OSASUN ETA KONTSUMO BATZORDEAK 2014KO MAIATZAREN 28AN EGINDAKO BILKURAREN HITZEZ HITZEKO TRANSKRIPZIOA

Goizeko bederatziak eta hogeita hamahiruan hasi da bilkura.

LEHENDAKARIAK (Barrio Baroja): Egun on, buenos días. Damos comienzo a la sesión de la Comisión de Salud y Consumo. Gai zerrendako lehenengo puntua, 2014ko apirilaren 7an eta 16an eta maiatzaren 5ean egindako bilkuraren akta irakurri eta, hala badagokio, onestea. Konforme? Segundo punto del orden del día, comparecencia de una representación de la unidad docente de Osatzen, a petición de la comisión, de conformidad con la solicitud formulada por Doña Eva Blanco de Angulo, del grupo EH Bildu, para presentar el seguimiento, la metodología y las conclusiones de las iniciativas y de toda la labor del grupo de trabajo relativo a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica; y también comparecencia de una representación de Osatzen, a petición de la comisión, de conformidad con la solicitud formulada por D.ª Laura Garrido Knörr, del grupo Populares Vascos, al objeto de explicar el contenido de la formación impartida a los médicos de Atención Primaria y Especializada.

Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Antes de dar la palabra a las solicitantes, damos la bienvenida en la Comisión de Salud y Consumo, a don Rafael Gracia Ballarín, a doña María Jesús Barrenengoa Cuadra y a don Rafael Martínez de la Eranueva. En primer lugar, la señora Blanco tiene la palabra.

BLANCO DE ANGULO andreak: Eskerrik asko, batzordeburu jauna. Egun on, guztioi. Lehenengo eta behin, ba, ongietorria Osatzen sozietatearen ordezkariei etorri zareten guztiei, Rafa jaunari, Barrenengoa andreari eta Martínez jaunari. Eta mila esker gure agerraldi eskaera erantzuteagatik. Lehenengo txanda honetan oso laburra izango gara, ze sakontzeko eta galderak plazaratzeko denbora edo aukera izango dugu gero bigarren eta hirugarren txandan. 2012ko abenduaren 15ean, Legebiltzar honetan, legez besteko proposamen bat onetsi zen; fibromialgia eta neke kronikoko sindromearen inguruan. Bere garaian, ekimen hau txalotu zen, profesionalentzat eta pazienteentzat prestakuntzari dagozkion ekimenak diseinatzea guztiz beharrezkoak ikusten zelako. Eta gure taldea bat dator ikuspen horrekin. Eta esan behar dugu, nahiz eta gaixo hauetan adituak ez izan, pazienteen kezkak zailtasunak, beldurrak eta ulertezintasunak konpartitu edo uler ditzakegula. Beraz, egokia ikusten dugu lantalde baten bidez paziente horien onuragarri bilatzea. Esan behar da gaixo hauek medikuen eta frogen artean urte mordo igarotzen dira diagnostikoa lortzeko eta, askotan, botiken itsaso batean galtzen direla. Horregatik, kasu honetan, formakuntza eta gaixotasun ezagueran sakontzea garrantzitsua da oso, bai profesionalen artean, bai pazienteen artean. -2– Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Beste aldetik, 2012ko adostutako dokumentu horretan, bost jarduera ildoak zehazten ziren, momentu honetan, ez ditut zerrendatuko denok ezagutzen ditugu eta. Akordio horren ondorioz, 2012ko otsailean Osasun Saila eta Osatzen artean lankidetza hitzarmen bat sinatu zen fibromialgia eta neke kronikoko sindromearen inguruan lantalde bat sortzeko. Bi urte pasa dira, lankidetza hitzarmen hori sinatu zenetik, eta esan behar dugu ASAFIMA, Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica delakoaren agerraldia entzun eta gero, Euskal Herria Bildu taldea kezkatuta geratu dela. ASAFIMA Elkartearen ordezkariek arazo larriaz plazaratu zizkiguten eta lantalde horren emaitzekin guztiz kontrakoak agertu ziren. Momentu honetan, ez gara sakonduko agerraldi horretan, ASAFIMA Elkartearen hitzetan, lehenengo txandan nahi dugulako agerraldia eskaeraren esaten dugun bezala, lantalde ekimenen eta lan guztien jarraipena, metodologia eta ondorioak entzutea. Eta zuen azalpenak entzun ondoren, ba, galdera batzuk plazaratu dizkizuegu. Lehenengo txandarako, momentuz, besterik ez, eskerrik asko.

GARRIDO KNÖRR andreak: Sí, gracias, señor presidente. Egun on guztioi eta ongi etorriak Osatzen elkarteari hemen egoteagatik eta, bereziki, bere kideei, Gracia jaunari, Barrenengoa andreari eta Martínez jaunari, Legebiltzarrera etortzeagatik eta batzorde honetan egoteagatik. La pasada legislatura se aprobó una iniciativa en relación, por unanimidad, en relación a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Estas enfermedades se encuadran dentro del paraguas común de las enfermedades de síndrome de sensibilización central, son enfermedades crónicas que no tiene curación. Y en esta iniciativa, en uno de esos puntos, se instaba al Gobierno Vasco a realizar convenios con organizaciones médicas -3– Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

para elaborar programas de formación continuada sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica dirigido a médicos de Atención Primaria y Especializada. Así, en febrero del 2012 a instancias del Departamento de Sanidad y Consumo y la Dirección de Asistencia Sanitaria de Osakidetza se estableció un acuerdo de colaboración con la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria, Osatzen, para constituir un grupo de trabajo sobre fibromialgia y otros síndromes de… (1. zintaren amaiera) (2. zenbakiko zintaren hasiera) … se estableció un acuerdo de colaboración con la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria Osatzen para constituir un grupo de trabajo sobre fibromialgia y otros síndromes de sensibilización central. El grupo, formado por profesionales expertos en distintas áreas clínicas, tiene como objetivo diseñar actividades de formación dirigidas a dos niveles de actuación: profesionales clínicos y pacientes, es decir, la puesta en marcha de actividades de divulgación y sensibilización entre la red asistencial de atención primaria y también la puesta en marcha de talleres específicos con los pacientes. Creo que no… Bueno, lo volveremos a reiterar, pero creo que quedó claro en las sucesivas intervenciones que hemos tenido en relación a este asunto, que también ha habido debates posteriores y comparecencias posteriores, también tuvo ocasión aquí de estar la asociación Asafima, la Asociación alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Yo querría volver a destacar el papel de la formación tanto en los médicos, especialmente en los médicos de Atención Primaria, como también la información que puedan tener los propios pacientes sobre su propia enfermedad. -4– Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Porque al final hemos constatado, en la relación también que podemos tener con estos enfermos, el peregrinaje al que muchas veces se ven sometidos, también las excesivas pruebas que muchas veces se tienen que … tienen que realizarse, en muchas ocasiones innecesarias, y, por lo tanto, la importancia de tener un diagnóstico precoz, temprano, en la medida de lo posible certero, correcto, y tener el tratamiento adecuado. Lo cual, obviamente, pues evita muchos quebraderos de cabeza a las personas que padecen estas enfermedades concretamente y desde luego evitan esa sobremedicación o ese peregrinaje por los distintos profesionales. Nosotros hemos tenido ocasión, como les decía, de oír a la asociación aquí sobre su propia opinión de cómo tienen que realizarse esta formación a los especialistas y también la formación o la información que se debe dar a los pacientes. Y nos parece muy importante que ustedes hoy, como, bueno, fueron muñidores de este acuerdo o fueron los depositarios de la confianza del departamento para realizar esta formación, que es una cuestión de enorme importancia, como acabo de señalar, que nos expliquen, bueno, el contenido de la información, de la formación que están impartiendo, qué enfoque le están dando a la estrategia que están siguiendo, bueno, en definitiva que nos expliquen el contenido de la formación que están impartiendo. Besterik gabe, eskerrik asko. Y en el segundo turno, no obstante, bueno, pues a raíz de las explicaciones y el contenido de la información que ustedes nos proporcionen, haremos preguntas más concretas.

LEHENDAKARIAK: Muy bien. Pues muchas gracias, señora Garrido. Pues los doctores Gracia, Barrenengoa, Martínea de la Eranueva, pues tienen la palabra. No sé en qué turno. El señor Gracia el primero. -5– Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Gracia Ballarín): Bueno. Señor presidente. Señorías. Eskerrik asko denoi por la oportunidad de traer a esta comisión los avances que las neurociencias están dando para aportar manejo de síntomas tan comunes para los médicos de Atención Primaria, porque lo son para la población general, como el dolor crónico, la fatiga, los problemas de memoria, etcétera. No traemos aquí, lógicamente, unas investigaciones propias, sino que nos hacemos eco de lo que investigadores de países como Canadá, Australia, Bélgica y en España también, sobre todo fisioterapeutas y neurólogos, están encontrando gracias al avance en pruebas funcionales médicas, sobre todo la resonancia magnética, que nos están desescudriñando cómo funciona el cerebro humano. Y esto tiene una importancia capital para las personas afectadas por estos síndromes que, como bien ha dicho Laura Garrido, son ahora englobados dentro de un grupo nosológico nuevo en la medicina, que son los síndromes de sensibilización central. Quiero presentar un poco quiénes somos las personas que hemos venido por aquí, qué es lo que estamos haciendo y qué es lo que estamos diciendo. Bueno, pues yo soy médico de familia. He estado trabajando más de veinte años como tal en un pueblo cerca de aquí: en Amurrio. Y ahora llevo dos años dedicado a la formación de los médicos residentes que eligen la especialidad en Vitoria. Dentro del amplísimo abanico que supone la medicina de familia yo siempre me he subespecializado en relación médico-paciente, en ese -6– Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

encuentro tan difícil que es el encuentro entre dos personas. Quizás por eso, cuando la Asociación de Afectados por Fibromialgia y Fatiga Crónica de Vitoria buscaban a médico de familia para el primer congreso de afectados que se iba a celebrar aquí en el 2005, contaron conmigo. Y así participé como ponente en aquel congreso. Eso hizo que cuando luego volvieron a pedir que se formara a los médicos de familia, pues yo estuviera, en colaboración con ellas, dando unos cursos por todas las comarcas de Osakidetza muy interesantes, que llamábamos "La Fibromialgia desde las dos Orillas". Seis horas de taller para profesionales donde hablábamos de la orilla del paciente y la orilla del profesional, la orilla científico-técnica, de la que había muy poco que hablar, y la orilla relacional, que esa arena de contacto entre profesionales y pacientes. Por eso es por lo que cuando de nuevo Asafima acudió al Parlamento, el Parlamento pidió (…) anterior Gobierno Vasco una persona de referencia. Y Jesús María Fernández, entonces viceconsejero, confío en mí en que organizara la formación y recibir esta demanda que ustedes hoy han recibido. Formé un grupo de trabajo. Puedo contar en otro momento quiénes lo formamos y qué papel jugamos cada uno. Vimos cuál era el contenido para hacer la formación de profesionales. Y también nos dimos cuenta que había habido muy importantes avances, muy desconocidos, por supuesto para los pacientes, pero también para los profesionales, que teníamos que poner a su disposición. Y así empezamos a hacer lo que a continuación les contaré, después de presentar a Mariaje Barrenengoa, que también es médica de familia, que me ayudaba a dar los talleres cuando ella podía en aquellos primeros años y ahora es la que más tiempo dedica de estudio y de formación de clases…, y de preparación de clase, perdón, porque…, y además ha vivido en carne propia esta enfermedad, ha estado muy mal, ha estado fuera de combate durante varios años, y ahora, pues bueno, ella es capaz de llevar una vida absolutamente normal, absolutamente restablecida. Entonces, claro, el empaque que tiene contar esto a profesionales y a -7– Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

pacientes desde la propia experiencia y no desde los libros es completamente diferente. Y luego Rafael Martínez de la Eranueva también es médica de familia, es médico de familia, igual que nosotros trabajamos … (2. zintaren amaiera) (3. zenbakiko zintaren hasiera) … y no desde los libros es completamente diferente. Y luego Rafael Martínez de la Eranueva también es médica de familia… es médico de familia, igual que nosotros trabajamos exclusivamente para la sanidad pública vasca, él está conmigo en la Unidad Docente de Formación Familiar y Comunitaria y se dedica a la formación en competencias esenciales no clínicas, temas como bioética o como comunicación o como investigación. Él lleva el peso del trabajo de investigación que estamos haciendo siguiendo la línea y la metodología de un trabajo similar que nos ha inspirado hecho con pacientes con una patología que también está englobada en los síndromes de sensibilización central: que es la migraña. Con migraña en Vitoria hemos encontrado unos hallazgos espectaculares, que, si ustedes quieren, podemos en otro momento o a continuación explicar. Bueno, pues bien, pues en definitiva, ¿nosotros qué es lo que estamos haciendo y qué es lo que estamos diciendo a los profesionales? Estamos formando a los profesionales sanitarios, en primer lugar, de Atención Primaria, porque nosotros somos de Atención Primaria y porque nos parece, como luego veréis por qué, que los profesionales de Atención Primaria: médicos y enfermeras debemos de ser los que carguemos con la atención fundamental a este colectivo de pacientes, y porque se nos abrió más la puerta, y porque es un colectivo mucho más proclive al aprendizaje de nuevos conocimientos que los especializados en una parcela concreta de la medicina. -8– Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Entonces, estamos dando sesiones en los centros de salud. Hemos recorrido unos 50 centros de salud de los 80 de la Comunidad Autónoma Vasca. Nos adaptamos a su horario de formación. Y en 90 minutos les contamos lo que, bueno, para que sepamos de lo que estamos hablando, les vamos a intentar contar en veinte a todos ustedes. También nos damos cuenta que no es suficiente esa sensibilización de los profesionales, además de que la circunstancia de los profesionales son duras para dedicar mucho tiempo a estos pacientes, y estamos facilitando como cauce la formación directa de pacientes. Y entonces estamos el mismo contenido contándolo a pacientes en unos cursillos de cinco horas, o sea, cinco sesiones semanales de dos horas, con una de recuerdo al mes, donde les contamos qué es lo que está ocurriendo en su cerebro para que aparezcan esos síntomas. Entonces, esto lo estamos investigando, lógicamente, lo estamos midiendo. Y estamos teniendo unas (¿dudas?) que parecen buenos, pero claro, tenemos poco grupo de pacientes. Y para la investigación el tiempo pasa muy despacio. Es decir, que hace un año que empezamos la intervención con el primer grupo de pacientes. Con los que estamos haciendo el curso mañana mismo habrá que esperar un año a ver resultados. Pero es lo que tiene la investigación, la investigación seria. Bueno, y entonces, ¿en concreto qué es lo que decimos? Vamos a hacer una síntesis que yo creo que os va a resultar muy interesante y que dará lugar a preguntas, incluso rompiendo el rol de parlamentario, porque todos vosotros habéis tenido, están teniendo experiencias de dolor personal o de gente cercana que… que… a quien vamos a explicar otro sentido del dolor. Quiero dar la palabra a Rafael Martínez de la Eranueva, que es el que hemos encargado para que haga esta exposición. -9– Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

LEHENDAKARIAK: Pues tiene la palabra el doctor Martínez de la Eranueva.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Martínez de la Eranueva): Bueno. Egun on. Buenos días a todos. Como ha dicho Rafa, lo que vamos a ver ahora es una especie de resumen del resumen. Que vamos a utilizar una serie de apoyos visuales en lo que es vamos a contar que es el material que estamos usando con los pacientes en una formación que dura entre doce y catorce horas, que lo reducimos a hora y media con los profesionales, y que lo vamos a tratar de reducir aquí a veinte minutos. Bueno, novedades en fibromialgia es lo que empezamos diciendo. Estamos convencidos de la palabra "novedades". Se ha hecho referencia varias veces a la comparecencia de Asafima, y en esa comparecencia aparecía reiteradamente esta imagen del túnel y de la luz al final del túnel y se criticaba de alguna manera. Bueno, decimos novedades porque sí que pensamos que para los pacientes y para muchísimos profesionales la fibromialgia es verdaderamente un túnel negro. Y hasta ahora ese túnel oscuro no tenía salida. Lo que nosotros pensamos es que este nuevo enfoque, que estas novedades arrojan realmente luz al final de ese túnel, y es la sensación que queremos transmitiros, que queremos transmitir también a ustedes al final de la mañana.

- 10 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

En general en nuestro campo nos movemos con esquemas bastante similares siempre. Quiero decir, casi todas las enfermedades se parecen en la manera en la que nosotros las enfocamos. Lo que pasa que hay veces que alguna de esas enfermedades dices: "Oye, ¿qué pasa aquí?, ¿qué matiz tiene esto?, ¿por qué esta es algo diferente?". Bueno, ya os podéis imaginar que ese pez gris que se ve ahí es la fibromialgia. ¿Y por qué? ¿Cuáles son las características de la fibromialgia, del síndrome de fatiga crónica, que hacen que para nosotros sea un pez que tiene matices? Bueno, por un lado, el tema de la incertidumbre con el que los médicos de familia estamos bastante acostumbrados a trabajar. Por otro lado, el tema de la afectación excepcionalmente femenina. Quiero decir, llama mucho la atención la proporción de afectación entre mujeres y hombres. Como vamos a ir muy rápido, no vamos a entrar a nada de todo esto. Evidentemente en los grupos tratamos de profundizar un poco en todas las cuestiones que aquí vamos a comentar. Por un lado, el… Por otro lado, el componente epidémico que parece que de repente tiene la fibromialgia. Hace no muchos años esto ocupaba muy pocas líneas en los tratados de reumatología. Y hoy es muy probable que todos los que estamos aquí tengamos, no ya que conozcamos vía las comparecientes de Asafima, sino a nivel personal, que muy probablemente todos tengamos gente cercana. Y realmente parece que hay una epidemia de todo este tipo de procesos. Por otro lado, las emociones que esto despierta en pacientes y en profesionales. O sea, es muy frecuente los profesionales a los que encontrar en su lista de pacientes para esa mañana alguien que ya sabes que tiene este - 11 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

diagnóstico realmente las emociones que te despierta no suelen ser muy positivas, ¿no? Y por otro lado, la potencia del movimiento asociativo en este tipo de enfermedades. No hay ciudad, por pequeña que sea, que no tenga una asociación de pacientes con fibromialgia. De hecho, la causa de que se activase este grupo de trabajo está en ese movimiento asociativo y la causa de que estemos aquí hoy por la mañana también está en ese movimiento asociativo. Bueno, todas estas cosas hacen realmente peculiar a esta enfermedad. Pero, claro, Rafa también ha mencionado antes, esta enfermedad que tiene todas esas peculiaridades no es algo exclusivamente orgánico que sabemos a qué afecta, sino que es algo que atraviesa de manera transversal a las personas que la sufren: afecta a su vida laboral, afecta a su vida familiar, afecta a su vida sexual, afecta a su vida… Quiero decir, afecta a una esfera tan amplia que realmente los únicos médicos a los que nada de lo humano no es ajeno dentro del sistema sanitario somos los médicos de familia, somos los únicos verdaderamente especialistas en personas y no solo en pequeñas partes de ese organismo. Por eso pensamos que los que realmente nos tenemos que ocupar de estos pacientes … (3. zintaren amaiera) (4. zenbakiko zintaren hasiera) … familia, somos los únicos verdaderamente especialistas en personas y no solo en pequeñas partes de ese organismo. Por eso pensamos que los que realmente nos tenemos que ocupar de estos pacientes somos nosotros. ¿Porque qué le pasa al reumatólogo cuando se acerca este tipo de pacientes? Que biopsia allá donde se dice que hay dolor. Y el resultado de esa biopsia es que no hay nada. - 12 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Cuando el que se acerca es un psiquiatra, dice: "Bueno, yo si está asociado un trastorno bipolar, si hay un trastorno de la personalidad, si hay un no sé qué, vale, es mío, yo me ocupo de esa parte. ¿Pero la fibromialgia sin más, ese dolor sin más?". Y por otro lado quedaría el neurólogo. Nosotros pensamos que sí que son los neurólogos los especialistas que tienen que acompañarnos en este camino. Lo que pasa que, bueno, muchos neurólogos todavía no se han abierto, digamos, a estas novedades de las que estamos hablando. Esta es una foto muy famosa que apareció hace ya casi veinte años, en el British Medical Journal, en el que, si se fijan, lo que aparece es una bota con un clavo que la atraviesa. Es el pie de un paciente que estaba en una obra, dio un salto sobre no sé qué, donde hay un montón de clavos, de cosas y tal, se clavó todo eso en el pie. Unas botas de seguridad, y atravesó justo por detrás de la puntera atravesó la bota. El paciente tenía un dolor absolutamente insoportable. Trataban de tirar un poquito del clavo y no había manera de mover eso, porque se deshacía de dolor esta persona. Hubo que ir al hospital, hubo que poner no solo analgésicos, sino anestésicos potentes: fentanilo, midazolam, no sé qué, para ya al final poder sacar poquito a poco la punta, quitar la bota, mirar y ver qué había pasado ahí, si había algún agujero. Evidentemente había un agujero, pero había un agujero en el calcetín, porque el clavo había pasado entre los dos dedos en el extremo. Como mucho, una pequeña erosión, ¿no? Pero el dolor era absolutamente insoportable. No sé si creen que le dolía o que no le dolía a esta persona. Pero yo les garantizo que sí que le dolía, que le dolía mucho, a pesar de que no había herida.

