollando capacidades para enfrentar graves problemas y conseguir sacar de la vida el mayor provecho posible. Por lo tanto, la resiliencia es un conjunto de atributos y habilidades innatas para afrontar adecuadamente situaciones adversas, como factores estresantes y situaciones riesgosas.
Algunos autores definen la Resiliencia como la capacidad de respuesta inherente al ser humano, a través del cual se generan respuestas adaptativas frente a situaciones de crisis o de riesgo. Esta capacidad deriva de la existencia de una reserva de recursos internos de ajuste y afrontamiento; ya sean innatas o adquiridas; de este modo la resiliencia
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refuerza los factores protectores y reduce la vulnerabilidad frente situaciones adversas como: autismo de un hijo, abuso de drogas, suicidio, embarazo temprano, fugas del hogar, entre otras.
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Las personas resilientes poseen la capacidad innata de desarrollar
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cualidades o rasgos tales como, el éxito social, habilidad para resolver
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problemas, autonomía, propósitos y expectativas de un futuro prometedor que incluye metas, aspiraciones educativas, optimismo, fe y espiritualidad. (Bernard (1991), citado por Grotberg y Suárez (1996) citados por Colina 2002).
Todo ello hace posible que la resiliencia sea un enfrentamiento efectivo de circunstancias y eventos de vida severamente estresantes y acumulativos. (Löesel y Bliesener, citado por Colina, 2002)
En los individuos resilientes, además de haber bases internas de ajuste y afrontamiento que los hace capaces de promover un desarrollo individual exitoso, se hallan también características culturales que forman parte de la resiliencia.
Esas características se denominan pilares de la resiliencia (Boris Cyrvlnk, citado por Colina, 2002), entre ellas se contempla la identidad
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cultural, en la cual sus individuos se sienten orgullosos de ser del país en que nacieron, siendo capaces de jerarquizar los valores de su historia nacional, las tradiciones, sus valores antropológicos, entre otros. La autoestima colectiva, entendida como la actitud de orgullo de los habitantes de una
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ciudad, llegando a tener un sentido de pertenencia óptimo con respecto a la
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localidad donde se reside.
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La vida cultural también constituye un pilar dentro de la resiliencia comunitaria, en ella se incluyen los eventos artísticos, intelectuales, deportivos, entre otros; que la ciudad le ofrece a sus habitantes y turistas.
Para los fines de la presente investigación, se define el término resiliencia como la capacidad del ser humano para hacer frente a los infortunios de la vida, superarlos e inclusive, ser transformado por ellos (Grotberg, 1995). Esta cualidad suele expresarse en conductas funcionales según sus referentes culturales y la tendencia al afrontamiento efectivo de situaciones de crisis.
Partiendo de todos los conceptos mencionados, diferentes autores indican que pueden ser identificados en la resiliencia los elementos
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conceptuales y los factores que la promueven. En el siguiente punto serán abordados ambos.
S O D 1.1.3- ELEMENTOS CONCEPTUALES: RVA SE E R OS H C ERE (2003) es importante señalar algunos elementos que Según DCardona, permiten ubicar este constructo dentro de un contexto conceptual.
a) La resiliencia se activa ante la adversidad, el riesgo y la amenaza. b) La capacidad de adaptación viene dada por una presión vital del ser humano, que lo inclina, por un lado, a negarse a desistir y por otro, a impulsar su energía para salir adelante. c) Los sujetos que se desenvuelven en entornos desfavorables o adversos no están destinados al fracaso, tienen la capacidad de utilizar sus habilidades y recursos para enfrentarlos satisfactoriamente y construir partiendo de ellos. d) La resiliencia implica la existencia de factores y mecanismos potenciales de protección que se movilizan frente a situaciones estresantes, o sea, que no tienen efecto en ausencia de riesgo.
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e) La resiliencia no es un estado fijo, definitivo, acabado; significa, que es un proceso cambiante y activo. f) Es una capacidad dinámica, donde intervienen factores individuales al igual que los recibidos de entorno social.
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1.1.4- FACTORES QUE PROMUEVEN LA RESILIENCIA
EC R E D a los factores que promueven la resiliencia Colina (2002) En relación
señala, que los estudios realizados por autores como Werner (1992) y Garmezy (1991) han proporcionado información de una serie de factores que se observan frecuentemente en los niños que, estando inmersos en condiciones adversas, se comportan de manera resiliente. Según estos investigadores es posible distinguir cuatro aspectos que se presentan de manera recurrente y que facilitan la promoción de conductas resilientes, estos aspectos se refieren a la característica del temperamento, a la capacidad intelectual, a la naturaleza de la familia y a la disponibilidad de fuentes de apoyo externo. a) Características del temperamento: En los cuales se presentan manifestaciones como un adecuado nivel de actividad, capacidad reflexiva y responsabilidad frente a otras personas.
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b) Capacidad intelectual: Es otro de los aspectos mencionados y hace referencia también a la forma en que es utilizada. c) Naturaleza de la familia: Con relación a cualidades como su
S O D VA R E S
cohesión, ternura y preocupación por el bienestar de los niños.
E R S HO
d) Disponibilidad de fuentes de apoyo externo: Tales como un
EC R E D
profesor, un padre/ madre sustituta, o bien, instituciones como la escuela, agencias sociales o de salud, entre otros. Las investigaciones realizadas por Loësel en 1992 (citado por Colina, 2002), informan de algunos factores que actúan en calidad de protectores, logrando proteger o mitigar los efectos de la deprivación temprana, promoviendo simultáneamente conductas resilientes en niños que viven en ambientes considerados de alto riesgo; entre estos se cuentan: a) Inteligencia y habilidad de resolución de problemas: Se ha encontrado que los jóvenes resilientes presentan una mayor inteligencia y habilidad de resolución de problemas que los no resilientes. Según la interpretación de estos autores, una capacidad intelectual igual o superior al promedio es condición necesaria, aunque no suficiente para la resiliencia.
24
b) Género: El pertenecer al género femenino es considerado una variable protectora ya que se ha encontrado una mayor vulnerabilidad en los hombres.
S O D VA fuera del núcleo R existencia de intereses y personas significativas E S E R S familiar favorece H la O manifestación de comportamientos resilientes en C RE E D circunstancias familiares adversas.
c) Desarrollo de intereses y vínculos afectivos externos: La
d) Apego parental: Una serie de estudios longitudinales han reflejado la importancia de la existencia de una relación cálida, nutritiva y apoyadora, aunque no necesariamente presente en todo momento con al menos uno de los padres es un factor protector ante los ambientes de riesgo. e) Temperamento y conducta: Se ha observado en las investigaciones con adolescentes resilientes una tendencia a
identificar en sus
historias de vida la referencia de haber sido niños fáciles y de buen temperamento durante su infancia. Por lo que temperamento es un rasgo de personalidad, es innato, por eso es esencial en la promoción de conductas resilientes. f) Relaciones con pares: Los niños resilientes se caracterizan por tener relaciones con sus pares de mejor calidad que los niños no resilientes.
25
Algunas de estas variables presentadas por Löesel (1992) confirman las observaciones realizadas por Rutter (1991). Este autor también alude al género masculino como una variable con mayor vulnerabilidad al riesgo y
S O D VA R E S
refiere los mecanismos que subyacen a esta característica:
E R S HO
a) Los varones suelen estar más expuestos que las niñas a situaciones
EC R E D
de riesgo directo.
b) En situación de ruptura familiar los niños con mayor frecuencia que las niñas son ubicados en instituciones. c) Existe una mayor tendencia en los niños de reaccionar con conductas oposicionistas, lo cual genera que los padres expresen una mayor cantidad de respuestas negativas hacia ellos. En general, las personas tienden a interpretar de forma distinta los comportamientos agresivos de los niños al de las niñas y a su vez, a castigar con más dureza estos hechos en los varones. Otras variables mencionadas por Rutter (1992) que actúan igualmente en la vulnerabilidad o protección son: el apoyo marital, la capacidad de planificación, neutralizantes;
las
experiencias
estos
últimos
escolares son
positivas
experiencias
que
y
los
eventos
contrarrestan
o
26
neutralizan una situación negativa y pueden constituirse en elementos de protección. Este autor, sin embargo, aclara que no cualquier experiencia positiva
S O D A Vo dificultad. R de disminuir el impacto negativo de una amenaza E S E R OS H C E Este mismo DERautor expresa que la muerte temprana del padre y
funciona como neutralizante, sino solo aquellas que tienen la característica
en
especial de la madre constituye un factor de vulnerabilidad, aunque su manifestación como tal, sólo se realizará con la combinación de otros elementos de riesgo. Dicho factor operará creando vulnerabilidad desde la carencia de un cuidado afectivo en la infancia y una mejor autoestima. De acuerdo a la opinión de otros autores, (Lutkenhaus y Cols., 1985 en Rutter, 1990) a la base de estas variables de riesgo puede existir una tendencia alta a responder a las dificultades con sentimientos de desesperanza; agrega un vínculo inseguro que conlleva una mayor disposición a darse por vencido bajo presión. Asimismo, Luthar (citado por Colina, 2002) informa que resulta relevante para las familias que funcionan en ambientes de alto riesgo, la participación en algún grupo religioso, la presencia de la iglesia como grupo de apoyo social refuerza los lineamientos de la crianza familiar y provee a los niños de relaciones con pares que refuerzan los valores familiares.
27
Con respecto a este punto, Werner (citado por Colina, 2002) afirma que las familias de niños resilientes de diferentes medios socioeconómicos y étnicos poseen firmes creencias religiosas, que les proporcionan estabilidad y sentido a sus vidas y les protege en momentos de grandes dificultades. La
S O D VA R E S
religión parece darles un sentido de enrasamiento y coherencia.
E R S O Grotberg (1995) del Proyecto Internacional de Por otra parte, la Dra.H Edith C E DER
Resiliencia
promovido por la Organización Panamericana de la Salud, a
diferencia de las investigaciones anteriores que se encargaron de identificar las características que diferencian a los niños resilientes de quienes no lo son, determinó la manera en que los factores de resiliencia son promovidos en los niños. Los factores fueron identificados a través de informes realizados con anterioridad en niños y adultos. Los informes hacían referencia a cómo ellos enfrentarían situaciones de adversidad y cómo resolvieron un hecho de dificultad reciente. Los resultados señalaron que ningún factor por sí solo promueve la resiliencia. Es necesaria la confluencia de varios elementos para lograr la aparición de conductas resilientes. Uno de los aportes importantes del estudio mencionado es que la inteligencia mostró no ser capaz de actuar como mecanismo protector, a menos que actuara en combinación con la presencia de profesores o guías
28
que alentaran a los niños a evaluar formas alternativas de enfrentar y sobrellevar las adversidades; o que el niño tuviera la habilidad de obtener ayuda en caso de requerirla, y además, pudiera identificar y compartir sentimientos de temor, ansiedad, enojo o placer.
S O D VA como requisito R Aún cuando la literatura presentaba la inteligencia E S E R OS indispensable para los comportamientos resilientes, Grotberg (1995) decidió H C E R DE estudiar la competencia intelectual de individuos de distintos grupos sociales
de diversos países con escaso nivel de escolaridad, o bien otro tipo de indicadores que señalaran un bajo nivel intelectual; los resultados alcanzados por la autora fueron distintos a los anteriores e indicaron que a pesar de la aparente limitación intelectual, estas personas se encontraban realizando acciones que promovían comportamientos resilientes. En este sentido, Löesel (citado por Colina, 2002), aunque presenta como recurso de resiliencia la existencia de competencias cognitivas y al menos un nivel de inteligencia medio, señala que la combinación de factores protectores son capaces de promover un desarrollo mental relativamente sano y positivo; de manera independiente a las dificultades presentes en la condición de vida. Algunos de los elementos protectores identificados por el citado autor son:
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a)
Una relación emocional estable con alguno de los padres, o
bien con alguna persona significativa. b)
Apoyo social fuera del grupo familiar.
c)
Clima educacional abierto, contenedor y con límites claros.
e)
Responsabilidades
S O D VA R E S
E R S d) Presencia H de O modelos sociales que motiven el enfrentamiento C E R DEconstructivo. sociales
dosificadas,
a
la
vez
que,
exigencias de logro. f)
Características temperamentales como la flexibilidad, que favorezcan un enfrentamiento positivo.
g)
Experiencias de autoeficacia, autoconfianza y contar con una autoimágen positiva.
h)
Tener un enfrentamiento activo como respuesta a situaciones estresantes.
i)
Atribuir significación positiva al estrés y al enfrentamiento, además de contextualizarlo de acuerdo a las características propias del desarrollo.
30
1.1.5-
CARACTERÍSTICAS
PSICOSOCIALES
DE
LAS
PERSONAS
RESILIENTES La resiliencia aparece relacionada a situaciones específicas y particulares
S O D VA R E S
de riesgo, que aparentemente no tienen nada en común entre sí, tales como,
E R S HO
la privación económica, el divorcio de los padres, e institucionalización de los
EC R E D
mismos en centros psiquiátricos; sin embargo, los indicadores de resiliencia que aparecen en los estudios evidencian aspectos comunes
en esta
diversidad de situaciones (Freire y los muchachos de la calle, citados por Colina, 2002). Entre las situaciones promotoras de resiliencia se mencionan: el nivel socioeconómico más alto; el género femenino, en caso de prepúberes y en el género masculino en etapas posteriores de desarrollo; la ausencia de déficit orgánico, el temperamento fácil, menor edad al momento del trauma y la ausencia de separaciones o pérdidas tempranas de personas significativas (padres o cuidadores). De igual manera, también generan resiliencia el medio social inmediato y el
funcionamiento
psicológico,
siendo
este
último
comportamiento afectivo, generado desde la base familiar.
afectado
por
31
Por tanto se encuentra dentro de las características del medio social inmediato los siguientes elementos:
a)
Padres competentes.
d)
Mejor red informal de apoyo.
e)
Mejor red formal de apoyo a través de una satisfactoria
S O D VA primario. R b) Relación cálida con al menos un cuidador E S E R OS H C c) E RE en la adultez con apoyo social del cónyuge, familia u D Contar otras figuras.
experiencia educacional y de participar en actividades de instituciones religiosas. Respecto al funcionamiento psicológico se ha encontrado: a)
Mayor coeficiente intelectual y habilidades de resolución de problemas.
b)
Mejores estilos de afrontamiento.
c)
Motivación al logro autogestionada.
d)
Autonomía y locus de control interno.
32
e)
Empatía, conocimiento y manejo adecuado de relaciones interpersonales.
f)
Voluntad y capacidad de planificación.
g)
Sentido del humor positivo.
S O D VA R E S
E R S O Löesel, Mrasek y Mrasek, en Rutter y Hersov Autores diversos,H como C E DER
(citados en Colina, 2002) agregan
otras características en el
funcionamiento afectivo de los resilientes: a)
Mayor tendencia al acercamiento.
b)
Mayor autoestima.
c)
Menor tendencia a sentimientos de desesperanza.
d)
Mayor autonomía e independencia.
e)
Habilidades de enfrentamiento que, además de las ya mencionadas, incluyen orientación hacia las tareas, mejor manejo económico, menor tendencia a la evitación de problemas, a la vez que menor tendencia al fatalismo.
Grotberg (1995) hace referencia a un grupo de atributos que muestran relación positiva con conductas resilientes. Estos son: el control de las
33
emociones y los impulsos, la autonomía, el sentido del humor, la alta autoestima, la empatía entendida como la capacidad de comunicarse y percibir la situación emocional del interlocutor; la capacidad de comprensión y análisis de las situaciones; cierta competencia cognitiva; y capacidad de atención y concentración.
S O D VA R E S
E R S O condiciones del medio ambiente social y Esta autora menciona Hdiversas C E DER
familiar (este ultimo incide en lo afectivo, con lo cual coincide con otros
autores, en cuanto a que la resiliencia se genera por condicionantes del medio y la afectividad), que facilitan el desarrollo de la resiliencia, como son: la seguridad de un afecto recibido no condicionado a las conductas ni a ningún otro aspecto de la persona; la aceptación incondicional de un adulto significativo; y la extensión de redes informales de apoyo.
1.1.6- FUENTES DE RESILIENCIA
Las fuentes para desarrollar la resiliencia se basan en tres conceptos o pilares: Yo Tengo; Yo Soy o Estoy, y, Yo Puedo, explica la doctora Edith Grotberg, de la Universidad de George Washington DC (EE.UU.).
34
La idea Yo Tengo significa que el menor comprende y puede decir que tiene personas en las cuales apoyarse, en quienes puede confiar y que lo guiarán y cuidarán de él.
S O D VA R E S
En el caso de Yo Soy y Estoy, se trata de que el menor aprenda a
E R S HO
respetarse a si mismo y al prójimo, que sea querido por los demás y que esté
EC R E D
dispuesto a responsabilizarse de sus actos. La idea de Yo Puedo, se refiere a la capacidad de hablar sobre sus cosas, de poder buscar la manera de salir de sus problemas o encontrar ayuda cuando la necesita.
La resiliencia es una característica que puede aparecer como producto de una interacción positiva entre el componente personal y ambiental de un individuo, lo cual reafirma lo anteriormente expresado por los autores mencionados.
1.2- AUTISMO:
Durante las últimas décadas, se ha producido una transformación de la imagen científica del autismo. Löesel, abandona la hipótesis de los padres culpables debido a su falta de justificación empírica y encuentra los primeros indicios claros de asociación del autismo con trastornos neurobiológicos; el
35
cual coincide con la formulación de la hipótesis de que existe una alteración cognitiva, mas que afectiva, que explica las dificultades en la relación, el lenguaje, la comunicación y la flexibilidad mental. (Riviere, citado por Colina, 2002).
S O D VA R E S
E R S HO
Por lo cual el enfoque actual del autismo que se contempla desde una
EC R E D
perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo, el cual suele ponerse de manifiesto en los primeros años de la vida y apostaban a asociarse a algún grado de retraso mental. (Pérez, 2003).
1.2.1- DEFINICIÓN
El autismo es un síndrome conductual cuyos rasgos esenciales implican alteración en el desarrollo, en las respuestas a estímulos sensoriales, el lenguaje, las capacidades cognitivas y la capacidad de relacionarse con personas, con sucesos y objetos. (National Society for autistic children, citado por Paluszny, 1991)
Según el DSM IV-TR (1995), el autismo se caracteriza por impedimento en la interacción social y en la comunicación, con conductas repetitivas y disfunción en la interacción social, lenguaje o juegos en el infante.
36
De acuerdo a la Fundación Peter Alexander para niños autistas del Estado Zulia (FUPANAZ; 2005), el síndrome autista consiste en procesos inadecuados que comienzan desde la niñez temprana, debido a defectos en el registro, procesamiento e integración de la información senso-perceptiva,
S O D VA R E S
de las funciones cognitivas, ocasionando serias perturbaciones en el
E R S HO
comportamiento de etapas y tareas evolutivas del crecimiento, dando como
EC R E D
resultado dificultades en la interacción, comunicación y aprendizaje de dichos niños.
1.2.2- CARACTERIZACIÓN DE LA PERSONA CON AUTISMO
Según el DSM-IV (1995), el diagnóstico de una persona autista se realiza de acuerdo a la severidad de los siguientes patrones de déficit en cuanto a la interacción social, la comunicación y el comportamiento, características que varían de persona en persona, y que son nombrados a continuación.
(1) Alteración de la interacción social:
a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
37
b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo. c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (Por ejemplo; no
S O D VA R E S
mostrar, traer o señalar objetos de interés).
E R S HO
d) Falta de reciprocidad social y emocional.
EC R E D
(2) Alteración cualitativa de la comunicación:
a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica). b) En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivos y estereotipados:
38
a) Preocupación
absorbente
por
uno
o
más
patrones
estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. b) Adhesión
aparentemente
inflexible
a
rutinas
S O D VA R E S
o
rituales
específicos, no funcionales.