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Y esto ya nos lleva al primer concepto que tratamos de transmitir a los pacientes: y es que dolor y daño no son lo mismo, y puede haber dolor sin daño. ¿Qué pasa entonces? Quiero decir, ¿cuál es el enfoque desde el que nosotros nos estamos moviendo? Y que a la hora de abanderar el hecho de que nosotros estemos en esto tiene mucho que ver un neurólogo de aquí de Vitoria que es Arturo Goikoetxea, que digamos que es un poco la persona que empezó a tratar de utilizar este enfoque. Bueno, lo que pensamos es que hay un procesamiento anómalo de la información que está recibiendo el cerebro y que fruto de ese procesamiento anómalo se está produciendo el dolor. Ahora explicaremos cómo. Síndromes de sensibilización central. Es un rosco muy amplio, digamos, este círculo. Rafa ha mencionado antes la migraña, porque el enfoque le damos a la migraña los grupos que estamos haciendo aquí en Vitoria es el mismo que estamos dando a la fibromialgia, porque las dos, los dos procesos, y otro montón de ellos que aparecen ahí escritos, es lo que se ha dado en llamar síndromes de sensibilización central, que luego veremos por qué, qué significa esa sensibilización del cerebro. Bueno, a lo que nos vamos… el tema que nos ocupa es la fibromialgia. Lo que hacemos es tratar de explicar cuáles son los nuevos criterios diagnósticos publicados por el American College of Rheumatology en 2010 y cómo definimos caso y criterios de diagnóstico, que no viene al caso entrar aquí en todo esto, en los datos concretos.

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El síndrome de fatiga crónica lo mismo. Trabajamos con los diferentes grupos de síntomas que nos hacen establecer o no establecer el diagnóstico y trabajamos con el grado de afectación. Y entonces, una vez que hemos explicado en qué consisten las dos, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, claro, nosotros tenemos delante a una persona, a una persona que espera algo de nosotros, que espera que le ayudemos, que espera que hagamos algún tipo de tratamiento y no solo diagnosticar. Bueno, ¿cómo hacemos ese tratamiento? Lo primero que hacemos es ir a la Guía del Ministerio de 2011. Entonces, cuando la Guía del Ministerio ordena los tratamientos que existen para la fibromialgia lo ordena según una serie de categorías –que no sé si le suenan–: A, B, C, D, que lo que está traduciendo eso es el grado de recomendación que la propia guía da a esos tratamientos. Ese grado de recomendación se hace en relación con la evidencia científica que sustenta cada uno de esos tratamientos. Evidentemente, grado A sería el de máxima recomendación y grado D el de menos. Si se fijan, en el grado A aparece arriba una serie de medicamentos: (¿amicelptilina?), (¿duroxetina?), ciclobenzaprina, debajo aparecen una serie de terapias, digamos, que complejas, y en medio, ahí un poco escondido, ese es el orden en el que aparece en la guía, aparece el ejercicio, algo tan sencillo y a la vez tan complejo, pero algo tan sencillo como simplemente hacer ejercicio. Bueno, grado B, otras medicaciones. Grado C de recomendación, otras medicaciones y cosas como el (¿chipum?) el (¿reign?), el no sé qué, que nos pueden sonar un poco… a alguien le puede parecer sorprendente, pero resulta que tiene el mismo grado de recomendación que la gabapentina, que es una medicación que un montón de gente está llevando… lleva como tratamiento.

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Pero claro, ¿qué hacemos encima? Siempre que nos dicen dolor los medicamentos que habitualmente usamos pues son paracetamol y antiinflamatorios. Y resulta que paracetamol y antiinflamatorios en la Guía del Ministerio aparecen como grado de recomendación D. No vamos a entrar a las causas. Pero abajo del todo están. Entonces, ¿qué es lo que nosotros proponemos? Bueno, lo que nosotros proponemos es tres cosas muy sencillas y muy complejas: Lo primero hay que escuchar al paciente. Por eso estamos hablando de que necesitamos tiempo en las consultas porque hay que escuchar y hay que explorar a los pacientes. A esto evidentemente en el curso de pacientes y en el de profesionales le dedicamos también un poco más de tiempo. Pero vamos al final, que es lo que la señora Garrido solicitaba, que es explicar cuál es contenido de lo que contamos, explicar lo que le ocurre. O sea, escuchamos al paciente, exploramos al paciente y le explicamos lo que le ocurre. Vale. ¿Qué es lo que explicamos? Bueno, esta historia es muy antigua, esto del dolor que estamos contando es muy antiguo. Es tan antiguo como 3.500 millones de años que tiene la vida en este planeta, porque en ese momento comienza un proceso que hemos dado en llamar evolución y que solo tiene un gran mandato evolutivo: que es la supervivencia, quiero decir, la supervivencia de la vida, la supervivencia de la especie y la supervivencia del propio organismo, cuando el afectado es cada organismo. ¿Cuáles son los sistemas que tiene para defenderse ese organismo, para garantizar la supervivencia, que, insisto, es el único mandato evolutivo que nuestro organismo tiene? - 16 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Bueno, pues esos dos sistemas son el sistema inmunitario y el sistema nervioso. Y el jefe de ese sistema nervioso es el cerebro. ¿Cómo funciona el dolor? Porque el dolor es una sensación muy desagradable, pero absolutamente necesaria para la supervivencia, absolutamente necesaria para garantizar la vida. Entonces, ejerce una función protectora el dolor, es un sistema de alarma, un sistema de alarma que se pone en marcha cuando a través de una serie de receptores, que son lo que llamamos nocisensores, está detectando que hay peligro, que hay peligro de necrosis tisular, de los tejidos, de muerte de los tejidos. Claro, muerte de los tejidos significa que no hay supervivencia; con lo cual, por eso es por lo que se enciende ese sistema … (4. zintaren amaiera) (5. zenbakiko zintaren hasiera) … que hay peligro de necrosis tisular, de los tejidos, de muerte de los tejidos. Claro, muerte de los tejidos significa que no hay supervivencia; con lo cual, por eso es por lo que se enciende ese sistema de alarma y es de la manera en la que el dolor ejerce esa función protectora. Bueno, este es el gran protagonista. Pero, claro, este no es un órgano sencillo. El cerebro está formado por más de 100.000 millones de neuronas que tienen entre sí entre 10.000 y 100.000 sinapsis cada una de esas neuronas, que son, digamos, las conexiones que establecen entre unas neuronas y otras. Hombre, yo creo que esos números ya dan idea de la complejidad de lo que es la red neuronal. Hasta ahora no teníamos realmente acceso además a saber qué pasaba, cómo está funcionando un cerebro, porque lo único que veíamos - 17 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

era los cerebros de gente fallecida, o cuáles eran los efectos que determinadas lesiones cerebrales producían en las personas que se mantenían vivas con esa lesión cerebral, sea traumática o sea una CV o sea cualquier otra circunstancia. Pero en los últimos veinte, veinticinco años, resulta que han aparecido una serie de técnicas de neuroimagen que nos han facilitado el acceso a esta información: que es la resonancia magnética funcional. Hemos abierto una ventana a través de la que mirar ese cerebro cuando está funcionando en una persona viva. Y esto nos ha dado un montón de información. Nos ha dado tanta información como que en la persona del…, si le hacemos una resonancia magnética funcional a la persona que tenía el clavo en la bota en el momento en el que nos está contando todo el dolor que tiene, veríamos en esa resonancia que las áreas cerebrales implicadas en el dolor están activadas y funcionando a tope en ese momento. O sea que el dolor es real: y esta es otra cosa que queremos transmitir siempre a nuestro pacientes y a los profesionales. Que muchas veces, cuando decíamos que se acercan desde emociones bastante negativas, dicen, bueno, la imagen de que estas personas son unas cuentistas o pueden ser un… puede ser relativamente habitual. Entonces, nada más falso que todo eso. Tenemos la certeza de que el dolor es real. Pero hemos dicho antes: dolor no es igual a daño. Veíamos la bota con el clavo. Bueno, tenemos otro montón de imágenes. Pero os voy a contar la experiencia de uno de los compañeros nuestros que está en el grupo este trabajando con nosotros: En el que un paciente suyo en el ámbito rural en la provincia de Álava, bueno, estaba en el campo, estaba anocheciendo, estaba empacando la hierba en una empacadora de estas, que en un momento determinado le enganchó el buzo y la mano y se lo llevó para adentro. Es una historia conocida, que a lo mejor hasta conocen al personaje. Se le llevó - 18 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

la mano para adentro. Bueno, era de noche, no tenía manera de avisar…, estaba anocheciendo, no tenía manera de avisar a nadie, tenía el móvil en la cabina del tractor y estaba allí, y lo único que llevaba era una navaja en el bolsillo del buzo con el que estaba trabajando. Bueno, esa persona sacó la navaja y el mismo se amputó el brazo. Y entonces, se fue y se fue a pedir ayuda. Lo que esta persona cuenta es que en todo ese momento no sintió ningún dolor. Porque el mandato evolutivo era la supervivencia. Quiero decir, entre el dolor del brazo y sobrevivir está claro qué es lo que prima. ¿Y qué es lo que hace el cerebro? Anular determinado tipo de estímulos que le están llegando en aras de la supervivencia. ¿Qué pasó con esa persona? Que en el momento en que logró liberarse de la máquina amputándose él mismo el brazo y pudo llegar a donde ya le brindaron ayuda, en ese momento sí empezó a dolerle el brazo. Pero no antes de ese momento. O sea que dolor no es igual a daño, ya lo hemos dicho antes. Puede haber dolor sin daño y puede haber daño sin dolor. Evidentemente también hay dolor con daño. ¿Qué pasa entonces en el dolor crónico? Y nos vamos acercando a lo que estamos hablando. ¿Qué pasa entonces en el dolor crónico? Que esa función que decíamos protectora el cerebro la está ejerciendo de una manera erróneamente protectora. Es el sistema de alarma de mi vecino del tercero, que sistemáticamente salta. Pero yo ya sé que la alarma de mi vecino del tercero salta y no hay nadie robándole y no hay nadie… y no hay ningún incendio y no pasa nada de nada. Es que la alarma salta, digamos, ¿no?

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Bueno, eso es lo que pasa cuando todos estos trastornos de dolor crónico no relacionados con lesiones tisulares evidentemente está ejerciendo el cerebro esa función erróneamente protectora. Y eso lo hace desde una serie de conexiones cerebrales, que evidentemente tienen que ver con nuestras memorias, con nuestro aprendizaje, con la cultura, con las expectativas que tenemos, con las emociones, con el pensamiento, con un montón de cosas, que es lo que los científicos llaman la neuroetiqueta. Es desde todo este… Todo esto se traduce en conexiones cerebrales. Y fijaros la cantidad de neuronas con la cantidad de conexiones que hemos dicho que hay. Entonces, todo esto traducido a conexiones, es desde ahí desde donde mi cerebro evalúa si esos inputs que me están llegando son o no son peligrosos para mi supervivencia. Y entonces decido si proyecto o no proyecto dolor. Porque el dolor es una percepción consciente que proyecto en determinada parte del cuerpo. Quiero decir, no duele donde me he apuntado el brazo, duele en el cerebro. A lo mejor o suena esto un poco raro. Pero si lo hacemos pensando en la vista suena menos raro. Yo no veo con el ojo. El ojo es necesario para que yo vea, pero no veo en el ojo, veo en el cerebro. Esto es igual. Claro que es necesario que yo me haga… que yo me ampute el brazo, pero no duele en el brazo, duele en el cerebro. Y el cerebro lo que hace es proyectar esa percepción en determinada zona del cuerpo que es donde tengo la lesión tisular. Bueno. Otro concepto de los que trabajamos es el tema de las neuronas espejo, por ejemplo, que es un término que probablemente hasta de los telediarios nos suene porque se habla mucho. No vamos a entrar a todas las… Pero el tema de las neuronas espejo es muy importante también para nosotros porque de alguna manera están involucradas en todo lo que significa procesos de aprendizaje. Y el dolor también se aprende. Esta es una gráfica de Moseley, que es uno de esos… de los pioneros en este tipo de enfoque con el dolor, que es un australiano, que lo que está - 20 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

diciendo… Si se fijan, ahí hay dos colores. Entonces, hay un momento en el que se produce una lesión, que está abajo del todo, y la sensación de dolor aumenta. Pero a medida que pasa el tiempo, si nos fijamos en la curva rosa, quiero decir, en los tejidos se produce… Evidentemente en inicio hay un proceso de inflamación. Pero poco a poco eso va cicatrizando, se van remodelando los tejidos y el dolor tiende a disminuir, cuando está relacionado exclusivamente con los tejidos. Pero cuando está relacionado con el sistema nervioso, cuando es el cerebro, puede que baje o puede que no, o puede que se mantenga con oscilaciones en esa línea basal que está por encima, que es lo que pensamos que está pasando en todos estos síndromes de dolor sin daño. ¿Qué es lo que le pasa a este cerebro? ¿Por qué salta tanto el sistema de alarma? Bueno es un cerebro que está en alerta nociceptiva permanente. Esto es la sensibilización central: un cerebro que está en alerta nociceptiva permanente, que está hipervigilante, que está hiperexcitable, que cualquier pequeño estímulo, digamos, le hace saltar. Claro, esto sucede de muchas maneras. Pero el cerebro es… Cuando el cerebro es capaz de focalizar en un … (5. zintaren amaiera) (6. zenbakiko zintaren hasiera) … cualquier pequeño estímulo, digamos, le hace saltar. Claro, esto sucede de muchas maneras. Pero el cerebro es… Cuando el cerebro es capaz de focalizar en un… en una… en una circunstancia concreta, digamos, está hipervigilante respecto a ese estímulo, evidentemente si te focalizas ahí, lo vas a percibir mucho más fácilmente. ¿Qué es lo que tenemos entonces?, como resumen. - 21 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Bueno, tenemos un cerebro equivocado, entendiendo lo de equivocado entre comillas, pero un cuerpo razonablemente sano con los problemas que tenga, porque, evidentemente, estas personas pueden tener cualquier otro tipo de problema asociado. Pero es en esa disfunción evaluativa entre lo que el cerebro evalúa, lo que el cerero equivocado evalúa, y el estado del cuerpo ahí es donde se produce este problema. Entonces, algo que queremos dejar muy claro a los médicos y que queremos dejar muy claro a los pacientes es que la amenaza puede que no sea real, pero, como el cerebro lo evalúa como real, el dolor siempre es real. Y algo que nos interesa mucho señalar también es cerebro y yo son dos cosas diferentes. Mi yo no es mi cerebro. Lo mismo que mi yo no es mi hígado. Pero con el hígado nos resulta muy fácil darnos cuenta. El hígado realiza un proceso de conjugación de vaya usted a saber qué, y bueno, es algo que está haciendo mi hígado, que no me siento involucrado. Entonces, el cerebro es un órgano exactamente igual que puede ser el hígado, que tiene sus proceso, que, en vez de ser de conjugación de no sé qué ácido, es de evaluación de qué inputs me llegan. Pero no es mi yo, pero no es mi yo. Por eso insistimos mucho, quiero decir, cuándo determinados grupos de pacientes, no, ya no están diciendo otra vez que es de la cabeza, que estamos mal de no sé qué, que es psicológico y tal. No, no, no. En absoluto. No es psicológico, no está mal de la cabeza, el dolor siempre es real y hay una… ese cerebro está funcionando independientemente de nuestro yo y atendiendo única y exclusivamente a ese mandato evolutivo que lo que está tratando de garantizar única y exclusivamente es la supervivencia. Bueno, y esto nos lleva a la buena noticia que es el tema de la plasticidad neuronal. Que en realidad no es tan nueva. Quiero decir, esto tiene… ya Cajal habló de plasticidad neuronal hace cien años. Lo que pasa que, bueno, eso se dejó abandonado y realmente lo hemos rescatado hace poco. - 22 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

No estamos hablando de regeneración de tejido cerebral, que hay gente que incluso habla de eso, sino que estamos hablando de plasticidad neuronal en el sentido de la capacidad de cambiar nuestras conexiones cerebrales. Está en marcha en este momento, en paralelo a lo que se ha llamado el Proyecto Genoma, a lo que ha sido el Proyecto Genoma, el Proyecto Conectoma, que es el proyecto más importante de investigación que está en este momento en marcha en el mundo, que lo apadrina Obama, que además hay un español que se llama Rafael Yuste involucrado en esta historia, y que lo que está tratando de definir es cómo funciona todo ese cableado cerebral que tenemos aquí dentro, y que cambiar ese cableado es digamos las posibilidades que sabemos que tenemos desde que tenemos presente el concepto de la plasticidad cerebral. Bueno, ¿qué significa entonces? Que puedo cambiar esas conexiones. Es decir, tenemos la certeza de que yo puedo cambiar conexiones. Y si cambio conexiones neuronales, voy a cambiar el significado que el dolor tiene, voy a cambiar la evaluación y, por lo tanto, voy a poder cambiar conductas, voy a poder apagar mi sistema de alarma. Y eso me va a permitir cambiar el significado, cambiar la evaluación y cambiar las conductas. O sea, lo que nosotros queremos hacer en los grupos… o lo que hacemos en los grupos con los pacientes y lo que hacemos en el grupo con los profesionales es todos estos estos conceptos, digamos, antiguos y que están… Ha dicho la señora Garrido no tienen curación. Bueno, es un poco delicado hablar en esos términos, porque, claro, si decimos: "Enfermedad crónica, causa desconocida, sin curación, incapacidad, (…) reumática, psicosomático, estrés, genes…" Bueno, lo que nosotros queremos es dar la vuelta a todo eso y cambiar, todo este proceso lo que quiere es cambiar hacia nuevos conceptos, que son los que trabajamos en los grupos, que son el dolor como protección reneuronal, evolución, dolor no es igual a daño, copia eferente, alerta no (…), sensibilización central, neuronas (…) y un montón de conceptos más que no viene a cuento reseñar. - 23 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Bueno, al final lo que queremos es romper este triángulo: quiero decir, si me muevo, tengo mucho dolor; evidentemente ese dolor me genera miedo; con lo cual dejo de moverme. Y ya hemos visto al principio del todo que la propia Guía del Ministerio recomienda el ejercicio como uno de los tratamientos con grado de recomendación A. Hay que romper este triángulo y transmitir a la gente, a los pacientes, a las personas, el sentimiento de que si se mueven, es si se mueven no pasa nada; si te mueves, no te vas a romper, porque tu cuerpo está razonablemente sano. ¿Cómo lo hacemos? Bueno, pues tratando de…, lo primero, despenalizar el movimiento. Primero, transmitir todo este tipo de conocimientos, y segundo, despenalizar el movimiento, tratando de que la gente haga pues lo que más le apetece, quiero decir, empieza a moverte con las cosas que te resulten más atractivas. Pues al que le guste pasear por la arena de la playa pues que pasee por la playa. Al que le guste irse a bailar que se vaya a bailar. Pero todos sabemos que hay gente afectada con este tipo de síndromes a las que hasta abrazar a su hijo le supone un esfuerzo o que le den a esa persona un abrazo. O el peso de las gafas encima de la nariz. O el anillo puesto en el dedo. Entonces, bueno, tratar de despenalizar ese movimiento y que se asuma que el movimiento no está generando daño. Terminamos. Esta es un poco la imagen con la que Mariaje le gusta terminar, en el sentido de que lo que queremos transmitir esa idea de que… de libertad, de conexión con tu propio cuerpo, de… de… que de alguna manera de - 24 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

confianza, de rescatar la confianza en tu organismo, porque, ya hemos dicho, está razonablemente sano y es tu cerebro el que está evaluando de manera equivocada todos los inputs que le llegan. Y en principio, nada más.

LEHENDAKARIAK: Muy bien. Pues muchas gracias por esta interesante comparecencia y explicaciones. Y bueno, pues ahora pues abrimos el turno de grupos. Y en primer lugar pues la señora Blanco tiene la palabra.

BLANCO DE ANGULO andreak: Bai. Eskerrik asko, batzordeburu jauna. La verdad es que voy a intentar ordenar un poco tanto la información que tenía preparada como la que ahora mismo acabamos de recibir. Nos parece que sí que han hecho un esfuerzo, y creo que lo han conseguido, de intentar explicarnos de una manera clara qué es lo que hace… lo que hacen en su grupo de trabajo. Pero también es cierto que ahora lo que tenemos aquí son dos posturas encontradas. En esta Comisión de Salud se han tratado dos posturas… se han expuesto dos posturas completamente contrarias. Y nos parece interesante, importante, que se hayan aclarado cuestiones como que en realidad las pacientes…, digo pacientes, las pacientes, porque la mayoría son mujeres, sufren dolor, que sufren dolor… (6. zintaren amaiera) - 25 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

(7. zenbakiko zintaren hasiera) … como que en realidad las pacientes…, digo pacientes, las pacientes, porque la mayoría son mujeres, sufren dolor, que sufren dolor, que tienen dificultades para llevar su día a día, que no es algo psicológico. Y eso nos parece importante que quede claro. Porque nos dio la sensación de que cuando las integrantes de Asafima estuvieron aquí pues nos trasladaron una preocupación, su preocupación. Y al final estaban incluso incomprendidas, decían ellas. Entonces, bueno, voy a intentar hacer varias preguntas para aclarar un poco alguna cuestión que nos ha quedado pendiente, para profundizar también un poco…, intentar profundizar en estas sesiones. Y bueno, pues si no las pueden responder a todas en este primer turno, habrá un segundo turno para poder hacerlo. Hablan ustedes de avances en la migraña. Nos interesa terriblemente y nos gustaría hablar sobre el tema. Pero no es el motivo de la comparecencia.

(Berbotsa) Bien. Han hablado… Nos han dicho que… El señor Gracia ha dicho que han hecho sesiones en 50 de 80 centros de salud. ¿Por territorios cómo se han distribuido? ¿Están haciendo estas sesiones más en Álava? ¿Están haciendo los tres territorios por igual? Esa sería una primera pregunta. También nos gustaría saber en qué se basan…, profundizar un poco en qué se basan, en qué fundamentan, sus métodos de trabajo. ¿Si esto está documentado? ¿Si estos métodos de trabajo se han experimentado también fuera de la comunidad autónoma? ¿Y qué resultados se han obtenido en torno a esto? Nos han hablado de centros de salud, pero no de pacientes. ¿Cuántos pacientes han acudido a esta…, no sé si decir cursos de formación, o - 26 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

sesiones, o…? ¿Cuántas han acudido? ¿Qué resultados tienen? ¿Qué les han trasladado? Si no recuerdo mal, en el mandato parlamentario también se solicitaba que hubiese experiencias y que se compartiesen experiencias con otras comunidades autónomas. ¿Qué es lo que se está haciendo también fuera de aquí? ¿Si han compartido esta experiencia con otros profesionales? ¿Y cuál ha sido el resultado de eso? Lo de la Guía Ministerial no nos queda muy clara, porque sí que la ha mencionado en su intervención. Entonces, sí nos gustaría preguntarles directamente si aplican la Guía Ministerial o si no la aplican. Y si no la aplican, ¿por qué no la están aplicando? También nos gustaría saber si han tenido relación con Asafima. ¿Si han hablado ustedes con ellas? ¿Qué conclusiones han sacado de esas reuniones, si las han tenido? Exactamente igual con el Departamento de Salud. Al fin y al cabo el convenio que ustedes firmaron lo firmaron con el Departamento de Salud. Y nos gustaría saber si tienen conocimiento… si el Departamento de Salud se ha puesto en contacto con ustedes para intentar hablar sobre estas discrepancias que existen entre este grupo de trabajo y la asociación que vino aquí a comparecer. Asafima nos solicitaron en esta comisión ciertas cuestiones. Una de ellas, por ejemplo, nos decían directamente "que hiciésemos lo posible por paralizar la formación a profesionales que se está impartiendo desde Osatzen y también a los grupos de pacientes que se imparten en los centros de salud".

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Nos solicitaban que "se exigiese a los médicos de Atención Primaria la aplicación de la Guía Ministerial". Y vuelvo otra vez a la Guía Ministerial. ¿Si están ustedes de acuerdo con eso o no? ¿Y por qué? Nos aseguraban que "se estaban desacreditando los diagnósticos de otros profesionales", "que se confunde a las personas afectadas". Estoy citando palabras textuales de la comparecencia. Y bueno, pues también nos gustaría saber un poco más detalle…, con más detalle, qué es lo que opinan ustedes sobre esto. Y también, ¿cuál es la experiencia con los profesionales a la formación que se está impartiendo? Decían que "los facultativos discrepaban con el contenido de las sesiones", y que "como consecuencia las pacientes también se veían afectadas", ¿no? Pues que, según sus propias palabras, "tenían dificultades para que se les prescribieran tratamientos, medicamentos", "se sentían desamparadas" y "acudían a la asociación llorando". Claro, no sabemos si en realidad… Como decía, son dos posturas completamente antagónicas. Y no sabemos, no entendemos, si es un problema de visión, de comprensión. ¿Si en realidad estas integrantes de Asafima han acudido han acudido a alguna sesión que ustedes han impartido? ¿Y han acudido a una o a más de una? No entendemos muy bien si es eso, si es que es un problema pues que no comprenden cuál es el método que están utilizando. ¿En realidad es que lo han probado, no les ha funcionado y están en desacuerdo? Nos gustaría aclarar un poco todas estas cuestiones. No sé si me dejo alguna pregunta más. Por el momento… Bueno, también eso, como he dicho antes, pues nos gustaría conocer un poco cuáles son los resultados. Sabemos que han pasado dos años. ¿Pero - 28 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

después de un año de formación y de sesiones qué resultados tienen? ¿Cuántos pacientes han acudido? ¿Qué es lo que les dicen estos pacientes? ¿Y la sensación que existe también en otros territorios? ¿Si es solamente a nivel de Araba o también está ocurriendo en Bizkaia y Gipuzkoa? Y por el momento pues nos quedamos aquí hasta el segundo turno. Eskerrik asko.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Blanco. Señora Garrido, tiene la palabra.

GARRIDO KNÖRR andreak: Sí. Gracias, señor presidente. Bueno, gracias a los representantes de Osatzen también por explicarnos lo que hacen en estos cursos que se imparten y que son los encargados de impartir los cursos de formación especialmente a los profesionales de Atención Primaria, como ustedes han señalado, por ser también los especialistas que tienen un contacto con este tipo de patologías. Bueno, yo con lo que me quedo es que al final ustedes nos han traído aquí un nuevo enfoque de lo que es el dolor, por lo menos a mí así me ha parecido, y en ese sentido, novedoso. Lo que sí quería preguntarles concretamente: ¿Este enfoque del dolor que ustedes nos han descrito aquí, que yo, desde luego, no lo cuestiono, y que tendrá su base científica, lo que me queda la duda es qué aplicación tiene a la fibromialgia? Es decir, ¿qué base científica tienen para que ustedes esta nueva pedagogía del dolor … - 29 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

(7. zintaren amaiera) (8. zenbakiko zintaren hasiera) … que tendrá su base científica, lo que me queda la duda es qué aplicación tiene a la fibromialgia. Es decir, ¿qué base científica tienen para que ustedes esta nueva pedagogía del dolor, que tendrá, obviamente, su base científica, la estén aplicando a pacientes que tienen fibromialgia o síndrome de fatiga crónica? ¿En qué base científica se basan, en su caso, para aplicar esto a los pacientes que tienen fibromialgia o síndrome de fatiga crónica? ¿Si ustedes están viendo que es efectiva o no? ¿Qué receptividad está teniendo en los pacientes a los que ustedes les hablan, digamos, de esta nueva teoría? ¿Qué receptividad está teniendo, no solo en los pacientes, sino también en los propios profesionales? Yo sí la he calificado de enfermedad crónica, porque en todos los manuales y en todos los estudios está calificada como una enfermedad crónica. Y entiendo que, como enfermedad crónica, se podrán paliar los efectos del dolor, se podrá mejorar la calidad de vida de estos enfermos, pero el dolor va a estar ahí de por vida, porque es una enfermedad crónica, y esa es la característica de una enfermedad crónica: de que está de por vida y que sus síntomas y el dolor va a estar ahí. Por eso también les pregunto, bueno, si ustedes claramente consideran que es una enfermedad crónica, ¿qué encaje tiene, si se califica como enfermedad crónica, en la estrategia de cronicidad puesta en marcha en la anterior legislatura? Y también, ¿todo esto qué cabida puede tener…? Yo pediría silencia, por favor. Es que me es muy difícil concentrarme.

- 30 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

LEHENDAKARIAK: Sí. Por favor, silencio.

GARRIDO KNÖRR andreak: Sí. Gracias. ¿Qué encaje también tiene en la Escuela de Pacientes que se está poniendo en marcha? Cuando ustedes hablan de los médicos de Atención Primaria como que son los especialistas en detectar estos síntomas, con esta formación que ustedes están dando a los médicos de Atención Primaria, ¿qué tienen que hacer ellos entonces con estos enfermos cuando acuden a la consulta? O sea, ¿cómo les diagnostican? ¿Con, bueno, esta teoría del dolor, de que qué está pasando en el cerebro para que tengan estos síntomas? Es decir, ¿qué tiene que hacer el profesional cuando un paciente con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica va a la consulta? Y también ustedes… ¿Qué tiene que hacer el paciente? O sea, al final, ¿ustedes en sus cursos qué le dicen que tiene que hacer el paciente con su enfermedad? ¿Y creen que todo esto es posible hacerlo en las consultas? ¿Que con el tiempo que hay en las consultas y que se dedica a estos enfermos se puede realizar, bueno, lo que ustedes aconsejan de forma correcta? En relación a la Guía del Ministerio, también me gustaría saber si la siguen y qué aspectos concretos siguen de la guía. ¿Y qué aspectos concretos, si cuestionan alguno, cuestionan de la guía? Pero sí me gustaría saber que nos concretaran, si siguen la guía, en qué aspectos concretos. No he entendido muy bien el tema de la plasticidad neuronal, las conexiones neuronales y el aprendizaje. O sea, que eso se aprende. Pero entonces, ¿cómo casa eso con que pueda haber pacientes en edades muy tempranas con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica? Bueno, me - 31 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

expliquen eso, porque no me ha quedado muy claro. Sobre todo cuando hacían hincapié en que se pueden cambiar las conexiones neuronales y… y…, bueno, que hacían referencia a esa cuestión concreta. Y también finalmente hacer referencia a dos temas. Cuando ha dicho el doctor Martínez que se aplica el mismo enfoque de la migraña, no me queda claro cómo se puede aplicar el mismo enfoque de la migraña a una enfermedad específica, a una patología específica. Bueno, ¿cómo han llegado a esa conclusión? Y también, ¿qué base científica tiene? Sí me gustaría también saber, y se ha planteado por la interviniente anterior, qué resultados están obteniendo con estos cursos, si se ha realizado alguna evaluación, la satisfacción tanto de los pacientes como de los profesionales que están acudiendo a los mismos. Y también, como se ha dicho aquí, bueno, tuvimos la ocasión de tener la comparecencia de la asociación Asafima, y no comparten los criterios que ustedes en este momento están manejando en estos cursos. Sí me gustaría saber, bueno, si ustedes han tratado de estar con ellos para limar esas diferencias, qué les han trasladado específicamente la asociación Asafima y que ustedes qué les han trasladado. Y sin más, pues me quedo ahí, a expensas de las preguntas que nos puedan… de las respuestas que nos vayan a dar. Y muchas gracias por…

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Garrido. Señora Roncal del grupo Socialistas Vascos. - 32 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

RONCAL AZANZA andreak: (Mikrofonorik gabe hitz egiten du).

LEHENDAKARIAK: Sí. El micrófono.

RONCAL AZANZA andreak: Egun on denoi. Buenos días a todos. Bienvenidos a la Comisión de Salud al doctor Gracia, a la doctora Barrenengoa y el doctor Martínez. Bueno, lo que hemos escuchado aquí me ha parecido…, iba a decir muy bonito, pero no quiere ser peyorativo, eh. Me parece que es una hipótesis de trabajo. Y creo que no es la única. Porque ustedes han señalado nada más empezar que los detectores, diríamos un poco, o capacitadores y respuesta del organismo es el sistema inmunitario y el cerebro. Y se han centrado en el cerebro. ¿Y qué pasa con el sistema inmunitario? ¿No participa? No participa. No hemos oído nada del sistema inmunitario. No sé si está participando o no en este proceso de enfermedad. Desde luego cada vez más se oye, hasta en los telediarios, cómo el sistema inmunitario prácticamente está en todo, sobre todo en los procesos crónicos, sobre todo en los procesos crónicos. Y todos hemos estudiado que en los agudos desde luego también. Y sobre todo en los agudos. Pero ahora, cada vez más, están detrás de todos los procesos, desde los más leves hasta lo más serios, como puede ser el cáncer.

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Pero no hemos oído nada del sistema inmunitario. Si tiene una participación, ¿cuál es? ¿Si hay una respuesta también normal? ¿Anormal? ¿Exagerada? ¿Desequilibrada? Y luego también me extraña… Bueno, y no me extraña, no. Entiendo toda la hipótesis que han dicho del dolor. Y es verdad. Alguna parte es novedosa, otra no tanto. Ya se conoce desde antiguo que el miembro amputado duele. Por tanto … (8. zintaren amaiera) (9. zenbakiko zintaren hasiera) … del dolor. Y es verdad. Alguna parte es novedosa, otra no tanto. Ya se conoce desde antiguo que el miembro amputado duele. Por tanto, que el cerebro es una…, perdón, que el dolor es una cosa cerebral y que tiene que haber conexiones, las hay, físicas con el cerebro y otras queda el recuerdo, más o menos potenciado, en fin, eso… Lo que no sé es por qué lo aplican a la fibromialgia. Yo no he visto la conexión. En la fibromialgia duele, efectivamente. ¿Pero por qué interpretan ustedes que es solo un reflejo o toda esa teoría que dicen del dolor, que es cierta, o que puede ser cierta? Pero yo no he visto la aplicación… esa conexión con la fibromialgia. ¿O por qué exclusivamente tiene esa interpretación? No lo he visto. Y también, porque en la fibromialgia no hay solo dolor, hay inflamación. ¿Qué pasa? ¿La inflamación también es cerebral? Hay inflamación local. Hay inflamación local. Y hay… Bueno, vale. Si ustedes dicen que no. Pero en otras circunstancias y otros profesionales y escrito en los libros siempre ha aparecido inflamación en puntos determinados.

- 34 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Y efectivamente que puede haber alguna explicación del dolor o una gran participación del dolor, no digo que no. Pero, además de esa terapia psicológica y ese convencimiento y esa dirección hacia el ejercicio, hay otras terapias que se han utilizado también, por ejemplo, con la migraña, como era la terapia neural. ¿Han oído ustedes hablar de la terapia neural? (Berbotsa)

LEHENDAKARIAK: Haga las preguntas, señora Roncal. Que haga las preguntas y…

RONCAL AZANZA andreak: Sí, sí. Continúo. También me parece que tengo que hacerles dos preguntas: Una es: ¿Qué resultados están obteniendo con pacientes? ¿Cuántos pacientes han aceptado este tipo de tratamiento? ¿Y qué mejoría o qué resultados han tenido? ¿Cuántos? O sea, cantidad y calidad en cuanto a los resultados. ¿Y si esta hipótesis de trabajo y esta aplicación terapéutica se hace también en otras comunidades autónomas? ¿Han avanzado más o menos? ¿Están más atrasados? En fin, nos gustaría saber eso. Y también me gustaría saber si obtienen ustedes crítica profesional cuando transmiten esta teoría de…, esta aplicación, esta interpretación de la fibromialgia y otros síndromes de sensibilidad central. Nada más. - 35 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Y de todas maneras, agradecerles la transmisión de información.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Roncal. El turno del grupo Nacionalistas Vascos. Señor Aiartza, tiene la palabra.

AIARTZA ZALLO jaunak: Eskerrik asko, presidente jauna. Eskerrik asko a los representantes de Osatzen. Muchas gracias, señor (¿García?), señora (¿Barrenetxea?) y señor Martínez por sus explicaciones. Quería agradecer especialmente esta presentación en dos sentidos: En primer lugar, creo, considero, que completa, que complementa el escenario que conocíamos hasta este momento. Y en segundo lugar, agradecerles, o agradecerle especialmente al señor Martínez, la síntesis que nos ha hecho. Porque de doce días a 120 minutos, a 90 y a 20 creo que es un ejercicio de síntesis, en cualquier caso, a valorar. Para no repetir otras preguntas u observaciones que han realizado otros portavoces, me voy a centrar en la cuestión que considero axial, ¿no? Parece que tenemos… o lo que puede parecer es que tenemos encima de la mesa dos posturas enfrentadas, o, vamos a decir así, aparentemente enfrentadas. Y digo aparentemente enfrentadas porque de su exposición sí ha centrado usted, o sí ha querido recalcar, que el dolor es real, que el dolor es real. Y nos ha planteado alejarnos o alejarnos de esa imagen de personas que fingen el dolor, sino que el dolor es real. Quiero ver ahí un punto de encuentro. - 36 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Entonces, mis preguntas o mi solicitud de ampliación iría en realidad en tres líneas. Dos de ellas en el ámbito más documental. Nosotros tenemos una documentación que Asafima nos…, además de su comparecencia, nos ha hecho llegar, estructurada, en la cual se habla de una serie de puntos clave para ellos antes de solicitar una serie de medidas. Y dos de estos puntos: En uno nos hablan de las directrices de las guías del Ministerio de Sanidad, cuestión que usted también ha recogido claramente y en las que ha basado su presentación. Y otra sobre los estudios científicos e investigaciones y tal sobre…, cuestión a la que usted también ha hecho referencia. O sea que, en esa línea, pues cuestiones.

a ver si me podrían ampliar estas

Y luego, también me gustaría que ampliasen, porque algún otro portavoz ya ha hecho referencia a otros temas más técnicos también de este tipo, ese concepto de despenalizar el movimiento y romper el triángulo, si es posible que pudiesen ampliar un poco más esa cuestión. En principio nada más. Eskerrik asko.

LEHENDAKARIAK: Gracias, señor Aiartza. Es su turno. El señor Gracia intervendrá en primer lugar.

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OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Gracia Ballarín): Bueno, hay muchísimas cosas interesantísimas todas. Yo creo que ahora María Jesús Barrenengoa va a decir unas cuantas, se olvidará de alguna, me imagino yo. Hablaremos de resultados. Hemos tenido alguna idea. Hablaremos de la consulta. Bueno, vamos a ir hablando cosas. No sabemos muy bien el régimen. En nuestras reuniones normalmente nos interrumpimos unos a otros, hablamos todos a la vez. Bueno, lo importante es que quede todo absolutamente claro. Y eso pasa. Nosotros nuestra intervención no la hemos… no es una contestación a Asafima. Nosotros sabemos lo que estamos haciendo. Creemos que es muy importante para las pacientes afectadas con dolor, fatiga crónica. No hemos hablado nada más que dolor porque solo teníamos veinte minutos. Pero el tema del cerebro es lo mismo, y es lo mismo para la migraña: es un cerebro que evalúa equivocadamente. Entonces, nos extendemos todo lo que queráis hasta que quede absolutamente claro, porque sabemos lo que estamos haciendo. Pero dos no riñen, si uno no quiere. Nosotros hemos hablado con Asafima. Podemos contarlo. Ellas, por lo que sea, no… o no han escuchado o no han entendido … - 38 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

(9. zintaren amaiera) (10. zenbakiko zintaren hasiera) (10:35) … pero dos no riñen si uno no quiere, nosotros hemos hablado con (?), podemos contarla, y ya es por lo que se han o… o no han escuchado o no han entendido, no han entendido porque no han escuchado, y están ahora intentando cerrar unas puertas esperanzadoras. Ellas están, pues ya lo veis, siguiendo, acentuando un discurso que es realmente tristísimo. Y nosotros decimos: sí, pero ¿hay luz al final del túnel? (?) Le decimos a todo el mundo, trabajamos con pacientes con fibromialgia, trabajamos con pacientes en Vizcaya y tenemos resultados para ofrecer y no tenemos más por falta de tiempo, pero a todo podríamos contestar. Querría que Mariaje, de todas formas, vaya desgranando cosas, y, por supuesto, lo que se quede, porque habéis hecho una batería impresionante de preguntas, lo contestamos sin ningún problema, sin eludir ningún tema.

LEHENDAKARIAK: Muy bien, pues…

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Martínez de la Eranueva): Comentamos en un segundo los resultados.