E R S HO
c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (Por ejemplo:
EC sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos del R E D todo el cuerpo).
d) Preocupación persistente por parte de objetos.
Para
que
el
diagnóstico
sea
dado,
debe
haber
retraso
o
funcionamiento fuera de lo normal antes de los tres años de edad en las áreas de la interacción social, del lenguaje utilizado en la interacción social o en el juego simbólico o imaginativo. No explicándose mejor el trastorno por la presencia en un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
Estos
criterios
no
incluyen
síntomas
como
alteraciones
sensoperceptivas, problemas cognitivos, desviaciones en la secuencia del comportamiento. (Ibarra, en Colina, 2002).
El nivel de funcionamiento del niño con autismo ha sido determinado según el grado de deterioro o déficit de las áreas que aparecen
39
comprometidas en dicho trastorno, como lo son: Instrucción socialrecíprocas, comunicación (verbal y no verbal), restricción de interés y de la capacidad imaginativa. (Martín, Marqués y Hans, citados por Colina, 2002).
S O D VA R E S
Así se subdividen según las características que presenten las
E R S HO
personas, de la siguiente manera:
EC R E D
Alto nivel de funcionamiento (A.N.F): En el cual es posible encontrar un nivel mayor de desarrollo; poseen lenguajes, buen nivel de socialización y capacidad de aprendizaje académico. (Autistas Leves).
Mediano nivel de funcionamiento (M.N.F): Es posible encontrar un nivel de comprensión moderado, lenguaje (ecolálico) y vocabulario reducido, pueden llegar a aprender, pero presentan mayor dificultad, tienen además poca capacidad para mantener una conversación. (Autistas Moderados).
Bajo nivel de funcionamiento (BNF): El déficit es más severo en las áreas comprometidas de dicho trastorno, su capacidad de interactuar es significativamente limitada. (Autistas Severos).
40
1.2.3-ETIOLOGÍA:
El autismo es de origen multicausal, a continuación se presenta un resumen de los hallazgos más importantes, de acuerdo a lo que ha sido
S O D VA R E S
indicado por Villalobos (2000), logrando categorizar las causas de este
E R S HO
síndrome por tipos de hallazgos, siendo éstos: genéticos, infecciones,
EC R E D
metabólicos, estructura cerebral y otros.
Con respecto a los hallazgos genéticos:
Fuerte predisposición genética en autismo: mayor probabilidad en hermanos y en un 60% a 100% de probabilidad en gemelos idénticos.
Mayor prevalencia en varones que niñas.
Estas
disfunciones
genéticas
traen
como
consecuencia
una
hipersensibilidad a factores ambientales como metales tóxicos y a virus, las agresiones ambientales durante el desarrollo fetal temprano que pueden crear agresiones en cerebro y tracto gastrointestinal que provocan autismo y que son menos probables de ocurrir si las agresiones se presentan posteriores a los 3 años de edad. (William Walsh, en Colina, 2002).
41
Entre los hallazgos infecciosos tenemos:
Rubéola, citomegalovirus, sífilis, encefalitis herpica, herpes simple, toxoplasmosis gondii, los cuales hayan padecido durante la gesta.
S O D VA R E S
Infecciones severas en la infancia y administración de antibióticos por períodos prolongados.
EC R E D
E R S HO
En cuanto a los hallazgos metabólicos:
Se cree que las personas con autismo han nacido vulnerables a padecer enfermedades, y que su aparato inmunológico se encuentra deprimido a tal punto que se crea un trastorno de tipo auto inmune que no permite que los anticuerpos (IgG,IgA) nos protejan de las enfermedades. Esto incrementa la probabilidad de infecciones virales y la colonización en intestino de hongos y parásitos que inciden y provocan disfunciones intestinales como: deficiencias en la digestión, absorción deficiente de nutrientes, el intestino se vuelve permeable, se pierden las proteínas, las toxinas y los antigenos entran, bajan los nutrientes, se provocan alergias alimentarías y se afectan las funciones en Sistema Nervioso. .
42
Envenenamiento por niveles altos en sangre de metales pesados como mercurio, plomo, cadmio, níquel y estaño, que resultan tóxicos y que pueden causar problemas neurológicos.
S O D VA R E S
E R S HO
También se han encontrado:
EC R E D
a) Alteraciones en aminoácidos plasmáticos, b) Alteraciones a nivel neurotransmisores, c) Niveles altos de Serótonina, d) Alteración en los niveles de dopamina, e) Exceso de opiáceos cerebrales.
Los hallazgos de estructura cerebral reportan:
Carencia de Oliva Superior y el Núcleo Facial y Cuerpo Trapezoidal más pequeño.
a) Disfunción en los Centros Auditivos Cerebrales. b) Adelgazamiento del Cuerpo Calloso. c) Anomalías en el Sistema Limbito, Hipocampo, Cohortes, Entorrino, Amígdala,
43
d) Cuerpos mamilares y Núcleos del Septum. e) Disminución de las uniones funcionales con la corteza de asociación frontal y parietal. f) Disminución en las Células de Purkinje.
S O D VA R E S
g) Hiperplasia en Vermis VI y VII.
E R S HO
h) Atrofia Discreta Cerebelosa
EC R E D
i) Anomalías en el Tálamo, Hipotálamo y Cerebro Medio, j) Daños en lóbulos frontales y parietales. k) Disminución del Tallo Cerebral.
Patrones inusuales en los patrones de flujo sanguíneo cerebral, generalmente disminuidos para centros que tienen que ver con el lenguaje.
Alteraciones en los procesos de mielinización encontrados en autistas con epilepsia.
Entre otros hallazgos:
Aplicación de vacunas trivalentes en la infancia, las cuales contienen altos niveles de Mercurio y Toxinas que afectan a los sistemas: inmunológico, gastrointestinal y al sistema nervioso.
44
Síndrome de Alcohol Fetal y su relación con Autismo asociado con Retardo Mental.
Alergias alimentarias al gluten y la caseína que afectan a conducta y los procesos mentales.
S O D VA R E S
E R S HO
EC 1.2.4CARACTERÍSTICAS R E D
DE LAS FAMILIAS
DE LAS
PERSONAS CON AUTISMO
Según Eduardo Ramos (2000), el autismo produce sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés. Los padres pasan por varias fases psicológicas hasta que llegan a la auténtica asimilación. Las fases son:
a) Inmovilización b) Minimización. c) Aceptación de la realidad. d) Comprobación. e) Búsqueda de significado. f) Interiorización real del problema causante de la crisis.
45
A la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y gratificante. En muchos aspectos, tanto o más que la convivencia entre las personas llamadas "normales". Debido a que los autistas tienen sus
S O D VA R E S
peculiares "virtudes", entre las que resaltan: generalmente no mienten, ni
E R S HO
tienen malas intenciones, son mucho menos complicados y enrevesados.
EC R E D
poseen una conmovedora ingenuidad, y su afecto es directo, nunca fingido. Pero para llegar a eso, hay que pasar por un largo camino y en ese largo camino la ayuda profesional es imprescindible.
Una contribución muy grande que todo profesional puede hacer en su encuentro con los padres es ayudarlos a asimilar el choque emocional, la ira y el dolor de encontrarse a sí mismos como los padres de un niño autista. Olshansky (en Colina, 2002) habla de “tristeza crónica”, que experimentan las familias de niños impedidos.
Esta tristeza y este estrés pueden no ser agudos cuando los padres se enteran por primera vez del diagnóstico de su hijo, pero esta pena vuelve a crecer en otras etapas de la vida del niño, por ejemplo, cuando los niños de la misma edad de su hijo empiezan a asistir a la escuela “regular”, o cuando la agresión de su hijo adolescente los abruma o cuando tienen que aceptar
46
que su hijo nunca podrá ser empleado como alguien competente y que no hay servicios alternativos para él.
Cuando ocurren cambios o cuando se llega a momentos críticos como los
S O D VA R E S
descritos, cada familia debe aprender a lidiar con su coraje, su dolor y su
E R S HO
pena, hasta que vuelva a encontrar el punto de equilibrio. Si esto no es
EC R E D
posible, la culpa y la negación funciona como cuñas entre los padres y frustran todos los refuerzos para hacerlos que participen en el tratamiento.
Tavormina y colaboradores (citado por Paluszny, 1991) han descrito cuatro estilos de padres principales, en lo que respecta a afrontar la realidad de tener un niño impedido. En el primer caso, el padre se “divorcia emocionalmente” del niño, le deja todos los cuidados a la madre y se llena de actividades en el exterior, como su empleo y otras labores sin relación con el niño. Un segundo estilo de adaptación es cuando los padres se unen para rechazar al niño, y lo más probable es que este niño sea institucionalizado, sin importar la severidad del impedimento. En el tercer estilo, los padres hacen del niño el centro del universo y subordinan todos sus deseos y actividades placenteras al servicio del niño impedido. El niño se da cuenta pronto de este acuerdo y empieza a tomar ventaja al hacer a los padres sentirse culpables por desear una vida para ellos mismos.
47
Y el último estilo es aquel en el que los padres se unen en un apoyo mutuo tanto para el niño como entre ellos, pero mantienen un sentido de la propia identidad y una semblanza de vida normal.
S O D VA R E S
En consecuencia, es de suma importancia que los padres trabajen en
E R S HO
función de unificar a sus respectivas familias, y hacerlo con ahínco cuando
EC R E D
uno de sus hijos es autista, pues quienes sufren de este trastorno no desarrollan el tipo de relaciones sociales esperadas para su edad y a menudo limitan su contacto con los adultos al utilizarlos como instrumentos (por ejemplo, tomar al adulto de la mano para conseguir lo que deseaban); para muchos individuos con autismo, los problemas que experimentan en las interacciones sociales tal vez sean más cuantitativos que cualitativos.