LEHENDAKARIAK: El micrófono, por favor, doctor Martínez.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Martínez de la Eranueva): Perdón. Comentamos un segundo los resultados, porque ha salido varias veces. - 39 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Entonces, ésta es la encuesta que hace Osakidetza de toda la formación reglada que desde servicios centrales se organiza, ¿no? Bueno, ya ven que las notas en general, desglosadas ahí por objetivos, metodología, sí, sí, de 0 a 10 se evalúa, evidentemente, como se ve abajo en la barra, preparación del docente, interés de los contenidos, utilidad práctica de lo aprendido, calidad de la documentación y opinión global. Hombre, yo creo que no son malas notas, quiero decir, y ésta es la recepción que tiene en los profesionales que reciben la formación. Y además hay que reseñar… quiero decir, ésta es la valoración que los médicos hacen de la formación que reciben teniendo en cuenta que es una formación que está dando la vuelta al calcetín, quiero decir, que la mayoría… que eso se tiende a recibir peor, digamos, y a pesar de todo eso ésta es la evaluación que se hace. No sólo eso, sino que se supone que la formación dura de 1 y media a 3, el último día que hemos estado Mariaje y yo salimos a las 4 del centro de salud, porque siempre despierta la curiosidad en los profesionales y al terminar nos tiramos una hora después de conversación haciendo contactos, la gente nos da sus emails, nos piden los nuestros, nos dicen qué hago si hacemos no sé qué, quiero decir, que yo creo que el interés que esto está despertando en los profesionales, perdón, es mucho, y que muy pocas… yo mi experiencia por lo menos en las sesiones, nos vamos turnando todos, ¿no?, pero yo, desde luego, mi experiencia, no sé vosotros, quiero decir, críticas acérrimas al mensaje que estamos dando no hay, no hay, quiero decir, se ha hablado también ahora… bueno, se ha hablado en todas las esto, pero decía el señor Aiartza documentación, ¿no? De lo que estamos hablando es de lo que… estamos rescatando, digamos, el mensaje de los neurocientíficos más reputados del momento, y no sé quién dijo hace poco que el siglo XXI será el siglo del cerebro o no será, bueno, pues estamos recogiendo lo que dice Ramachandran, lo que dice Damasio, lo que dice este… (?), lo que dice… quiero decir, estamos - 40 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

hablando de la neurociencia más avanzada, lo que pasa es que el hecho de que en la úlcera tuviese mucho que ver una bacteria que se llama Helicobacter Pilori, que a todo el mundo le suena eso ahora y lo tenemos absolutamente interiorizado, desde que los médicos descubridores australianos lo dijeron hasta que los médicos en la práctica (?) llegaron a poner en marcha eso pasaron 15 años o pasaron 20 años y los australianos llegaron a desmoralizarse, porque el traslado de la investigación a la práctica clínica tarda siempre mucho, estamos siendo… Entonces, al hilo de lo que se ha dicho y de si tiene que ver con… si en otras comunidades se está haciendo algo, estamos siendo pioneros en Euskadi, estamos siendo pioneros en relación con gente que está en Australia, en Bélgica, en Canadá, pero hay poca gente en el mundo trasladando en este momento la punta de lanza de la investigación en torno al cerebro a la práctica clínica, porque a nosotros lo que nos interesa… Claro, creo que ha sido la señora Blanco la que ha dicho que (?) decía paralizar la formación, perdón, los cursos de pacientes, paralizar, a mí me parece terrible, o sea, y ahora vemos resultados en pacientes. Si estamos obteniendo unos resultados… Por qué vamos a paralizar algo que a determinado tipo de pacientes les está funcionando. No decimos que esto sea la panacea y que sirva para todo el mundo, claro que no, y al que no le sirva pues no pasa nada, pero cuántas veces tomamos una pastilla que no… no me ha aliviado, vale, pues vamos a probar con otra, y por eso no retiramos esa pastilla del mercado, porque ya servirá para otra cosa, ¿no? Entonces, bueno, qué pasa en pacientes, pues estos son resultados después de un año en pacientes y es en fibromialgia. Los dos tipos de criterios que se… han definido en 2010 para diagnosticar fibromialgia son: número de áreas de dolor que duelen, ya no son los famosos puntos gatillo, sino números de área, y luego un cortejo de síntomas que se utiliza un índice, una síntesis de todos esos síntomas, que es la severidad de síntomas o la gravedad de los síntomas.

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Bueno, pues después del grupo y a un año, que en el ámbito de la literatura médica ve resultados a un año de la intervención es una cosa rarísima, o sea, es… porque lo que nosotros tratamos de rescatar es el… quiero decir, el mantenimiento en el tiempo de la intervención, bueno, pues 7 de 10 presentan menos áreas de dolor de las que tenían al principio de la intervención, 9 de 10 presentan menor gravedad de síntomas de la que presentaban al principio de la intervención y 4 de las 10, 4 combinando áreas de dolor y gravedad de síntomas, que es lo que permite el diagnóstico, 4 no tendrían el diagnóstico en este momento. Podríamos decir, entre comillas, que se han curado, 4 de cada 10. Hombre, teniendo en cuenta que son pacientes desahuciados, entre comillas, también, por el sistema sanitario, que se les está haciendo ya todo lo que se les puede hacer, que están sometidas a ese peregrinaje que ha salido en un montón de sitios, en un montón de intervenciones, y que nosotros también estamos en contra absoluta de medicalización y del peregrinaje. Lo que nosotros buscamos, nuestro objetivo es resolver los problemas de salud de nuestra población, nos da igual el método, evidentemente procuramos que sea el todo lo científico que debe ser. Entonces, desde la aplicación rigurosa de la neurociencia más avanzada los resultados que obtenemos son estos, y en términos de migraña, que lo juntamos porque digamos que pertenece al mismo círculo éste que presentamos de síntomas de sensibilización central. En fibromialgia llevamos todavía pocos pacientes a un año, en migraña llevamos cien pacientes, entonces, los resultados con esos cien pacientes midamos la variable de resultado que midamos, número de medicamentos que toman, días de discapacidad, días de dolor, intensidad de dolor, a un año, a un año, la disminución de todas esas variables está por encima del 70% en pacientes también desahuciadas, entre comillas una vez más, de su migraña, a las que ya el sistema sanitario les estaba dando todo lo que les podía dar en término de pastillas, de neurólogos. Y a pesar de todo, después de la intervención, hemos conseguido esos resultados, que para… (10. zenbakiko zintaren amaiera) (11. zenbakiko zintaren hasiera) - 42 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

… migrañas, a las que ya el sistema sanitario les estaba dando todo lo que les podía dar: en términos de pastillas, de neurólogos, y a pesar de todo, después de la intervención hemos conseguido esos resultados, que para nosotros, después de todo son espectaculares. Seguimos, seguimos.

LEHENDAKARIAK: la doctora Barrenengoa tiene la palabra. El micrófono, por favor.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Barrenengoa Cuadra): Bueno, vamos a ver si soy capaz de recoger todo… porque la verdad se han hecho muchas preguntas, y vamos a ver si damos respuesta. Por ejemplo, hay algo que…

LEHENDAKARIAK: bueno, si se queda alguna en el tintero no se preocupen, hay un nuevo turno.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Barrenengoa Cuadra): Vale. Hay una preocupación que ha manifestado la señora Roncal referida a los demás síntomas. Yo creo que también está la preocupación en la señora Garrido, la señora Blanco, como que no hemos hablado de los demás síntomas. El doctor Martínez ha explicado cómo el dolor es una respuesta defensiva, una alarma para que se active una respuesta defensiva para el organismo. Decíamos que el mandato fundamental del sistema nervioso es la - 43 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

supervivencia del individuo. Cuando el cerebro avisa con ese sistema de alarma que es el dolor, no solamente suena el dolor, sino que activa una respuesta de defensa. Y en esa respuesta de defensa intervienen todos los sistemas del organismo: interviene el sistema motor, interviene el sistema nervioso, interviene el sistema nervioso vegetativo, interviene el sistema endocrino, el sistema inmunológico, por supuesto, y eso es lo que explicaría la cantidad de síntomas que se manifiestan en estas enfermedades. De hecho, entendemos nosotros que la fibromialgia, realmente, y el síndrome de fatiga crónica, y en general, los síndromes de sensibilización central se caracterizan por un estado de alerta permanente del sistema nervioso y un sistema mantenido de respuesta de defensa. Eso es importantísimo de considerar. Claro, que eso explicaría la cantidad de cambios que se producen en el organismo. Cuando en distintas investigaciones se hablan de cambios a distintos niveles, del sistema inmune, de las fibras nerviosas, de las fibras pequeñas – que hacían referencia las comparecientes de Asafima– y bueno, muchísimos cambios que hay en determinados transmisores, cambios en la contractilidad de los músculos… todo eso está en función de la respuesta de defensa. Precisamente, lo que nosotros planteamos es que si atajamos el estado de alerta y de alarma, la evaluación de peligro por parte del cerebro de estímulos irrelevantes, el doctor Martínez hablaba de inputs –traducido al castellano son entradas de estímulos al sistema–, si ayudamos a que el cerebro los descatalogue como peligrosos podemos favorecer el que no se pongan en marcha las respuestas de defensa. Que repito, no solamente son a nivel de todos esos sistemas, sino que se manifiestan como activación de programas, programas de dolor, de enfermedad, y el programa d enfermedad, otra vez, volvemos a que está compuesto por muchas respuestas en todos los sistemas del organismo (endocrino, inmunológico, nervioso, muscular, etcétera).

- 44 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Y todo esto se retroalimenta. Por algún lado hay que romperlo. Nosotros proponemos romperlo a base de dar información al propio cerebro de la paciente afectada, y en la medida de que esa información va a debilitar conexiones neuronales que definen los patrones de respuesta cerebral. En cuanto… otras dudas que había respecto a las guías del Ministerio, si aplicamos, indicamos la aplicación o no de las guías del Ministerio. Desde luego que hablamos de la guía del Ministerio. Hablamos de las características, también, peculiares de los… En el diagnóstico, desde luego, utilizamos los últimos criterios diagnósticos, publicados por el colegio americano de reumatología del 2010 y que no hay otros nuevos, es decir no es que en el 2013 tengamos que utilizar otros criterios. Los anteriores criterios a efectos de investigación eran de 20 años atrás, de 1990, también expuestos por el colegio americano de reumatología. Es decir, que eso no se cambia cada año. Así es que utilizamos esos criterios que aparecen nombrados en la guía del Ministerio. En guía del Ministerio aparecen también las pautas de tratamiento que ha comentado mi compañero, el doctor Martínez. Y es de volver a recordar cómo hay tratamientos farmacológicos, y no farmacológicos que aparecen desde la recomendación máxima –que es la A–, hasta la D. Bueno, nosotros somos partidarios de que si un paciente nos comunica que ella mejora realizando determinadas actividades, o utilizando determinadas técnicas, nosotros impulsamos que continúe con esas técnicas. Puede ser –hablábamos de la relajación, por ejemplo en la evidencia B– y si alguien la practica, y le va bien… pues le decimos más de lo mismo. Si alguien ya tiene una práctica de una actividad física, le estimulamos a que lo siga haciendo. Si alguien utiliza otras técnicas, y aparecía en la evidencia C, pues, por ejemplo la homeopatía, el Reiki, el Chi Kung…bueno, si le va bien que siga con más de lo mismo. Pero, por otro lado, y dadas las características de estos pacientes, y entre sus síntomas uno importante es la sensibilidad a productos químicos, la - 45 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

sensibilidad a fármacos, a los efectos secundarios de los fármacos, pues, se constata en nuestra práctica que son pacientes que hay muchos medicamentos que no los toleran, sobre todo los medicamentos que están indicados, que hay que… (11. zintaren amaiera) (12. zenbakiko zintaren hasiera) … se constata en nuestra práctica que son pacientes que hay muchos medicamentos que no los toleran. Sobre todo los medicamentos que están ahí indicados, que hay que darlos en dosis muy altas, no los toleran. De modo que ¿recomendamos los tratamientos de la Guía del Ministerio? Sí. Pero con precaución, sabiendo manejarlos, sabiendo detectar efectos secundarios. Y si antes hemos dicho "más de lo mismo si te va bien", no más de lo mismo si te va mal. Y para eso tiene criterio el médico, para decir si lo que están apareciendo son efectos secundarios o no, o no lo son. Algo que también preocupa, no sé si ha salido, es el que se escapen otros diagnósticos, que se englobe dentro de la fibromialgia y de este estado de alerta y de este estado mantenido de defensa cualquier otro proceso que pueda presentar el paciente. Para eso el doctor Martínez ha hecho hincapié en la importancia de la exploración física, de la escucha del paciente. Cada vez que viene el paciente hay que reconsiderar cuáles son sus experiencias, cuáles son los recursos que ha aplicado, cuáles son el tratamiento que tiene, cuáles son los síntomas que presenta, y volver a valorar si esos sí se explican desde la sensibilización central o tenemos que indagar para detectar otras enfermedades. Porque, evidentemente, las pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica también presentan otras patologías como el resto del común de los mortales. - 46 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Pero para eso está el experto en lesión, en daño, que somos los profesionales, los médicos. Y esto insistimos en nuestras charlas con los profesionales: hay que siempre poner en cuestión lo que has afirmado, lo que has dicho en un principio, y revisarlo. Más preguntas. Sobre qué hacemos con los pacientes. Bueno, yo puedo decir que yo, en mi consulta, yo sí paso consulta, trabajo en el centro de salud de Albia en Bilbao, yo utilizo este modelo teórico para explicar a cada paciente con dolor crónico, explicarle cuáles son las razones para que persista el dolor aun cuando no ha habido ningún estímulo a veces o cuando hubo un estímulo en el tiempo pasado: un accidente, un esguince de tobillo o cualquier otra circunstancia, y les explico. La verdad es que yo lo que puedo trasladar es que los pacientes se quedan interesados, sorprendidos, desculpabilizados, entienden qué les está ocurriendo y afrontan los padecimientos que presentan de forma completamente diferente. Yo lo utilizo con pacientes en los que sospecho que hay sensibilización central por los síntomas que presentan. Y esto lo vemos en el perfil de la historia del paciente. Hay pacientes que ya hablaban… Se ha mencionado a pacientes jóvenes en los que ya se detectan estas… existe la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica en adolescentes y en niños incluso. Pero es que en la historia de muchos pacientes ya estamos viendo que son niñas que desde que tienen su primera regla están con dolores menstruales. Ese sería un dolor también sin daño, ahí no hay ninguna lesión, - 47 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

no hay ningún tumor, no hay nada, y, sin embargo, culturalmente está aceptado que la regla duele, ¿no? Pero hay también niños que están con dolor de tripas desde muy pronto, que no van al… que se quejan cuando van al colegio, y no están exagerando, tienen dolor de tripas. Hay niños que tienen ya cefaleas, migrañas desde muy jóvenes. Y hay niños que al final pueden acabar con un síndrome de fatiga crónica o con una fibromialgia muy tempranamente. Y se manifestarán otros síntomas que no saben… no siguen un proceso normal de escolarización, tienen problemas para el aprendizaje, etcétera, etcétera. Nosotros lo tenemos presente. Y lo tenemos muy presente cuando escuchamos el relato y la historia de cada paciente que nos viene a la consulta. Porque nos está dando claves, avisos, se pone el semáforo en naranja para avisarnos de que igual eso nos está explicando otros síntomas por los cuales nos consulta. En el diagnóstico de la fibromialgia hay hasta cuarenta y un síntomas de lo más heterogéneos, de los más variados. Que o tenemos claves para componer ese puzle y entenderlos o, si no, es lo que ocurre: que son pacientes que frecuentan una y otra vez el sistema sanitario, que recorren todos los especialistas, porque tienen síntomas en todos los aparatos de su cuerpo, y pasan de un lado a otro, y nadie les mira globalmente. De ahí que reclamamos que es el profesional de Atención Primaria el que puede ver al paciente en su globalidad y entender, encajar e integrar todos los síntomas tan variado y en tantos niveles. Se ha hablado… Bueno, decía el doctor Gracia como… por qué… Y han preguntado ustedes por qué aplican esta metodología, este discurso, en la fibromialgia y en el síndrome de fatiga crónica. ¿En qué se basan? - 48 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Bueno, se ha mencionado que hay unos focos a nivel mundial de investigadores en cuestiones de cerebro, de dolor, son puntas de lanza. Y cierto que lo que más está publicado es sobre todo a nivel de comprender el dolor crónico, el dolor en la lumbalgia crónica, el dolor en el síndrome del miembro fantasma, que lo ha mencionado alguno de los comparecientes, que, traducido al cristiano, se refiere al dolor persistente que existen en personas que han perdido un miembro, que han sufrido una amputación, y sienten un dolor real en la punta de sus dedos, en su antebrazo, en su brazo, y no lo tienen, no existe. En ese campo hay muchos trabajos hechos de explicación y de tratamientos. También en otro tipo de dolores, que se llama el dolor regional complejo, que se refiere a personas que han tenido un esguince de tobillo y que con el tiempo acaban no solamente manteniendo el dolor en ese tobillo, sino que se traslada el dolor a la rodilla, a la cadera, al otro lado del cuerpo. Y también sobre eso hay estudios. En el tema de la migraña desde luego que es pionero el doctor Arturo Goikoetxea, que lo tenemos en casa … (12. zintaren amaiera) (13. zenbakiko zintaren hasiera) … Y también sobre eso hay estudios. En el tema de la migraña desde luego que es pionero el doctor Arturo Goikoetxea, que lo tenemos en casa. La verdad es que a veces somos muy patanes cuando tratamos de desacreditar, no reconocemos el valor de los profesionales que tenemos. Estoy hablando del doctor Goikoetxea, que, desde luego, ha dedicado toda su profesión a la sanidad pública, que no se ha beneficiado de su - 49 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

trabajo a nivel privado y que ha tenido siempre un rigor científico y un rigor y una honestidad en sus trabajos y en sus planteamientos. Y entonces, digo que él es pionero. A nivel estatal quienes son la punta de lanza son sobre todo los sectores de profesionales de la fisioterapia. Existe… O sea, en los últimos años se ha constituido la Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor en Madrid, el Instituto de Fisioterapia y Dolor. Y hay focos en la Comunidad Autónoma catalana, en la valenciana, en Andalucía, en Galicia, en Madrid, de fisioterapeutas que trabajan desde este enfoque. Muy activos es en la Universidad de Alcalá de… en Alcalá de Henares, que han tratado en los últimos años de traer a los investigadores punteros. Yo he tenido el privilegio de asistir en directo a un curso de (¿Lorimer Moseley?), el investigador que ha mencionado mi compañero antes, el investigador australiano. Y escucharle todas las explicaciones que nos facilitan en la comprensión de los mecanismos que están detrás del dolor, del dolor crónico. Ahora mismo, este próximo fin de semana, junto a otro compañero del equipo, yo también voy a asistir…, y alguno otro más, vamos a existir a otro curso intensivo de diez horas diarias de fin de semana en la Universidad de Alcalá al que acude un profesor de la Universidad de Nevada de los Estados Unidos que también va a dar un curso sobre "Educación terapéutica en neurociencias. Cómo explicar al paciente con dolor crónico". Aportamos bibliografía. Hemos presentado, hemos dejado un pendrive con un montón de documentación, que espero que sirva a sus señorías para que profundicen en lo que estamos hablando aquí, en lo que estamos haciendo. Ahí aparecen referencias bibliográficas, las que entregamos en las sesiones a los profesionales y las que fundamentan nuestra intervención con los pacientes en los grupos de pacientes.