El apoyo familiar es también relevante porque a medida que crecen los autistas, la intervención se concentra en esfuerzos por integrarlos a la comunidad, a menudo con el apoyo de disposiciones de vivienda y entornos de trabajo. Sin embargo como el margen de incapacidades de los autistas es tan grande, estos esfuerzos difieren en forma marcada. Unas personas son capaces de vivir en su propio departamento con un mínimo apoyo departe de los miembros de la familia; otras, con formas más graves de autismo, necesitan esfuerzos más exhaustivos de apoyo por parte de su comunidad.
48
1.2.5- IMPACTO EN LOS PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO
Wing, L (1985), plantea que tener un niño discapacitado, cualquiera
S O D VA R E S
que sea su problema (físico o mental) es muy duro y pesado. Los padres se
E R S HO
pueden sentir culpables, aunque quieran a su hijo y hayan hecho lo mejor
EC R E D
para ellos. Se preocupan profundamente al pensar lo que puede ser de su hijo cuando ellos ya no estén para cuidar de él. También tienen que pensar en el efecto que tendrá en sus hermanos y hermanas normales. La situación se presenta como una crisis mayor para cualquier familia e inevitablemente produce problemas emocionales.
Explica que los padres de niños autistas tienen los mismos problemas que otros padres con niños discapacitados, pero además tienen dificultades especiales a las que se tienen que enfrentar. La mayoría de los niños autistas se ven normales y las personas creen que son normales al nacer.
Los padres viven durante uno o dos años dándose cuenta progresivamente de que su hijo es un discapacitado, durante este período los padres están medio conscientes del problema, pero al mismo tiempo se resisten a aceptarlo, algunas veces con angustia cuando lo comparan con un niño normal, otras veces reasegurándose ellos mismos porque su hijo
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camina y gatea a la edad normal y por momentos parece inteligente. Este largo proceso de dudas e indecisión no ayuda para nada cuando finalmente se sabe la verdad.
S O D VA R E S
Asimismo se refiere que, como el autismo no es muy frecuente y la
E R S HO
mayoría de las personas no sabe nada sobre esto, los padres se sienten muy
EC R E D
solos y en la oscuridad sobre la causa de la enfermedad y sobre lo que tienen que hacer.
Fernández, (citado por Villalobos, 2000), señala que las actitudes más comunes de los padres ante la llegada de un hijo autista son: negar la realidad, afrontar de manera realista el problema, auto compadecerse, ambivalencia o rechazo hacia el niño, sentimiento de culpa, vergüenza, depresión y pauta de dependencia mutua.
Por su parte Brauner,
(en Villalobos, 2002), expone que el niño
autista, produce grandes tensiones en la familia, lo cual trae como resultado que los integrantes sufran depresión, se muestran divididos y agresivos no solo en las reacciones con el niño sino también con el reto de los miembros que componen el grupo familiar.
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Refiere el mismo autor que los padres pueden relegar a otros hijos para dedicar su atención al niño autista, por lo cual se pueden ver afectadas las relaciones interpersonales. Asimismo, expresa que a nivel de las actividades recreativas pueden surgir dificultades, puesto que la familia del
S O D VA R E S
niño autista se limita a compartir socialmente, lo que a su vez restringe el
E R S HO
compartir con amistades e intereses recreacionales.
EC R E D
Negrón, (en Villalobos, 2002), coincide con el autor antes señalado al sostener que el niño autista puede limitar la vida social de la familia, a veces los padres evitan llevar en sus salidas al niño autista debido a que por su apariencia o conducta lo señalan como anormal y pueden indignarse ante las miradas y comentarios de los extraños; puede pasar que la familia quede aislada y abandone las relaciones con los amigos sin salir juntos ni recibir visitas en el hogar. Menciona además que en muchos casos la relación de pareja se hace difícil y uno de los miembros de ésta, generalmente el padre, se separa del grupo familiar, quedando la madre sola para enfrentar el reto de cuidar y educar al hijo autista, situación que conduce al agotamiento físico y mental de esa madre.
Schroeder y colaboradores (citados por Villalobos, 2002), coinciden con lo señalado al manifestar que uno de los aspectos más difíciles en el trato con autismo es el impacto emocional que puede tener en una familia.
51
Mientras que un individuo sufre los problemas de la incapacidad, todos los miembros de la familia, en especial los padres, sufren tensión emocional. Las alegrías anticipadas que habían rodeado la llegada de este nuevo individuo en casa pronto serán ensombrecidas por tensión emocional creada por la
S O D VA R E S
diferencia en la persona.
E R S HO
EC R E D
Refiere el mismo autor, que la relación emocional hacia el autismo se extiende a lo largo de la vida de la familia y que las etapas de la vida y algunas de las reacciones de padres y hermanos son las siguientes:
Cuando es diagnosticado: Las reacciones más comunes son la depresión, culpa, rabia, sentimientos de conflicto profundos.
Durante la edad escolar:
Reacción de aislamiento, necesidad de
apoyo de la familia, rivalidad entre hermanos, abogar por los servicios.
Adolescencia: Manifestaciones de sentimientos de estar atrapado, perder de momento la esperanza, temores sobre el futuro, necesidad de planear para los años de adulto. Los años de adulto:
Deseos de proteger a la persona por toda la
vida, deseos de planear una vida sin niños, luchar por encontrar servicios.
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Como se ha podido observar, la dinámica de un grupo familiar que tiene un miembro con necesidades especiales es diferente a la de un grupo familiar común, debido a que este hecho cambia muchas veces las relaciones de sus miembros, su estructura, causando divorcios, afectando la
S O D VA R E S
autoestima, las normas y las relaciones extrafamiliares con el medio exterior.
E R S HO
EC R E D
2.- ANTECEDENTES DE INVESTIGACIÓN
A continuación se presenta una revisión de las investigaciones que sirven de antecedentes para la misma, por lo tanto se presentan las que han sido encontradas hasta la fecha:
En una aplicación del enfoque de resiliencia al ámbito organizacional Molinsky (citado por Colina, 2002), realizó un estudio durante dos años en un hospital metropolitano con el fin de determinar los aspectos que pueden potenciar la capacidad de cambio organizacional. Durante el proceso pudo constatar las resistencias habituales hacia el proceso de cambio y las actitudes de aparente movilización que intentan mantener el estatus. Sus observaciones informan que es preciso analizar las características particulares de la organización y sus factores de resiliencia para ejecutar y potenciar el cambio. Así mismo, identifica los significados que se atribuyen al proceso de cambio e identifica las visiones que se manejan al respecto, ya
53
que el aspecto cognitivo comprobó ser capaz de provocar que la propuesta de transformación refuerce la dinámica que se desea modificar. En relación al desarrollo de cualidades resilientes en situaciones de riesgo, McBride y Brody (en Colina, 2002), de la Universidad North Texas, en
S O D VA R E S
Estados Unidos, realizaron un estudio para identificar factores de riesgo y
E R S HO
factores de protección en una población de niños negros del área rural
EC R E D
educados en un ambiente económicamente deprivado y que conviven con la madre como única figura de protección. En la muestra se encontró que el desarrollo de las capacidades como auto regulación e iniciativa están relacionadas con la resiliencia de los niños. Los autores asocian el desarrollo de estas habilidades con la observación de conductas de competencia en las madres y capacidad de protección hacia los hijos.
Por su parte, Proskauer (citado por Colina, 2002), de Universidad de Utah, en Estados Unidos, trabajó con una muestra de nacidos americanos y otra de familias inmigrantes. Encontró que el conocimiento y los resentimientos de orgullo por la identidad cultural y herencia étnica es un factor protector en los jóvenes americanos y prefiere la posibilidad de estimular esta capacidad resiliente en grupos de minorías étnicas.
Considerando otros aspectos de la resiliencia, Braun (citado por Colina, 2002) del Departamento de Familia de la Universidad de Maryland
54
(Estados Unidos), estudió el efecto de la espiritualidad en la resiliencia de mujeres mayores entre 65 y 93 años. La resiliencia espiritual se vincula con la capacidad para superar los obstáculos de la vida. El concepto de espiritualidad está relacionando con cogniciones, actitudes y conductas
S O D VA R E S
vinculadas con sentimientos de confianza y con ideas como: “a pesar de”. La
E R S HO
capacidad resiliente se basa en la habilidad de enlazar pensamientos y
EC R E D
sentimientos acerca del pasado, presente y futuro, asociándolos con la figura de un dios bueno y sostenido en términos teológicos de manera consistente, además, de la conceptualización del futuro más allá de sus propias vidas.
Este hallazgo es apoyado por Koenig (citado por Colina, 2002) del Duke University Medical Center, quien refiere que mas de 850 estudios que ha examinado junto a un grupo de colegas, analizan la relación entre espiritualidad y salud mental. Un número importante de dichos estudios encuentra correspondencia entre salud mental y práctica religiosa activa, en tanto ésta permita la superación de eventos adversos. Se manifiesta además, acompañada de emociones de satisfacción, esperanza y optimismo y presenta como variable predictoria la participación comunitaria de la espiritualidad. La comparación entre grupos de adultos mayores y jóvenes mostró que dichos efectos beneficiosos aparecieron sin distinción en ambos grupos.
55
Romero (2001), realizó un estudio cuyo objetivo fue identificar las conductas que se presentan como indicadoras de sentido, orden y significado; utilizando el enfoque teórico de Vanistendael sobre los factores generadores de resiliencia. Este trabajo fue un estudio cualitativo de tipo
S O D VA R E S
exploratorio descriptivo, en el cual se utilizó una muestra de 12 niños
E R S HO
institucionalizados, en situación de riesgo del Puericultorio Pérez Aranibar,
EC R E D
con edades de entre 6 y 7 años, cursando el primer grado de instrucción primaria; ésta es una muestra no probabilística intencional. La evaluación de conductas en juego fue realizada por observación, con la aplicación de un instrumento creado especialmente para es investigación. En la muestra evaluada se encontró que sí es factible identificar el indicador de orden, sentido y significado asociado a conductas resilientes. Su autora planteó en base a esta muestra que el juego puede ser utilizado para identificar conductas en los niños en situaciones de riesgo.