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Siguiendo… Tienen también, por cierto, un vídeo sobre desaprendiendo la migraña, que está basado en la experiencia que se ha llevado a cabo en Álava, que se llevó a cabo con 90 pacientes, y que ahora están desarrollando una investigación, un ensayo clínico para mostrar los resultados. Respecto a los pacientes, decían cómo reciben esto. Les he hablado en la consulta individual. Lo reciben con mucho alivio, con mucha…, bueno, pues con mucha esperanza. Pero es que los grupos de pacientes estamos encontrando una acogida extraordinaria. Decir que desde luego los que acuden son personas bien motivadas, bien motivadas, para… Han dado… Llevan muchísimos años de padecimiento, de sufrimiento; muchísimos años de experimentar y probar todas las terapias que oferta la medicina convencional, y las medicinas alternativas también, sin encontrar mejoría. Y vienen con la mente abierta. Y quien viene con la mente abierta es fácil que encuentre explicaciones y claves para tomar decisiones en su vida y saber qué hacer. Porque nosotros no le decimos a cada uno cómo tiene que conducir su vida, pero sí le damos muchas claves que le van a permitir entender de forma diferente lo que está ocurriendo en su cuerpo; entender, valorar de forma diferente lo que consideran que es peligroso para su vida, para su cuerpo, para su organismo, y permitirse hacer algo diferente a lo que han hecho hasta ahora. Los resultados ya los ha mencionado mi compañero. Están ahí. Hemos hecho una evaluación al año de un… mediante… hacemos… pasamos evaluaciones a base de… de…

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OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Gracia Ballarín): Oye, si quieres, cuento yo otras cosillas breves mientras repasa cosas importantes que hay que comunicar. Es que ahora recuerdo que hay unas cosas muy puntuales que habéis comentado: que es, por una parte, ¿qué difusión estamos haciendo en Euskadi?, y, por otra parte, ¿qué contactos tenemos a otros niveles, y, por otra parte, ¿qué contactos tenemos con otras asociaciones de pacientes? Entonces, la verdad es que a nivel nacional es muy difícil encontrar docentes primaristas sobre este tema. De hecho, cuando yo estaba dando los talleres que os contaba, me llamaron enseguida de Burgos, y fui; de Madrid, y fui; de Jerez de la Frontera, y fui; de Ponferrada, y me fui a dar allí la sesión. Y ahora nuestra única punta de lanza es que estuvimos en un congreso nacional del Grupo Comunicación y Salud de SEMFYC, donde contamos el taller el año pasado. Fue tan alta la expectativa que creamos que nos han pedido, por favor, que vayamos este año otra vez y hagamos un formato más amplio. Y vamos a ir a Barcelona en noviembre. En cuanto a lo que estamos haciendo por aquí. Por casualidad, y por el apoyo de Antonio de Blas, empezamos a trabajar en Álava e intentamos barrer esta comarca, todavía en la organización de Osakidetza por comarcas. Y luego hemos empezado por Bizkaia. Hemos barrido Comarca Interior, Bilbao, Basurto, y estamos ahora con Uribe Kosta. En cuanto podamos iremos a Ezkerraldea. Y no sé cuándo iremos a Gipuzkoa, porque es que, o sea, la única que tiene un poco de dedicación es Mariaje, que dedica de su jornada semanal - 52 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

dos días a esto. Los demás, además de nuestro trabajo, por amor al arte y por pasión y porque creemos que tenemos algo muy importante que aportar a los pacientes, pues dejamos nuestro trabajo y nos vamos Rafa y yo a Erandio desde Vitoria mañana, a la otra semana a Mungia, a contar una sesión, que para la hora y media sales de Vitoria, das la sesión, acabas a las tres, debate, vuelves a casa, a comer a las cinco. Y es lo que hay. Entonces, cuando nos toque Gipuzkoa igual tenemos que decir: "Oye, hasta aquí… (13. zintaren amaiera) (14. zenbakiko zintaren hasiera) … la sesión, acabas a las tres, debate, vuelves a casa, a comer a las cinco. Y es lo que hay. Entonces, cuando nos toque Gipuzkoa, igual tenemos que decir: "Oye, hasta aquí hemos llegado, tú, que nos estamos dejando las ruedas del coche, la salud y el tiempo". Pero en fin, haremos lo que podamos. Luego. Siempre habíamos tenido buena relación, como ya había comentado, con Asafima y también con otras asociaciones de pacientes afectados, concretamente Eman Eskua, es la más importante que hay en Bizkaia. Y al segundo curso que hicimos en Bizkaia les apuntamos y vinieron las dirigentes. Y lo siguieron el curso, quizás no con tanta motivación y tanto interés como las pacientes, digamos, normales. Porque sí que les exigimos a todas las que se apuntan que no falten ni a una clase, porque nos parece que es muy importante, por la metodología que utilizamos, asistir a las cinco y al mes siguiente a la sexta. Pero ellas se integraron bien, lo entendieron y no hicieron ninguna crítica ni ha habido ningún tipo de revolución con ellas ni ninguna dificultad. Han salido muchas cosas. Nosotros… O sea, la asociación de Asafima tiene varios centenares de mujeres. Por tanto, están en todas partes. Por tanto, ellas han estado en nuestros cursos como pacientes, se han infiltrado en los actos de los profesionales sin identificarse, nos han grabado sin autorización. Bueno, que hagan lo que quieran. Nosotros estamos intentando - 53 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

echar una mano. Yo creo que hay unas personas concretas que les cuesta entender. Pero pacientes de su asociación han estado con nosotros y han entendido bien el mensaje y no ha pasado nada.

LEHENDAKARIAK: Sí. Señora Barrenengoa.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Barrenengoa Cuadra): La señora Garrido ha hablado de cómo encaja todo esto en la estrategia de la cronicidad y si realmente es una enfermedad crónica o no lo es. Desde luego que los padecimientos, tal como se viven, y hasta ahora, son crónicos, sin esperanza ninguna. Pero precisamente nosotros estamos trayendo una nueva explicación, un nuevo modelo, que lo que abre es esperanzas. Hay mucho trabajo por desarrollar. ¿Qué nos empuja, qué nos motiva, para seguir frente a tanta dificultad, como ha dicho el doctor Gracia, de problemas de tiempo, dedicación, de esfuerzo infinito, qué nos… que nos…, y de zancadillas que encontramos por el camino, claro, qué nos motiva a seguir? Que es que estamos convencidos de que hay una forma de salir de ahí. Desde luego yo en primera persona. Como ha dicho el doctor Rafa, yo estuve gravemente, severamente afectada por el síndrome de fatiga crónica por la fibromialgia. Con una confirmación de diagnóstico en el Hospital Clinic de Barcelona, la Unidad de Fatiga Crónica, que es la pionera, la puntera, la primera unidad del Estado. Es decir, si alguien pone en duda que haya un diagnóstico real en mi caso, - 54 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

creo que sobraría que yo tenga que presentar a estas alturas de dónde proceden los informes de mi diagnóstico. Aparte que los hiciera yo misma, ¿no? Así que, como digo, ¿qué me mueve a mí a estar aquí, a seguir adelante a pesar de todo? Pues que yo he salido y que yo digo que estoy curada. Por más que esto sea ofensivo a los oídos de determinada gente. Y si yo estoy curada, y soy médico y estoy al servicio de la mejora de la calidad de vida de mis pacientes, yo no puedo negar lo que sé, yo no puedo callar lo que he descubierto. Lo tengo que decir y lo tengo que anunciar a mis compañeros. Y tengo que provocar el interés en mis compañeros por estos pacientes, por estos padecimientos. La curiosidad científica para que investiguen, para que indaguen, para que interroguen, para que se interroguen a sí mismos las respuestas que estamos dando como profesionales ante el dolor crónico, ante la fibromialgia, ante estos síndromes de sensibilización central que se desconocen. Entonces, nosotros ponemos en cuestión a los profesionales, les hacemos plantearse, hacerse muchas preguntas. Y les decimos que ellos vayan buscando respuestas. Porque nosotros en una sesión, como comprenderán ustedes, de sensibilización en la que nuestra exposición es de una hora no es posible explicar todo. Como aquí el esfuerzo que ha hecho mi compañero en hacer una síntesis como la que ha hecho. Evidentemente quedan muchísimas preguntas que contestar. Y esto es lo que planteamos a los profesionales: interrogantes, que a nosotros como científicos se nos supone que nos la tenemos que hacer. Que las grandes verdades que hemos aprendido en las facultades de medicina se - 55 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

tienen que cuestionar. Y que hay que indagar. Y que hay que investigar. Y no tenemos siempre que basarnos en que ya esté investigado. No, no. Si esperamos a la investigación, entonces, bueno, pues mientras tanto se nos quedarán crónicas en el camino estos pacientes y otros muchos. Y creemos que hay aportaciones que hacer. Así que qué encaje tiene la estrategia del gobierno… del Gobierno Vasco, del Departamento de Sanidad en la estrategia de la cronicidad. Yo creo que mucha, que mucha. Pero sí que es cierto que hay una diferencia con los programas del paciente activo. Los programas del paciente activo que lleva al cabo el departamento se utilizan en los cursos de pacientes pacientes expertos que se llama, ¿no? Esto que tiene sentido cuando hablamos de enfermedades como pues la diabetes o incluso podíamos hablar del tabaquismo. Alguien que ha dejado de fumar tiene algo que aportar, ¿no? Alguien que lleva bien controlada su diabetes tiene algo que aportar. Alguien que maneja, yo qué sé, que ha salido de un problema bascular, pues bien. Pero en este caso realmente los expertos que debieran participar en ese programa de paciente activo tendrían que ser pacientes que fueran expacientes o que estuvieran en camino de serlo, que realmente hayan experimentado en propia carne, que hayan comprobado, que lo que contamos que se puede hacer realmente es factible y se hace. Esto dirán: "Bueno, es una excepción". Bueno, pues bien. Pero tendrá… No es una excepción. Yo conozco más gente que ha salido. ¿Cómo he llegado yo aquí? Yo he llegado a base de experimentar, y de prueba-error, prueba-error, y tomar nota, y hacer más de lo que me ha venido bien. Que con el tiempo y cuando he descubierto estos conocimientos desde la neurociencia he - 56 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

entendido por qué yo estaba mejorando realmente. Porque yo lo que estaba haciendo… (14. zintaren amaiera) (15. zenbakiko zintaren hasiera) … lo que me ha venido bien. Que con el tiempo y cuando he descubierto estos conocimientos desde la neurociencia he entendido por qué yo estaba mejorando realmente: porque yo lo que estaba haciendo intuitivamente era un trabajo de desensibilización de todo mi sistema nervioso y de mi cerebro. Desde luego que nos trae aquí la honestidad intelectual, la honestidad personal y la falta de interés. No tenemos ningún interés, no tenemos consulta privada, no nos vamos a lucrar ni nada, sino, como han dicho, nos está costando dinero y mucho esfuerzo.

LEHENDAKARIAK: Muy bien. Pues muchas gracias a los tres. De momento hay un segundo turno por si ha quedado alguna cosa sobre la mesa. Y la señora Blanco tiene la palabra.

BLANCO DE ANGULO andreak: Bai. Eskerrik asko. Bueno, agradecerles las explicaciones de nuevo. Agradecerles también el esfuerzo que han hecho por intentar responder, en nuestro caso lo han hecho, a todas las preguntas que se les han planteado, que han sido muchas. - 57 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Simplemente… No voy a preguntarles más cosas. Simplemente voy a hacer tres cuatro reflexiones. La primera. Bueno, pues que sentimos haber tenido que ser tan claras cuando les hemos trasladado las opiniones que aquí se vertieron en la comparecencia de Asafima. Creo que hemos sido, además, el grupo que con más contundencia lo hemos hecho, citando palabras textuales. Pero creo que estamos en la obligación de hacerlo. Queríamos conocer su trabajo, su visión, su metodología. Y aquí como se trasladaron ciertas cuestiones, pues ellas, evidentemente, estaban en su derecho de hacerlo, ustedes de explicarse, y creo que han tenido oportunidad, y nosotras de plantear todas estas cuestiones. No voy a detenerme más en este asunto. Simplemente un par de reflexiones más. En cuanto a los resultados. Pues sí nos han hablado de resultados tanto entre profesionales y pacientes. Y pese a que es un periodo de tiempo muy corto, pues los resultados evidencian que… que…, son buenos, son buenos resultados, tanto entre los profesionales, la percepción que tienen los profesionales, como los pacientes. Queremos volver a insistir en que… Creo que han dejado claro, y es importante que así conste, que son conscientes y que ustedes nos dicen que el dolor que sienten y que padecen estas enfermas es real. Pero que también hay dolor aunque no haya daño, creo que esa es una reflexión también importante a tener en cuenta. Y luego, cuando nos hablaban de la Guía ministerial decía el señor… la señora Barrenengoa que sí que la recomiendan, pero con precaución. Entendemos que igual esas… ese A, B, C y D que ponía en esa Guía ministerial, que existen varios tratamientos farmacológicos como no - 58 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

farmacológicos, supongo que unas veces se decantarán por unos, otras por otros. Pero también queremos pensar que en el caso de que una paciente siga sus recomendaciones, esté utilizando el ejercicio físico, el paseo o el abrazo con la familia, que decíamos, en el caso de que su insomnio, por ejemplo, persista supongo que su médico de cabecera o su médico de Atención Primaria le recetará lo que le tenga que recetar. Es decir, que se estarán combinando tanto la terapia farmacológica como la que no. Pues eso es un poco lo que queríamos dejar claro. Y al final, pues manifestar que creo que aquí lo que me da la sensación de que tanto los profesionales como las pacientes como los grupos parlamentarios que estamos aquí hoy pues tenemos claro que lo fundamental es el bien común y el interés del paciente, ¿no? Que estas personas puedan ganar en calidad de vida, que mejoren de manera… pues de la mejor manera posible su enfermedad, que la controlen. Y bueno, yo creo que eso es un poco lo que nos tiene que llevar a todas y a todas a seguir trabajando en torno a estas cuestiones. Muchas gracias por venir y gracias por las explicaciones.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Blanco. Señora Garrido.

GARRIDO KNÖRR andreak: Sí. Gracias, señor presidente. Bueno, agradecerles también las explicaciones. Lo único, bueno, no… Bueno, he visto la respuesta a algunas cuestiones concretas que he planteado y las voy a volver a repetir. Igual se me ha escapado. Pero, bueno, por incidir en alguna cuestión que me parece relevante. - 59 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Sí me gustaría saber concretamente… Porque nos han hablado de la teoría del dolor, pero no veo su aplicación o no la conecto directamente con las enfermedades de las que estamos hablando hoy aquí: el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia. Y sí que quería saber concretamente qué base científica tiene su teoría para aplicarla a estas enfermedades concretas de las que estamos hablando. Cuando ustedes hablan de que puede haber dolor aunque no haya…, o sea, que hay dolor aunque no haya daño, ¿están negando que estas… los enfermos de estas patologías entonces tengan daño? O sea, porque tienen daños concretos. Es decir, ¿una vez que se controla ese dolor el daño desaparece? Es decir, no veo claro la aplicación de su teoría a estos enfermos que tienen daños y síntomas muy concretos y muy evidentes. Porque además, bueno, desafortunadamente, creo que cada vez esta enfermedad es más conocida, se ha visualizado más y todos tenemos personas cercanas que padecen estas enfermedades. Y todos creo que en esta comisión somos conscientes de lo que son tener los síntomas de estas enfermedades. Cuando ustedes hablaban también y la doctora hablaba también de… de…, bueno, lo que le explican al paciente. Yo quiero saber cómo pueden hacer todo eso en la práctica. Porque nosotros aquí llevamos casi dos horas de comisión y a mí, y discúlpenme, me quedan muchas dudas. Me pongo en el pellejo de un paciente que va a una consulta con el tiempo que se dedica a los pacientes, y no sé cómo le pueden explicar todas estas cuestiones al paciente, la aplicación práctica de esta teoría en lo que respecta a su enfermedad y también cuál es el papel del paciente con todo lo que le dicen, es decir, el paciente cómo se tiene que comportar con toda esta teoría del dolor. Cuando ustedes les explican de cara a futuro, ¿qué hace el paciente? - 60 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

¿Cómo se sigue la revisión del paciente? ¿Cómo se detectan esas mejorías de las que ustedes hablan? Y luego, cuando hablan de la guía… cuando se habla de la Guía del ministerio. Yo creo que la Guía del ministerio, y así, además, ha sido calificado también por los colectivos afectados, fue un paso muy importante, porque, entre otras cuestiones, trata de ayudar a los profesionales y a los equipos de Atención Primaria a tomar decisiones sobre el diagnóstico, tratamiento y otros aspectos relacionados con estas enfermedades y establecer pautas comunes de actuación, yo creo que esto fue un hito importante, pautas de actuación comunes en el manejo de estos pacientes. Y la propia Guía Clínica del ministerio establece, la Guía del ministerio establece que deben de… (15. zintaren amaiera) (16. zenbakiko zintaren hasiera) … de actuación, yo creo que esto fue un hito importante, pautas de actuación comunes en el manejo de estos pacientes. Y la propia Guía Clínica del ministerio establece, la Guía del ministerio establece que deben de ser diagnosticados lo antes posible por profesionales de Atención Primaria. Aunque hay casos también en los que la propia evolución del cuadro o la complejidad del proceso hace necesaria la intervención de especialistas, de médicos de Atención Especializada o incluso de un equipo multidisciplinar. Por lo tanto, yo creo que la guía dice cosas muy muy muy interesantes, ¿no? En relación a… Y voy acabando… La Guía del ministerio ya la he dicho. Bueno, las críticas. Nosotros sí tenemos constancia de que no solo es la asociación Asafima alavesa de fibromialgia y fatiga crónica la que ha cuestionado, bueno, pues este nuevo enfoque que ustedes están tratando, sobre todo su aplicación a la fatiga crónica y al síndrome de fatiga crónica y a la fibromialgia. Y que es lo que nosotros queremos que quede claro en esta comisión: o sea, cómo es la - 61 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

aplicación de esta teoría a estas enfermedades concretas. En concreto, la asociación de Llodio y la asociación de Bilbao Eman Eskua también se han sumado, parece ser, a las críticas de Asafima. Por lo tanto, bueno, sí que quiero decir que hay un evidente desacuerdo en relación a los…, por parte de estas asociaciones, en relación a los criterios y a la teoría concreta que ustedes están siguiendo. Cuando asociaciones de colectivos afectados solicitan la paralización de los cursos, yo creo que estamos ante una solicitud y un mensaje, digamos, muy contundente, por calificarlo de alguna forma, y, por lo tanto, estamos ante una diferencia de criterio muy claro. No sé ustedes cómo consideran. Pero creo que ustedes avancen, y creo también poner en valor el esfuerzo y el trabajo que ustedes han realizado, eso, obviamente, vaya por delante, y la dedicación que ustedes hacen a toda esta cuestión, pero quiero decir que al final se están poniendo en marcha unos cursos que pretendían un objetivo también de satisfacción también en relación a los pacientes y a las propias asociaciones, que en este momento pues hay diferencia de criterio, hay unas discrepancias muy claras, y por lo tanto, claro, un desencuentro muy patente, que a ver cómo se puede solucionar. Y nada más. Y muchas gracias.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Garrido. Señora Roncal.

RONCAL AZANZA andreak: Sí. Muchas gracias, señor presidente.

- 62 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Bueno, en primer lugar, quería dar las gracias otra vez por las explicaciones. Y sobre todo también un poco alabar y reconocer el esfuerzo de ser pioneros. Porque la mayoría de los profesionales, normalmente, aceptan lo que se les ha dicho en la facultad, lo que se les ha formado en la fase de la especialidad y después antiojeras, y a partir de ahí ya no se mueven. Y significa el esfuerzo de ustedes importante en cuanto a abrir miras y a abrir otras posibilidades de tratamiento para los pacientes. Claro, eso va a acompañado del entusiasmo que le prestan a una nueva explicación que han encontrado para esta enfermedad. Pero creo que tendrían que también añadirles una serie de cautelas o… o…, no sé, o también aceptar otras posibilidades que pueden complementar o que pueden también explicar cosas. Porque quizá el dolor no lo explique todo en la fibromialgia, en el síndrome de fatiga crónica, en el síndrome de sensibilidad química y otras del mismo rango, quizá el dolor no lo explique todo, y haya explicaciones o interpretaciones añadidas. Porque la doctora Barrenengoa ha señalado que efectivamente escuchan a los pacientes y entienden que hay pacientes que reflejan que utilizan técnicas, terapias, recursos fiosioterápicos o de movimiento que les van bien, pero no he visto que ustedes los incorporen. Es decir, entiendo que un proceso de este tipo no es única causa, creo que será multifactorial. Y por tanto, a la hora de la terapia puede ir muy bien el convencimiento o el tratamiento…, no sé cómo es el tratamiento al final, al cerebro para convencerle de que efectivamente… ¿Cómo les han llamado? Deshabituación del dolor. Pero puede también beneficiarse de otras terapias. Y puesto que están, como veo, abiertos a otras posibilidades, por eso he señalado antes la terapia neural, que me ha dicho que conocían. Pero no. Pero esa también puede ser una aportación, que no es nueva, tiene más de cien años, absolutamente decaía en la medicina ortodoxa, pero que puede - 63 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

ser útil, sobre todo para procesos un poco de este tipo, porque también es un tratamiento de incidencia cerebral, incidencia nerviosa. Y en fin, eso era un poco: Darles la enhorabuena y felicitarles por la apertura de miras, pero ampliarla, incorporar otras cosas que pueden ser beneficiosas. Y luego también hacerse la crítica de si el dolor lo explica todo, porque estoy segura de que habrá procesos en los que existe daño, no solo dolor. Gracias.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Roncal. El señor Aiartza tiene la palabra.

AIARTZA ZALLO jaunak: Eskerrik asko. Muy brevemente también. En mi primera intervención les agradecía el habernos ayudado a completar el escenario y haber hecho ese esfuerzo de síntesis. Ahora, en esta segunda intervención, y en relación…, o después de las respuestas que nos han dado a toda esa batería de preguntas que hemos realizado, sí querría subrayar y reconocer dos cuestiones fundamentalmente: Por un lado, los recursos. Creo que hemos podido ver los recursos que se utilizan o que se ponen en marcha. Nos hablaban de la información hacia el paciente, de las explicaciones para que entiendan. Y como decía la señora Blanco también, en ningún caso negaban la existencia del dolor, sino que … - 64 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

(16. zintaren amaiera) (17. zenbakiko zintaren hasiera) … entiendan. Y como decía la señora Blanco también, en ningún caso negaban la existencia del dolor, sino que reconocían su existencia, pero cómo había que superar, ¿no? Nos hablaban del relato de cada paciente, de estar atentos al relato de cada paciente, 41 síntomas. Nos hablaban… Nos han hablado, tanto en la primera intervención el señor Martínez como en la segunda intervención la señora Barrenengoa, de ver al paciente en su globalidad, de atravesar de forma transversal a las personas, de tener esa percepción de forma transversal. Nos hablaban de los cursos. Le agradezco especialmente, además, su testimonio personal, que creo que aporta mucho en esta… o en lo relacionado con los recursos, ¿no? Y en segundo lugar, los resultados. Esa opinión global entre los profesionales sin duda alta. Y luego esos resultados entre los pacientes después de un año, de un año de trabajo. Y me quedo con una palabra para finalizar: esperanzas. Sin más, eskerrik asko.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias. Bueno, pues para acabar la comparecencia, ustedes tienen la palabra. O sea que distribúyanse como (…).

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO (Gracia Ballarín): Bueno, queremos decir varias cosas. - 65 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Yo quiero puntualizar un par de cosas que me parecen importantes y quiero que Mariaje diga alguna cosa más. Por una parte, las guías médicas no son como la guía telefónica, no es una cosa…, o sea, para seguirlas así. Es mucho más complicado. La Guía, por ejemplo, del ministerio de fibromialgias del 2011 y no recoge apenas el diagnóstico de 2010 de (…) del Colegio Americano de Reumatología. Es decir, que nosotros estamos más adelantados. Otro detalle. Las guías… La guía ya habla de que no hay tratamiento curativo. Nosotros también estamos más avanzados. Por otra parte, lo que hemos explicado de A, B, C y D es importante. No. Es la potencia que tienen los estudios para avalar que un tratamiento es efectivo o no. Entonces, claro, una enfermedad como esta que hay tan pocas cosas efectivas es por lo que se habla… incluso la guía habla de evidencia tipo C. La evidencia tipo C es tan floja, tan floja, que no sería correcto que los médicos la autorizáramos. Pero no es suficientemente débil como para que si los pacientes hacen cosas que les va bien les desanimemos. O sea, que es que nos estamos moviendo en un terreno (…), la guía, la guía, la guía. Es que jo, la guía es un apoyo. Porque, además, nosotros no tratamos enfermedades, tratamos enfermos. Y las guías están centradas en la enfermedad. Por tanto, es un apoyo, pero no es palabra de Dios, ni debe de serlo, en medicina las guías ni los protocolos. Respecto a las asociaciones. Pues que Euskadi es un país pequeño. Yo he dicho que soy de Llodio. Y los del Alto Nervión… O sea, de Amurrio, vivo en Amurrio. Y los del Alto Nervión están centrados en Llodio. Y he colaborado con ellos varias veces y me conocen perfectamente. Y a mí, personalmente, no me han dicho ni una palabra. - 66 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Y de los de Eman Eskua, ya te digo, invitamos al segundo curso de Vitoria a la actual presidenta de la asociación y a la expresidenta. (Berbotsa) De Bilbao. O sea que realmente las quejas… Así como de Asafima sí que nos invitaron a su jornada, fuimos y luego estuvimos hablando con ellas en su local, con Eman Eskua no ha habido ningún problema particular que nos ha llegado a nosotros. Eso de verdad. Y luego, un último apunte, antes de que conteste Mariaje. Hubo un movimiento muy simpático en Atención Primaria hace unos años, que era la Plataforma Diez Minutos. Seguro que os suena. ¿Qué menos que diez minutos? Bueno, pues yo era el portavoz de la Plataforma Diez Minutos en Euskadi. El tiempo es muy importante. Pero ahora ya empiezo a decir que un profesional tiene su obligación y tiene que atender a sus pacientes. Y no tiene ni diez ni seis ni cinco minutos, tiene 35 horas para distribuirlas según sus prioridades. Y aquí a los pacientes, a los profesionales les decimos: "Un paciente con fibromialgia requiere tiempo. Sacarlo de la consulta de demanda, como sea, y citarlo a programada, para atenderle 25 minutos, y serán pocos para todo esto que hemos estado diciendo". O sea, que es que no queda más remedio. ¿No tienes tiempo? Pues sácalo de lo que no haga falta o de lo que no es tú cometido, deriva a quien sea a no sé dónde, pero a estas pacientes cómetelas en la consulta, porque es lo mejor para ellas. Mariaje, me gustaría que explicaras un poco más lo del daño.

LEHENDAKARIAK: Sí. Señora…

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Barrenengoa Cuadra): A ver. Lo que hemos - 67 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

hecho… Hablamos de daño. Nos referimos a lesión, a muerte celular, a muerte de tejidos, a destrucción de tejidos. Y lo que la evidencia científica aporta es que ahí dónde duele, y fíjense que duele, el paciente a veces cuando viene y dice: "Pero, doctor, ¿pregúnteme dónde no me duele?", bueno, pues ahí donde duele se biopsia y no se encuentra ninguna lesión, no hay destrucción de tejido, no hay respuesta inflamatoria local, no hay un proceso autoinmune que lo justifique. Es decir, no… Y de hecho, la experiencia y la experiencia que ustedes habrán tenido. Seguro que en esta sala hay más de uno que haya tenido dolor de cabeza. Y a pesar de que ahí el dolor haya sido horrible, espantoso, que le va a estallar la cabeza –es una expresión común en cualquiera que le duela la cabeza–, realmente su cabeza no estalla, no hay ninguna arteria que explota, no hay ningún tumor y no hay ninguna destrucción. Y una vez que se le pasa el dolor de cabeza usted funciona perfectamente. En la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica ocurre que hay una variabilidad a lo largo del día, a lo largo del tiempo. Una persona se puede levantar que no se puede mover prácticamente y, sin embargo, al de unas horas, bum, pues parece que hace algo, ¿no?, y su cuerpo responde. Es decir, cuando uno se rompe una rodilla, esto lo explico yo a los pacientes, lo explico a los profesionales, cuando uno se rompe la rodilla, cualquier movimiento que hagas con esa pierna va a provocar no solo dolor, sino que además puede producir mayor lesión donde te has producido una lesión. ¿Qué ocurre cuando se rompe una rodilla? El cerebro pone un patrón de defensa, eso se va a entender, hace que caminemos a la pata coja si podemos caminar, pero desde luego que mantengamos la pierna estirada, para no doblar y no hacernos más lesión. Es como si nuestro cerebro pusiera una férula fisiológica, una escayola fisiológica, para que, lógicamente, te protejas. No solamente eso, aumenta la sensibilidad por arriba y por abajo, para que nadie se nos acerque, ¿verdad?, y no nos vaya a tocar y hacer más - 68 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

daño. Y de hecho, cada vez que tú repites un movimiento de esa articulación se reproduce el dolor en tanto en cuanto no se recuperen los tejidos, como en la gráfica que hemos puesto antes. Sin embargo, qué curioso que el dolor que decimos, cuando no el daño, cuando no hay una lesión, ocurre que no es reproducible siempre … (17. zintaren amaiera) (18. zenbakiko zintaren hasiera) (11:31) … sin embargo, qué curioso que el dolor, que decimos cuando no hay daño, cuando no hay una lesión, ocurre que no es reproducible siempre. En un momento dado puede que te puedas levantar de la silla y te levantes así, y en otro momento te levantes totalmente suelta o te puedas agachar o puedas hacer la actividad que antes no has podido hacer. Eso explica, eso se justifica con lo que hablamos del dolor sin daño, quiero decir, sin lesión, no entendido el daño como "¡ay, qué daño me he hecho, cómo me duele!", no en el sentido ése, sino de daño como lesión de tejidos, como muerte de tejidos.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Martínez de la Eranueva): Entonces, perdona un momento, entonces el sistema, que mencionabas también la palabra síntoma, el síntoma para nosotros es un indicador de sensibilización, no es un indicador de enfermedad, sino que el síntoma es un indicador de sensibilización.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Barrenengoa Cuadra): De la respuesta de defensa que pone en marcha el cerebro para proteger al individuo, que he dicho que activaba todos los sistemas, y, en efecto, hay una respuesta - 69 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

neuroinmune, endocrino, muscular a todos los niveles. Y hay cambios, y por eso hay tantas investigaciones que hablan de cambios que sí que se detectan, pueda ser a nivel de la transmisión de la temperatura, pueda ser a través de los nervios que recogen la percepción de peligro, a muchos niveles de distintas sustancias claro que hay cambios, pero esos cambios no son irreversibles y eso, vamos, lo repetimos porque, además, algo que hacemos en los cursos y cada vez que hablamos con un paciente es recabar su propia experiencia, la propia o la de su entorno o la ajena, lo que haya oído hablar. Y ellos te hacen con la cabeza, te corroboran, es verdad, y entienden la diferencia entre el dolor agudo, que es reproducible, que siempre de la misma manera se produce, que responde a analgésico, que es predecible, y un dolor crónico, como es en el caso de la fatiga crónica y de la fibromialgia, que no es reproducible, no siempre se da en las mismas circunstancias, que no responde a los tratamientos y eso ellas mismas te lo corroboran con su experiencia, ellas mismas te hablan de cómo han tenido que abandonar tratamientos que les puso el reumatólogo, el internista, el médico de familia, porque no los toleraban, etcétera, etcétera. Decir que… qué les contamos a los… qué hacemos con los pacientes en los cursos, en esos cursos que hemos dicho que son de 12 horas y que en el caso de Bilbao luego hay otras 4 horas más para trabajar la terapia del movimiento: pues les damos información, pero les damos información que constantemente estamos haciendo que contrasten con su experiencia vital. Trabajamos sus creencias, trabajamos sus (?)puedos a lo largo de las sesiones. Para la tercera sesión, cuarta sesión, trabajamos todos sus puedos, y ellos nos dicen cuáles son sus puedos. Sus puedos son que han estado, yo qué sé, en Benidorm, y han podido pasear por la playa, y les explicamos por qué. Ellas no están fingiendo por qué están allí bien y luego vuelven aquí y no están bien, se lo explicamos por qué. Les apoyamos en el cambio de conducta desde la convicción de que no se van a lesionar, como era el caso de la fractura de la rodilla. Aunque duela, no te vas a… Y les hablamos de… les enseñamos a tomar conciencia - 70 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

de su cuerpo, a sentir su cuerpo, a sentir el movimiento, porque científicamente está demostrado que los estímulos de la percepción de sentir el cuerpo, que llegan a la médula y al cerebro, cortocircuitan los estímulos que llegan de percepción de peligro, de amenaza de dolor. Así que trabajando la consciencia corporal, sabiendo qué están sintiendo, cómo está colocado su cuerpo, dónde están las contracturas, son capaces de soltarlas. Y esto cómo lo hacen, con distintas técnicas, con distintas técnicas. Y si a uno le va el yoga y a otro le va el (?) fitnes y a otro le va la meditación y a otro le va pasear, hacer senderismo, y a otro le va pasear con las amigas y reírse, pues que lo hagan, porque todo eso está contribuyendo a desensibilizar, por qué, porque cuando hacemos algo de forma placentera lo que estamos haciendo es mandando nueva información al cerebro de que es posible el movimiento, es posible la actividad, y el cerebro lo permite activando una serie de transmisores de química, la farmacia interior que decimos, que son una serie de sustancias que hacen a uno sentirse bien, que disminuye la percepción del dolor y que le sirven para repetir más de lo mismo.

LEHENDAKARIAK: Muy bien, muchas gracias.

OSATZEN FAMILIA ETA KOMUNITATE MEDIKUNTZAKO EUSKAL ELKARTEKO ORDEZKARIAK (Gracia Ballarín): Nada, pues muchísimas gracias por vuestra atención. En definitiva, la historia de la relación médico paciente ha sido a lo largo de 20 siglos, una historia de paternalismo por parte del médico, desde hace unos años, desde mitad del siglo XX, se empieza a hablar de la autonomía del paciente, y la tercera etapa será la etapa de la toma de decisiones compartidas. Se ha avanzado mucho en tema de autonomía del paciente, pero, claro, yo creo que para nosotros la relación médico paciente es el encuentro entre dos expertos: el experto en las enfermedades y el experto en su enfermedad. - 71 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Ahora, yo creo que ese empoderamiento del paciente que estamos consiguiendo no debe llegar al límite de que el paciente diga al médico qué es lo que tiene el médico que decir para formar a otros médicos, y yo creo que eso romperá un poco el vaso para el que estamos preparados médicos y pacientes en el siglo XXI. Y yo creo que tenemos que ir a encuentro y yo creo que puede ser… esto ha podido dar luces, y yo creo que es bueno que nos dejéis trabajar a los profesionales poco a poco y que aportemos más resultados con más pacientes, y ahí está. Desde luego sería muy interesante que especialmente, bueno, quizás Blanca por su profesión y Laura por su cercanía a la asociación, viniera a vivir Blanca una sesión con profesionales y Laura un cursillo de pacientes para que veáis el cariño, el interés, el trabajo que hacemos con ellos, cómo no les indicamos lo que tienen que hacer, simplemente les contamos cosas y les decimos "qué ha pasado en esta semana": "¡pues llevaba sin ponerme tacones 6 años, ¡mira qué tacones traigo!". Yo no les digo que se pongan tacones ni que echen a correr, no, no, simplemente les decimos: tienes el (?) y ni nos metemos en el por qué, pero van saliendo las cosas y aquí tenemos el resultado, éste es el resultado. ¿De acuerdo? Pues muchísimas gracias.

LEHENDAKARIAK: Pues muy bien, muchas gracias al doctor Gracia, a la doctora Barrenengoa y al doctor Martínez de… un momento, sí, sí, les agradecemos su presencia en esta comisión, les despedimos y desde luego pues agradecemos sus interesantes explicaciones y la documentación que nos han aportado que tendrán, que recibirán todos ustedes inmediatamente. (18. zenbakiko zintaren amaiera) (19. zenbakiko zintaren hasiera)

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…sus interesantes explicaciones y la documentación que nos han aportado, que tendrán… que recibirán todos ustedes inmediatamente. Suspendemos dos minutos la comisión para pasar al siguiente punto del orden del día y despedir a los comparecientes.

Eguerdiko hamaikak eta hogeita hemeretzian eten da bilkura.

(19. zintaren amaiera) (20. zintaren hasiera)

Goizeko hamaikak eta berrogeita seian berriro ekin zaio bilkurari.

LEHENDAKARIAK: Vamos a pasar al tercer punto del orden del día. Debate y resolución definitiva de las siguientes proposiciones no de ley: proposición no de ley formulada por el grupo parlamentario EH Bildu, relativa a medidas para el tratamiento adecuado de la extrofia vesical, extrofia cloacal y patologías similares, y de las enmiendas presentadas y proposición no de ley formulada por el grupo parlamentario PV-ETP, en relación con la elaboración de un protocolo sobre complejo de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines, y de las enmiendas presentadas. Muy bien, pues, entonces tiene la palabra, en primer lugar, la señora Ubera.

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UBERA ARANZETA andreak: Eskerrik asko, mahaiburu jauna. Egunon, legebiltzarkide guztioi. Martxoaren 17an Osasun eta Kontsumo Batzordean izan genituen Asexbe elkarteko lau kide. Beraiek azaldu ziguten, alde batetik zeintzuk ziren elkartearen helburu eta lan ildoak, eta bestetik azaldu ziguten extrofia vesical, epispadia konplexuaren edozein tipologia pairatzen duten pertsonak bada beraien bizitzan zehar sufritu behar izaten dituzten ondorio guztiak. Benetan oso esanguratsua izan zen, bere momentuan, agerraldia, zeren oso detaile handiz azaldu baitzuten gaixotasunaren inguruko gorabehera guztiak. Eta batzorde horretan bertan mahai gainean jarri zizkiguten proposamen zehatzak, eskakizun zehatzak, eta zehazki gaixoen tratamendua hobetzeko eta bizitza normalizatuagoa izateko hartu beharreko neurriak administrazio publikoaren aldetik. Agerraldian agerian geratu zen ere Osakidetzan eta oro har erakunde publikoetan zegoen ezjakintasuna, eta ondorioz, bada gaixotasunari eranztez zitzaizkion kalte erantziak. Eta gure ustez, Euskal Herria Bilduren ustez, asko hobetu dezakegu, Legebiltzarretik, Osasun Sailetik proposatu eta aktibatu ditzakegun neurrien bidez pertsona hauen bizitza kalitatea. Azkenean ez dira oso neurri esanguratsuak, askotan neurri xumeak dira, baina benetan eraginkorrak. Horregatik proposatzen genuen protokolo bat definitzea eta garatzea. Esan behar dut itzulpenean gaizki zegoela, guk euskeraz lan egiten dugu eta lehenengo puntuan itzulpena gaizki zegoen, protokoloa ez zelako agertzen, baina jatorrizkoan agertzen zen. Orduan, alde batetik eskatzen genuen protokolo bat definitu eta garatzea, maskuria estrofiaren, kloaka estrofiaren eta antzeko patologien diagnostiko goiztiarra, deribazio eta jarraipenerako. Eta jartzen genuen ere horretarako dagoeneko Gurutzetako Ospitalean abian dela batzorde bat, hor lan bat egiten ari dira, eta batzorde horrekin eta Asexbe elkartearekin bada elkarlanean egitea protokolo hori. - 74 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Bestetik eskatzen genuen ere urratsak ematea EAE eta Estatu mailan aipaturiko diagnostiko, tratamendu eta jarraipenerako erreferentziazko profesional eta unitateak identifikatzeko, bideratzeko eta koordinazioa garatzeko. Hau da, pertsona hauek galduak ez sentitzeko eta hasieratik jakiteko zein diren erreferentziazko unitateak, profesionalak eta dena oso ondo sistematizatua izateko. Eta gero, azkenik, jasotzen genuen aipaturiko patologiek pertsonengan dituzten ondorio fisiko zein psikologikoei buruzko informazioa ezgaitasuna baloratzen duten erakunde eta unitateei igortzeko neurriak aktibatzeko. Esan behar dugu talde guztien aldetik ekarpenak jaso ditugula, eta azkenean jaso ditugun ekarpenekin proposamena osatuago geratzen dela eta, bueno, poztekoa dela gaur bertan Osasun Batzorde honetan gauden talde guztien aldetik adostua eta onartua izango dela. Iruditzen zaigu, benetan, urrats esanguratsua emango dela proposamen hau onartzearekin. Eta, eskertu, talde guztiei, izandako jarrera proposamen hau, ekimen hau aurrera ateratzeko. Eskerrik asko.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Ubera. Una cuestión en relación con la enmienda de transacción. Al redactor se le ha olvidado poner que los grupos abajo firmantes presentamos la enmienda de transacción a la proposición no de ley del grupo EH Bildu, y del grupo Popular. O sea, que sería bueno corregir ese error.

LEGELARIAK (Areizaga Hernández): Le hemos dado para ambas…

- 75 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

LEHENDAKARIAK: La que está firmada, y original, igual sí que convendría a los efectos de…

GARRIDO KNÖRR andreak: Bueno, pero no habría problema, en por encima… estamos aquí todos…

LEHENDAKARIAK: Bueno, vamos a estudiarlo, vamos a seguir con el debate. Es decir, es una cuestión…

LEGELARIAK (Areizaga Hernández): Va a aparecer como una enmienda transaccional a las dos PNL.

LEHENDAKARIAK: Tiene la palabra la señora Garrido.