Por otra parte, Colina (2002), desarrolló una investigación con la finalidad de diseñar una escala de medición de resiliencia y determinar sus propiedades
psicométricas.
El
tipo
de
investigación
ejecutada
fue
psicométrica de nivel descriptivo. Se trabajó con 518 personas, entre 16 y 60 años, de diversos contextos. Este test fue elaborado en su primera versión como una escala de 96 ítems presentados en formato tipo Lickert de seis puntos que van desde 1: completamente en desacuerdo hasta 6:
56
completamente de acuerdo. Los ítems fueron diseñados en función de cinco dimensiones y niveles educativos y socioculturales de las ciudades de Maracaibo y Mérida. La escala quedó constituida por 20 ítems, que respondieron a cuatro dimensiones: competencia y control personal,
S O D VA R E S
seguridad afectiva, fortaleza y actividad física, y estabilidad emocional.
E R S HO
EC R E D
Otra investigación hecha por Cardona, Granada y Tabina (2003), tuvo como objetivo evaluar los niveles y mecanismo de resiliencia de los pobladores de la ciudad de Pereira, Colombia, para proponer estrategias de fortalecimiento. El tipo de investigación fue descriptiva cualitativa y cuantitativa. Cuantitativamente, la muestra representativa de 2507 sujeto, de ambos
sexos
de
todos
los
estratos
socioeconómicos,
en
edades
comprendidas entre 7 y 98 años. Cualitativamente se forman historia de vida y entrevista en profundidad a personas evaluadas como altamente resilientes. Los principales instrumentos usados fueron: Crdisk, de Cannors y Dawidson, modificado y validado por Colina y Esqueda en el año 2002. Entre los resultados más importantes se tienen: Este es el primer acercamiento a un estudio de la Resiliencia comunitaria a poblaciones con condiciones sociales y económicas adversas. El componente cuantitativo de la investigación demostró que la población de Pereira tiene niveles muy altos de resistencia pero bajos niveles de resiliencia. La resiliencia aumenta con el paso de los años en los diferentes grupos étnicos y que no hay diferencia
57
estadísticas significativas entre los grupos por género, pero si por estratos socioeconómicos, encontrándose que las poblaciones de menor estrato tienen menor auto percepción de ser resilientes.
S O D VA R E S
Morles (2004), desarrolló una investigación que tuvo como objetivo
E R S HO
determinar la relación entre resilencia y apoyo social en adolescentes
EC R E D
embarazadas que asisten a un programa de control prenatal. Fue un estudio de campo de tipo descriptivo con diseños no experimentales, transeccionales correlaciónales. Se utilizo el tipo de muestreo no probabilístico, de carácter intencional. La población estuvo formada por 80 adolescentes embarazadas, pertenecientes al programa de A.E. de la maternidad Castillo Plaza y del Hospital Materno Infantil Raúl Leoni, de Maracaibo, Estado Zulia. Los instrumentos utilizados fueron: Escala de Resiliencia, diseñada por Colina (2002), Apego Familiar, diseñada por Smilkstein (1978), Test de Duke, diseñado por Broadhead (1988), y Test De Pareja, diseñado por Morles (2004). Se calculó el rango de Correlación significativa entre las variables Resiliencia Y Apoyo Social, sobre todo en el entorno familiar, siendo la dimensión Estabilidad Emocional, de la variable resiliencia la que obtuvo el mayor coeficiente de correlación.
Todas las investigaciones anteriores dan pie para que la resiliencia se fortalezca como constructo, puesto que ya ha sido estudiada en ambientes
58
organizacionales, sociales y familiares. Colocando de esta forma los cimientos para que sus dimensiones y variables puedan ser estudiadas con mayor profundidad en una nueva
área de investigación como lo es la
Educación Especial, en cuanto al Trastorno del Desarrollo, Autismo.
S O D VA R E S
E R S HO
3. MAPA DE VARIABLES
EC R E D
CUADRO No. 1 MAPA DE LA VARIABLE
VARIABLE
DIMENSION •
INDICADOR
Seguridad
o Dinámica
Afectiva
o
ITEMS 2-3-4
Resiliencia
•
Apoyo
7-9
o Figura Paterna Estabilidad
14-16-18 o Relaciones de 19-20
Emocional los Padres •
Fortaleza
o Predilección y 1-5-6
y Practica de
8-10
Actividad Deportes Física
59
o Capacidad de •
Anticipación
Control Personal
o Autopercepción
y
o Visión de
Competen
11-12-13
S O D VA R E S
EC R E D
Eo R S HO cia
Oportunidad
Capacidad de
Influir en otros
15-17
S O D VA R E S
E R S HO
EC R E D
CAPÍTULO III MARCO METODOLÓGICO
1. TIPO Y NIVEL DE INVESTIGACIÓN
El tipo y nivel de investigación es descriptivo, ya que tiene como objetivo establecer el nivel de resiliencia en padres de personas con autismo. Hernández,
S O D VA R E S
Carlos Fernández y Pilar Baptista (2003)
E R S HO
plantean que los estudios descriptivos buscan especificar las
EC R E D
propiedades importantes de personas y grupos, midiendo o evaluando diversos aspectos de la investigación, o cualquier otro fenómeno que sea sometido a analizar.
Por otra parte es considerada una investigación de campo, puesto que el proceso de recolección de datos se realizó a través de centros oficiales y privados de la región, que trabajan con educación especial y autismo, señalados en la delimitación de este trabajo.
Sabino (1986) afirma que los estudios de campo son aquellos que se llevan a cabo en su ambiente natural, donde se encuentran las unidades de análisis calificadas como datos primarios.
60
61
2.- DISEÑO DE INVESTIGACIÓN
Se considera que el presente estudio cumple los requisitos de un diseño no experimental por cuanto se observan lo fenómenos tal y
S O D VA R E S
como se presentan en su contexto natural o real, para después
E R S HO
analizarlos. Hernández, Fernández y Baptista (2003).
EC R E D
El tipo de diseño no experimental a seguir será transeccional
descriptivo. Hernández, Fernández y Baptista (2003), señalan que en el caso de estudios como el presente se recolectan datos de un grupo de padres de personas autistas, con el propósito de indagar
la
resiliencia en ellos, con el objeto de describir y reportar su estatus al momento en el que se realizó la investigación. (Ver Cuadro No. 2)
En cuanto a las fuentes de invalidación interna, se observan posibles fallos en la instrumentación, debido a que existen cambios en los observadores participantes, lo cual puede producir variaciones en los resultados obtenidos. (Hernández, Fernández y Baptista, 2003).
62
CUADRO No. 2 DIAGRAMA DEL DISEÑO DE INVESTIGACIÓN
Diseño transeccional descriptivo
S O D VA R E S
E R S HO
EC R E D
Padres de personas autistas
Una medición
Resiliencia Nivel de Autismo Tiempo de emisión del diagnóstico P
Medición simultánea
Por lo tanto en dicha investigación, la muestra recolectada fue tomada en ocasiones sin la presencia de observadores.
63
De igual manera, la mortalidad experimental pudo haber influido en la investigación debido al corto lapso de tiempo que se tuvo para la recaudación de los resultados.
3.- SUJETOS DE INVESTIGACIÓN
E R S HO
EC R E D
Población
S O D VA R E S
Está constituida por la población de padres donde sus hijos asisten a los centros oficiales de educación especial de la región y del centro de atención psicopedagógica privada como FUPANAZ (Fundación Peter Alexander para niños autistas del Estado Zulia) y Unidad de atención psicopedagógica CRECER, y pública como CAIPA (Centro de atención integral para personas autistas) y el Instituto Monseñor Olegario Villalobos donde sus hijos han recibido el diagnóstico de autismo.
Muestreo
Para esta investigación es pertinente el Muestreo de no probabilidad accidental, el cual consiste en tomar casos hasta que se
64
completa el número de elementos deseado, es decir, hasta que la muestra alcanza el tamaño precisado, en donde el investigador elige a aquellos individuos que están a mano. Arnau (1979).
S O D VA R E S
E R S HO
Muestra
EC R E D
La muestra quedó constituida por padres de personas con
diagnóstico autista, que acuden a las instituciones para personas discapacitadas como CAIPA, CRECER, FUPANAZ y el Instituto Monseñor Olegario Villalobos,
los cuales tienen las siguientes
características:
68 madres de personas con autismo.
18 padres de personas con autismo.
Las personas con autismo poseen un nivel severo (6), moderado (27) y leve (35).
Tiempo de emisión de diagnóstico comprendido entre menos de un año hasta más de quince años.
65
Investigadores
Br. Patricia Chacón, estudiante del 10mo semestre de Psicología. Cédula de Identidad: 15.241.632.
S O D VA R E S
Br. Vanessa Sandrea Barroso, estudiante del 10mo semestre
E R S HO
de Psicología. Cédula de Identidad: 15.011.782
EC R E D
4.- DEFINICIÓN OPERACIONAL DE LAS VARIABLES
Resiliencia:
Se define resiliencia como el puntaje obtenido en la Escala de Resiliencia de Colina, Esqueda (2002), que consta de veinte ítems, y que los puntajes de los resultados oscilan entre cero (0) y ciento veinte (120). Quedando catalogados los puntajes totales de la siguiente manera: mayores que 111 pueden ser considerados altos, puntajes totales comprendidos entre 85 y 111 pueden ser considerados medios, y, puntajes menores que 85, pueden ser considerados bajos.
66
5. TÉCNICAS DE RECOLECCIÓN DE DATOS
Para recolectar los datos de esta investigación se utilizará la escala de medición sobre resiliencia de Colina, Esqueda.
S O D VA R E S
E R S HO
5.1. Descripción de los instrumentos
EC R E D
5.1.1. Escala de resiliencia
Esta escala validado por Colina (2002), consta de veinte ítems; está presentada en formato tipo Lickert de seis puntos que se van desde 1: completamente en desacuerdo, hasta 6: completamente de acuerdo.