GARRIDO KNÖRR andreak: Sí. Gracias, señor presidente. Bueno, yo agradezco la observación que ha hecho la presidencia de esta comisión, porque yo me acababa de dar cuenta de que obviamente, son dos iniciativas de dos grupos, de EH Bildu y del Partido Popular, y, en cualquier caso, pues, la enmienda de transacción obedece a las dos iniciativas originales. Y por lo tanto, la enmienda de transacción es respecto a las dos iniciativas originales, puesto que han sido acumuladas en el debate hoy en esta comisión. También, de paso, agradecer a todos los grupos, felicitar a todos los grupos por el esfuerzo en llegar a un acuerdo. Además, como coincidíamos básicamente, con los planteamientos originales de la iniciativa y con las propias peticiones que nos hizo la Asociación Asexbe en la comparecencia sustanciada en esta comisión, pues no ha tenido gran dificultad. El complejo de extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines… - 76 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

(20. zintaren amaiera) (21. zenbakiko zintaren hasiera) … comisión pues no ha tenido gran dificultad. El complejo de estrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines son malformaciones congénitas de carácter urogenital que afectan a los sistemas neuroesqueléticos y en ciertos casos al digestivo. Existen diversos grados de afectación, que van desde el más leve, llamado epispadias, a la estrofia vesical clásica, y el más grave, denominado estrofia cloacal, donde exigen órganos intestinales afectados, además de los sexuales y del aparato urinario. Las patologías se desencadenan por un fallo en el desarrollo fetal en el que la pared abdominal no cierra y deja la vejiga expuesta, y su diagnóstico incluye anomalías en la pared abdominal interior, vejiga, pelvis, ósea y los genitales externos. Los niños con estas patologías, desde el nacimiento, tiene una mala calidad de vida, la cual estará condicionada por ingresos y reconstrucciones quirúrgicas con postoperatorios largos y complicados. El tratamiento normalmente se desarrolla en varias etapas y cirugías, desde el cierre de la vejiga y la reconstrucción de la uretra, al cierre de la propia pared abdominal. Para los afectados y sus familias es importante recibir el diagnóstico y la solución clínica adecuada con un tratamiento integral de los diversos aspectos del complejo durante las diferentes etapas, desde el nacimiento hasta la edad adulta. Y por todo lo que acabo de señalar, el Partido Popular plantea una iniciativa, una proposición no de ley, en la que instábamos al Gobierno - 77 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Vasco a elaborar un protocolo de actuación en la detección, tratamiento y seguimiento del complejo de la astrofia vesical, cloacal, espispadias y patologías afines de carácter integral. Creemos que en este protocolo se tenía que hacer referencia, o se tiene que hacer referencia, mejor dicho, a lo que es la derivación inmediata a los centros de referencia correspondientes. Es una de las cuestiones a las que se nos hizo mención en la propia comparecencia de la asociación: lo que es la detección prematura en el embarazo, el tratamiento y seguimiento adecuado durante todas las etapas, así como la información y atención psicológica que correspondiera en estos casos. Creo que estas cuestiones quedan, obviamente, recogidas en el acuerdo al que hemos llegado sobre las dos iniciativas originales, al que se han sumado los partidos Socialista y Euzko Alderdi Jeltzaleak-Partido Nacionalista Vasco. Y por lo tanto, pues hemos apoyado la enmienda de transacción acordada. Besterik gabe, eskerrik asko.

LEHENDAKARIAK: Gracias, señora Garrido. Señora Roncal. Turno de grupos enmendantes. Señora Roncal, tiene la palabra.

RONCAL AZANZA andreak: Eskerrik asko, presidente jauna. - 78 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Bien. Con una fórmula u otra todos los grupos coincidimos en apoyar las reivindicaciones de la asociación de Asexve. Y yo quisiera hacer hincapié sobre todo, aparte de que ya para no repetir lo que han dicho los… quienes me han precedido en el uso de la palabra, insistieron en la importancia, por supuesto del diagnóstico temprano en el embarazo, pero también de información a la madre, al objeto de que esta pueda tomar las decisiones que correspondan en función de la continuidad o no de este embarazo. También señalaron que era importante que los médicos de Atención Primaria tuvieran mayor capacidad de resolución para pedir pruebas complementarias, en definitiva para hacer el seguimiento, porque el diagnóstico es de (…) en el recién nacido, se ve inmediatamente. Y le va a ver el especialista hospitalario. Pero el seguimiento puede hacerse desde la Atención Primaria si esta cuenta con las herramientas adecuadas para poder hacer, efectivamente, este seguimiento, prever cuándo es necesaria una nueva reconstrucción y/o cuando se presentan complicaciones, porque al tener expuesto y en relación con el exterior tejidos que normalmente están protegidos, pues están muy sujetos a complicaciones infecciosas. Y que, por lo tanto, el médico de cabecera debería poder resolver. También señalaron, y quisiera señalarlo aquí también, recogerlo, y que creo que estará también recogido en el protocolo, el hecho de que no desean que el colectivo sea operado, sea tratado en aquellas intervenciones más complejas más que por especialistas que estén realmente muy preparados. Porque, como señalaba alguno de los afectados, con muy buena voluntad, fue tratado quirúrgicamente por médico no experto y eso generó muchos más problemas y más necesidades de nuevos tratamientos. Por eso, ser muy escrupulosos y que las unidades de referencia sean quienes realicen aquellos tratamientos más especializados, como son los quirúrgicos que precisan en cuanto va cambiando la persona y va creciendo, que va necesitando nuevas readaptaciones, reparaciones y reconstrucciones de su - 79 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

aparato vesical o de su aparato digestivo final en función de qué amplia sea la afectación. Nada más que señalar que estamos convencidos de que el acuerdo servirá para que el departamento tome nota de las reivindicaciones de Asexve y del acuerdo por unanimidad que espero que salga en esta comisión. Y por lo tanto, tanto la visita y la comparecencia del grupo Asexve, como esta comisión de hoy, como digo, tengan… lleguen a buen puerto. Nada más. Y muchas gracias.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Roncal. Señor Aiartza del grupo Nacionalistas Vascos, tiene la palabra.

AIARTZA ZALLO jaunak: Eskerrik asko, presidente jauna. Como se ha comentado anteriormente, en la Comisión de Salud del pasado 17 de marzo, y a petición propia, pudimos conocer algo más, nosotros, como grupo parlamentario, ya habíamos tenido contacto con ellos, pero pudimos conocer algo más de lo que es el complejo de estrofia vesical, cloacal y epispadias y las patologías afines. Ya se ha explicado por diferentes portavoces en qué consisten a grandes rasgos estas malformaciones congénitas y sus grados de afectación. Yo solo querría comentar, para no ser reiterativo, un detalle: que es una de las malformaciones más severas que es compatible con la vida: en concreto, la estrofia cloacal.

- 80 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Pudimos conocer también a personas, pudimos conocer a estas personas, a través de sus testimonios. Pudimos conocer a Izaskun, a Hegoi, a Beatriz y a Alberto. Pudimos conocer también el papel de su asociación: de Asexve. Nos comentaban… Nos comentaba esta asociación de pacientes y de familias sus metas. Esa primera meta de estar dispuesto… (21. zintaren amaiera) (22. zenbakiko zintaren hasiera) Nos comentaba esta asociación de pacientes y de familias sus metas esa primera meta de estar dispuestos a informar a las familias afectadas, o que se vean en el futuro afectadas, y a su entorno, a cómo vivir con estas dificultades: con menos temores y con más esperanzas. Nos comentaban que otra meta, también, era estrechar los vínculos entre ellos. Entre las personas, entre las familias, hacerse grupo, hacerse más fuertes en esta superación. Y también nos hablaban de una tercera meta. Concienciar a los servicios sanitarios sobre la necesidad de unificar criterios y establecer protocolos eficientes para los casos de distrofia. En este sentido, en relación a esta tercera meta de la asociación, sí quería hacer dos valoraciones. Una relacionada con el escenario que pude ver en aquella comparecencia, y otra referida a las peticiones. El escenario. He tenido la suerte –y si… bueno, y aunque no tenga del todo… o no sea una cuestión estrictamente similar– de poder estar en tres conferencia relacionadas con la esclerosis múltiple el pasado 23 de mayo en Bilbao, en el Palacio Euskalduna. De los doctores Antigüedad, de la doctora Mendibe, y del doctor Olaskoaga. Hoy, precisamente, además, es el día mundial de la esclerosis múltiple. Y contaba el doctor Antigüedad en su intervención que ellos, en 1990 sólo podían acompañar a los afectados. - 81 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

¿qué ha cambiado en ese escenario, en ese concreto escenario, desde 1990, que en términos históricos es muy poco tiempo, hasta hoy? Pues ha habido trabajo, investigaciones, nuevas técnicas, fármacos, conocimiento, publicaciones, y algo, un concepto del que (echaban)? mucho, que es trabajo en equipo. Hoy ellos se ven en otra realidad, en otro escenario, con otra esperanza. Me acordé en esas jornadas de lo que habíamos visto en la comparecencia de Asesbe, porque percibí otra realidad en esa comparecencia. Y creo que lo que ellos, que las peticiones que ellos trasladan a las instituciones, ese documento que nos dejaron de cinco peticiones básicas, hemos conseguido en este acuerdo parlamentario de hoy recogerlo, a nuestro juicio, adecuadamente. Por eso yo también me sumo a esta felicitación dirigida a todos. Me quedo con la nota final del documento, un niño, una niña, que en su posterior vida adulta, un niño que ha nacido con esta patología y que haya sido tratado por un equipo médico multi e interdisciplinar y experimentado tiene un futuro expresado en un nivel de calidad de vida máximo. Sin más, eskerrik asko. LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señor Ayarza. Efectivamente hay que firmar de nuevo la enmienda de transacción. ¿Van a intervenir en un segundo turno? Pues entonces tenemos que esperar a firmarla. ¿O la votamos y la firmamos después? Bueno. Pues votamos a favor la enmienda de transacción. Y bueno, técnicamente haremos la corrección del encabezamiento.

- 82 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Botazioa eginda, hauxe izan da emaitza: emandako botoak, 14; aldekoak, 14; aurkakoak, 0; abstentzioak, 0.

LEHENDAKARIAK: Se aprueba por unanimidad. (barreak) Corregiremos ese detalle y pasamos, entonces, al –el cuarto ha sido pospuesto– al quinto punto del orden del día: "Debate y resolución definitiva de la proposición no de ley formulada por el grupo parlamentario SV-ES, en relación con la vacuna de la varicela, y de las enmiendas presentadas". La señora Roncal tiene la palabra. RONCAL AZANZA andreak: Gracias señor presidente. Esta iniciativa la presentamos tras conocer nuevos informes de la asociación pediátrica española, que insiste en introducir en el calendario vacunal la de la varicela. Decimos de antemano que la voluntad de esta propuesta no es que desde la política tomemos decisiones que deben adoptarse científicamente. Pero, también queremos ser vigilantes para descartar que las decisiones que se toman no se deban a intereses económicos. Bien por empresas farmacéuticas, que sin duda tendrían un beneficio si se incluye esta vacuna, o bien por algunos gobierno que solo buscan congelar el gasto sanitario a base de restringir medidas que pueden mejorar las garantías del derecho a la salud. Pero este debate ha vuelto. La vacuna de la varicela no está en el calendario de vacunas porque en su día se consideró que es una enfermedad que padecida en la infancia no es grave y no deja secuelas. Sí es grave - 83 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

cuando se sufre de adulto. Y por eso se prevé la inmunización a los niños que a los 10 años no hayan pasado la enfermedad. Se ha partido de varios análisis científicos sobre la pérdida de la eficacia de la vacuna para proteger ante situaciones virulentas. Pero aquí no nos corresponde hoy hacer esas valoraciones científicas, porque las hay a favor y en contra. Ante nuevas informaciones, nuevos análisis y nuevas experiencias nos corresponde volver a valorar las decisiones que se están tomando. El PNV nos propone seguir respaldando al Consejo Asesor, sin más. Eso está bien. Pero para eso no hemos traído esta iniciativa, sino para responder a una preocupación real que se ha reflejado en la compra de la vacuna en territorios vecinos, por casos de desabastecimiento, casos de pérdida de eficacia por no haberse protegido mediante la cadena del frío, informaciones periodísticas recurrentes que a los ciudadanos –que no tienen por qué saber de ciencia– les preocupa de forma razonada… Y eso requiere también la intervención institucional. Corresponde saber cuál es la posición del Gobierno. Corresponde pedir a este que haga su aportación como institución, porque debe velar… (22. zintaren amaiera) (23. zenbakiko zintaren hasiera) … institucional. Corresponde saber cuál es la posición del Gobierno. Corresponde pedir a este que haga su aportación como institución. Porque debe velar por el efectivo derecho a la salud de los ciudadanos sin discriminación por razón económica. Porque podemos tener sospechas de que haya intereses económicos de la industria del medicamento. Pero lo que no debemos, ni podemos es tener la más mínima sombra de duda de que no incluir esta vacuna en el calendario vacunal sea por razones de gasto público. Porque la - 84 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

prevención, evitar la enfermedad tiene un coste, pero se ha demostrado que es el mejor instrumento para garantizar el derecho a la salud y evitar costes aún mayores a medio plazo. Una vacuna puede evitar una complicación que acabe en Urgencias, como bien tenemos todos presente, y recordamos un caso muy desgraciado. Su oportunidad y eficacia real debe ser valorada por el Consejo Asesor. Pero la decisión final de incluirla o no en el calendario le corresponde al Departamento de Salud, y este debe tener la información sobre la atención sanitaria que requiere la enfermedad de la varicela. Los médicos de asistencia primaria pueden aportar los datos, los de urgencia también; El Consejo Asesor, los referidos a eficacia; y el Gobierno toma la decisión de gasto público correspondiente, la que sea mejor para los derechos sanitarios de los ciudadanos, ninguna otra. Nada más y muchas gracias.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Roncal. Turno de grupos enmendantes, UPyD no está. El siguiente es EH Bildu, la señora Ubera tiene la palabra.

UBERA ARANZETA andreak: Egunon berriro. Bueno, nik ez dut balorazio zientifikorik egingo hori ez delako gure funtzioa. Gure funtzioa beste bat da, eta funtzioa da herritar guztien osasun eskubidea babesteko eta bermatzeko bitartekorik eta baliabiderik egokienak bideratzea Osasun Sistemara. Eta Osasun Sistema Publikoa benetan blindatzea eta defendatzea. Eta gaur, mahai gainean daukagun gaian bada gauza asko nahasten dira. Hor daukagu EAE Mahaian txertoen Aholku Kontseilua, oso argi dago zein den bere funtzioa eta lana. Eta guk garbi daukagu, hemendik, lagundu - 85 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

behar dugula txertoen Aholku Kontseiluak bere funtzioak eta lana ahalik eta egokien egiteko bada baldintzarik egokienak bideratzea. Izan ere txertoen estaldura bada prebentzio mailan osasuna babesteko dugun bitartekorik garrantzitsuena da. Beraz, txertoen egutegiarekin seriotasun eta zorroztasun handienarekin aritu behar gara gainerako gaiekin egiten dugun bezala. Osasun irizpideak lehenetsiz eta momentu bakoitzean sor daitezkeen interes ekonomiko, presio komunikatibo edota politikoak gaindituz. Zeren, zoritzarrez, hemen, askotan, interes guzti horiek nahasten dira, oraingoan gertatu den bezala barizelaren txertoarekin: interes politiko, ekonomiko eta presio komunikatiboa nahastu egin da. Eta azpimarratu egin nahi dut: Osasun irizpideak lehenetsiz. Zoritzarrez, tamalez, bada lehen esan dudan bezala, askotan hainbat irizpide gailentzen direlako osasun irizpideei, besteak beste, industria farmazeutikoaren interesak ere tartean. Eta noski, ezin dena izan da ere Aholku Kontseiluak emandako irizpideei, zeren Roncal andreak oso ondo esan duen bezala, azken erabakia Osasun Sailarena da, baina, suposatzen dut Osasun Sailak erabakia hartu beharko lukeela Kontseilu horrek emandako irizpideen baitan, eta ez ondoren arrazoi ekonomikoengatik. Zeren askotan, eta ez da barizelaren kasuan –joan gaitezke 2012ra– hor gomendio batzuk ezarri zituen Kontseilu honek. Eta Gobernuak bertan behera utzi zituen eta ez zuen aplikatu Kontseilu honek emandako irizpide sanitarioak. Eta gogoratuko dut: hor proposatzen zuen, gomendatzen zuen txerto antipneumokosiko konjugatua 2, 4 eta 12 hilabeteekin. Momentu honetan, txertoen egutegian ez dena sartzen. Orduan, hemen ez da mugatu behar barizelaren kontura. Iruditzen zait gauza asko ari garela nahasten, oso gauza serioa dela gaur mahai gainean duguna, eta Osasun irizpideak nagusitu beharko liratekeela. Horregatik pentsatzen dugu balorean jarri behar dela Txertoen Aholku Kontseilua, EAEko - 86 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Txertoen Aholku Kontseilua eta balorean jartzeaz gain, konfiantza eman behar zaiela inolako presio politikorik gabe. Eta kasu honetan ere irizpide sanitarioa izan beharko litzatekeela bidea markatu beharko lukeena. Horregatik, gure proposamenean, gure zuzenketan, proposatzen genuena zen 2014ko martxoaren 24ko aginduaren bidez –dakizuen bezala berregituratua izan da Txertoen Aholku Kontseilua. Lehenbailehen biltzea, orain arte ez delako bildu, eta iruditzen zaigu bada behin agindua hor badago, berregituratu baldin bada, lehenik eta behin egin behar duena dela bildu. Bestetik, proposatzen genuena da kontseilu hori etor dadila hona eta beraien iritzia eman diezagula, eta iritz hori talde ezberdin artean kontrastatzeko aukera izan dezagun. Eta hirugarrenik, proposatzen genuena zen txertoen egutegia hartzeari buruzko erabakiak hartzerako orduan bada osasun prebentzio irizpideak nagusitzea irizpide ekonomiko, komunikatibo, eta interes politikoak alboratuz. Eta iruditzen zaigu, hiru irizpide horiek funtsezkoak direla edozein erabaki hartu aurretik. Esan behar dugu azkenean Gobernua sostengatzen duen taldearekin adostu… (23. zintaren amaiera) (24. zenbakiko zintaren hasiera) … hartu aurretik. Esan behar dugu azkenean Gobernua sostengatzen duen taldearekin adostu dugula. Eta bueno, aurrera irtengo da, eta espero dezagun Osasun Batzordeko presidente honek lehenbailehen antola dezala EAEko Aholku Txertoen Aholku Kontseilua hona etortzeko eta beraien iritziak ezagutu eta konpartitzeko aukera izateko, eta beraien lana ahalik eta egokien betetzeko. - 87 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Baina guri ez zaigu egokia iruditzen alderantziz izatea eta guk, hemendik, irizpide batzuk Aholku Batzorde horri ematea zeren ez baita gure funtzioa. Gure funtzioa ez da balorazio zientifikoak egitea balorazio tekniko-medikoak egitea, hori beste batzuen funtzioa dela iruditzen zaigu. Horregatik, gure zuzenketa norabide horretan joan da. Besterik ez. Eskerrik asko.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Ubera. Señora Garrido, el turno del grupo Popular.

GARRIDO KNÖRR andreak: Sí. Gracias, señor presidente. Bueno, ante la iniciativa original del Partido Socialista el Partido Popular presentó una enmienda para que el Gobierno Vasco tuviera en cuenta las recomendaciones oficiales para la vacunación de varicela acordadas en la Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. En donde, por otra parte, pues está presente la Comunidad Autónoma del País Vasco. Entendemos que para salvaguardad la salud pública es adecuado que se cumplan las recomendaciones oficiales de vacunación acordadas en la Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en cada una de las vacunas que conforman el calendario oficial de vacunación. Y se recuerda que en dichas recomendaciones oficiales de vacunación, la vacuna de varicela, en España concretamente, se recomienda desde 1998 a grupos de recomendación considerados de riesgo y a sus contactos inmediatos susceptibles. Y desde 2005, a un corte elegido por cada comunidad autónoma entre las edades de 10 a 14 años en aquellas - 88 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

personas que refieran no haber pasado la enfermedad ni haber sido vacunadas con anterioridad. En la actualidad, todas las comunidades autónomas tienen incorporado el programa de vacunación en adolescentes recomendado por esta comisión. Solo Madrid, actualmente… bueno, Navarra, Ceuta y Melilla han incorporado entre los años la vacuna de varicela en su calendario infantil en menores de 2 años. Entendemos que el consumo fuera de las recomendaciones oficiales no se asocia en ningún cambio en el patrón epidemiológico de la enfermedad. Esto no es así para la vacuna de la varicela, en el que las tasas de vacunación estimadas fuera de las recomendaciones oficiales podrían cambiar el patrón epidemiológico de la enfermedad y favorecer la aparición de más casos de varicela en adultos, más graves generalmente y más casos de herpes Zoster. La vacunación de varicela fuera de las recomendaciones oficiales es un hecho excepcional que solo se da en España dentro de los países de nuestro entorno. Me parece que esto es una cuestión importante a resaltar. Y consideramos que las recomendaciones oficiales para la vacunación de la varicela emanadas de la comisión de salud pública del sistema nacional de salud son las correctas, y que existen, por lo tanto, causas (…) para discutir estas recomendaciones en el ámbito del sistema nacional de salud. Y creemos que el no seguimiento de esas recomendaciones, en contra, generaría, por lo menos, una incertidumbre sobre el riesgo potencial para la salud de los ciudadanos que pueda representar, y que no ha afrontado, como decía, ningún país de nuestro entorno. Esas son las decisiones por las que creemos que cualquier decisión se tiene que realizar, en la medida de lo posible de forma consensuada y en el seno del órgano competente para adoptar este tipo de decisiones, como digo es la Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, donde está - 89 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

presente la Comunidad Autónoma del País Vasco, como el resto de comunidades autónomas. Muchas gracias.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Garrido. El señor Carro, del grupo Nacionalistas Vascos, tiene la palabra.

CARRO IGLESIAS jaunak: Eskerrik asko, batzordeburua. Verán, señorías, la vacuna de la varicela es una vacuna que la conseguimos ya en los años 70 a través de una cepa, la cepa oca, que era de un niño japonés que se apellidaba perfectamente así también: oca, de tres años de edad. Es decir, es una vacuna que ya la tenemos de hace muchísimos años. Alguien se puede creer que actualmente no se está utilizando la vacuna de la varicela porque haya una congelación de gasto sanitario, una sombra de duda en países como Noruega, Suecia, Finlandia, Dinamarca, Holanda, Bélgica, Inglaterra, Irlanda, Francia. Cuando el único país con suficiencia económica, como podría ser Alemania, que sí que la implantó en el 2005, en los siguientes ocho años ninguno de los países que he mencionado la ha puesto en uso en la edad infantil. Esto lo que quiere decir es que hay mucho más por detrás. Hay mucho más análisis científico que hay que hacer, y voy a ser capaz de intentar transmitirlo. ¿Qué ocurre con este virus de la varicela? Este virus, este herpes, este virus de la Varicela Zoster, tiene la singularidad de que lo que es en la especie humana nos produce dos enfermedades. Una que es en la época infantil, que es la varicela, que es relativamente benigna –siempre hay algún caso que se puede complicar, y que conseguimos, cuando nos enfrentamos a ese virus salvaje, conseguimos una defensa natural de por vida. Somos - 90 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

capaces de crear, nuestro cuerpo, nuestro sistema inmunitario, y hemos visto antes, en la comparecencia anterior, la importancia que puede tener esto: nuestro cuerpo es capaz de crear defensas de por vida. Es decir, a nuestros niños, nuestras niñas, cuando se enfrentan a este virus de forma natural, son capaces de generar unas defensas que le duran de por vida. ¿Pero qué ocurre con este virus? Que este virus también tiene la capacidad de que cuando se le ataca de esta manera se queda en los ganglios de nuestro sistema nervioso central. Se queda ahí adormecido de por vida. Y cada vez que tenemos una falta en nuestro sistema inmunitario es capaz de resurgir. ¿Y qué es lo que ocurre? Que el herpes Zoster, esta enfermedad que nos surge en la época adulta, a las personas mayores de 50 años, lo que es al 50% de esta población… (24. zintaren amaiera) (25. zenbakiko zintaren hasiera) ¿Y qué es lo que ocurre? Que el herpes Zoster, esta enfermedad que nos surge en la época adulta, a las personas mayores de 50 años, lo que es al 50% de esta población, le genera una enfermedad que tiene unas connotaciones muy importantes, muy dolorosas. Es un dolor permanente, intermitente, y además, es un virus que al final no se le puede erradicar. ¿Y qué ocurre con las vacunas? Con esta vacuna que tenemos de los años 70. Esta vacuna, con esta cepa que es la oca, que no deja de ser más que el virus salvaje. Lo que pasa es que lo hemos atenuado tanto para que no nos genere problemas, que al final las defensas que consigue el cuerpo vienen a durar esos 6-10 años. Y entonces, el problema que nos está ocurriendo, y es el problema que tiene ahora la comunidad científica, es decidir si damos la vacuna en la época infantil, lo que estamos forzando es que no generemos una defensa - 91 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

natural, y entonces, a los 6-7 años va a haber que repetir la vacuna, y lo que se está estudiando es si habrá que volver a revacunar por 3 veces. Actualmente las pautas están en 2, pero es probable que haya que revacunar en 3. Y lo que se pretende también es que este virus, no desplazar hacia la época adulta, que es cuando más problemas nos está dando. Entonces, lo que hay es una incertidumbre científica, y lo que hay que habría que pedir, lo que es a la asociación de pediatría, es que esta vacunación pediátrica no es solo un problema de salud de los niños, en este caso de la varicela, sino que de estos mismos niños cuando sean adultos y, en definitiva, en el resto de la sociedad. Entonces, eso es una realidad latente, que está ahí. Y esa es la singularidad que tiene este virus, con esas dos enfermedades de la varicela y del herpes Zoster. Bien, ¿qué es lo que hemos transado? Lo que hemos transado es que se convoque, a la mayor brevedad este Consejo Asesor de Vacunaciones –que les adelanto que se reunirá lo que es el 18 de junio– porque la primera intersectorial que se va a celebrar en el estado va a ser el día 11 de junio, y los grupos de trabajo se juntarán el 9 de junio. Y lógicamente, aquí estamos trabajando, a nivel de información científica, lo que es a nivel mundial. Y aquí debemos de intentar escuchar todos los nuevos avances que pueda haber. Entonces, es importante el tener esa consideración y saber cómo está, actualmente, la… en este caso lo que es la actualización en la varicela. En el segundo punto, como bien ha dicho la señora Ubera, bueno, pues que nos informe este Consejo Vasco de Vacunaciones, es importante para tener esos conocimientos, entonces, yo creo que sería oportuno que sería después del 18 de junio para que ellos capturasen también esa información que hay, cuál es lo más actualizado posible. De manera que una vez que hayan tenido esa reunión, pues sería interesante conocer cómo está y que nos contarían cómo está actualmente ese proceso. - 92 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Y en el tercer punto es a qué siga trabajando, con ese rigor científico, porque, en este caso, de lo que es la vacuna de la varicela, tenemos ese problema que tenemos que ver, lo que es a este ser humano en su conjunto. No solamente cuando es niño, sino toda la época de adulto que le queda. Y además es que cada vez estamos viviendo más años. Entonces, estamos intentando buscar lo que es la mejor solución para nuestra propia población. Eskerrik asko.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señor Carlos. Señora Ubera… perdón, señora Roncal.

RONCAL AZANZA andreak: Gracias, señor presidente. Estoy segura de que si yo pregunto aquí quién está vacunado de la varicela todos levantamos la mano. Todos levantaríamos la mano. Luego, un criterio de vacunación generacional lo había. Es más, considerado por la OMS y por todos los países como el gran éxito. ¿Por qué? Porque ha conseguido erradicar la viruela, bastante más seria que la varicela. Pero yo, en mi PNL no digo que haya que vacunar de la varicela. Estoy diciendo que hay que oír al consejo Asesor de Vacunaciones. Eso es lo que digo en mi primer punto. De hecho, yo propuse a todos los grupos, trasladé una propuesta de transacción, y me encontré con que ya había un acuerdo entre dos, que me sorprende, pues que los grupos que se consideran de izquierdas hagan los acuerdos sociales para sostener al Gobierno, para sostener el criterio del Gobierno. Y, también me sorprende que no se deje la iniciativa al grupo que lleva la iniciativa. Que normalmente el grupo que lleva la iniciativa tiene, normalmente hasta ahora se ha respetado, la posibilidad de ser quien - 93 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

negocia las transacciones. Pero, si se cambian los criterios… así lo asumimos y no pasa nada. Vuelvo a repetir, respecto a nuestra propuesta, decía el primer punto: "El Parlamento vasco insta al Consejo Asesor de Vacunaciones a que se reúna –bueno, renovado en marzo del 2014– a que se reúna a la mayor brevedad para actualizar el calendario de inmunizaciones". El segundo punto, que supongo que es el que el Gobierno rechaza, y a continuación también EH Bildu: "insta al Gobierno vasco a trasladar al Consejo Asesor de Vacunaciones de Euskadi la valoración de una vacunación temprana de varicela". No dice que se incorpore al calendario vacunal. Si9no que debido a las informaciones que están apareciendo constantemente, a las asociaciones pediátricas, lo que están señalando, que tampoco digo que haya que asumirlo 100%, sino que en base y a continuación de haber recibido toda la información que se está manejando hoy, que, a la luz de las reflexiones e informes surgidos de las distintas asociaciones pediátricas, así como las experiencias en los lugares en los que se incluye esta vacuna, el Gobierno vasco es el que tomará la decisión. Nunca el Consejo Asesor. No decimos tampoco que el Consejo Asesor tome la decisión, ni este Parlamento. Este Parlamento que escuche al Consejo Asesor. En fin, siento que no hayamos podido incorporar, encontrarnos, porque no me parece que estuviéramos tan lejos, salvo en lo de continuar, que continúen realizando las tareas que hasta ahora hace muy bien el Gobierno, etcétera. Evidentemente que las hará bien. Habrá otras cosas que no haga tan bien. Pero, creo que en este caso, pues… (25. zenbakiko zintaren amaiera) (26. zenbakiko zintaren hasiera) - 94 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

Evidentemente que las hará bien. Habrá otras cosas que no haga tan bien. Pero, creo que en este caso, pues… Bueno, agradecemos al señor Carro la historia que nos ha hecho, pero, no nos ha contado, como digo, que hemos conseguido con esta vacuna erradicar la viruela. La varicela, prácticamente, se ha erradicado de la mayoría de los estados dominantes, perdón, de occidente, pero, sin embargo, quien no se vacuna juega contra la colectividad. Quien no se vacuna, contribuye, con su propia inmunización, a la protección de la comunidad.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Roncal. Señora Ubera.

UBERA ARANZETA andreak: Bai, esan behar dudana da ez dugula inondik inora konpartitzen Roncal andrearen proposamena eta iritzia. Baina inondik inora. Zeren, berak proposatzen zuena, eta gainera, erredakzioa oso argia da, zen presionatzea, presionatzea Euskal Txertoen Aholku Kontseilua. Klaro, hemen eskatzen zaiona da: "insta al Gobierno vasco a trasladar al Consejo Asesor de Vacunaciones de Euskadi la valoración de una vacunación temprana de varicela a la luz de las reflexiones e informes surgidos de las distintas asociaciones pediátricas". Eta guk proposatzen duguna da hemendik ezin dugula inolako baloraziorik helarazi, hau ez dela gune bat osasun irizpideak finkatzeko, are gutxiago txertoen aholku kontseilu bati, eta guk egin behar duguna da entzun. Entzun egin behar dugu. Eta guk, horregatik proposatzen dugu: "A través del presidente de la Comisión de Salud y Consumo organice una comparecencia del consejo asesor para que los grupos parlamentarios podamos conocer y compartir sus reflexiones y opiniones". Cuestiones muy diferentes la que usted propone y la que nosotros proponemos. Muy diferentes. - 95 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Iruditzen zaigu oso gauza serioa dela. Ez dela presio komunikatiboen interes ekonomiko eta interes politikoen arabera jokatu behar, zeren herritarren osasuna jokoan dagoelako. Eta iruditzen zaigu txertoen egutegiarekin era serio batean, era arduratsu batean eta zorrotz batean jokatu behar dela. Eta EAEko Aholku Kontseiluak ematen dituen irizpideak eta gomendioak kontuan hartzekoak direla. Eta Osasun Sailak ere ez baditu kontuan hartzen, guk Osasun Sailari kontuak eskatuko dizkiogu. Zeren, hemen, eta zuen Gobernuak… Zuen Gobernuari proposatu zion Txertoen Aholku Kontseiluak beste txerto bat egutegian sartzeko, eta hurrengo Gobernuak ez zuen sartu. Ez zuen sartu, baina zuek ere ez. Asuntoa da Kontseilu bat daukagu. Ustez, osasun irizpideak kontuan hartzen dituenak balorazio zientifiko guzti horiek kontrastatzen dituenak, eta iruditzen zait arduradun politikoak gomendio eta irizpide horiek kontuan hartu beharko lituzkeela. Eta arrazoi ekonomikoak hirugarren plano batean geratu beharko liratekeela. Horregatik, eskatzen duguna da has daitezela lehenbailehen lanean, hor agindu bat egon zen Aholku Kontseiluari berregituratzeko eta indartzeko, has daitezela biltzen, gero entzungo ditugu, eta beraiek egingo dituzte beraien proposamenak, baina, guk, hemendik, ezin diegu beraien lana baldintzatu. Ez da hori gure funtzioa. Eta iruditzen zaigu, hor, arduraz jokatu behar dugula. Horregatik, erdibidetu dugun proposamena, hiru irizpide horietan kokatzen da. Eta hemen, ikusi behar dugu, mundu guztian zehar, ikusi behar dugu EAEko gure errealitatea zein den, eta gure herritarrei erantzuna erantzun behar ditugu. Eta hori izan da gure helburua, eta, bueno, gai honekin jarraituko dugu lanean, bada, benetan oso gai serioa delako, inportantea delako herritarren osasuna jokoan dagoelako. Eta gero, formari dagokionean –hau guztia zen edukiari zegokiona–. Baina gero formari dagokionean, guk proposamenak adosteko talde guztiei bidaltzen diegu. Kasu honetan ere bai. Oraingoan - 96 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

garbi ikusten genuen zuekin ez genuela konpartitzen eta gu ez gara zain geratuko norbait guregana etortzera, baizik eta guk ipurdia mugitzen dugu adostasunak bilatzeko eta herritarrei soluzioak bilatzeko. Eta ez gara azkeneko momentura arte zain geratzen ez dakit zeren esperoan. Orduan, gure proposamena hemengo talde guztiei bidali genien, aurreko proposamena bidaltzearekin batera.

LEHENDAKARIAK: Muchas gracias, señora Ubera. Señora Garrido.

GARRIDO KNÖRR andreak: Bueno, muy brevemente para decir que obviamente, los criterios de vacunación se pueden modificar. Pero, creemos que, en su caso, la modificación de los criterios de vacunación establecidos y en vigor, se tiene que realizar, como he manifestado en mi primera exposición, en la Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que entendemos, que las recomendaciones en relación a la vacunación –y estamos hablando de salud pública– es donde se tienen que realizar. Y por ello hemos presentado la enmienda que, en cualquier caso, no sabemos si someter a votación, pero es la que defenderemos para que se actúe de forma coordinada. Y estamos en un sistema nacional de salud, y entendemos que establecer criterios de vacunación… pues, es recomendable que se trate de buscar consensos y establecer criterios, en la medida de lo posible, únicos, pues es lo más recomendable y es lo que dictan las recomendaciones oficiales. Besterik gabe, eskerrik asko.

- 97 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

LEHENDAKARIAK: Gracias. Para concluir, señor Carro, tiene la palabra.

CARRO IGLESIAS jaunak: Eskerrik asko, batzordeburua. Verá, no estamos hablando solamente de una enfermedad, sino de dos. Una enfermedad en la época infantil, lo que es la varicela; y una enfermedad en la época adulta, que es el herpes Zoster. No tenemos más que ver como países –y los vuelvo a repetir– tiene Noruega, Suecia, Dinamarca, Holanda, Bélgica, Francia, Inglaterra, Irlanda, que no tienen ningún problema económico, podrían dar tranquilamente lo que es la vacuna de la varicela en la época infantil, pero no la dan porque creen que su población está más defendida, está más protegida… (26. zintaren amaiera) (27. zenbakiko zintaren hasiera) … tranquilamente lo que es la vacuna de la varicela en la época infantil, pero no la dan porque creen que su población está más defendida, está más protegida generando esos anticuerpos naturales que les van a durar de por vida, y se van a enfrentar en su época adulta a este virus que les va a reactivar, que va a vivir con ellos este virus toda su vida, porque no hay manera de erradicarlo del cuerpo, y van a poder enfrentarse a él de una manera mejor. Y eso es lo que hoy, actualmente, se está haciendo. Bien, respecto a su propuesta de transacción y su forma de trabajo, señora Roncal, yo le reto aquí, públicamente, a que presente a esta comisión una copia de ese correo enviado a mi persona, Francisco Javier Carro Iglesias, con esta propuesta de transacción. Porque es falso. Es falso. Así como le puedo decir, y quiero dar las gracias al grupo de Bildu, y a la señora Ubera por todo su trabajo en buscar esa transaccional, es un trabajo de agradecer. Y el martes, a las doce del mediodía todos los grupos - 98 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

tenían una copia del acuerdo al que estábamos llegando. Y ese mismo martes a las 3 de la tarde usted quería una serie de cambios, yo acepté esos cambios en aras al consenso, pero parece ser que no pudo ser. Entonces, usted deme una copia, démela aquí, para que yo la vea, dónde está mi nombre. Esto no es una copia de un correo electrónico. Vale, pues esto enviado a todos los grupos, haga el favor de presentarlo en esta comisión, una copia de ese enviados en el que aparezca. Pues para que si no… yo hable con los informáticos a ver qué ha ocurrido, por qué no me ha llegado. Pero su voluntad –y no es este caso, ya ha habido más– es nula, a la hora de trabajar, de buscar el consenso. Eskerrik asko.

LEHENDAKARIAK: Gracias, señor Carro. Concluido el debate, en primer lugar sometemos a votación el texto de la proposición no de ley inicial, presentada por el grupo Socialista, la señora Roncal.

Botazioa eginda, hauxe izan da emaitza: emandako botoak, 14; aldekoak, 3; aurkakoak, 11; abstentzioak, 0.

LEHENDAKARIAK: Votamos, entonces, la enmienda de transacción firmada por los grupos Nacionalistas Vascos y EH Bildu.

- 99 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

Botazioa eginda, hauxe izan da emaitza: emandako botoak, 14; aldekoak, 9; aurkakoak, 0; abstentzioak, 5.

LEHENDAKARIAK: Pues queda aprobada esa enmienda de transacción. Muy bien, sexto punto del orden del día: Ruegos y Preguntas. En primer lugar, ruegos y preguntas, decir que con la enmienda de transacción que acabamos de aprobar, me pondré en contacto con el Departamento, para indicarles que después de esta aprobación, soliciten la presencia en Comisión del Consejo Asesor. Y me pondré inmediatamente en contacto para que lo hagan a la mayor brevedad posible. Y después, recordarles que el día 2 tenemos comisión. Y la verdad es que el señor Carro me llamó el otro día para ver si íbamos a tener PNL, pero, no vamos a tener PNL. Vamos a tener, solamente, representantes sindicales de Osakidetza en relación con la solicitud formulada por el grupo EH Bildu. Como dará…

(grabazioaren akatsa)

LEHENDAKARIAK: Pues, ahora se lo digo. A fin de que expliquen sus visiones, retos y objetivos en relación con Osakidetza. De representantes sindicales de Osakidetza. Así es que están convocados todos.

GARRIDO KNÖRR andreak: Presidente, una cuestión. Una cuestión si me permite. Hoy en el orden del día inicial había una iniciativa del grupo popular, una proposición no de ley en relación a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica. Esta iniciativa, en concreto, - 100 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.

bueno, ha sido pospuesta teniendo en cuenta que teníamos también la comparecencia de Osatzen, y que tenía que ver también con el tema, y a instancias también de varios grupos, y esta portavoz lo ha considerado oportuno. Pero, sí que rogaría, que en la medida de lo posible, dado que ya se ha sustanciado la comparecencia, se pueda incluir a la mayor brevedad posible, en las próximas comisiones.

LEHENDAKARIAK: Efectivamente. Pues la siguiente al día dos, ahí incluiremos alguna otra proposición no de ley.

GARRIDO KNÖRR andreak: Gracias, señor presidente, no esperaba otra cosa de usted.

RONCAL AZANZA andreak: ¿Puede repetir las citas que tenemos en junio?

LEHENDAKARIAK: Perdón, un segundo… todo a la vez no. Me pregunta la señora Ubera por las visitas del Padre Durango. Yo me puse en contacto con el Departamento para que me pusiesen una fecha, y yo estoy pendiente. Como tengo que hablar para estos temas y para las comparecencias del consejero que tenemos pendientes, pues, recordaré, desde luego, esa visita. Señora…

RONCAL AZANZA andreak: Quería, si nos puede repetir, por favor, las citas de junio. De comisiones.

- 101 – Bilkuraren hitzez hitzeko transkripzioaren behin-behineko argitalpena. Bere garaian behin-betiko argitalpena jarriko da.

LEHENDAKARIAK: 2, 11, 18, 23 y 30. ¿No? Gracias, pues, se levanta la sesión.

Eguerdiko hamabiak eta berrogeian amaiera eman zaio bilkurari.

- 102 – Publicación provisional de la transcripción literal de la sesión. Será sustituida en su momento por la publicación definitiva.