La escala está construida por veinte ítems, los cuales responden a cuatro dimensiones:
•
Competencia y control personal: autopercepción de poder, visión de oportunidad, capacidad de influir en otros y confianza en sí mismo.
•
Seguridad afectiva: dinámica familiar y apoyo afectivo favorable actual.
67
•
Fortaleza y actividad física: atención a la práctica física y competencia.
•
Estabilidad emocional: función paterna y relación de los padres, con
S O D énfasis en experiencias recibidas durante la A Vniñez. R E S E R OS H C E Al finalizar DER se suman los puntajes, en esta escala, dichos puntajes están ubicados dentro de los siguientes parámetros:
•
Mayores que 111= Altos
•
Comprendidos entre 85 y 111= Medio
•
Menores que 85= Bajos
5.2. Propiedades Psicométricas del instrumento 5.2.1. Escala Resiliencia
Para determinar su estructura factorial definitiva se procedió al análisis de componentes principales. Se obtuvieron 20 dimensiones que identificaron el constructo estudiado. Con el cálculo de los valores que permitieron seleccionar las cuatro dimensiones que explicaron el mayor porcentaje a mayor varianza.
68
Posteriormente se aplicó la rotación varimax para asegurar que cada reactivo midiera claramente uno sólo de los factores identificados. Las correlaciones del constructo resiliencia con las variables positivas y negativas indican que, la escala de 20 ítems, conforma perfectamente con
S O D VA R E S
las expectativas teóricas la cual mide resiliencia.
•
E R S HO
EC R E D
Confiabilidad: fue elaborada una base de datos con el paquete estadístico SPSS 10.0 a través del cual se realizó el análisis estadístico. Gracias a la rutina Scale de dicho programa se determinó el coeficiente Alpha de Crombach de 0.924 y un Gilttman Split-Half de 0.837 corregido por la fórmula de Spearman-Brown. Se demuestra así la alta confiabilidad de la escala obtenida.
•
Validez: para medir validez de constructo se utilizó el análisis factorial, a través del método de componentes principales y la rotación varimax.
•
Validez Convergente y Divergente de la Escala Final:
fueron
incluidas en la multiescala de JFR, (Esqueda citado por Colina, 2002), cada uno de los constructor, donde se empleó el coeficiente de Pearson, el análisis discriminativo de los ítems, la comparación de varianzas, medias y la desviación estándar.
69
A fin de confirmar las cualidades del instrumento final fueron usados los procedimientos estadísticos que se utilizaron en el análisis del cuestionario inicial.
S O D VA R E S
6. PROCEDIMIENTO DE LA INVESTIGACIÓN
E R S HO
EC R E D
Para determinar la resiliencia en padres de personas con autismo, como objetivo de esta investigación se llevaron a cabo los siguientes pasos:
•
Definición del problema de investigación.
•
Establecimiento las variables y los objetivos de investigación.
•
Revisión detallada de bibliografía, definiendo el soporte teórico que sustentaría la investigación.
•
Selección y ubicación del tutor pertinente que brindará la adecuada orientación para la óptima realización de este trabajo.
•
Selección de la población objeto de estudio.
•
Selección del instrumento para la medición de resiliencia.
70
•
Solicitud de autorización por escrito a las autoridades de la institución para la utilización de la población.
•
•
S O D Solicitud de colaboración a los padres de V personas A con autismo para R E S E R la aplicación del instrumento. OS H C E DER Determinación de la muestra usando un criterio accidental, cuyos aspectos incluyeron: ser padre de personas con autismo y acceder voluntariamente a la aplicación del test.
•
Aplicación de la prueba a la población de las distintas instituciones contactadas.
•
Análisis estadístico e interpretación de los resultados de acuerdo a los objetivos de investigación.
•
Desarrollo de las conclusiones, recomendaciones y limitaciones de la investigación.
71
7. CONSIDERACIONES ÉTICAS
Para la realización de la presente investigación se ha tomado en cuenta una serie de criterios que establece el Código de Ética Profesional de
S O D VA R E S
la Federación Venezolana de Psicólogos (1998), con el objeto de aportar los
E R S HO
principios éticos y conocimientos teóricos prácticos durante la investigación.
EC R E D
Entre los cuales se destacan los siguientes:
En el Artículo 54 del Capítulo I (De los deberes éticos en el área de investigación) se hace referencia a los principios éticos y científicos en los que el o los investigadores deben fundamentarse a la hora de proponer un tema de investigación.
Dentro de los Principios Fundamentales del Código de Ética antes mencionado, en los artículos 11 y 15 se expresa el deber de presentar la información psicológica de manera objetiva y precisa, respetando la integridad del ser humano, velando por el bienestar individual y social dentro de la investigación. Volviendo al Capítulo I, dentro del Artículo 57 se hace mención de la necesidad de proteger la integridad física y mental de los sujetos de experimentación, en el cual se describen sus derechos, incluyendo así el rechazo o aceptación por parte del individuo a formar parte de la
72
investigación (a); de suspender la experiencia cuando así lo desee (b); de tener
la suficiente información acerca de la naturaleza alcance, fines y
consecuencias
que
pudieran
esperarse
de
la
experimentación
(c).
Garantizando además que la investigación será realizada y supervisada por
S O D VA R E S
individuos entrenados y científicamente calificados. (Artículo 55).
E R S HO
EC R E D
Continuando con lo antes expuesto, en el Artículo 60 se hace alusión al deber del o los investigadores de asegurar el anonimato de las respuestas de los sujetos de investigación, y desechar o disminuir la posibilidad de algún daño moral.
En otro orden de ideas, y en lo concerniente a la investigación como tal, respectivamente en los Artículos 63 y 70 del Capítulo I, se cita el deber de transmitir los resultados de la investigación a otros investigadores. Así como a reconocer a aquéllos que hayan tenido parte dentro de la investigación, además de los que hayan contribuido a la publicación. De igual manera, de comunicar la colaboración en cuanto a recopilación de datos, redacción
u
otros.
S O D VA R E S
E R S HO
EC R E D
CAPÍTIULO IV RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN
1. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS
A continuación se procederá a
efectuar el análisis
y la
discusión de los datos obtenidos en la investigación, de a cuerdo con
S O D VA R E S
el objetivo general planteado en el Capítulo I, en donde se pretende
E R S HO
determinar la Resiliencia en padres de personas con autismo. Los
EC R E D
resultados obtenidos se indicarán con la finalidad de exponer sus aportes más significativos, efectuando un análisis descriptivo de la variable contemplada dentro de la investigación, teniendo como herramienta la media y la desviación estándar.
Para lograr lo anterior se empleó el programa estadístico para las Ciencias Sociales, SPSS versión 10.0, para los estadísticos descriptivos y de grupo para determinar la Resiliencia en padres de personas con autismo.
Los resultados se darán a conocer de acuerdo al orden en el que fueron presentados los objetivos específicos, en donde se desglosarán
las
dimensiones
de
Resiliencia
y
luego
se
correlacionarán con el tiempo de emisión del diagnóstico y con el nivel de autismo.
73
74
Para la recaudación de los datos se utilizó la escala de Resiliencia de
Colina, Esqueda, compuesta por una serie de 6
puntos que van desde Completamente en desacuerdo
hasta
Completamente de acuerdo, conformada por veinte reactivos.
S O D VA R E S
Los
puntajes directos son ubicados como Bajos, Medios o Altos, los cuales
E R S HO
oscilan entre 0 y 120.
EC R E D
Los resultados estadísticos descriptivos obtenidos
en la
investigación, fueron los siguientes:
Tabla No. 1 Variable Resiliencia
Seguridad afectiva Estabilidad emocional Fortaleza y Actividad Física Control personal y competencia Resiliencia
N 86 86 86
Media 24,00 26,33 18,43
86
26,65
86
Desv. típ. Mínimo 6,50 5 3,88 10 7,36 5 4,38
95,4070 16,1306
Máximo 30 30 30
8
30
34
119
Con respecto al primer objetivo específico, en donde se busca identificar las dimensiones que promueven la resiliencia en padres de personas con autismo, la variable resiliencia obtuvo una media de 95,40 que coincide con el promedio del grupo normativo ubicándola dentro de un nivel
75
Medio. Lo que coincide con lo planteado por Grotberg (1995), al afirmar que la Resiliencia es una capacidad innata del individuo y se desarrolla de acuerdo a las cualidades de la persona
y su entorno. En cuanto a sus
dimensiones, los padres de personas con autismo revelaron poseer en
S O D VA R E S
aproximadamente igualdad de condiciones (diferencia en la media de 0,32) el
E R S HO
Control personal y competencia y la Estabilidad emocional. A estos le siguen
EC R E D
la Seguridad afectiva y por último la Fortaleza y Actividad Física.
Estos resultados son similares a la investigación realizada por Morles (2004) sobre resiliencia y apoyo social en adolescentes embarazadas, en la cual tanto la resiliencia como sus dimensiones obtuvieron puntajes que se ubican como Medios de acuerdo a la escala de resiliencia de Colina, Esqueda. Esta semejanza puede venir dada a que ambas son situaciones difíciles de afrontar ante un evento adverso.
En cuanto al tratamiento diferencial de las dimensiones se encontró que el puntaje alto (dentro del rango del nivel medio) de la Estabilidad emocional se relaciona con el Apego parental, el que según Loësel en 1992, (en Colina, 2002) es un factor que actúa como protector, ya que se denota la importancia de una relación cálida, nutritiva y apoyadora, aunque no necesariamente presente en todo momento durante la infancia.
76
Tabla No. 2 Tiempo de emisión de Diagnóstico
Hasta un año Entre mas de un año y cinco años Entre mas de cinco y diez años Entre mas de diez y quince años Mas de quince años Total
E R S O
CH E R DE Resiliencia
Desviació n típica 91,8636 17,8893
S O 22 D VA 28 99,5000 R E S
Tiempo de emisión de Dx
N
Media
14,9332
8
93,7500 10,0818
5
96,8000 10,7331
9 72
90,6667 25,2438 95,2361 16,7790
Parte del segundo objetivo específico hace mención a la Resiliencia y al Tiempo de emisión de Diagnóstico, en este aspecto se halló que los padres con menos de un año de haber sido diagnosticado su hijo con autismo, poseen un nivel Medio de Resiliencia (M= 91,86), el mencionado nivel se repite en los años siguientes, entre un año y cinco años, entre más de diez y quince años y más de quince años. Sin embargo, se observa que la Media de los años de diagnóstico fluctúa con el pasar del tiempo. Esto va de la mano con los elementos conceptuales de resiliencia planteados por Cardona (2003), refiriéndose a la misma como un constructo capaz de activarse ante la adversidad, riesgo o amenaza y que no es un estado fijo y definitivo, sino que es un proceso cambiante y activo.
77
Continuando con lo anterior y en referencia a los padres de personas con autismo, Ramos (2000) advierte que existen fases psicológicas por las que ellos transitan, siendo la primera de ellas la inmovilización y que al tiempo llegan a darse cuenta que la convivencia con las personas con
S O D VA R E S
autismo puede ser satisfactoria y gratificante.
E R S HO
EC R E D
Para las personas con más de quince años de diagnóstico Wing, L. (1985), propone que los padres se preocupan profundamente al pensar lo que puede ser de su hijo cuando ellos ya no estén para cuidar de él, puesto que tener un niño discapacitado, cualquiera que sea su problema (físico o mental) es muy duro y pesado, lo que puede afectar la resiliencia.
En las tablas que siguen a continuación, se relaciona cada una de las cuatro dimensiones de la resiliencia con respecto al tiempo de emisión de diagnóstico (Ver Tabla No. 3). Verificando de igual
manera el nivel de
significancia entre la correlación anterior (Ver tabla No. 4) y, seguidamente, dada la existencia de diferencias significativas con una de las dimensiones, se presenta la correlación de ésta (Control personal y competencia) con cada uno de los tiempos de emisión de diagnóstico. (Ver tabla No. 5)
78
Tabla No. 3 Dimensiones de Resiliencia y Tiempo de Diagnóstico
25,05
Desv típica 4,69
23,96
7,12
8
23,75
6,58
5
23,80
5,17
9 72 22
23,00 24,14 25,73
8,67 6,36 4,11
28
26,75
4,30
8
26,38
3,89
5
26,00
2,12
9 72 22
25,78 26,22 16,73
4,55 4,04 8,36
28
20,50
6,74
8
16,38
5,83
5
19,80
8,84
9 72 22
16,78 18,38 24,36
8,06 7,52 5,60
28
28,29
2,35
8
27,25
2,76
5
27,20
2,77
9 72
25,11 26,50
7,18 4,63
S O 22 D VA 28 R E S N
Hasta un año Entre mas de un año y cinco años Entre mas de cinco y diez años Seguridad afectiva Entre mas de diez y quince años Mas de quince años Total Hasta un año Entre mas de un año y cinco años Entre mas de cinco y diez años Estabilidad emocional Entre mas de diez y quince años Mas de quince años Total Hasta un año Entre mas de un año y cinco años Entre mas de cinco y diez años Fortaleza y Actividad Física Entre mas de diez y quince años Mas de quince años Total Hasta un año Entre mas de un año y cinco años Entre mas de cinco y diez Control personal y años competencia Entre mas de diez y quince años Mas de quince años Total
CH E R DE
E R S O
Media
79
Tabla No. 4 ANOVA de Dimensiones de Resiliencia y Tiempo de Diagnóstico
Fuentes de Varianza Intergrupos Seguridad afectiva Intragrupos Total Intergrupos Estabilidad emocional Intragrupos Total InterFortaleza y Actividad Física grupos Intragrupos Total InterControl personal y grupos competencia Intragrupos Total Intergrupos Resiliencia Intragrupos
Media cuadrátic a
S O D A 8,098 V R 32,392 4 E S E R S
O
CH E R DE
Suma de cuadrado s
Total
gl
2840,219
67
2872,611
71
15,400
4
3,850
1143,044
67
17,060
1158,444
71
251,281
4
62,820
3765,594
67
56,203
4016,875
71
214,006
4
53,501
1305,994
67
19,492
1520,000
71
977,095
4
244,274
67
283,760
19011,89 1 19988,98 6
71
La diferencia entre las medias es significativa al nivel .05.
F
Sig.
,191
,942
,226
,923
1,118
,356
2,745
,035
,861
,492
42,391
80
Tabla No. 5 HDS Tukey para la Dimensión Control personal y competencia y Tiempo de Diagnóstico
S RE
HO C E (I) Tiempo de Diag. DER
Variable dependie nte
Control personal y competen cia
S O D Diferenci VA a de R E S
Error típico
Sig.
-3,922*
1,258
,022
-2,886
1,823
,513
-2,836
2,187
,694
-,747 3,922*
1,747 1,258
,993 ,022
1,036
1,770
,977
1,086
2,144
,986
3,175 2,886
1,692 1,823
,340 ,513
-1,036
1,770
,977
,050
2,517
1,000
2,139 2,836
2,145 2,187
,856 ,694
-1,086
2,144
,986
-,050
2,517
1,000
2,089 ,75
2,463 1,75
,914 ,993
-3,17
1,69
,340
-2,14
2,15
,856
-2,09
2,46
,914
medias (IJ)
(J) Tiempo de Diag.
Entre mas de un año y cinco años Entre mas de cinco y diez años Hasta un año Entre mas de diez y quince años Mas de quince años Hasta un año Entre mas de cinco y Entre mas de un año y cinco diez años Entre mas de diez y años quince años Mas de quince años Hasta un año Entre mas de un año y cinco años Entre mas de cinco y diez años Entre mas de diez y quince años Mas de quince años Hasta un año Entre mas de un año Entre mas de diez y quince y cinco años Entre mas de cinco y años diez años Mas de quince años Hasta un año Entre mas de un año y cinco años Mas de quince años Entre mas de cinco y diez años Entre mas de diez y quince años
La diferencia entre las medias es significativa al nivel .05.
81
Al desglosar las dimensiones de Resiliencia y compararlos con el tiempo de diagnóstico, se encontraron diferencias significativas en la dimensión de Control personal y competencia (SIg. 0,035; F.2,745; α= 0,05)
S O D VA R E Sen sí mismo se encuentran en un capacidad de influir en otros y confianza E R S O H C nivel bajo. De R aquí Eque se compara la mencionada dimensión con el tiempo DE
Lo que implica que la autopercepción de poder, visión de oportunidad,
de diagnóstico, para verificar entre qué tiempos de diagnóstico se encuentran
las diferencias, resultando que Hasta un año y entre más de un año y cinco años poseen diferencias significativas.
Estos resultados revelan que la dimensión de Control personal y competencia está presente en menor grado en los padres de las personas cuyo diagnóstico se elaboró en un período de Hasta un año y entre más de un año y cinco años.
Las diferencias significativas en cuanto al Control personal y competencia se contraponen a lo referido por Löesel (citado por Colina, 2002), sobre la combinación de factores protectores y su capacidad para promover un desarrollo mental sano, dado que uno de los citados factores de protección es la autoeficacia, autoconfianza y autoimágen positiva, entre
82
otras. Este factor protector es una de las características de la dimensión descrita.
En otro orden de ideas, la relación que existe entre el Control personal
S O D VA R E S
y competencia y el tiempo de diagnóstico en donde se hallaron diferencias
E R S HO
significativas, en los padres cuyo diagnóstico de sus hijos comprende Hasta
EC R E D
un año y entre uno y cinco años, es decir, desde que el diagnóstico es dado hasta cinco años, puede venir dado por lo planteado por Schroeder y colaboradores (Villalobos, 2002) en lo que respecta a las reacciones de padres y hermanos de personas autistas.
Manifiestan que al momento del diagnóstico estas personas pueden revelar culpa, depresión, rabia y sentimientos de conflicto profundo, mientras que durante la edad escolar tienden a reaccionar con aislamiento. Lo citado puede influir en la autopercepción y capacidad de anticipación propios del control personal y competencia.
Sin embargo, la relación entre el Control personal y el tiempo de diagnóstico puede ser motivo de una nueva investigación, dado que el número de personas que conformaron los grupos de tiempo de diagnóstico no poseen un número de sujetos equiparables.
83
Tabla No. 6 Nivel de Autismo Nivel Autismo Leve Moderad o Severo Total
S O D 96,0741 VA13,9916 R E S 100,8333 23,4215
E R S HO
Resiliencia
EC R E D
Desviació n típica 95,2571 15,8640 Media
96,0735 15,7161
N 35 27 6 68
Tabla No. 7 ANOVA de Dimensiones de Resiliencia y Nivel de Autismo
Suma de cuadrado s Inter-grupos 30,232 Intra-grupos 2855,238 Seguridad afectiva Total 2885,471 Inter-grupos ,805 Intra-grupos 1077,960 Estabilidad emocional Total 1078,765 Inter-grupos 52,899 Fortaleza y Actividad Física Intra-grupos 3530,910 Total 3583,809 Inter-grupos 15,958 Control personal y Intra-grupos 1168,571 competencia Total 1184,529 Inter-grupos 159,261 16389,37 Intra-grupos Resiliencia 1 16548,63 Total 2
gl 2 65 67 2 65 67 2 65 67 2 65 67 2 65 67
La diferencia entre las medias es significativa al nivel .05.
Media cuadrátic a 15,116 43,927
F
Sig.
,344
,710
,402 16,584
,024
,976
26,450 54,322
,487
,617
7,979 17,978
,444
,644
79,631
,316
,730
252,144
84
La parte restante del segundo objetivo específico hace mención a las diferencias por nivel de autismo y la resiliencia. Aquí se muestra un nivel Medio de Resiliencia en todos los niveles de autismo, Leve, Moderado y Severo, no existiendo diferencias significativas entre estos grupos (Sig.
S O D VA R E S
0,730; F= 0,316; α= 0,05). De acuerdo con Fernández (en Villalobos, 2000),
E R S HO
señala que una de las actitudes más frecuentes de los padres frente un hijo
EC R E D
autista es la de afrontar de manera realista el problema, (una de las características fundamentales de la Resiliencia) a pesar de que puedan haber en ellos sentimientos de culpa, de negación, vergüenza y depresión entre otras.
No obstante, resultan llamativas las diferencias encontradas entre las medias. La resiliencia en los padres de personas con autismo Severo es mayor que en los otros niveles de autismo, y que la media de Resiliencia de los padres de personas con autismo Leve es la menor. La resiliencia va aumentando de acuerdo a la severidad del autismo. Esto puede ser consecuencia de que los padres tienden, según Wing (1985), a no aceptar el problema y a su vez, también caen en angustia al comparar a su hijo con un niño normal.
85
2. CONCLUSIONES.
En el estudio realizado dirigido a determinar la resiliencia en padres de
S O D VA R E S
personas con autismo arrojó las siguientes conclusiones:
E R S HO
•
Los padres de personas con autismo poseen un nivel de
•
Según los resultados obtenidos por la media, las dimensiones
EC Medio. Resiliencia R E D
quedaron ubicadas en el siguiente orden: Control Personal y Competencia, Estabilidad Emocional, Seguridad Afectiva, Fortaleza y Actividad Física. •
Para los padres de personas con autismo, la Seguridad afectiva, la Fortaleza y actividad física no son una de sus prioridades, cuando deberían ser más equilibrados.
•
En cambio para los padres de personas con autismo la Competencia y control personal es una de sus prioridades ya que en ellas se encuentra la autopercepción de poder, visión de oportunidad, capacidad de influir en otros y confianza en sí mismo.
•
Según el Tiempo de emisión de Diagnóstico, los resultados obtenidos fueron de un nivel de Resiliencia Medio, sin
86
embargo, de las diferencias entre las medias, el tiempo de emisión de diagnóstico quedó constituido en el siguiente orden (de mayor a menor): Entre más de un año y cinco años, Entre más de diez años y quince años, Entre mas de cinco y diez
S O D VA R E S
años, Hasta un año y Más de quince años. •
E R S HO
Fluctúa (disminuye) la resiliencia cuando el diagnóstico tiene
EyCquince años de elaborado, porque a esta edad los diez R E D padres
tienen
preocupaciones
nuevas,
sus
hijos
son
adolescentes y se preocupan por quién va a quedarse con ellos, si los mismos faltan. •
Los padres de personas autistas cuyo diagnóstico fue dado hasta un año y entre uno y cinco años, poseen diferencias significativas en cuanto a la dimensión de Control personal y competencia.
•
Según el Nivel de Autismo, la Resiliencia posee un nivel Medio, no habiendo diferencias significativas entre los niveles: Severo, Moderado y Leve.
•
A medida que aumenta el grado de autismo, aumenta la resiliencia.
87
3. LIMITACIONES
•
La recolección de datos se vio afectada por el tiempo propuesto
S O D VA R E S
para la misma, por lo tanto el número de padres encuestados
E R S HO
no fue el deseado.
EC de las pruebas aplicadas fueron a madres, lo que R La mayoría E D •
no permitió establecer diferencias consistentes entre los grupos. •
Las instituciones privadas mostraron defensa ante el proceso de investigación, argumentando desconfianza ante el manejo de la información suministrada y en protección a los padres y pacientes. Al mismo tiempo se observó falta de interés ante el proceso.
•
Hasta el momento no se hallaron investigaciones sobre Resiliencia en el área de educación especial.
88
4. RECOMENDACIONES
•
En virtud que el autismo es una situación adversa se deberían implementar programas para padres que permita desarrollar y fortalecer
las
Scompetencia, O D y VA R E S
dimensiones
E R S HO
de
Control
Estabilidad emocional, Fortaleza y actividad física, de manera
C E que puedan permitirse aprender de esa experiencia superarla y R E D salir fortalecido de ella. Mediante la implementación de charlas
psicoeducativas con contenidos que puedan fomentar la autoestima, la inteligencia emocional; así como también actividades que conlleven a un mejoramiento de la salud física, como pueden ser juegos de pelota, natación, bailes, entre otros. •
Se recomienda que la aplicación de la escala sea parte del programa de evaluación en los programas de padres en los centros de atención autista.
•
Realizar otras investigaciones donde se conjuguen otras variables
como
temperamento
y
resiliencia,
adaptación
cognitiva y resiliencia y ajuste psicológico y resiliencia. •
Considerando que la Fortaleza y la actividad física fue la población que obtuvo menor puntaje y en virtud de que la salud física va de la mano con la salud mental, se propone desarrollar
89
programas que permitan realizar actividades físicas que facilite una mejor adaptación ante situaciones adversas. •
Ampliar el margen de homogeneidad en el grupo para que éste sea más equilibrado, en virtud de la bibliografía, la cual refiere
S O D VA R E S
que las mujeres son más resilientes que los hombres. •
E R S HO
Debido a que las ideas expuestas en la investigación pueden
C E R dar pie a nuevas investigaciones, se recomienda buscar un E D número equilibrado de personas, con el objeto de que la conformación de los grupos no deje dudas por la disparidad entre ellos. •
Profundizar en la dimensión de Resiliencia y el Tiempo de Diagnóstico, sea o no en padres de personas con autismo.
•
Promover intereses y vínculos afectivos externos fuera del núcleo familiar, con el psicólogo, con personas que tengan la misma problemática, favoreciendo el comportamiento resiliente.
•
Como existe un número importante de madres que quedan solas para enfrentar la situación, el psicólogo debe promover el fortalecimiento de la relación familiar desde la emisión del diagnostico de autismo como prevención.
90
•
La resiliencia tendrá mayor firmeza si se
amplía el
conocimiento acerca del trastorno autista que padecen sus hijos. •
En la medida que se identifiquen los factores resilientes más
S O D temprano mediante la aplicación V deAla escala, se puede R E S y de manera eficaz. Así los E R intervenir con mayor prontitud OS H C RE podrán comprender mejor los factores protectores y DEpadres fomentarlos en sus otros hijos. •
Establecer investigaciones nuevas en cuanto al nivel socio económico, por el método de estratificación socio-económica Graffar.
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EC R E D
S O D VA R E S
EC R E D
E R S HO
ANEXOS
Universidad Rafael Urdaneta / Universidad de los Andes
ESCALA DE RESILIENCIA Colina, Esqueda
INSTRUCCIONES: Cada ser humano, a lo largo de su vida, desarrolla creencias sobre sus propias acciones y sobre las acciones de los demás, y esas creencias le afectan de modo perdurable. A continuación Usted encontrará una serie de afirmaciones que no son ni verdaderas ni falsas, correctas o incorrectas. Solamente son creencias comunes. Su tarea consiste en señalar en qué grado Usted comparte esas creencias, respondiendo con honestidad. A medida que avance en su trabajo no se preocupe por las respuestas anteriores. Para responder, familiarícese con la siguiente escala de 6 puntos:
S O D VA R E S
E R S HO
EC R E D
1. completamente en desacuerdo 2. moderadamente en desacuerdo 3. ligeramente en desacuerdo
4. ligeramente de acuerdo 5. moderadamente de acuerdo 6. completamente de acuerdo
Escriba el número que mejor exprese su opinión en el espacio en blanco a la izquierda del ítem que está contestando. POR FAVOR, conteste todos los ítemes. 1. Siempre me ha gustado practicar deportes o actividad física 2 Mi papa me ha querido mucho 3. De pequeño(a) solía compartir mucho con mi papá 4. Recibí mucho afecto paterno durante mi infancia 5. He realizado actividades físicas de manera periódica 6. La gente que me conoce sabe de mi gusto por los deportes 7. Me agrada la relación que mantienen mis padres 8. Cada vez que puedo participo en competencias y juegos 9. Me satisface la ayuda que recibo de mi familia cuando tengo algún problema o necesidad 10. Hago ejercicios cada vez que puedo 11. Me satisface como en mi familia hablamos y compartimos nuestros problemas 12. Logro que las personas entiendan mis argumentos y puntos de vista 13. Ante cada situación debemos planificar previamente la mejor estrategia 14. La relación de mis padres ha sido buena 15. La perseverancia es la base para lograr lo que queremos 16. Me satisface la forma en que compartimos en mi familia los espacios de la casa y el dinero 17. En general me siento dispuesto a iniciar nuevos retos 18. Creo que soy competente en lo que hago 19. He sido feliz en mi familia 20. A pesar de las dificultades, la mía ha sido una familia feliz
Datos de Identificación
A continuación solicitamos su colaboración en el llenado de los datos que encontrará seguidamente a fin de recabar información sobre cómo las personas enfrentan situaciones adversas de la vida, cómo las superan y cómo salen fortalecidos de ellas. Esta información constituye parte de un trabajo de investigación de las Bachilleres Patricia Chacón y Vanessa Sandrea. Quienes cursan el último semestre de la carrera de Psicología en la Universidad Rafael Urdaneta. Los datos acá recopilados serán sólo de uso investigativo y docente, por lo cual se garantiza confidencialidad y ética en el manejo de los mismos. Patricia Chacón C.I.: 15.241.632
S O D VA R E S
E R S HO
EC R E D
Vanessa Sandrea C.I.: 15.011.782
Datos de su Representado: • • • • • •
Nombre y Apellido: _____________________________________ Sexo: M____ F____ Edad: __________ Diagnóstico: _______________________________________________________ Nivel de Autismo: Leve____ Moderado:____ Severo:____ No se:____ Quién elaboró el diagnóstico y lugar: _______________________________________________________________________________ • Tiempo de emisión del diagnóstico: ____________________________________
Datos Educacionales: • Institución(es) a la(s) que asiste en la actualidad: ______________________________________ • Bajo qué modalidad: (coloque el nombre de la institución) - Ambulatoria: ___________________________________________________________ - Aula: _________________________________________________________________ • Horario de atención: ______________________________________________________________
Fecha:
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Firma: